1% od emeryta - prosty sposób

Pamiętajcie, że emeryt nie musi wypełniać sam  PIT-a, by wskazać odbiorcę 1%. Wystarczy, że złoży proste oświadczenie - tzw. PIT-OP. 

Jeśli ktoś chciałby jako emeryt przekazać 1% Dla Piotrka - to klikając w obrazek powyżej może  pobrać taki druk w PDF-ie z wpisanym numerem KRS i i celem. 

Wiem - wciąż wielu emerytów nie korzysta z internetu. Na przykład babcie i  dziadkowie Piotrusia. Dlatego drukujemy im owe formularze PIT-OP i pomagamy wypełnić.

To taka podpowiedź nieśmiała... Może ktoś z niej skorzysta? :)

donosimy, dziękujemy i prosimy

Co u nas nowego? Otóż w ostatni dzień ubiegłego roku Piotrek zachorował. Wysoka gorączka, czyli standard. Kiedy doszła wysypka - lekarz zdiagnozował bez wątpliwości szkarlatynę. Nowy rok zaczęliśmy więc od 10-dniowej antybiotykoterapii penicyliną.

Bardzo dziękujemy Krzysztofowi, Michałowi, Annie, Karolinie i Grażynie za wsparcie finansowe leczenia Piotrka. To dla nas nieoceniona pomoc!

W ubiegłym roku kilka osób nam sugerowało, by zaczynać "kampanię 1%" w styczniu - bo już teraz właściciele firm składają PIT-y i mogliby przekazywać jeden procent podatku na rehabilitację Piotrka. Zatem zaczynamy prosić i apelować. Poniżej link do mechanizmu pozwalającego bezpłatnie wypełnić deklarację, w której automatycznie wpisane są dane pozwalające na przekazanie 1% na subkonto syna w Fundacji Avalon. 

Na prawym marginesie bloga umieszczam też formularze w formacie aktywnych plików PDF do ściągnięcia, wypełnienia i wydrukowania (lub odwrotnie: wydrukowania i wypełnienia).  Będziemy wdzięczni za skorzystanie :) Jak również za polecanie takiej możliwości krewnym i znajomym. 

Dzięki zebranym środkom z 1% fundacja pokrywa część naszych wydatków związanych z rehabilitacją i wspieraniem funkcjonowania Piotrka. Dzięki temu jesteśmy w stajnie zapewnić synowi najniezbędniejsze wsparcie. Z góry dziękujemy!

Dziękujemy też wszystkim, którzy puścili dalej w świat naszą informację o projekcie Domu Wytchnienia. Zwłaszcza ucieszył nas entuzjastyczny odzew na facebookowei grupie "guzy mózgu u dzieci", gdzie wiele osób opiniowało pomysł jako bardzo trafiony i potrzebny. Dowiedzieliśmy się przy tej okazji, że w Wielkiej Brytanii funkcjonują podobne miejsca - co będzie z pewnością nas dodatkowo inspirować.

dom wytchnienia, czyli ujawniamy marzenia

Marzymy o stworzeniu Domu Wytchnienia. Kameralnego ośrodka, z domową atmosferą, który umożliwi chorym onkologicznie dzieciom i dorosłym oraz rodzinom udręczonym chorobą bliskiego, bezpieczny pod każdym względem odpoczynek. Ze świeżym powietrzem, zdrowym jedzeniem, ładnym widokiem za oknem i okolicą zachęcającą do spacerów. Szczególnie myślimy o tych osobach, które mają utrudniony kontakt z przyrodą - czyli chorych mieszkających w blokach i kamienicach oraz tych, których leczenie wymagało długotrwałych pobytów w szpitalu. Na uwadze mamy też osoby cierpiące na uciążliwe choroby przewlekłe.

Sami bezskutecznie szukaliśmy takich miejsc w czasie leczenia Piotrka. Pamiętamy dobrze tę palącą potrzebę spędzenia choć paru dni blisko przyrody, bez smogu, w ciszy - a jednocześnie w miejscu zapewniającym względny komfort, czystym, zdrowym i ustronnym.

W czasie chemioterapii odporność organizmu spada - pacjent jest podatny na infekcje, dlatego konieczna jest izolacja od większych grup. Nawet wizyta w piaskownicy była ryzykiem, że Piotruś złapie coś od innego dziecka. A zwykłe przeziębienie kończyło się gorączką 40 stopni i antybiotykiem. Infekcja rodziła konieczność zawieszenia chemioterapii, aż organizm synka dojdzie do siebie i parametry krwi się poprawią. Domyślacie się pewnie, jakie myśli ma w głowie rodzic, gdy leczenie nowotworu u dziecka jest wstrzymywane przez "byle katar".

