Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

piątek, 31 maja 2013

przedwyjazdowo

Laboratorium, gdzie zawsze sprawnie Piotrkowi pobierają krew niestety nie było dziś czynne. Znaleźliśmy jednak inne otwarte i już za drugim wkłuciem udało się. Piotrek był rozżalony - parę razy w powrotnej drodze przypominał sobie o tym, że ma na rączce plasterek i płakał. Ale krótko - naprawdę dzielny chłop z niego.

Na spacerze połamało się nam kółko w wózku, ale już życzliwi (którym bardzo dziękujemy!) odezwali się z propozycjami pożyczenia spacerówki, więc jutro mam nadzieję ją zdobyć. W Warszawie będzie nam potrzebna, a do niedzieli nie udałoby mi się zająć naprawą tej starej (nie wiem czy się zresztą da - rozsypały się plastiki mocujące koła).

Piotrek ma dobry nastrój, więc łatwiej ufać, że jedziemy tylko na badanie i szybko wrócimy. Bogumił za to coś niewyraźny: marudny, chrypi, pokasłuje... Jak zawsze prosimy o modlitwę. Też za moje emocje, bo nerwus ze mnie wychodzi wobec Magdy. 


Dziękujemy za Waszą dotychczasową modlitwę i za wszystkie słowa wsparcia czy gesty zainteresowania - dodaje nam to sił.

czwartek, 30 maja 2013

kierunek Warszawa

Nie udało się dziś zrobić Piotrkowi badania tomografem. Płakał i krzyczał przy próbach zbliżania się lekarki do niego - więc nie było szans, by nieruchomo leżał przez kilkanaście minut. CD z zapisem poprzednich badań został w Warszawie. Dlatego pani doktor miała opory, by badać Piotrka tomografem (nie mieliby z czym porównać i np. lekkie powiększanie się komory na skutek początków wodogłowia mogliby przegapić). Dlatego zapadła decyzja, że kładziemy się w szpitalu i szykujemy do badania rezonansem w narkozie. Podpisałem wszelkie zgody, syna "zaobrączkowano" i wtedy okazało się po telefonicznej rozmowie żony z panią doktor z Warszawy, że udało się przyspieszyć badanie u nich. W poniedziałek 8.00 rano mamy być na izbie przyjęć w Centrum Zdrowia Dziecka z wynikami badania krwi.

Po wyjściu z gabinetu Piotrek w czasie, gdy przemierzaliśmy szpitalny korytarz upomniał się o piosenkę, którą śpiewaliśmy w CZD też na korytarzach. Autorem jest mama :) Więc śpiewaliśmy razem: "Niezwyciężony - Niepokonany - Bóg Wszechmogący - jest naszym Panem!" Potem Magda autobusem wróciła do Bogusia (został z Ciocią), a my pojechaliśmy do obiecanego po badaniach ZOO. Oczywiście najwięcej czasu spędziliśmy przy akwariach :) Ale małpy też go interesowały, zwłaszcza małe i biegające.


Jutro zatem jedziemy się "kłuć", a potem będziemy prać, pakować się... W sobotę świętujemy przyśpieszone 3-cie urodziny Piotrusia i kończymy pakowanie, a w niedzielę ruszamy do stolicy. Nasz lanos niesprawny - nie zaryzykujemy jazdy nim. Mieliśmy z mechanikiem umówiony termin odbioru wyremontowanego auta za ok. 2 tygodnie (mieliśmy jechać 21-ego). Szczęśliwie kochana Ciocia Patunia zaoferowała pożyczkę swojego punciaka. Pozostaje problem mojej pracy - muszę znów coś poprzekładać (w dodatku przed wynikiem badania nie wiem na czym stoję: ile czasu spędzimy w szpitalu?). Wynik rezonansu mamy mieć tego samego dnia i od razu będziemy rozmawiać z onkologiem o dalszych decyzjach w leczeniu.

Jak zawsze prosimy Was gorąco o modlitwę. Mocno czujemy to Wasze wsparcie i bardzo jesteśmy każdemu z Was wdzięczni.

