sobota, 5 września 2020

taniec w deszczu


 
Na zdjęciach - Piotrek czekający na przyjecie do szpitala dziennego po kolejną dawkę chemii.

W tym tygodniu chemioterapia odbyła się terminowo - parametry krwi Piotrka były wystarczająco dobre. Jednak chłopiec wspomina pobyt w szpitalu źle, bo po raz pierwszy bardzo bolesne okazało się wprowadzanie wenflonu. Wciąż wstrzymujemy się z decyzją o zakładaniu portu naczyniowego - mamy nadzieję, że to był epizod i w przyszłości Piotrek lepiej będzie znosił wkłuwanie w żyłę.
Pobyt w szpitalu trwał cały dzień, bo - z powodu naszych podejrzeń o pogarszającym się słuchu syna - dodatkowo robiono mu badania audiologiczne. Jedno zupełnie nie wyszło - okazało się, że wydawany przez aparat pomiarowy szum już na pierwszym poziomie był nie do zniesienia dla nadwrażliwego słuchowo Piotrka. Natomiast drugie badanie wykazało, że Piotrek stracił całkowicie słuch w prawym uchu w wyniku zeszłorocznej operacji. Lekarz sugeruje, że Piotrek lepiej by funkcjonował z aparatem, który symuluje słyszenie "stereo". Jednak gdy ten usłyszał ile taki aparat kosztuje powiedział: "Co? Rehabilitacja czy leczenie to rozumiem - kosztuje, ale jest konieczna bym był zdrowy, bym nie miał garba, więc są na mnie różne zbiórki. Ale ja z tym jednym uchem zupełnie sobie daję radę! Wcale mi nie przeszkadza, że prawym nie słyszę! Bez sensu taką kasę byłoby wydawać!" I uznał temat za zakończony 😄
Wasza pomoc - wpłaty, zrzutka, licytacje ❤️❤️❤️ - zapewnia nam środki na wspieranie Piotrka w zdrowieniu (leczenie, rehabilitacja, suplementy itp.). Już myślimy też, by zacząć procedurę przebadania - pod kątem genetycznego podtypu guza - wycinków pozyskanych przy dwóch operacjach, a przechowywanych w Centrum Zdrowia Dziecka. Wiedza ta może się przydać w przyszłości, ale oby nie była potrzebna! W listopadzie czeka nas kontrolny rezonans - ma pokazać, czy zastosowane leczenie zatrzymało wzrost guza 🙏🙏🙏

poniedziałek, 24 sierpnia 2020

6 cykl

Piotrek według protokołu powinien mieć chemię co tydzień. Przewidzianych jest 54 cykle, za nami dopiero pięć. Póki co mocno spadają u Piotrka parametry krwi i ostatnio czekaliśmy ponad dwa tygodnie, aż będzie można podać kolejną chemię. Syn ma okresy spadków energii i wtedy nie chce ćwiczyć – rehabilitant nie jest zbyt zadowolony z efektów naszej pracy domowej. Jako rodzice niepokoimy się też, że będzie łapał infekcję – oby nie! Po trzeciej dawce chemii gorączkował do 40° – wylądowaliśmy w szpitalu i skończyło się na dwóch antybiotykach.

Może jak będzie dostawał nieco rzadziej chemię to lepiej to będzie znosił? Onkolodzy twierdzą, że nawet przerwa do trzech tygodni nie wpłynie negatywnie na leczenie. Jedynie nas nieco przeraża jak długo to będzie trwało przy dłuższych przerwach: co tydzień chemioterapia zamknęła by się w roku, ale co dwa – to już dwa lata… Staramy się nie martwić na zapas, ale nie zawsze to wychodzi.
Modlimy się, by organizm uodpornił się na chemię na tyle, by leczenie mogło przebiegać wg protokołu. Lekarze twierdzą, że jest to możliwe.


Dziś mija 10. doba od ostatniej dawki - siedzimy na fotelu w Przylądku i czekamy na wyniki badania krwi. Jak będą OK - Piotrek dostanie szóstą dawkę chemii. W ręku skutecznie rozpraszający nudę oczekiwania tablet od wujka Grześka (trafiony prezent pierwszokomunijny).
Edit: parametry krwi przekroczyły progowe wartości! 🙂 Czekamy, aż szpitalna apteka przygotuje chemię. Po dzisiejszej dawce pozostaje przed nami już "tylko" 48 cykli.

środa, 12 sierpnia 2020

odroczona chemia

W poniedziałek parametry krwi Piotrka okazały się zbyt słabe i kolejny raz odroczono leczenie. Dlatego dzisiaj znów gości nas Przylądek Nadziei i ponownie czekamy na wyniki. Jak będą wystarczające - to podadzą Piotrkowi piątą chemię (z tygodniowym opóźnieniem).

poniedziałek, 10 sierpnia 2020

drugi antybiotyk

 Ze szpitala wyszliśmy z przepisanym kolejnym antybiotykiem na 3 dni, a chemię przesunięto na czwartek, by organizm odpoczął po antybiotykoterapii.

