Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

niedziela, 28 lipca 2013

od piątku

Piątek w Warszawie minął jak zawsze - tyle, że dłużej pospaliśmy, bo badania mieliśmy już za sobą i na oddział trafiliśmy dopiero koło 9.30. Przy podawaniu leku jak Piotruś jak zwykle trochę się emocjonował. Zawsze buntuje się do momentu, gdy okazuje się, że "igiełka nie boli" - wtedy się uspokaja i czeka cierpliwie na koniec. Tym razem Dzielny Rycerz zdobył topór do obcinania głowy smokowi.

Dłużej zeszło nam zbieranie się do drogi powrotnej: Piotrek trochę grymasił przy obiedzie. Zjadł w końcu, ale trochę to trwało. Dlatego ruszyliśmy spod Hotelu Patron jak zawsze koło 16.00. A miałem nadzieję, że wystartujemy przed trzecią i unikniemy korków...

Po leczeniu poznaliśmy Ciocię Jolę, która pożyczyła nam dużo bajek do słuchania w aucie, więc powrotną drogę umilał Kubuś Puchatek. Wracaliśmy A2 z obawy przed piątkowym korkiem w okolicach Janek - chyba dobry wybór, bo mimo przerw w podróży na posilenie się i rozprostowanie kości dojechaliśmy równo w 6 godzin.

Sobota minęła nam na namawianiu Piotrka do jedzenia. Pierwszy dzień po chemii jest u niego - jak obserwujemy - najgorszy pod względem apetytu. Nie ma ochoty nawet na swoje przysmaki typu ryba czy ruskie pierogi. Kolejne dni jest już lepiej, choć on i wcześniej był niejadkiem, więc trudno się spodziewać, by jadł dużo przy leczeniu które przechodzi.

W niedzielę po mszy i obiedzie wybraliśmy się do prababci Jasi, za którą się wszyscy z wzajemnością stęskniliśmy. Obaj nasi synowie przeżywają też odwiedziny kuzyna Dawida, za którym przepadają. Na zdjęciu - Piotrek i Dawid w babcinym ogródku.



czwartek, 25 lipca 2013

piąta chemia


Odmierzamy tygodnie kolejnymi wyjazdami do CZD. Po poprzednim kilka dni udało nam się jeszcze skorzystać z gościnności i pomocy rodziny, pięknej pogody, wiejskiego mleka, zabaw w ogrodzie i spacerów po lesie.  


Potem niestety znosiliśmy upały w mieście. Atrakcje wsi zastępujemy różnymi ciekawymi zabawami wymyślanymi przez mamę.


Mamy w tym tygodniu leczenie przesunięte na piątek, kiedy to jest tłum pacjentów. Dlatego by przyspieszyć procedurę zrobiliśmy badanie krwi we Wrocławiu (morfologia). Wyniki generalnie poleciały w dół (płytki, limfocyty, hemoglobina itd.), większość poniżej normy. Lekarka uspokajała telefonicznie, że nadal są to wyniki dobre jeśli chodzi o leczenie, które przechodzi (te zmiany w składzie krwi to typowe skutki uboczne). 

Nerwus ze mnie, wiec cierpię za swoje grzechy. Wkurzyłem się już nie pamiętam czym i chciałem wyładować złość na walizce, co akurat stała w przedpokoju. Jednak kopniak chybił i złamałem o framugę najmniejszego palca u stopy. Mam przepisane 4 tygodnie drewniaków - całkiem dobrze prowadzi się wbrew pozorom auto w takim obuwiu. Pojechaliśmy tradycyjnie "ósemką", by w Piotrkowie zamówić tak lubiany przez Piotrka makaron z parmezanem. No dobra, kawę tez mają tam niezłą ;) 

Włoski Piotrkowi wyraźnie słabną i zaczynają się wycierać. Ale to akurat może najwidoczniejszy, lecz mało groźny skutek uboczny leków. Bardziej nas martwią te wyniki poniżej normy. Przetaczanie krwi będzie wg lekarki konieczne, gdy hemoglobina spadnie poniżej 8 (jest 9,5) - wtedy położymy się na parę dni w szpitalu. Ufamy, że ten scenariusz to nie dla nas. I że mimo spadku odporności nie złapiemy żadnej infekcji. Lekarka prowadząca Piotrusia zakłada, że wyniki mogą już dalej nie spadać tak jak dotąd, bo jesteśmy niemal na półmetku intensywnej (cotygodniowej) chemioterapii - za tydzień szósta z dwunastu planowanych sesji (potem rezonans i jeśli ok - przechodzimy na cykl comiesięczny).

