21 maja 2019

Piotrek nie tylko usiadł, ale i przez chwilę stał. Panikował, że nie czuje swoich nóg - ale wydaje się, że stał na nich dość mocno i stabilnie. Zarówno neurochirurg, jak i fizjoterapeuta twierdzą, że to bardziej kwestia przełamania bariery psychicznej. Piotrek dał się posadzić na wózku i zrobiliśmy kilkuminutowy objazd po oddziale. Wprawdzie ściskał w ręku nerkę w obawie przed wymiotami - ale dał radę:)

Zmęczył się przy tym, ale był to dobry wstęp do planowanego spaceru. Chirurg, gdy pytałem o zgodę na jutrzejsze wyjście z synem, zapytał: "A niby dlaczego na wózku?" Ja jednak myślę, że będzie to sukces, jak spacer wózkiem się uda. Choć może do jutra Piotrek zrobi takie postępy, że rzeczywiście zrobimy pierwsze kroki? Kto wie? :)

Pytałem zmęczonego Piotrka zanim zasnął, jak ocenia dzisiejszy dzień. "Było nienajgorzej" - odparł.

Jutro kolejny dzień pełen wyzwań. Piotrka czeka tomograf (by ocenić stan wyjściowy po operacji do późniejszych porównań, ale też kontrolnie czy wszystko jest na teraz w porządku).

Będzie też badany przez okulistę w związku z niedomykającą się prawą powieką. Co 3 godziny smarujemy mu oko specjalnym żelem - ale konsultacja okulisty ma dostarczyć wiedzy, czy to wystarczające zabezpieczenie przed wysychaniem (co jest groźne dla rogówki).

Jest też możliwe, że jutro profesor będzie już znał wstępny wynik badania histopatologicznego wyciętego guza. Upychaliśmy gdzieś ten wielki znak zapytania, by za dużo o nim nie myśleć. Ale, po dzisiejszej rozmowie na ten temat z "naszym" lekarzem, pojawiły się w nas silne i trudne emocje. Staramy się je uciszać wezwaniem ojca Dolindo: "Jezu, Ty się tym zajmij!"

20 maja 2019

Za nami pierwszy obchód lekarski po weekendzie. Niedowład twarzy powinien ustąpić, choć będzie prawdopodobnie potrzebna długotrwała rehabilitacja. Jest też jakaś szansa na powrót słuchu - tylko nie daj Boże z nieznośnymi szumami! Ufamy też, że w miejscu wyciętego guza nie pojawi się żadna cysta i że nie dojdzie do wodogłowia - takie powikłania są możliwe. Nie zgadzamy się już na żaden negatywny scenariusz. Powierzamy się modlitwom!

Wczoraj wieczorem Piotrek próbował usiąść, co skończyło się wymiotami i zasnął wyczerpany. Dziś zaczął dzień o 6.30 z fajną energią. Wyspał się i nawet rano przez chwilę czytał książkę. Dzielnie zniósł wyjmowanie zbędnych wenflonów (miał 4 - w rękach i nogach) i zmianę opatrunku. Będzie imponująca szrama - 12 szwów. Ale z zewnątrz rana wygląda czysto. Zeszła Piotrkowi opuchlizna z oczu. Próbował dziś ćwiczyć mięśnie twarzy - dzielny jest bardzo.

Dużo trudniejsza okazała się próba pionizacji. Nie ma żadnych niedowładów ruchowych i rehabilitant zalecił siadanie. Poczuł się przy tym na tyle źle, że zupełnie stracił humor na długo. Zaczynamy więc etapami - przez podwyższenie zagłówka. Planujemy do jutra dojść do siadu i w wózku pójść na spacer, choćby po oddziale. Choć tęsknimy za wyjściem do lasu. Może w środę?

Po południu świętujemy pierwsze wypróżnienie Piotrka. Daruję szczegóły, ale jest co świętować - bo ból brzucha już od wczoraj psuł dodatkowo humor. Piotrek jest za słaby, by się bawić czy nawet coś oglądać. Ale chętnie słucha czytanych przez mamę bajek, co najwyraźniej zmniejsza szpitalne cierpienia. To ważne, bo duże dawki sterydów jakie dostaje pogarszają nastrój.