środa, 29 maja 2013

tomografia

W Warszawie nie udało się jak dotąd przyspieszyć rezonansu, ale jeszcze będą próbować. Magda wymyśliła, by próbować zbadać Piotrusia we Wrocławiu - i lekarka z Warszawy zachęciła do poszukania takiego wyjścia. Żona porozmawiała z panią ordynator wrocławskiego szpitala przy ul. Traugutta (tego, gdzie Piotrek miał pierwsze badanie diagnozujące guza). Mamy jutro iść i zrobić tomografię. Bez usypiania, by nie trzeba było kłaść się na 3 dni do szpitala. Jeśli synek da się namówić na nieruchome leżenie przez kwadrans w tomografie, to może coś z tego wyjdzie. Jeśli by w tym badaniu wyszło coś niepokojącego - będą go szykować na rezonans (to już w uśpieniu raczej, bo trwa kilkadziesiąt minut). Ufamy, że ani guz nie rozrasta się (astrocytoma pilocyticum jest wolnorosnący), ani nie ma wodogłowia (wymagającego operacji i wstawienia zastawki). O to się modlimy gorąco i Was też prosimy nieustająco, dziękując z głębi serca za Wasze dotychczasowe wsparcie. Jejku, jak mi się nie chce jutro jechać do tego szpitala :(

poniedziałek, 27 maja 2013

niepokoje

Piotrek od wczoraj trzy razy zwracał. Konsultowaliśmy się z Warszawą i może przyśpieszą przewidziane na 22 czerwca badanie rezonansowe. Wprawdzie nas trochę uspokajano (bo zdarzało się to w samochodzie czy w trakcie karmienia, a nie samoistnie), ale diabelski niepokój zasiało to w nas mocno. 

Warga już wygląda dużo lepiej, ale jeszcze malujemy pioktaniną (zmiana wygląda teraz jak afta wewnątrz buzi). 

Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najkrótszą, modlitwę za Piotrusia i za nas.

poniedziałek, 20 maja 2013

o ustach i modlitwie

Piotrkowi opuchlizna się zmniejszyła w końcu. Chwała Bogu! Samodzielnie siada tez już na nocniku, kiedy czuje potrzebę. Cieszą nas te postępy bardzo. Za miesiąc rezonans - wierzymy, że do tego czasu wiele może się z jego zdrowiem dobrego wydarzyć.

Bardzo trafia do nas i zachęca to, co dziś papież Franciszek mówił o "modlitwie walczącej o cud". Warto posłuchać (pod artykułem jest filmik).

niedziela, 19 maja 2013

niezapominajkowo

Piotrkowi spuchła warga mocno. Albo coś go ugryzło, jak spał w babci ogrodzie (jednak nie boli go ta opuchlizna), albo ugryzł się sam i zabrudził ręką, albo... Nie wiemy sami. Lekarka stwierdziła w sobotę, że jak nie minie do poniedziałku, to mamy jechać na dyżur zakaźny. Smarujemy pioktaniną, dajemy fenistil i wapno. Jakby troszkę to mniejsze, ale miejsce takie, że ciągle ślini, przygryza i o szybką poprawę trudno.

Sił mu nie brak - walczy (czasem wręcz ze złością) o zabawki, gdy młodszy brat usiłuje podebrać mu któreś z ulubionych aut.


Zaczyna wołać, że chce na nocnik - więc zużycie pieluszek wyraźnie nam spadło. Lubi podczas tej czynności słuchać czytanych bajek :)


Mamy trochę niepokoju w sercach, bo w piątek raz zwymiotował. Nogi mu się też czasem jakby bardziej plączą niż zwykle - tak nam się wydaje (nigdy zbyt pewnie się nie poruszał jeśli chodzi o utrzymanie równowagi, więc może to już nasze przewrażliwienie). Walczymy z tymi strachami, ale czasem wracają.

Dziękujemy wszystkim pamiętającym o nas w modlitwie - przesyłamy dla Was bukieciki niezapominajek wraz z wyrazami wdzięczności :) :) :)

Kołek w płocie odegrał rolę statywu :)

niedziela, 12 maja 2013

na wsi (i inne luźno powiązane myśli) :)

Mamy już dwa urządzone akwaria, pełne - obok rybek - bujnej roślinności. Nawet prawidłowo podłączyłem wreszcie filtry ;) Szyby są wprawdzie umazane przez Bogusia, ale rybki wyglądają na szczęśliwe i Piotrek też. Najchętniej karmiłby je parę razy dziennie :)


Spędziliśmy dwa dni na wsi pod Miliczem, stąd parę nowych zdjęć. Piotrek odwiedził z mamą konie, krowy, kury, świnie... To trasa od gospodarstwa do gospodarstwa, jaką zawsze przemierzają wspólnie rowerem, kiedy tam jeździmy. Przeżywał mocno źrebaka i cielę.


 Kiedy w niedzielę jechaliśmy do kościoła modliliśmy się w samochodzie, wymieniając różne intencje. Piotruś spontanicznie wypowiedział dwie prośby.
- "Żeby Pan Bóg zabrał te niedobre rzeczy, które daje diabeł"
- "Żeby Pan Bóg dał mi takie coś, żebym nie zabierał zabawek Bogiusiowi"
Dopytałem: czyli, żebyś się umiał dzielić? "Tak, żebym się umiał dzielić z Bogumiłkiem".
 