Dziękujemy za Waszą pamięć o nas i nadal bardzo prosimy o modlitwę.

czwartek, 18 lipca 2013

rycerz zdobył bluzę

Wyniki krwi nie pogorszyły się, waga ciała stoi w miejscu. Chwała Bogu! Chemię Piotrek zniósł dzielnie. Zdobył bluzę rycerską. Trochę wielka, ale i tak był zachwyt oraz tradycyjne harce po łóżku szpitalnego hoteliku.


Droga powrotna była trochę trudna ze względu na słońce, które go mocno rozdrażniało. Wyspał się w czasie podawania leku i w trasie już czuwał. Wynudził się okropnie - ponieważ nie chce oglądać w aucie bajek, to muszę poszukać jakichś "audio". Odtwarzacz w aucie łyka tylko oryginały - CDR-y wypluwa, taki uczciwy :) Jedyna działająca płytka tego typu jaką mamy to "Złomek i traktory" czytany przez Barcisia. Czyta fajnie, ale po 5 razach pod rząd można znielubić i jego.

Poprawiłem filmik z poprzedniego posta, bo wkleił się wcześniej w pośpiechu jako seria zdjęć.

środa, 17 lipca 2013

przedwyjazdowo

Wprawdzie pogoda była taka sobie (pochmurno, momentami deszczowo i nie za ciepło), to pobyt na wsi był udany. Zwłaszcza, że powyłaziliśmy z infekcji wszyscy. Do lasu trafiliśmy dopiero wczoraj, gdy pojawiło się słońce. Wcześniej spacery polegały głównie na pobytach w ogrodzie. 

Młodzi sportowcy, którzy walczyli o puchar w rekolekcyjnych rozgrywkach postanowili, że trofeum będzie wędrować i spędzi po tygodniu u każdego. I co za sportowy gest: postanowili, że pierwszy tydzień puchar spędzi u Piotrusia! Na filmiku - Piotrek dał się namówić na podziękowania dla zawodników. Ze swej strony dołączamy się do tych podziękowań jako rodzice.



Myślami jesteśmy w Sianożętach powierzając Ewę, jej rodzinę i wszystkich rekolekcjonistów Bożemu Miłosierdziu. Na dłuższą modlitwę będziemy mieli czas w drodze: koło południa ruszamy z Piotrkiem do Warszawy, a Magda z Bogumiłkiem do Wrocławia.

piątek, 12 lipca 2013

hełm zdobyty :)

Dojechałem z Piotrusiem  do Warszawy z małą przygodą - trafiliśmy na wypadek (potem zobaczyliśmy kilometr dalej straż pożarną dogaszającą wrak auta, więc było poważnie). Stoimy na lewym pasie, ze wszystkich stron auta i zapowiada się, że możemy tak stać długo. W pewnym momencie widzę, jak poboczem pod prąd zasuwa jakiś pojazd, by kilkanaście metrów za nami zjechać w boczną drogę. Dzięki uprzejmości kierowcy TIR-a na pasie obok nas - zawracamy i jedziemy w ślad za tym spryciarzem. Udaje się go dogonić - śledzenie go wyprowadza nas na trasę tuż za miejscem wypadku.

W CZD już dla nas zaczyna być wszystko oswojone przez powtarzalność. Piotrek oczywiście nie lubi, jak "ciocie" (czyli pielęgniarki) cokolwiek przy nim robią, ale bunt jest umiarkowany. Ponieważ naklejamy wcześniej plasterek ze znieczuleniem na miejsce wkłuwania się do portu - nie ma przy tym bólu. Piotruś koniecznie chce patrzeć, co pielęgniarki robią. Gdy wbiły dość grubą igłę w port powiedział: "Ojejku! Nie wiedziałem, że są takie igiełki, co nie bolą przy wbijaniu!"

Strasznie się grzebało tym razem laboratorium: mimo, że pobrali krew zaraz po 8.00, wyniki dotarły grubo po 12.00. Konsultacje lekarską mieliśmy koło 12.30 - wyniki całkiem przyzwoicie, jedynie hemoglobina nieco znów spadła. Wagę utrzymuje - co dziwi, bo z tym jego jedzeniem to wciąż jest walka.