19 maja 2019

Drodzy, trudne dni przeżywamy. Piotruś wciąż słabiutki i obolały. Samopoczucie i funkcjonowanie Piotrusia jak przy 40 stopniowej gorączce, z tym że gorączkę się zbija, a tu stan trwa permanentnie. Wszystkie czynności stanowią wysiłek - połykanie, picie przez słomkę, odchrząkanie, sikanie, zmiana pozycji. Dziś zakrztusił się wydzieliną, więc zlecono inhalację. 6 lat temu po operacji złapał zapalenie płuc, zachowaj Panie Boże go tym razem! Piotruś nie może siedzieć, bo podniesienie głowy wywołuje nudności. Leży ciągle na jednym boku. Na szczęście dużo śpi. Dziś mamy go przemyć na łóżku. Je tylko papki i to po parę łyżeczek. Dostaje dużo silnych leków, które mocno obciążają jego nadwątlony układ pokarmowy.

Wciąż utrzymują się niedowład mięśni twarzy i niedosłuch. Z jednej strony źle słyszy, a z drugiej przy silnych dźwiękach mówi o bólu głowy. W tym wszystkim jest niezwykle pokorny i posłuszny: "Tatusiu, możesz mi poprawić poduszkę?" i podaje nam szczegółowe instrukcje. "Jeśli trzeba mogę chwilę poleżeć w tej pozycji" (choć mu niewygodnie). Głaszcze nas po głowach, potrzebuje kontaktu fizycznego. Gdy Jędrek zapytał, dlaczego go tak głaszcze - odpowiedział: "Bo wtedy czuję z tobą większą bliskość".

Proszę, módlcie się o powrót do pełnej sprawności i o dobry wynik histopatologiczny, by leczenie zakończyło się na operacji.

Dziękuję, że jesteście z nami!!!! To podnosi na duchu. 

znów na V piętrze CZD

Piotrka wybudzili w piątek koło 17.00. Obolały, wymiotował co jakiś czas sokami żołądkowymi. Gdy miał za dużo emocji - pielęgniarka podawała mu leki i przez to co chwilę przysypiał. Był podłączony do różnych czujników i przewodów. Niestety rodzicowi wolno być na OIOM-ie tylko do 22.00. Ciężko było go zostawić... Na szczęście gdy od niego wychodziłem - spał.

Już jesteśmy na V piętrze razem z Piotrusiem. Wziął łyczka wody przez słomkę - z trudnością, bo buzia niesprawna. Wygląda, że słabiej słyszy na prawe ucho, prosi o powtórzenie gdy coś mówimy. Łezki mu lecą z oczu co chwilę, choć jest na lekach przeciwbólowych. Neurochirurg stwierdził u Piotrka głęboki niedowład mięśnia twarzowego. Sprawia to, że Piotrek nie domyka prawego oka, co grozi poważnymi kłopotami (coś z rogówką). Trzeba to oko smarować jakimś kremem. Część twarzy jest nieruchoma jak po podaniu znieczulenia dentystycznego. Trudno mu pić nawet przez rurkę.

Rozdziera nam serce ten widok. Ale mamy za co czuć wdzięczność! Piotrek żyje, jak na taką operację wydaje się być w dobrym stanie, ufamy że ze wszystkiego się „wyliże” z Bożą pomocą. Nie zgadzamy się na żadne powikłania!

Przepraszam szukających wieści z Warszawy na blogu - trudno mi odpalić komputer, dlatego na bieżąco wrzucam wiadomości na facebookowy profil zbiórki na leczenie Piotrka ➡️ https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

Wiem, że nie wszyscy korzystają z FB, ale najprościej mi go obsłużyć z komórki. Blog wymaga komputera i czasu do obsługi.