Dowiedzieliśmy się, że "piotrusiowego bloga" śledzi dzięki translatorowi google Laura mieszkająca w Chile . Jest w ciąży z piątym dzieckiem i wykryto u niej nowotwór piersi. Lekarze nie dają jej szans, dlatego gorąco prosimy Was o modlitwę także o cud dla niej.

Piotrek apetyt ma dość słaby i to nas trochę martwi. Ale kondycje ma dobrą i humor zwykle mu dopisuje. Ładnie też śpi.

Zgłosiliśmy się na letnie rekolekcje wspólnotowe nad morzem ufając, że wynik rezonansu w czerwcu nie pokrzyżuje tych planów.

Magda się zapowiada, że jak znajdzie chwile, to zrobi wpis na bloga o "stronie duchowej" tego, co przeżywamy. Dlatego, żeby nie wyszło że jestem "mało duchowy" spróbuję przedstawić, jak zmieniała się moja modlitwa za synka (niech to będzie wstępem do załączonej na końcu pieśni w wykonaniu Piotrusia w czasie spaceru po lesie). Ciężko mi było się w momencie najtrudniejszych wiadomości o zdrowiu Piotrusia modlić się o cud uzdrowienia. Dlatego prosiłem etapami, naśladując Abrahama walczącego o Sodomę :)
 

Czy zamierzasz Panie pozwolić, aby guz w głowie Piotrusia okazał się nieoperacyjny? O, nie dopuść do tego! Czyż Ten, który jest sędzią nad całą ziemią, mógłby okazać się dla nas niegodnych łaskawy? [Dzięki Wielki Boże, że Piotrek będzie operowany!]

Pozwól, o Panie, że jeszcze ośmielę się mówić do Ciebie, choć jestem pyłem i prochem. Czy mógłbyś sprawić, aby mimo dużego ryzyka mój synek przeżył operację? [Bądź uwielbiony Wszechmocny, że Piotrek się wybudził!]

Niech się nie gniewa Miłosierny Pan, jeśli znów zapytam: czy mogłoby się okazać, że mimo złych prognoz  guz jest jednak niezłośliwy? [Chwała Ci Najwyższy, że guz jest łagodny!]

Pozwól, o Panie, że ośmielę się zapytać: czy mógłbyś sprawić, by Piotruś sam połykał, by wróciła władza w kończynach? By nie miał tych wszystkich możliwych komplikacji pooperacyjnych? [Wywyższamy Cię z Twoją dobroć!]

O, racz  się nie gniewać, Panie, jeśli raz jeszcze zapytam: czy mógłbyś sprawić o Królu Życia, aby pozostała część guza zniknęła? [...]


niedziela, 5 maja 2013

początek maja


Początek maja mija nam bardzo pogodnie, niezależnie od aury. Kiedy nasz starszy synek ma się dobrze - to i deszczowy dzień nas cieszy :)

Piotrek nie wymiotował już więcej i lepiej śpi. Apetyt nieco mu się poprawił. Dziękujemy wszystkim, którzy się modlili w tych intencjach. Światłowstręt do końca nie minął - widać to w słoneczne dni. Dużo czasu w ostatnich dwóch dniach spędziliśmy na powietrzu odwiedzając rodzinę. Las, ogród...

Przeżywamy też zakładanie akwarium. W odpowiedzi na nasz apel dostaliśmy wiele propozycji przekazania nam akwarium, nawet z Warszawy :) Ostatecznie urządzamy dwa zbiorniki: duży i mały. Większe akwarium podarowano nam wraz z mieszkańcami. Synek sam pamięta o karmieniu ryb - najbardziej podoba mu się, jak żerują glonojad i krewetki (rzeczywiście jest to widowiskowe, gdy rzucają się na wsypywany pokarm). Odwiedzili nas bliscy znajomi z córeczką. Piotrek chwalił się swoimi nowymi zwierzątkami. Przy okazji wyznał też, ze się z Zuzią ożeni (bardzo ją lubi i wyraźnie z wzajemnością).

Byliśmy dziś w końcu na Eucharystii w naszej wspólnocie, gdzie spotkało nas bardzo ciepłe przyjęcie. Piotrek czuje się "ważny" przez to, że koncentruje na sobie uwagę poprzez ostatnie wydarzenia. Kiedy Magda dziękowała w czasie ogłoszeń za modlitwę i wszelkie wsparcie - przejmował od niej mikrofon i powtarzał z przekonaniem jej słowa. Najwyraźniej był przeświadczony, że wyszedł na ambonkę, by wystąpić z przemową, a mama tylko mu podpowiada, co ma mówić :)