Wizyty u specjalistów, rehabilitacja, badania i dojazdy na nie - są kosztowne. Dlatego jeśli nie masz sprecyzowanego celu 1.5% podatku - prosimy: pamiętaj o Piotrku rozliczając swój PIT. To pomoże zapewnić Piotrkowi konieczną pomoc, a niewiele kosztuje - wystarczy w odpowiedniej rubryce wpisać:
poniedziałek, 5 lutego 2024
jak można przekazać 1,5% podatku na Piotrka?
Wizyty u specjalistów, rehabilitacja, badania i dojazdy na nie - są kosztowne. Dlatego jeśli nie masz sprecyzowanego celu 1.5% podatku - prosimy: pamiętaj o Piotrku rozliczając swój PIT. To pomoże zapewnić Piotrkowi konieczną pomoc, a niewiele kosztuje - wystarczy w odpowiedniej rubryce wpisać:
stabilizacja
Wczoraj Piotrek miał w Centrum Zdrowia Dziecka kolejne kontrolne badanie MRI. Znamy już wstępne wyniki: guz w głowie Piotrka zwiększył się o 2 mm w jednym wymiarze i 0,4 mm w drugim. Zgodnie z opinią specjalistów - uznajemy to za stabilizację. Wzmocnienie kontrastowe jest mniejsze, uff... Następny rezonans kontrolny czeka nas za 4-5 miesięcy.
poniedziałek, 8 stycznia 2024
wynik badania kontrolnego
Wybaczcie długie milczenie - to z powodu niejasności w interpretacji ostatniego badania.
Wg niemieckich lekarzy wyglądało, że mamy progresję guza, stąd podpowiadali leczenie. Z kolei pani doktor z CZD, która leczy onkologicznie Piotrka od początku choroby (10 lat) jest zdania, że zmiana jest minimalna i nie ma powodu, by już działać.
Decydujący będzie zatem kolejny rezonans, który Piotrek będzie miał robiony na początku lutego. Oby leczenie nie było potrzebne!
poniedziałek, 4 września 2023
koniec wakacji
Spędziliśmy 9 fajnych dni nad Bałtykiem. Piotrek miał dobry nastrój i sporo energii. Korzystaliśmy zatem całą rodziną z pogody, by naładować akumulatory przed nowym rokiem szkolnym.
Dla Piotrka koniec wakacji do nie tylko nauka, ale też intensywna rehabilitacja.
niedziela, 13 sierpnia 2023
powrotne perypetie
Uwaga! Będzie głównie motoryzacyjnie i po męsku [przypis żony].
wtorek, 1 sierpnia 2023
poza szpitalem
Wyszliśmy ze szpitala i zgodnie z zaleceniem profesora spędzamy czas w okolicy. Cel tego jest taki, by uniknąć konieczności wracania do Tubingen w przypadku jakichś pooperacyjnych problemów. W zeszłym roku takie problemy były i Piotrek wracał na stół operacyjny 2 razy. Dlatego teraz też czekamy - by się upewnić, że wszystko jest ok.
Zwiedzamy zatem najbliższą okolicę oraz szukamy ciekawostek w Tybindze. Dziś zwiedziliśmy uniwersyteckie muzeum paleontologii, wczoraj podziwialiśmy pobliski zamek Hohenzollernów, a dwa dni wcześniej bardzo ciekawy miejscowy ogród botaniczny.Piotrek ma dużo energii, co nas bardzo cieszy i coraz rzadziej używamy wózka. Martwi natomiast, że twarz po prawej stronie znów ma poważny niedowład - podobnie jak przy poprzedniej operacji guza w tej lokalizacji 4 lata temu. Największy problem to nie domykające się oko, które kilka razy dziennie nawilżamy żelem i zaklejamy na noc, by uniknąć grożącego w takiej sytuacji uszkodzenia wzroku.
W poniedziałek rano zgłaszamy się na kontrolę do szpitala i jak lekarze nas puszczą - ruszamy z Tubingen w kierunku Wrocławia. Mamy już doświadczenie, zatem wiemy co nas czeka po powrocie: żmudna i długa specjalistyczna rehabilitacja. Mam nadzieję, że i tym razem niedowład twarzy - a zwłaszcza powieki - okaże się ostatecznie w dużym stopniu odwracalny.
wtorek, 25 lipca 2023
co nowego
Kochani, wybaczcie nasze milczenie, sił zabrakło na pisanie. Dlatego nadrabiamy teraz nieco dłuższym opisem sytuacji.
Za nami szereg bardzo trudnych dni, wczorajszy też do takich należał. Dziś możemy napisać, że Piotrek powolutku zaczyna dochodzić do siebie. Wczoraj nie było to jeszcze takie pewne.
Piotrek wciąż jest jeszcze słabiutki, obolały, bez energii. Ciągle towarzyszą mu mdłości, zdarzają się wymioty. Dlatego pije po dwa f łyczki, bo robi mu się niedobrze. Je również niewielkie ilości. Narzeka na ból brzucha. Umęczony jest mocno - my również, patrząc w bezradności na niego. Serce pęka z żalu.
Znacznie pogorszyło się niedomykanie prawej powieki, co oznacza, że musimy nawilżać mu oko, a na noc zakładać opatrunek. Jest ryzyko utraty wzroku - nowy obszar troski nam doszedł. Po powrocie do Polski ruszymy z rehabilitacją. Jeśli chodzi o mimikę, to nie jest póki co dużo gorzej. Piotrkowi wyciągnięto dziś wkłucie centralne i cewnik moczowy. Stawia pierwsze niepewne kroki - na chwiejnych nogach porusza się z naszą asekuracją.
Jak zawsze potrafi nas zaskoczyć niespodziewanie swoimi refleksjami. Przedwczoraj, na wieść o drugiej operacji, kiedy emocje już opadły, pomodlił się: "Panie Boże, wyciągnij z tego dobro". A wczoraj, kiedy czuł się tak bardzo źle, powiedział: "W tej mojej trudnej sytuacji, jest też coś pięknego. Bo ja widzę jaka silna więź jest między nami, w naszej rodzinie".
Dziś była tu burza. Piotrek: "Lubię burzę. Ona świetnie oddaje moje emocje. Jestem wściekły na te wszystkie sytuacje, na moje chorowanie, na te jeżdżenie po szpitalach."
Ufamy, że tak jak po burzy wychodzi słońce - tak po chwilach trudnych przyjdą też kiedyś radosne. Mieliśmy dziś ich mały przedsmak - wizyta clownów na oddziale wywołała uśmiech na twarzy Piotrka
Profesor ma nadzieję, że dzięki wykonanym operacjom zyskamy kilka lat spokoju. Jeśli guzy się odezwą, to zaleca terapię celowaną inhibitorami lub protonoterapię.
Kochani, jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdą Waszą modlitwę i za Waszą troskę o nas i za to, że to dzięki Wam Piotrek mógł być tutaj operowany. Niech Pan Bóg Wam wynagrodzi. Dużo zdrówka dla Was i udanych wakacji!!!!!