CHOROBA PIOTRUSIA

Początek bloga to diagnoza nowotworu u naszego syna (astrocytoma pilocyticum - gąbczak - inna nazwa: gwiaździak włosowatokomórkowy). 

Jednak historia zaczęła się dużo wcześniej. Gdy Piotruś miał ok. 8-10 miesięcy zauważyłam, że w trakcie picia wody przez rurkę zawsze delikatnie pochyla główkę w jedną stronę. Przypuszczałam, że jest to konsekwencją asymetrii z jaką Piotruś się urodził, w czym utwierdzali nas również specjaliści. Gdy miał około roku, w trakcie jedzenia porannej kaszki zaczęły sporadycznie pojawiać się wymioty. Podejrzewaliśmy, że zwracanie pokarmu związane było z przekarmianiem synka, więc zmniejszaliśmy mu nieco porcje posiłku.

W tym czasie pojawiły się kłopoty z zasypianiem i nocne płacze. Piotruś budził się często bez powodu i płakał przez godzinę czy dwie. Pamiętam rekolekcje w Rewalu, gdy do 4 nad ranem woziliśmy go w wózku wzdłuż promenady lub huśtaliśmy na huśtawce, by nie płakał i w końcu zasnął.

W wieku ok. 15 miesięcy pojawiła się silna nadwrażliwość na światło. Jasne światło powodowało, że mocno krzywił głowę w lewą stronę i bardzo mrużył oczy. Piotruś musiał wychodzić na dwór w czapce z daszkiem albo w przeciwsłonecznych okularach. Obserwowałam u niego również delikatnego zeza. Okulistka stwierdziła, że nadwrażliwość na światło wynika z jasnoniebieskiego koloru oczu. W tym okresie pojawiła się u Piotrusia nadmierna płaczliwość, zwłaszcza po śnie (również tym popołudniowym). Ze snu wybudzał się z wielkim płaczem albo w bardzo złym nastroju. 

Pediatra przepisał synowi hydroksyzynę, stwierdził że to emocjonalne rozdrażnienie może wiązać się z pojawieniem się braciszka.Pochylenie głowy i mrużenie lewego oka, na tym etapie, były już na tyle silne, że niektórzy ludzie zaczęli na nie zwracać uwagę. Lekarz rehabilitacji czyniła nam wyrzuty jak mogliśmy doprowadzić dziecko do takiego stanu, zdiagnozowała kręcz szyi i zleciła intensywną rehabilitację. Lekarz ortopeda polecił wstrzyknięcie w przykurczone mięśnie szyjne botoksu. Chirurg sugerował unieruchomienie głowy przez założenie gipsu na szyi. Przekonały nas rozwiązania lekarza rehabilitacji, więc dwa razy w tygodniu woziliśmy go na rehabilitacje do przychodni, dwa razy w tyg. miał basen, w międzyczasie ćwiczyła z nim zaprzyjaźniona rehabilitantka u nas w domu.Rehabilitacja nie przynosiła żadnych efektów, a w drodze na rehabilitację zaczęły pojawiać się wymioty. Sądziliśmy, że u Piotrusia pojawiła się choroba lokomocyjna. 

Po pewnym czasie wymioty zaczęły pojawiać się znów sporadycznie przy jedzeniu porannej kaszki. Później kilka razy pojawiły się po południu i były one nagłe i chlustające. W tym czasie byliśmy już mocno zaniepokojeni. U neurolog tez już zapaliła się czerwona lampka, gdy zobaczyła, że swobodnie odwodzi głowę na boki w pozycji leżącej (przykurcze mięśni przez masaże zostały zminimalizowane), a mimo to głowa mimowolnie przechyla się do lewego boku. Dostaliśmy skierowanie "na cito" na badanie głowy rezonansem, by zobaczyć "czy w mózgu nie ma zmian organicznych".