Ściskamy hurtem wszystkich wspierających nas na różne sposoby. Niech Wam Bóg błogosławi!

na OIOM-ie

Widzieliśmy Piotrusia przez chwilę. Śpi podłączony do aparatury monitorującej i podtrzymującej. Po 19.00 lekarze zdecydują, czy będzie wybudzany dziś. Może się okazać, że obrzęki powodują jakieś nieoczekiwane reakcje organizmu - wtedy wprowadzą go na nowo w farmakologiczną śpiączkę i jutro zrobią kontrolny tomograf. Mamy po siódmej się zjawić na OIOM-ie, by dowiedzieć się co i jak.

już po

Profesor wyszedł z bloku po 14.00 i jesteśmy po rozmowie z nim. Guz był zaplątany w nerwy, stąd operacja tak długo trwała. Przewodzenie nerwu mięśni twarzowych jest zachowane, czyli nawet jeśli będzie porażenie - to raczej powinno się poddawać rehabilitacji. Gorzej ze słuchem, tu może być różnie. Okazuje się, że utrata słuchu nie jest najgorzszą opcją. Czarny scenariusz to słyszenie fałszywe: męczące trzaski, trudne do zniesienia. Ufamy jednak w biały scenariusz - prosimy o modlitwę w tej intencji. Teraz Piotrek jest na OIOM-ie, gdzie będzie powoli wybudzany. Czekamy pod drzwiami, za pół godziny pozwolą nam do niego zajrzeć.

jutro operacja

Dotarliśmy do Warszawy wczoraj wieczorem. Brak miejsc w hotelu szpitalnym okazał się błogosławiony, bo spędziliśmy wspaniały wieczór i noc u niezwykle gościnnych przyjaciół ze wspólnoty z Iwicznej, którzy przyjęli nas po królewsku. Dodatkowo kilku członków wspólnoty Hallelu Jah Iwiczna przyjechało pomodlić się nad Piotrusiem.:

Rano przebiliśmy się przez korki, by dotrzeć koło 9.30 do CZD. Zaczęło się czekanie: do rejestracji, na badanie lekarskie, na pielęgniarkę prowadzącą nas na oddział... Do godziny 14.00 czekaliśmy na stołówce oddziału neurochirurgii na przydział do sali. Na szczęście znalazł się obiad dla Piotrka - zwykle nie przysługuje w dniu przyjęcia, ale ktoś zrezygnował i miał akurat tak jak syn bezmleczną dietę :)

:)

Jesteśmy po rozmowie z lekarzem - tym, który operował Piotrka 6 lat temu. Pod kątem dostępności do guza jest to operacja trudniejsza od poprzedniej. Zaskoczyła nas ta wiadomość. Doktor powiedział, że będzie to poważna i skomplikowana operacja, zagrożone jest nawet życie (statystycznie - w 1%). Trudno było słuchać litanii możliwych powikłań: utrata słuchu, porażenie mięśni twarzy, krwiak, wodogłowie, martwota skóry głowy, padaczka, zaburzenia neurologiczne, obrzęk mózgu... Część z powikłań wymaga kolejnej operacji - mimo wszystko mamy wielki spokój i ufność.

Operacja będzie monitorowana: specjalny lekarz będzie badał elektryczne przewodnictwo nerwów, aby namierzyć ich położenie i nie dopuścić do ich uszkodzenia. Operował będzie profesor, ale w zespole będzie też "nasz" neurochirurg, który wg Magdy "dobrze współpracuje z Duchem Świętym". Choć on w niewyszukany sposób dystansuje się od wiary - ufam, że tak właśnie jest :) :Prosimy o modlitwę o światło Ducha Świętego dla lekarzy - kluczowe decyzje będą podejmowane w trakcie operacji.

Piotrek całe to czekanie i napięcie związane ze szpitalem znosi wyjątkowo dobrze - zbawienna okazała się... gierka na komórce, w którą się wkręcił :) Dobry nastrój zmąciło jedynie pobieranie krwi, które okazało się bolesne i były łzy. Pojawiają się chwile, kiedy mówi: "Źle się czuję , bo się boję". Chwilę potem jednak z entuzjazmem układa klocki, które podarowała mu ciocia Basia. 

Jedno, co jest pewne to termin operacji: piątek rano. Lekarz "od przepływów" jest sprowadzany z zewnątrz. "Za dużo w Piotrka zainwestowaliśmy, by mógł wypaść z jutrzejszego planu zabiegów" - powiedział lekarz. Pamiętajcie o nas jutro rano!