Chemię dostał koło 13.30 i potem podeszliśmy jeszcze na oddział szpitalny, by zdjęto mu trzy szwy z okolic portu (minęły dwa tygodnie). Mamy w końcu pozwolenie na kąpanie się :)

Dziękuję za cenne sugestie co do drogi powrotnej. Wybrałem A2, bo tym razem lądowaliśmy na "daczy" mojej siostry, czyli w poniemieckiej chałupie na wsi pod Miliczem. Zmieściliśmy się w... 5 godzinach drogi! Z czego godzinę zajęło przejechanie Warszawy. Piotrek zasnął natychmiast po ruszeniu spod Centrum i spał blisko 4 godziny. Obawiałem się, jak po takiej "drzemce" zaśnie w nocy. Ale moja mama, która tu na nas czekała, tak nahajcowała w kominku, że upał w pokoju zadziałał usypiająco i nie było tak źle :)

Dziś znów większość dnia mija mi na próbach karmienia - ale już się staram mniej tym stresować, bo tydzień temu pierwszy dzień po chemii podobnie wyglądał. Pije dużo, a to najważniejsze. Jutro ma dojechać Magda z Bogumiłkiem. Miała wczoraj, ale od dwóch dni choruje - wygląda, że ona jest następna w kolejce do tego dziadostwa, które sobie od kilku tygodni przekazujemy. Prosimy więc o kompleksową modlitwę o zdrowie dla naszej rodziny - i dziękujemy za Waszą dotychczasową pamięć o nas!


Na zdjęciu - pierwsza przymiarka świeżo zdobytego hełmu :)

wtorek, 9 lipca 2013

walczymy

Walczymy z piotrkowym niejedzeniem - robimy od kilku dni zgodnie z zaleceniem lekarskim bilans płynów i kalorii. Jak dotąd nie jest najgorzej, ale pochłania to sporo naszego czasu i energii. Czasem trzecia potrawa dopiero jest na tyle "trafiona", że ją zje. Zwykle jednak odmawia jedzenia po paru kęsach i trzeba zrobić przerwę i znów spróbować. Ma też zmienne nastroje. Czasem jest marudny, buntowniczy i płaczliwy (ciężko go wtedy uspokoić), a czasem humor dopisuje. Na zdjęciu poniżej odpoczywa po tańcu w "koralach" mamy (skakał po łóżku krzycząc "Jezu - ufam Tobie!"  - oglądaliśmy przez internet transmisję ostatniego modlitewnego wieczoru rekolekcji naszej wspólnoty).


 Piotrkowi ciągle z nosa leci - dajemy więc wapno, choć może dawać efekt zaparcia (ale bierze na nie leki codziennie i jest ok). Bogumił już nie gorączkuje, ale ciągle brzydko pokasłuje i też apetytu nie ma. Próbne nocowanie u Cioci skończyło się o 1.00 w nocy płaczem i wołaniem "mama!". Patunia przywiozła go nam więc z powrotem i maminy cyc dopiero ukoił szloch. Cóż - pierwsze koty za płoty ;)

Wygląda, że ja przejąłem w tej sztafecie choróbsko, bo od wczoraj smarkam straszliwie i głowa pęka. Jutro po wczesnym obiedzie ruszamy po raz pierwszy we dwóch - taki jest plan. Trochę mam tremę przed tą męską wyprawą :) Ale ufam, że damy radę. Prosimy o modlitwę. Jedziemy zdobyć rycerski hełm :)

W czwartek czeka nas "krótka" chemia i koło 16.00 ruszamy w drogę powrotną. Zastanawiam się, jak uniknąć stania w korku (tydzień temu z Międzylesia do Janek jechaliśmy 1,5 godziny). Warszawiacy Drodzy, podpowiedzcie: wymyśliłem, że pojadę Puławską przez Ursynów, Mysiadło i Piaseczno :) Dobry pomysł? Wtedy w okolicach Nadarzyna dojechałbym do drogi nr 8. Czy może wpakuję się w jeszcze większe korki?

piątek, 5 lipca 2013

Warszawa-Wrocław

W czwartek rano koło 9.00 założono Piotrusiowi "kabelek" do portu i pobrano przez niego krew do badania. Nieco spadł poziom erytrocytów i leukocytów. Nie było jednak przeciwwskazań do chemii. Apteka przygotowała lek na 12.30 i wkrótce potem Piotrek otrzymał swoją dawkę. Schemat jest taki, że raz na 3 tyg. Piotrek będzie dostawał dwa leki: winkrystynę w postaci zastrzyku (podanie trwa minutę) i karboplatynę w postaci kroplówki (2 godziny). Co tydzień - tylko winkrystynę. Po 10 tygodniach schemat się zmieni, ale to będzie zależało od wyników rezonansu, który wtedy zrobią. Kłopot w tym, że rezonans był długo zepsuty i najbliższe terminy są na grudzień. Prawdopodobne jest więc, że we wrześniu położą Piotrka na oddziale i będzie czekał, aż ktoś "wypadnie" z badania.