Mąż pojechał do najbliższego szpitala na oddział neurologii dziecięcej ze skierowaniem, a tam usłyszał informację na wejściu: kolejka trwa 4 miesiące. Jedynie pani ordynator jest władna przyspieszyć termin. Lekarz ordynator przyjęła go chłodno, przeczytała skierowanie i stwierdziła, że nie ma podstaw do przyspieszania badania, bo "pochylanie głowy nie jest objawem żadnej choroby mózgu", a skierowanie jest na wyrost i przez takie przypadki właśnie kolejka jest tak długa.

Szukaliśmy więc możliwości w innym szpitalu, tu wystarczyła rozmowa telefoniczna z ordynator dr Ujmą Czapską, aby Piotruś w trybie pilnym został przebadany rezonansem.25 marca 2013 roku Jędrek zgłosił się z Piotrusiem w szpitalu, a ja zostałam w domu przy malutkim Bogusiu. Najpierw był tomograf. Pan obsługujący maszynę wyszedł po badaniu ze smutną miną i powiedział: "Coś tam jest". Po dwóch godzinach zdecydowano ponownie poddać Piotrusia narkozie i przeprowadzić badanie rezonansem. Lekarka zaprowadziła męża do osobnego pokoiku, by podać mu diagnozę:

- Dziecko ma guza mózgu i wymaga natychmiastowej operacji. Jeszcze czekamy na opis rezonansu przez profesora-radiologa.




Z opisu badania wynikało, że guz jest w móżdżku - czyli operacyjnie dogodnym miejscu. Jeśli się go wytnie w całości - to będzie z dużym prawdopodobieństwem koniec leczenia.

Potem była rozmowa z panią ordynator. Zapytała, czy wolimy jako rodzice, by Piotrek był operowany we Wrocławiu, czy w CZD w Warszawie. A co Pani doktor by radziła? Odpowiedziała, że zaczyna organizować helikopter, by dowieźć Piotrusia jak najszybciej na operację do stolicy.

Okazało się w tym czasie, że helikopter weźmie tylko dziecko - rodzic się nie zmieści. Nie wyobrażaliśmy sobie, by 2-latek przeżywał stres takiej podróży sam. A potem po przylocie do Warszawy czekał nie wiadomo jak długo, aż do niego dotrą rodzice. Ostatecznie w nocy przyjechała po nas karetka.

Gdy usłyszałam diagnozę, jedyną rzeczą jaką byłam w stanie robić było pisanie sms-ów do ludzi z prośbą o modlitwę za Piotrusia. W tym czasie słuchałam na okrągło i śpiewałam płacząc piosenkę zespołu Filadelfia pt. Imię Jezus. Oto jej fragmenty: "Imię Jezus, w nim moja siła, życie me. Moja nadzieja...Pokonam góry, pokonam morza, ogień nie spali mnie!..." 

Tak się zaczynał nasz Wielki Tydzień w roku 2013.  Niezapomniana Wielkanoc, z operacją Piotrka w Wielki Piątek.




Reszta tej historii jest na blogu. W skrócie:

- guz - jak się okazało - ma umiejscowienie dużo gorsze: wyrasta z pnia mózgu, wobec czego dało się zoperować tylko jego wolną część, uciskającą na okoliczne części mózgu (stąd pochylanie głowy, przewrażliwienie na światło itd.)

- po operacji Piotrek po miesiącu zaczął na nowo chodzić i przełykać, co pozwoliło nam opuścić szpital w dobrym stanie dziecka

- po dwóch miesiącach znów pojawiły się wymioty i na rezonansie okazało się, ze pozostałość guza rośnie

- Piotrek przeszedł roczną chemioterapię dla łagodnych glejaków, która zatrzymała wzrost guza (jest on obecnie operacyjnie i farmakologicznie zredukowany do 1/2 swojej wielkości wyjściowej)

- chemię synek zakończył latem 2014 roku, jest jednak nadal pod kontrolą poradni onkologicznej w warszawskim CZD (kontrola rezonansem)

W tej chwili największym problemem Piotrusia są deficyty w rozwoju fizycznym i podatność na infekcje (chorowaniu towarzyszy zwykle 40-stopniowa gorączka, parokrotnie kończyło się leczeniem szpitalnym). Przyjął już w swym niedługim życiu ok. 20 serii różnych antybiotyków, więc robimy co umiemy, by nie chorował. Zwłaszcza, że wtedy opuszcza zabiegi rehabilitacji i potem cierpi przy kolejnych (mięśnie usztywniają się, a stawy zmniejszają ruchomość). 

