wtorek, 22 września 2020

koniec lata

Piotrek złapał jakąś infekcję - prawdopodobnie od brata, który wrócił ze szkoły z katarem. Właściwie poza mocno zatkanym nosem i mocno zaczerwienionym gardłem nie miał innych dolegliwości. ale lekarze w Przylądku zdecydowali, że podanie chemii może osłabić siły obronne organizmu i odroczyli chemię o kilka dni.

Ponieważ pogoda była sprzyjająca, wyskoczyliśmy na dwa dni łapać odporność w sosnowych lasach Doliny Baryczy. Boguś (brat Piotrka) jeszcze nie nadawał się do szkoły. Niesamowite, jak szybko widać poprawę przy takim pobycie w leśnym mikroklimacie! Zresztą cała rodzina ładuje w takich chwilach akumulatory na kolejne dni. Jest to taka namiastka naszego planu i pragnienia stworzenia miejsca regeneracji dla onkorodzin (
Dom Wytchnienia
). Piotrek spędził wyjazd aktywnie, gdyż jest zapalonym grzybiarzem - w dodatku lubi nie tylko zbieranie, ale i obróbkę grzybów (i robi to z artystyczną dokładnością).









W czwartek Piotrek ponownie zjawił się w Przylądku i parametry krwi pozwoliły na wznowienie leczenia. Tym razem - tak jak poprzednio - założenie wenflonu okazało się niebolesne. Jednak Piotrek podjął decyzję, by założyć mu port naczyniowy. Wcześniej oponował: "Nie chcę portu, bo nie będę mógł się bić z Bogusiem...". My z kolei nie namawialiśmy go pamiętając, jak przy poprzedniej chemioterapii każda wyższa temperatura skłaniała lekarzy do przepisania antybiotyku w obawie przed sepsą wywołaną infekcją portu (w sumie Piotrek przeszedł wtedy ponad 20 antybiotykoterapii w ciągu roku). Chłopiec jednak uznał, że zbyt dokuczliwy jest strach przed bólem - nawet gdy się on ostatecznie nie pojawia. Niebawem czeka nas więc pobyt w szpitalu i zabieg zakładania portu (w narkozie).
Kończy się zbiórka, która ma zapewnić środki na czekający nas rok chemioterapii i rehabilitacji Piotrka. Dziękujemy za każdy dar serca!

sobota, 5 września 2020

taniec w deszczu


 
Na zdjęciach - Piotrek czekający na przyjecie do szpitala dziennego po kolejną dawkę chemii.

W tym tygodniu chemioterapia odbyła się terminowo - parametry krwi Piotrka były wystarczająco dobre. Jednak chłopiec wspomina pobyt w szpitalu źle, bo po raz pierwszy bardzo bolesne okazało się wprowadzanie wenflonu. Wciąż wstrzymujemy się z decyzją o zakładaniu portu naczyniowego - mamy nadzieję, że to był epizod i w przyszłości Piotrek lepiej będzie znosił wkłuwanie w żyłę.
Pobyt w szpitalu trwał cały dzień, bo - z powodu naszych podejrzeń o pogarszającym się słuchu syna - dodatkowo robiono mu badania audiologiczne. Jedno zupełnie nie wyszło - okazało się, że wydawany przez aparat pomiarowy szum już na pierwszym poziomie był nie do zniesienia dla nadwrażliwego słuchowo Piotrka. Natomiast drugie badanie wykazało, że Piotrek stracił całkowicie słuch w prawym uchu w wyniku zeszłorocznej operacji. Lekarz sugeruje, że Piotrek lepiej by funkcjonował z aparatem, który symuluje słyszenie "stereo". Jednak gdy ten usłyszał ile taki aparat kosztuje powiedział: "Co? Rehabilitacja czy leczenie to rozumiem - kosztuje, ale jest konieczna bym był zdrowy, bym nie miał garba, więc są na mnie różne zbiórki. Ale ja z tym jednym uchem zupełnie sobie daję radę! Wcale mi nie przeszkadza, że prawym nie słyszę! Bez sensu taką kasę byłoby wydawać!" I uznał temat za zakończony 😄
Wasza pomoc - wpłaty, zrzutka, licytacje ❤️❤️❤️ - zapewnia nam środki na wspieranie Piotrka w zdrowieniu (leczenie, rehabilitacja, suplementy itp.). Już myślimy też, by zacząć procedurę przebadania - pod kątem genetycznego podtypu guza - wycinków pozyskanych przy dwóch operacjach, a przechowywanych w Centrum Zdrowia Dziecka. Wiedza ta może się przydać w przyszłości, ale oby nie była potrzebna! W listopadzie czeka nas kontrolny rezonans - ma pokazać, czy zastosowane leczenie zatrzymało wzrost guza 🙏🙏🙏