piątek, 16 lutego 2018

wytchnienie w Dębkach - smarkanie we Wrocławiu

Wyjazd do Dębek - w założeniach po odporność - za nami. Niestety Piotrek tylko na tydzień wrócił do szkoły i złapał infekcję. To co najmniej już nudne. Znowu prawie 40 stopni. Mokre okłady, bo leki nie nadążają zbijać gorączki itd. Wrrrr! :(

Niemal całkiem to przesłoniło miniony czas spędzony nad Bałtykiem w świetnym towarzystwie. Więc na pociesznie odświeżamy sobie pamięć przeglądając zdjęcia.

Jedno deszczowe popołudnie spędziliśmy ku radości chłopaków w gdyńskim Centrum Nauki "Eksperyment".
Danie dla kanibala
Hm... gdzie to pasuje...?
Zmniejszyliśmy mamę
Roztańczone RTG

Po wyjeździe Cioci Patrycji z małym Szymciem dołączyła do nas Zuzia ze swą mamą Izą.

Pamiątkowe ujęcie przy ujściu Piaśnicy
Znów nic nie złowiliśmy...
Tato w końcu znalazł środek z alg na porost włosów
Na wydmowym kamieniu
Dzieci po wizycie u fryzjera
Wiele godzin dziennie spacerowaliśmy...
...po plaży...
Czasem się nawet opalaliśmy
Przesyłka ze Szwecji?
"Wiecie co to?
 - larwa chruścika!"
Przy ujściu Piaśnicy
Pomnik historii - słup graniczny
Rezerwat Widowo
"Gdzie ta keja, przy niej ten jacht..."
Odkryliśmy schowaną wśród starych sosen klimatyczną kapliczkę zbudowaną przez harcerzy.
Chwila modlitwy...
Białe szaleństwo
Niestety, nie ma wyciągu...
Ale i tak jest super!
Śnieżny anioł

Udało nam się trafić na połów i skosztować baaardzo świeżego dorsza :) Pycha!

Powrót z morza
Cumowanie
Rozładunek
W drodze na talerz

Wspomnienia piękne - pokochaliśmy zimowe Dębki :)

A wracając do "tu i teraz": wirus jakiś opanował naszą rodzinę i trzyma się jak dotąd tylko Magda. Pozostali kaszlą i gorączkują. Ja tylko nieco niżej od Piotrka, a Bogusiowi już temperatura spadła. Lekarka wypisała recepty na antybiotyki dla mnie i dla Piotrka, ale póki co czekamy z wykupieniem licząc na poprawę. Za to chyba ja muszę mimo oporów zacząć zalecane inhalacje sterydowe, bo kaszel nie pozwala funkcjonować. Ale cóż, przecież nie my jedyni chorujemy - czas czekania na przyjęcie przez lekarza w naszej przychodni to w tej chwili około tygodnia.

Oczywiście rehabilitacja Piotrka w takiej sytuacji "leży" - nie jeździmy do poradni. Magda stara się mobilizować go do ćwiczeń w domu - ale różnie z tym bywa, skoro chory. W czasie ferii ćwiczył dzielnie codziennie.


Po głowie chodzą myśli o tzw. edukacji domowej dla Piotrka - pewnie dałoby się to zrobić. Ale on tak potrzebuje kontaktów z rówieśnikami... I to mimo, że mu niełatwo w klasie. Zdarza się mu płakać w domu, że nikt się z nim nie chciał bawić na przerwach. A jak się ma nauczyć nawiązywać relacje, gdy będzie w domu? Z drugiej strony i tak siedzi głównie w domu, a w szkole zaraz łapie jakąś chorobę. Ale może taki wiek i warto przeczekać, bo wkrótce nabierze odporności? Nie ma też gwarancji, że nie będzie chorował ucząc się metodą domową. No i czy nam starczy czasu i energii na pilnowanie go? Bo zapału do nauki wielkiego w nim nie ma. No chyba, że chodzi np. o owady. Jego wiedza może imponować, ale tylko w dziedzinach, które go pasjonują. Sporo pytań w nas o to, jakie rozwiązanie byłoby najlepsze...


Wizja "Domu Wytchnienia" oddaliła się póki co - więc na razie pozostawimy nad tą tajemniczą nazwą zasłonę milczenia :)

czwartek, 1 lutego 2018

Kampania "1% DLA PIOTRKA"


Jestem Piotrek, kocham przyrodę. 
Mam prawie 8 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.

  

Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa.

Uciskający guz powodował pochylenie głowy i asymetrię ciała. Mam bardzo obniżone napięcie mięsniowe. Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności, psychologiem i terapeutą pedagogicznym. Rodzice chcieliby też wspierać mą niską odporność wartościowymi suplementami diety.

Pani psycholog stwierdziła u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mi funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników.

Wierzę, że i te bariery uda mi się pokonać! W końcu po ciężkiej operacji odzyskiwałem stopniowo władzę w nogach i rękach, zacząłem powoli na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, 
siadać, chodzić!

Jednak bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywniejszej rehabilitacji i szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.


 Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU 
KRS 0000270809
 Cel szczegółowy Maciuk, 7694
 

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon
Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694


Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)


dzielny Piotrek