Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

poniedziałek, 15 stycznia 2018

wzmacniamy odporność i apelujemy o 1% :)

Tygodniowa wysoka gorączka Piotrka skończyła się antybiotykiem (28. antybiotykoterapia w życiu - co skrupulatnie liczy Magda). Lekarka stwierdziła anginę. Tym razem obyło się bez szpitala. Jelita Piotrusia wciąż pracują źle, a antybiotyki nie pomagają w odbudowie flory bakteryjnej. Po Świętach doszedł do siebie i planowaliśmy powrót do szkoły. Niestety złapał nową infekcję - w wyniku czego już od miesiąca byliśmy z nim w domu. Nie mija też kaszel od ponad miesiąca. Dlatego zrobiliśmy wszystko, by móc wyjechać i wzmocnić jego odporność. Kolejny raz spędzamy ferie nad  Bałtykiem - w Dębkach. W tym roku razem z ciocią i jej 3-miesięcznym synkiem.






Zaczął się nowy rok. Bilansujemy wpływy i wydatki, planujemy kolejne miesiące. Niezręcznie jest nam kolejny raz prosić, ale jeśli ktoś z Was mógłby nas wesprzeć w walce Piotrka z chorobą i jej konsekwencjami, to będziemy niezmiernie wdzięczni. Za wszystkie przekazane środki w 2017 r. serdeczne BÓG ZAPŁAĆ! Część z Was przekazuje 1% na Piotrka za pośrednictwem Stowarzyszenia "Hallelu Jah" (KRS: 0000283158 - cel szczegółowy: Piotr Maciuk). Korzystamy też z subkonta Fundacj AVALON (KRS: 0000270809 - cel szczegółowy: Maciuk, 7694). Inne możliwe formy wsparcia nas opisaliśmy w linku: http://dzielnypiotrek.blogspot.com/2017/04/kampania-1-dla-piotrka.html

Rehabilitacja Piotrka to ok. 1000 zł miesięcznie. Dochodzą do tego koszty leków - podliczyliśmy 2017 r. i wyszło, że wydaliśmy na lecznie Piotrka (rehabilitacja plus leki) ponad 10 tys. złotych. Dla nas to sporo - dlatego bez wsparcia Dobrych Ludzi nie dalibyśmy rady zapewnić Piotrkowi właściwej dla jego stanu zdrowia opieki. Z tytułu 1% w 2017 r. wpłynęło ok. 4 tys., a prawie drugie tyle spłynęło w ciągu całego roku z Waszych darowizn, charytatywnych sms-ów itp. (od samych pracowników szkoły z Mirkowa wpłynęło aż 2 tys. złotych!).

Udało się nam dzięki temu utrzymać rehabiliację Piotrka na przyzwoitym poziomie. Piotruś wymaga jednak dalszej i niestety intensywniejszej rehabilitacji (wady postawy się nie cofają - to pokłosie asymetrii wynikającej z umiejscowienia guza, operacji chirurgicznej pnia mózgu i neurotoksycznej chemioterapii oraz mocno obniżonego napięcia mięśniowego). Do tego fizycznie i czasowo nie jesteśmy w stanie jeździć z nim częściej na ćwiczenia, dlatego marzeniem byłaby wizyta fizjoterapeuty u nas w domu dodatkowo 2-3 razy w tygodniu.



Rehabilitację komplikuje dodatkowo niska odporność synka. Częstym infekcjom towarzyszy zwykle gorączka sięgająca 40 stopni (kilkakrotnie trafił w takich sytuacjach do szpitala). W grudniu przez tydzień gorączkował do 40 stopni, mimo podawanych leków (mokre okłady w nocy w końcu skutkowały - ale dopiero po 2-3 godzinach). Każda przerwa w ćwiczeniach to zauważalny regres (np. po trzech tygodniach chorowania rotacja kręgosłupa z 4 stopni pogłębiła się do 8!). Na szczęście Piotruś jest "plastyczny" i takie negatywne zmiany dość szybko zmniejszają się po wznowieniu ćwiczeń. Rehabilitantki powtarzają, że Piotrek nie może sobie pozwolić na brak codziennych ćwiczeń. Staramy się, choć czasami brakuje nam siły i czasu na te ćwiczenia. Zwłaszcza, że Piotrka ciężko zmobilizować do pracy.

Chętnie wspieralibyśmy też odporność syna odpowiednią dietą (niestety kosztowną - probiotyki, żywność funkcjonalna, suplementy, soki, preparaty ziołowe...). Diagnostyka potwierdziła u Piotrka wyraźne objawy kliniczne nietolerancji pokarmowej na jajka, mleko krowie i jego przetwory oraz kukurydzę. Wyklucza to z diety wiele ulubionych przez niego potraw, które dotąd uznawaliśmy za zdrowe.

Wreszcie kwestia jego rozwoju emocjonalnego. Pani psycholog stwierdziła rok temu u Piotrka móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Mieliśmy bunt na tę diagnozę, ale życie potwierdza, ze jest cos na rzeczy. Choć może to deficyty wynikające z niewielu doświadczeń w kontaktach z dziećmi (izolowaliśmy go od rówieśników od 3 roku życia z powodu niskiej odporności po chemioterapii). Swoje zrobił też pewnie fakt, że w czasie leczenia nowotworu syn był ciągle w centrum uwagi. Zapewne dlatego nasz synek nie potrafi dziś nawiązać relacji z rówieśnikami.