Awaria rezonansu trwała dwa tygodnie - akurat kiedy mieliśmy planowy termin badania. Czyli gdyby nie wymioty Piotrka (które sprawiły, że przyspieszono rezonans), to teraz czekalibyśmy na rezonans nie wiedząc, że guz się rozrasta i trzeba już rozpocząć leczenie.  A tak Piotrek jest już po dwóch dawkach chemii.

Powrót do Wrocławia był trudny. Raz, że 1,5 godziny przebijaliśmy się przez zakorkowaną Warszawę (może ktoś zna drogę z Międzylesia, która omija centrum?). Dwa - w okolicach Wielunia wbiliśmy się w serce burzy z gwałtowną ulewą. Jechaliśmy potokiem, drogi nie było widać pod wodą, deszcz walił w dach, wycieraczki zamiatały, a dookoła mrugały światła awaryjne aut, które zjechały na pobocze bojąc się zatopienia. My mieliśmy przed sobą dwa TIR-y, które nieco wychlapywały wodę i zanim fala wracała w swoje koryto nam się udawało jechać. Magdy Mama cały czas się modliła, więc mimo nerwów przejechaliśmy w końcu przez ten żywioł. Jednak do domu trafiliśmy koło północy.

Bogumiłek gorączkuje od dwóch dni, źle sypia i do dziś niewiele jadł. Możliwe, że złapał infekcję od Piotrka - jednak na wszelki wypadek dziś spędzi noc u Cioci. Magda przez to odpocznie, choć Ciocia raczej nie - zwłaszcza, że jedyna skuteczna metoda na bogusiowe rozdrażnienie to „cyc w buzi”, więc może być niełatwo. Piotrek też je tyle, co kot napłakał - trudno powiedzieć, czy przez chemię, czy przez obecną chorobę. Antybiotyk bierze do dziś, już nie gorączkuje, ale ma nadal lekki katar i ataki kaszlu.

My sami ten dzień spędzamy ruszając się jak muchy w smole, choć roboty huk (rozpakowywanie się, gotowanie, pranie, sprzątanie...). Mamy oboje nadzieję, że jutro odzyskamy siły. Madzia wychodzi właśnie na wieczorną Eucharystię do parafii. Jutro mamy się w tym zamienić :)

Prosimy Was szczególnie o modlitwę, by Piotrek miał apetyt i jadł lepiej niż teraz. Trochę już stracił na wadze w ciągu ostatniego tygodnia.

środa, 3 lipca 2013

dziękujemy...

... za wsparcie! Modlitewne i każde inne! Jesteśmy już w znanym nam dobrze hotelu "Patron" przy CZD. 

Lekarz, który odwiedził nas w Rogozinie stwierdził, że nie słychać nic niepokojącego u Piotrka. Kaszel się zmniejszył, jak podaliśmy z rozpaczy fenistil (nie mieliśmy nic innego). Katar nie ustąpił, ale Piotrek zażyczył sobie na obiad parówkę i faktycznie zjadł ją (z porcją przygotowanego przez siostry makaronu z pesto). Po posiłku odzyskał siły i humor mu się nieco poprawił.

W trakcie pakowania się Boguś wdrapał się na siedzenie kierowcy w aucie. Pomyślałem  że bez kluczyków nic nie zmajstruje. Myliłem się. Włączył światła - auto stało w słonecznym miejscu i nie było tego widać. Wystarczyło parę godzin i akumulator siadł do zera. Siostry i tu nas uratowały: w garażu były kabelki i odpaliliśmy od ich auta.

Przez te parę dni zżyliśmy się z siostrami i czuliśmy się u nich "jak mógł się czuć Jezus w Betanii u Marty, Marii i Łazarza" - jak to trafnie ujęła moja szwagierka E
dyta, gdy dowiedziała się jak życzliwie nas siostry przyjęły. Chyba aż za bardzo czuliśmy się jak u siebie w domu :P

W drodze nie włączałem nawet wentylacji, by podładować akumulator - więc nieco się zmęczyliśmy duchotą. Dzieci jednak w pokoju hotelowym odzyskały energię po porcji kaszki i zasnęły bardzo późno. 

