wtorek, 22 października 2019

jesienne gorączkowanie

Za oknem piękna jesień, a my już weszliśmy jak co roku w okres chorowania - jeśli będzie jak zwykle, do do wiosny czeka nas zmaganie się powracającą wysoką gorączką u Piotrka. Dlatego weekend Piotrek zaczął w domu - łapiąc jedynie trochę słońca na balkonie. Oczywiście w towarzystwie swego psiego terapeuty :)



Od niedzieli Piotrek jest z mamą w szpitalu. Wysokie wskaźniki CRP i utrzymująca się od kilku dni wysoka temperatura zakończyłaby się pewnie jak zwykle przepisaniem antybiotyku. Dlatego jechaliśmy w niedzielny wieczór na SOR z mieszanymi uczuciami. Jednak jeden z lekarzy opiekujących się Piotrkiem od dłuższego czasu sugerował, że możemy mieć do czynienia z zespołem nawrotowej gorączki (PFAPA - akronim od Periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis), przy którym stosuje nie antybiotyk czy leki przeciwwirusowe, lecz sterydy. Jest to rzadko występujące zaburzenie wrodzone, przy którym układ odpornościowy zachowuje się tak, jakby w organizmie rozwinęła się infekcja (choć tak naprawdę jej nie ma).

Gdy pani doktor z SOR-u zadzwoniła bez wielkiej nadziei w jedyne miejsce we Wrocławiu diagnozujące tę przypadłość (zwykle bardzo obłożone) - akurat było wolne miejsce i przyjęli Piotrka właśnie tam na oddział. Gorączka utrzymuje się już piątą dobę. Diagnostyka polega na dokładnym przebadaniu, by wyeliminować wszelkie możliwe źródła stanu zapalnego. Miał już m.in. badanie USG i powiększone kielichy nerkowe sugerowały, że tam może być stan zapalny. Analiza moczu jednak nie potwierdziła tego przypuszczenia.



Rozpoznanie zespołu PFAPA nie jest proste i może trwać wiele miesięcy. Przyczyna choroby jest nieznana, zwykle problem ustępuje z wiekiem. Gdy gorączka spadnie - Piotrek wróci do domu, ale przy kolejnych epizodach czekają nas prawdopodobnie kolejne wizyty na klinice. 



Piotrek przysłużył się za to medycynie - badała go grupa włoskich studentów. Nastój mu dopisuje - stwierdził, że wenflon wygląda jak "mini-działko Iron Mana" (synowie są na etapie fascynacji bohaterami uniwersum Avengers). Spokój izolatki sprzyja też czytaniu książek.




Dziś spłynął  na subkonto Piotrka przekazywany przez Was 1% podatku. Niech Wam Bóg wynagrodzi ten gest. Średnia wpłata to niecałe 36 złotych - jednak ponieważ pomyślało o Piotrku aż 181 osób, to zebrała się suma 6,5 tysiąca zł! Wobec wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji jest to dla nas wielka pomoc, dlatego jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Niestety przepisy RODO nie pozwalają nam podziękować personalnie nawet tym, którzy nie zastrzegli w druku PIT anonimowości. Dlatego tą drogą składamy gorące podziękowania za Wasze serce dla naszego syna!!!