Gdyby się nam udało zgromadzić więcej środków niż dotychczas - pełniej zadbalibyśmy o rozwój syna. Niestety mimo starań nasze dochody nie wzrosły, a do tego kończy nam się "ochronny" okres kredytu w programie Rodzina na swoim i miesięczna rata się podwaja. To zatem może być dość trudny rok.

Dlatego gdybyś chciał i mógł nam pomóc - to będziemy bardzo wdzięczni. Odwzajemnimy się pełną wdzięczności modlitwą za Darczyńców. Szczegóły dotyczące tego, jak nam można pomóc są na stronie Fundacji AVALON: http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/maciuk_piotr.html

Planowaliśmy wpis na blogu z życzeniami świątecznymi, potem noworocznymi - a dopiero teraz w ferie się udało. Ale chwalimy się dziełem chłopców - szopką bożonarodzeniową. Figurki lepił i mur z kamieni budował Piotrek, a patyki na konstrukcje stajenki piłował Boguś z tatą :) Niech Ten, Który jest, Który był i Który nadchodzi błogosławi Wam obficie!


niedziela, 10 grudnia 2017

maciukowe wieści


Znów wiele czasu upłynęło od poprzedniego wpisu na blogu. Codzienna gonitwa lub brak sił temu winien. Muszą jak widać nazbierać się ważne powody, by się odezwać.

Po pierwsze spłynęły środki z 1% i okazało się, że wsparliście nas kwotą ponad 4 100 zł! To dla nas ogromna pomoc, bo na rehabilitację i leczenie Piotrka wydajemy conajmniej 800 zł miesięcznie, co przy naszych dochodach jest poważnym wydatkiem. Gdyby nie wsparcie rodziny oraz bliższych i dalszych znajomych - byłoby krucho. A tak jedynie czasu i sił brakuje. Z przekazanego 1% i Waszych darowizn zostało jeszcze środków na pokrycie leczenia Piotrka do końca 2017 r. Zrobiliście więc dla nas ogromną rzecz - BÓG ZAPŁAĆ!!! Natomiast na antynowotworowe suplementy diety srodków nie starcza, więc ich nie podajemy.


Co wydarzyło się przez te kilka miesięcy? Wakacje były dość aktywne, bo najpierw tato z synami wybrał się na wspólnotowe żagle. Potem całą rodziną byliśmy na rekolekcjach w Grzybowie wokół encykliki "Laudato Si" organizowanych przez Ruch Ekologiczny św. Franciszka. Następnie uczestniczyliśmy na rekolekcjach wspólnotowych w Zaniemyślu. Trochę czasu też spędziliśmy u rodziny na wsi - co wszyscy bardzo lubimy.





Nowy rok szkolny był dla nas wyjątkowy, bo Piotrek rozpoczął pierwszą klasę. Z trudem oswajamy się z nowymi obowiązkami i gęstym planem tygodnia. Sporo czasu zajmuje nam rehabilitacja Piotrka wraz z dojazdami. Piotruś też z trudem oswaja się ze szkołą. Te kilka lat, które spędził w izolacji od rówieśników (ze względu na ciągłe infekcje i chemioterapię), daje o sobie teraz znać. Piotruś ma kłopot z nawiązywaniem relacji rówieśniczych, tym bardziej, że doszedł jako nowy do grupy dzieci znających się od przedszkola. Pozostaje na uboczu grupy. Ma duży kłopot z koncentracją uwagi, nauka nie sprawia mu przyjemności, przy odrabianiu zadań domowych czasami płacze. Pracuje bardzo starannie, ale też bardzo powoli.  Do tej pory funkcjonował na przywilejach osoby chorej, teraz ciężko mu pogodzić się z obowiązkami, ograniczeniami i wymaganiami.


Poza tym myślimy, że przemęczenie odgrywa tu dużą rolę. Od poniedziałku do czwartku codziennie Piotruś jest na zajęciach dodatkowych (3 różne rehabilitacje, wspinaczka jako forma wzmocnienia napięcia mięśniowego oraz tańce jako forma doskonalenia koordynacji ruchowej). Mimo intensywnej rehabilitacji, wada postawy Piotrusia niestety postępuje (pediatra zauważyła znaczące pogorszenie i rozłożyła ręce). W domu pracuje więcej niż rówieśnicy. Oprócz zadania domowego, ma do odrobienia dodatkowo to, czego nie zdążył wykonać w szkole (albo zaległość wynikającą z choroby).

Od pięciu dni Piotrek mocno gorączkuje, w nocy temperatura sięga... 40 stopni :((( Od dwóch dni bierze antybiotyk. Prosimy Was gorąco o modlitwę, by szybko wyzdrowiał!

W czerwcu tuż po Bożym Ciele (w Dzień Dziecka) czeka Piotrka wyprawa do Warszawy (CZD) i kolejne badanie (rezonans). Ufamy, że wynik będzie ok.