Te dysfunkcje to efekt tego co przeszedł: operacji ingerującej w newralgiczną okolicę mózgu i neurotoksycznego wpływu leków stosowanych przy chemioterapii. Z drugiej strony jednak gdy syn był w śpiączce pooperacyjnej - lekarze szykowali nas na możliwe komplikacje: mógł nie chodzić, nie ruszać rękami, mógł nawet nie łykać samodzielnie (zresztą odruch łykania powrócił najpóźniej i do miesiąca po operacji nie byliśmy pewni, czy nie czeka nas karmieni sondą). Gdyby nie zeszło w końcu wodogłowie miałby na stałe wstawioną zastawkę w głowie. Generalnie początkowo te kolejne wiadomości o stanie Piotrka były coraz gorsze: najpierw niepewność, czy konsylium zdecyduje się na operację - potem chirurg szykował nas na dużą złośliwość guza (próbka miała kilka struktur - nie dawał szansy, by wszystkie okazały się łagodnym nowotworem). Wiemy, że wiele osób wtedy gorliwie się modliło o naszego syna. Mamy przekonanie, że ta modlitwa odmieniła czarny scenariusz, jaki się wtedy rysował.

Wiele życzliwych nam osób wspierało nas wtedy też finansowo. Bez tej materialnej pomocy nie byłby możliwy nasz miesięczny pobyt w Warszawie po operacji, a potem cotygodniowe początkowo dojazdy do Warszawy i noclegi przed badaniami i chemią. Nie mieliśmy oszczędności, pensje "takie se", mieszkanie na kredyt - typowa polska rodzina ;)

Nasza sytuacja finansowa i konieczność prywatnego rehabilitowania Piotrka sprawiła, że zmuszeni byliśmy uruchomić subkonto w fundacji, by móc apelować do Was o drobne choć wsparcie. Wykorzystujemy limit zabiegów rehabilitacji, który przysługuje naszemu dziecku z "funduszu". Jednak w opinii prowadzących Piotrka lekarzy to stanowczo za mało, by zatrzymać galopującą skoliozę i uchronić syna przed innymi postępującymi skutkami guza mózgu takimi jak obniżone napięcie mięśniowe czy problemy z równowagą. 

Niska odporność sprawia, że Piotrek przez częste infekcje musi przerywać rehabilitację. Dlatego ideałem byłaby codzienna rehabilitacja w domu - bez narażania się na infekcję w ośrodku odwiedzanym przez wiele dzieci. Niestety, to kosztowna opcja. Podobnie jak sięganie po suplementy diety wzmacniające odporność naszego synka.

Niestety w trakcie kontrolnego rezonansu w maju 2019 r. odkryto w głowie Piotrusia kolejnego guza. Histologicznie to ten sam nowotwór co poprzednio: astrocytoma pilocyticum. Tym razem guz umiejscowił się w pęczku nerwowym twarzowo-słuchowo-przedsionkowym. Operację tak jak poprzednio przeprowadzono w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Miejsce, gdzie umiejscowił się drugi guz okazało się trudno dostępne i po operacji pojawiły się powikłania. Piotrek ie słyszy na jedno ucho i ma jednostronny głęboki niedowład mięśni twarzy. W mniejszym stopniu pojawiły się też trudności z utrzymywaniem równowagi. Przed nami nowe wyzwania i kolejne obszary do intensywnej pracy nad synem pod opieką dobrych rehabilitantów.