Jutro mamy być na badaniu krwi o 9.00, potem czekamy na przygotowanie chemii. Wprawdzie to druga chemia, ale pierwsza była na oddziale szpitalnym - a teraz już tak jak ma być, czyli na oddziale dziennym. Dlatego cieszę się, że Magda będzie tu razem ze mną - za tydzień pewnie będę się czuł pewniej, gdy przyjedziemy tu we dwóch.

Dziękujemy Bogu za Wasze współtowarzyszenie nam!

pogorszenie

Piotrek bardzo źle spał, męczyły go ataki kaszlu. Rano obudził się z katarem i bez humoru. Temperatury teraz nie ma (wieczorem miał 37,5). Od trzech dni bierze antybiotyk i liczyliśmy, że wstanie dziś w dobrej kondycji. Zwłaszcza, że musimy w konsultacji z CZD podjąć decyzję, czy odkładamy chemię o tydzień, czy jednak nie. Siostry wezwały lekarza, który w ciągu 2-3 godzin podjedzie do nas, by osłuchać Piotrka. Jeśli osłuchowo będzie ok, temperatura nie wzrośnie i katar się nie nasili - jedziemy do Warszawy. Bardzo prosimy o modlitwę w tej intencji.

wtorek, 2 lipca 2013

poprawa

Temperatura wróciła do normy i nastrój Piotrkowi się mocno poprawił. Dzięki Bogu! Ufamy, że chemii nam nie przełożą. Wstał o 6.00 (bardzo wcześnie jak na niego) i słuchał bajek audio. Potem koniecznie chciał wiedzieć, jak gryzie kleszcz, więc przy śniadaniu leciały filmiki z youtuba o pasożytach.

Martwi nas zaparcie u Piotrusia - trzeci dzień "cisza". Niby dużo pije, rusza się, owoce je, kaszkę z pełnego ziarna, warzywa itd. I nic :( Jak do wieczora nie ruszy, to musimy myśleć o innych metodach niż domowe. Dziękujemy za modlitwę i prosimy nadal!

Poznaliśmy dziś nową ciocię - Martynę. Boguś przy tej okazji dostał piłkę z autami, a Piotrek milutkiego miśka. Wyszliśmy po raz pierwszy od kilku dni na spacer. W słońcu jest tu dziś wręcz gorąco.

Ryby głębinowe nie przestały być pasją, ale owady są o tyle atrakcyjne, że można je spotkać na łące. Przy obiedzie towarzyszyły nam dwa chrząszcze uwięzione w słoiku.

Piotrek ogląda z siostrą Ritą swoją książeczkę o owadach: "A wiesz, jaki to jest aparat gębowy? Ssąco-kłujący. To komar taki ma. I tak wbija w skórę! I wypija krew! Tak sssss!" Niepowtarzalna była mina siostry przy słuchaniu tych informacji :)

Na zdjęciu - Piotrek postanawia zbudować mrowisko i zbiera materiały.



poniedziałek, 1 lipca 2013

antybiotyk

Temperatura doszła wczoraj wieczorem do 38,5 i skonsultowaliśmy się po wielu próbach z lekarzami w Warszawie. Kazano nam natychmiast zrobić badania krwi i skonsultować się z nimi. Siostra Dominika zawiozła nas do szpitala w Płocku, który właśnie miał nocny dyżur. Pobrano krew Piotrkowi, czekaliśmy godzinę na wyniki i potem lekarka po konsultacji z CZD przepisała antybiotyk. Już wiemy, gdzie w Płocku działa całodobowa apteka. Do łóżka trafiliśmy grubo po północy.

Niestety przy chemii strzelają od razu z grubej rury: gorączka to już sygnał, by podać antybiotyk. Wprawdzie morfologia pokazuje, że leukocyty tylko troszkę spadły, ale lekarze twierdzą, że sytuacja u dzieci leczonych chemioterapią bywa bardzo dynamiczna. Każda infekcja może rozwijać się gwałtownie, gdy trafi na spadek odporności. Dlatego - by uniknąć ryzyka sepsy - przepisują antybiotyk przy każdej infekcji.
 

Jak dotąd gorączka nie ustąpiła, choć w ciągu dnia opadła o stopień. Gardło ma czerwone. Momenty dobrego humoru przeplatają się z rozdrażnieniem. My trochę bez energii po zarwanej nocy - może uda się dziś wcześnie położyć?

Jak zawsze wdzięczni będziemy za modlitewną pamięć o nas :)