Precyzuje się nam w głowach wizja DOMU WYTCHNIENIA - miejsca, które bardzo oboje chcielibyśmy tworzyć. Jeszcze za wcześnie, by mówić o szczegółach - ale ufamy, że jak Bóg da to się uda :)



środa, 19 kwietnia 2017

Kampania "1% DLA PIOTRKA"



Jestem Piotrek, lubię przyrodę.
Mam prawie 7 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.



Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa. 

Bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywnej rehabilitacji i szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.

Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności, psychologiem, terapeutą pedagogicznym i optometrystą. Lekarze zalecają też regularny basen oraz wspieranie mej niskiej odporności na choroby sokami, ziołami i wartościowymi suplementami diety.

Pani psycholog stwierdziła niedawno u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Uważa też, że mam cechy zespołu Aspergera. Czekają mnie więc specjalistyczne badania diagnostyczne w tym kierunku i zapewne kolejne terapie.

 
Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU
KRS 0000270809 Cel szczegółowy Maciuk, 7694


Możesz wysłać charytatywnego SMS-a
(koszt 6 zł 15 gr) pod numer 75 165 o treści POMOC 7694

 

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon
Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694


Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)

dzielny Piotrek

środa, 12 kwietnia 2017

nieciekawa diagnoza psychologiczna

 

Kiedy byliśmy tydzień temu w CZD, to psychoonkolog po 1,5-godzinnym badaniu zdiagnozowała u Piotrusia Móżdżkowy Syndrom Poznawczo-Emocjonalny (inaczej zespół Schmahmanna) jako pokłosie guza i leczenia. W funkcjonowaniu Piotrusia zaobserwowała też pewne cechy Zespołu Aspergera. Trudno nam jakoś przyjąć taką diagnozę, choć syn dał "popis": gdy nie udało mu się wykonać polecenia - podarł kartkę, rozlał napój i wybiegł z sali. Może jednak go usprawiedliwia to, że był tuż po rezonansie wykonanym na czczo i niewyspany?

Tak czy inaczej Piotrek ma sporo deficytów i na pewno potrzebuje wsparcia różnymi formami terapii. Psycholog uważa, że problemy emocjonalne i poznawcze mogą się nasilać wraz z pójściem do szkoły, gdy syn będzie musiał zmierzyć się z coraz większymi wymaganiami i oczekiwaniami. Czekamy na przesłanie oficjalnej opinii z Warszawy i dodatkowych zaleceń.


Magda była z Piotrkiem w trakcie badania przez panią psycholog i zapamiętała takie "kwiatki":

Psycholog: Co to jest cierpienie?
Piotrek: To taki ból duchowy. Albo zewnętrzny, gdy ktoś kogoś zrani.

Psycholog: Kto to jest złodziej?
Piotrek: To człowiek, który tak się rozleniwił, że zamiast pracować woli kraść.

Psycholog: Co to jest szpiegostwo?
Piotrek: To jest coś wykrytego przez szpiega.

Psycholog: Co łączy kota i mysz?
Piotrek: Sznur pokarmowy.

W tym ostatnim miał na myśli zapewne łańcuch pokarmowy - odpowiedź godna młodego przyrodnika :)


Pracownicy i nauczyciele szkoły, w której pracuje Magda, wsparli nas w zbieraniu funduszy na rehabilitację Piotrusia. Sami też spontanicznie zrobili między sobą zbiórkę na ten cel.  Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za ten dar serca. Gorąco dziękujemy!!!

Pojawiły się też wpływy na koncie Fundacji Avalon pochodzące z darowizn i charytatywnych sms-ów. Dwie osoby wsparły też nasze osobiste konto wpłatami. Niech Pan Bóg Wam Kochani wynagrodzi!



wtorek, 4 kwietnia 2017

rehabilitacja

Lekarz zalecił dodatkową terapię, ale by się zapisać w przychodni do kolejki (oczekiwanie kilka miesięcy) trzeba... zrezygnować z zabiegów wg dotąd stosowanej metody. Ech, te przepisy... To miała być terapia dodatkowa, a nie zamiast. Więc skierowania nie wykorzystamy póki co.

Tym bardziej nas to motywuje do apelu o choć drobne wsparcie na leczenie Piotrka - by stać nas było na opłacenie prywatnych wizyt. Fundacja Avalon udostępnia różne możliwości wspierania podopiecznych - np. charytatywny SMS.


Koszt jednego SMS-a to 6 zł 15 gr. Bóg zapłać tym, co mogą! :)


piątek, 31 marca 2017

wynik rezonansu

 Jest OK :)
CHWAŁA BOGU! 
Wynik badania porównywalny z poprzednim (rok temu). Guz stoi w miejscu.
W dodatku Piotrek miał po raz pierwszy rezonans bez narkozy. Dał radę! :)



Równo 4 lata temu Piotrek miał operację. Dziś po rezonansie bracia bawili się na swoim ulubionym placu zabaw przy Centrum Zdrowia Dziecka. Poniżej zdjęcia w tym samym autku - wtedy i teraz. Zamienili się tylko miejscami :)