Takie przerwy staramy się wykorzystać wyjeżdżając choć na kilka dni na wiejski pobyt w Dolinie Baryczy. Kwaterujemy tam w dość spartańskich warunkach w starym domu cioci, ale to nasze jedyne wakacyjne wypady w tym roku i czekamy na nie co tydzień. Tym razem odwiedziliśmy też farmę wielbłądów pod Żmigrodem, skuszeni obiecującymi właściwościami mleka tych zwierząt. Być może dzięki kilkukrotnemu piciu wielbłądziego mleka u Piotrka nie spada drastycznie hemoglobina, utrzymując się przy dolnej granicy normy. Mleko wielbłądzicy ma słoną cenę, ale smak dość neutralny i zawiera 10 x więcej żelaza od krowiego. A zwierzęta są niezwykle przyjazne i przepadają za głaskaniem.

Usiłujemy mobilizować Piotrka do zaleconych ćwiczeń. Nie zawsze się udaje - upał dodatkowo nie sprzyja kondycji fizycznej. W ubiegłym tygodniu pani rehabilitantka nie miała zadowolonej miny - parametry sylwetki mocno się pogorszyły.

Badanie krwi przed terminem kolejnej chemii wykazało, że "posypały się" granulocyty do wartości granicznej, poniżej której wstrzymuje się leczenie. Tydzień później okazało się, że już jest grubo poniżej i Piotrkowi odroczono chemię. Zbadaliśmy kontrolnie krew w piątek i wprawdzie było nadal poniżej granicznej wartości - ale nieco wzrósł poziom granulocytów, więc pojawiła się szansa przyjęcia przez Piotrka chemii w poniedziałek. Właśnie jesteśmy po pobraniu krwi i czekamy na wynik.
Lekarze mówią, że reakcja organizmu Piotrka na chemię jest dość drastyczna. Z reguły dzieci nie reagują takimi spadkami parametrów morfologii na ten rodzaj chemii. Być może organizm się zaadaptuje i będzie za jakiś czas lepiej. Jeśli nie - Piotrek będzie musiał przyjmować chemię nawet co 2 tygodnie zamiast co tydzień - co przy 50 cyklach jakie go czekają daje 100 tygodni leczenia. Perspektywa dwuletniej chemioterapii przytłacza.

niedziela, 19 lipca 2020

zmiana szpitala

 Od wczoraj gości nas Przylądek Nadziei. Próby na covid przeszliśmy pomyślnie i przewieziono Piotrka z tatą na Borowską. Piotrek ma antybiotyk podawany dożylnie, więc kilka dni tu spędzimy. Gorączka i biegunka go odwodniły, więc dostał kilka kroplówek. Dopiero rano został od nich uwolniony i swobodnie się porusza po całym pokoju. Najchętniej wybiera miejsce przy oknie. Salę mamy z ładnym widokiem, więc mama przekazała nam przez ochroniarza lornetkę i próbujemy obserwować ptaki.

Dziękujemy gorąco za wszystkie życzliwe komentarze, lajki, modlitwy i wszelkie gesty Waszej obecności przy nas. Bardzo nas to wspiera. Kłaniamy się nisko organizatorom i uczestnikom grupy licytacyjnej
https://www.facebook.com/groups/668891677282696
oraz wszystkim, dzięki którym działa skarbonka https://zrzutka.pl/s9kwuu. Przed naszą rodziną perspektywa niełatwego lata - bezcenne jest mieć w tej sytuacji świadomość, że towarzyszy nam grono Dobrych Ludzi. Bóg zapłać Kochani!

sobota, 18 lipca 2020

szpital

Piotrek miał 40 stopni i lekarze z Przylądka Nadziei zdecydowali, że musi jechać do szpitala. Ale w dobie koronowirusa to nie takie proste przy wysokiej gorączce. Objęła nas "procedura kowidowa". O północy trafiliśmy na oddział zakaźny przy Chaubińskiego, gdzie przywitali nas kosmonauci w białych skafandrach: jednym okazał się lekarz, a drugim pielęgniarka. Oprócz wymazu na Covid-19 pobrali też krew do badania i wysokie CRP skłoniło lekarzy do rozpoczęcia antybiotykoterapii. Czekamy na wynik kowidowy i - jeśli będzie ujemny (zakładamy, że tak) - przenosimy się na onkologię przy Borowskiej. Nie mamy wyników badań, ale wygląda że gorączkę wywołała jakaś jelitowa bakteria - Piotrek co chwilę biega do toalety, która na szczęście jest przynależna do naszej sali. Komiksy "Tytus Romek i A'Tomek"  sprawiają, że Piotrek się nie nudzi.



piątek, 17 lipca 2020

start

Do Wrocławia dotarł fax z warszawskiego CZD i mamy otwartą drogę, by syn przechodził chemioterapię w rodzinnym mieście. W zeszłym tygodniu Piotrek miał robiony test na Covid-19 i zaczął leczenie we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei" przy ul. Borowskiej.

Piotrek pierwszą chemię zniósł dobrze. Zakładanie wenflonu, którego tak się obawiał, okazało się bezbolesne. Dziś - podczas drugiej chemii - chwalił: "Te pielęgniarki to profesjonalistki! Tak się wkłuwają, że nic nie boli! " 🙂 Za to od rana skarżył się na ból brzucha, a po powrocie do domu wręcz płakał z bólu. Winblastyna niestety daje m.in. takie skutki uboczne. Wieczorem do kompletu pojawiła się gorączka 😞