Chcemy zrobić wszystko, co możliwe, by Piotrek poradził sobie z tymi wszystkimi przeszkodami. Tyle trudów ma za sobą! Jeśli ktoś zechciałby wesprzeć finansowo leczenie Piotrusia, to założyliśmy na ten cel subkonto w fundacji Avalon. Szczegóły w LINKU 

Kontrolny rezonans głowy Piotrka wykonany w kwietniu 2020 r. wykazał niestety aktywność guza w pniu mózgu - glejak znów zaczął rosnąć. Mimo utrudnień wynikających z epidemii koronawirusa - jesteśmy w kontakcie z neurochirurgiem i onkologiem, pod których opieką Piotrek jest od 7 lat. Syna czeka poszerzona diagnostyka i dalsze leczenie onkologiczne. Guz zaktywizował się w pniu mózgu, czyli w tym miejscu, gdzie 7 lat temu był on częściowo usuwany, a rosnącą nieoperacyjną pozostałość zatrzymała roczna chemioterapia. Obecny wzrost jest stosunkowo niewielki (kilka milimetrów), dlatego chirurg wykluczył operację jako zbyt ryzykowną i obciążającą. Przed Piotrusiem 54 cotygodniowe cykle chemii. Oznacza to roczne leczenie - przy założeniu, że syn nie będzie tak chorował jak przy poprzedniej chemioterapii. W przypadku tak częstych i burzliwych infekcji jak wtedy - leczenie może się wydłużyć nawet do dwóch lat.

Aktualizacja z 4 listopada 2021:

Piotrek przyjął dzisiaj 48 chemię. Leczenie wydłużyło się o pół roku, bo spadki parametrów krwi wymagały większych przerw pomiędzy cyklami chemioterapii. W styczniu 2022 Piotrek powinien zakończyć leczenie. Jednak już dziś wiemy, że to nie koniec... Kontrolny rezonans wykazał, że mimo 1,5-rocznej chemii guz nadal rośnie. Onkolog sugeruje kolejną operację jako najlepsze wyjście. Alternatywą jest kolejny rok ciężej chemii. Staramy się o konsultację z uznanym ośrodkiem neurochirurgicznym w Tubingen.

Aktualizacja z 8 kwietnia 2022:

Piotrek został zakwalifikowany na operację w Tubingen, Mamy zgłosić się w szpitalu 12 maja. Celem operacji będzie częściowe usunięcie glejaka wyrastającego z pnia mózgu, co ma zahamować skutecznie dalszy wzrost nowotworu.

Aktualizacja z 25 maja 2022:

Piotrek jest po operacji, a właściwie to trzech. Przy pierwszym, 8-godzinnym pobycie na stole operacyjnym profesor usunął większość guza, który rósł. Kolejne zabiegi wynikały z pooperacyjnego wodogłowia - ostatecznie Piotrek ma zamontowaną na stałe zastawkę odprowadzającą płyn mózgowo-rdzeniowy do jamy otrzewnej, Przed chłopcem teraz długotrwała rehabilitacja i regularne kontrole rezonansem magnetycznym.

Aktualizacja z września 2022: 

W połowie września Piotrek zaczął od rana intensywnie wymiotować i przysypiać, a to objawy wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Syn musiał znów trafić na V piętro Centrum Zdrowia Dziecka, czyli na oddział neurochirurgii - ten sam, na którym był operowany był w 2013 i 2019 roku. Wymieniono mu całą zastawkę, dlatego znów był cięty w trzech miejscach (2 x głowa + brzuch).

Aktualizacja z czerwca 2023: 

Z kilku ostatnich rezonansów wynika,  że uaktywnił się "guz nr 2". Najbardziej zalecana przez onkologów i neurochirurgów jest kolejna operacja. Konsultujemy, uzgadniamy z lekarzami szczegóły i zbieramy środki.

Aktualizacja z lipca 2023: 

Dzięki Armii Dobrych Ludzi uzbieraliśmy konieczną kwotę i Piotrek ma ustalony termin operacji w Tybindze. Będzie go operował ponownie prof. Schuhmann. Ruszamy do Niemiec 18 sierpnia.

Aktualizacja z listopada 2023: 

Niestety nie udało się zbyt dużego fragmentu guza usunąć podczas operacji. Pozostałość nieznacznie się powiększa, co może oznaczać konieczność kolejnego leczenia. Póki co obserwujemy i konsultujemy wyniki kolejnych kontrolnych rezonansów.