piątek, 16 lutego 2018

wytchnienie w Dębkach - smarkanie we Wrocławiu

Wyjazd do Dębek - w założeniach po odporność - za nami. Niestety Piotrek tylko na tydzień wrócił do szkoły i złapał infekcję. To co najmniej już nudne. Znowu prawie 40 stopni. Mokre okłady, bo leki nie nadążają zbijać gorączki itd. Wrrrr! :(

Niemal całkiem to przesłoniło miniony czas spędzony nad Bałtykiem w świetnym towarzystwie. Więc na pociesznie odświeżamy sobie pamięć przeglądając zdjęcia.

Jedno deszczowe popołudnie spędziliśmy ku radości chłopaków w gdyńskim Centrum Nauki "Eksperyment".
Danie dla kanibala
Hm... gdzie to pasuje...?
Zmniejszyliśmy mamę
Roztańczone RTG

Po wyjeździe Cioci Patrycji z małym Szymciem dołączyła do nas Zuzia ze swą mamą Izą.

Pamiątkowe ujęcie przy ujściu Piaśnicy
Znów nic nie złowiliśmy...
Tato w końcu znalazł środek z alg na porost włosów
Na wydmowym kamieniu
Dzieci po wizycie u fryzjera
Wiele godzin dziennie spacerowaliśmy...
...po plaży...
Czasem się nawet opalaliśmy
Przesyłka ze Szwecji?
"Wiecie co to?
 - larwa chruścika!"
Przy ujściu Piaśnicy
Pomnik historii - słup graniczny
Rezerwat Widowo
"Gdzie ta keja, przy niej ten jacht..."
Odkryliśmy schowaną wśród starych sosen klimatyczną kapliczkę zbudowaną przez harcerzy.
Chwila modlitwy...
Białe szaleństwo
Niestety, nie ma wyciągu...
Ale i tak jest super!
Śnieżny anioł

Udało nam się trafić na połów i skosztować baaardzo świeżego dorsza :) Pycha!

Powrót z morza
Cumowanie
Rozładunek
W drodze na talerz

Wspomnienia piękne - pokochaliśmy zimowe Dębki :)

A wracając do "tu i teraz": wirus jakiś opanował naszą rodzinę i trzyma się jak dotąd tylko Magda. Pozostali kaszlą i gorączkują. Ja tylko nieco niżej od Piotrka, a Bogusiowi już temperatura spadła. Lekarka wypisała recepty na antybiotyki dla mnie i dla Piotrka, ale póki co czekamy z wykupieniem licząc na poprawę. Za to chyba ja muszę mimo oporów zacząć zalecane inhalacje sterydowe, bo kaszel nie pozwala funkcjonować. Ale cóż, przecież nie my jedyni chorujemy - czas czekania na przyjęcie przez lekarza w naszej przychodni to w tej chwili około tygodnia.

Oczywiście rehabilitacja Piotrka w takiej sytuacji "leży" - nie jeździmy do poradni. Magda stara się mobilizować go do ćwiczeń w domu - ale różnie z tym bywa, skoro chory. W czasie ferii ćwiczył dzielnie codziennie.


Po głowie chodzą myśli o tzw. edukacji domowej dla Piotrka - pewnie dałoby się to zrobić. Ale on tak potrzebuje kontaktów z rówieśnikami... I to mimo, że mu niełatwo w klasie. Zdarza się mu płakać w domu, że nikt się z nim nie chciał bawić na przerwach. A jak się ma nauczyć nawiązywać relacje, gdy będzie w domu? Z drugiej strony i tak siedzi głównie w domu, a w szkole zaraz łapie jakąś chorobę. Ale może taki wiek i warto przeczekać, bo wkrótce nabierze odporności? Nie ma też gwarancji, że nie będzie chorował ucząc się metodą domową. No i czy nam starczy czasu i energii na pilnowanie go? Bo zapału do nauki wielkiego w nim nie ma. No chyba, że chodzi np. o owady. Jego wiedza może imponować, ale tylko w dziedzinach, które go pasjonują. Sporo pytań w nas o to, jakie rozwiązanie byłoby najlepsze...


Wizja "Domu Wytchnienia" oddaliła się póki co - więc na razie pozostawimy nad tą tajemniczą nazwą zasłonę milczenia :)

czwartek, 1 lutego 2018

Kampania "1% DLA PIOTRKA"


Jestem Piotrek, kocham przyrodę. 
Mam prawie 8 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.

  

Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa.

Uciskający guz powodował pochylenie głowy i asymetrię ciała. Mam bardzo obniżone napięcie mięsniowe. Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności, psychologiem i terapeutą pedagogicznym. Rodzice chcieliby też wspierać mą niską odporność wartościowymi suplementami diety.

Pani psycholog stwierdziła u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mi funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników.

Wierzę, że i te bariery uda mi się pokonać! W końcu po ciężkiej operacji odzyskiwałem stopniowo władzę w nogach i rękach, zacząłem powoli na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, 
siadać, chodzić!

Jednak bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywniejszej rehabilitacji i szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.


 Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU 
KRS 0000270809
 Cel szczegółowy Maciuk, 7694
 

Możesz wysłać charytatywnego SMS-a
(koszt 6 zł 15 gr) pod numer 75 165 o treści POMOC 7694

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon
Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694


Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)


dzielny Piotrek