Pragnęliśmy się oderwać choć na parę dni od myślenia o rezonansach, kroplówkach, wynikach, czarnych scenariuszach... Odetchnąć w ciszy, zamienić szpitalny korytarz na leżak w ogrodzie. Nie myśleć o gotowaniu, karmieniu, sprzątaniu, pakowaniu walizki przed kolejną serią chemii.

Wiem, co bym chciała - powiedziała Magda, gdy łapaliśmy pierwszy oddech po zakończeniu leczenia Piotrka - stworzyć miejsce, gdzie rodziny w naszej sytuacji mogły by odpocząć, odetchnąć. Gdzie będzie ładnie, czysto, spokojnie...

Wtedy marzenie w nas zakiełkowało. Rozwijało się nieśmiało, szukało kierunku, powoli krzepło. Grało na strunach, które już w nas były wcześniej. Oboje lubimy wieś, las, przyrodę. Wcześniej tliło się w nas przez wiele lat pragnienie założenia na wsi ośrodka rehabilitacyjnego dla ludzi uzależnionych - ale wiele spraw i wydarzeń pokrzyżowało te plany. Funkcjonuje jedynie kameralna poradnia, w której pracuję.

Teraz nasze myśli poszły znów w stronę domu za miastem - też pomagającego ludziom w potrzebie, tylko innej. Magda nawiązuje chętnie i łatwo relacje z rodzicami chorych dzieci. Wykorzystuje przy tym swój dar empatycznego słuchania - ale też służy poradą, korzystając z wiedzy i doświadczenia, które zdobywaliśmy "w boju".

Dom Wytchnienia - miejsce zaprojektowane na potrzeby dzieci i dorosłych zmagających się z chorobą. Dom dla całej rodziny. Dom, do którego można przyjechać o każdej porze roku - na dzień, weekend, tydzień czy dwa. Gdzie będzie piękny, wieloczęściowy ogród: ozdobny z ławkami i placem zabaw; warzywno-owocowy na potrzeby kulinarne; sensoryczny i jordanowski na potrzeby rehabilitacji i hortiterapii.

Byłoby też tam miejsce dla zwierząt. Konie, alpaki, osły - choć po kilka sztuk na potrzeby zooterapii. Do tego nadający wiejski koloryt użytkowy drobiazg: kury, króliki, kozy mleczne. Przyda się w końcu mój dyplom zootechnika :)

Oczyma duszy widzę wyraźnie zarysy tego miejsca. Goście mieszkają w budynku zbudowanym w oparciu o naturalne, nietoksyczne materiały (drewno, kamień, glina, słoma) - z zachowaniem wysokich standardów higienicznych i komfortu dla osób na wózkach. Jest oczywiście kaplica, w której można  znaleźć ukojenie, pomieszczenia do rehabilitacji, a także oranżeria przy domu zapewniająca kontakt z naturą nawet w deszczowe czy chłodne dni. Biblioteka z książkami pozwalającymi oderwać się. 

Urokliwa okolica zachęca do krótszych i dłuższych wycieczek. W ogrodzie/lasku są domki na drzewach dla dzieci, po różnych kątach ogrodu porozwieszane są także hamaki.

Jest mały staw. W sadzie owocują m.in. bogate w antyoksydanty krzewy borówki amerykańskiej, jagody kamczackiej, rokitnika, derenia itp. Organizowane są rozmaite warsztaty psychologiczne i artystyczne oraz rekolekcje.

To wymarzone miejsce nie może być oddalone zbyt od miasta i klinik – maksymalnie 2 godziny jazdy, na wypadek konieczności wykonania badań, konsultacji lekarskiej, sięgnięcia po pomoc medyczną. Pozwoliłoby to też korzystać z domu chorym, którzy z daleka musieliby dojeżdżać na cykle chemii czy radioterapii. Okazuje się, że są osoby rezygnujące z leczenia onkologicznego ze względu na odległość od miejsca zamieszkania i trudy związane z daleką podróżą. Pamiętamy to dobrze z czasów, kiedy dojeżdżaliśmy co tydzień do Centrum Zdrowia Dziecka (na jeden dzień - by za chwilę ruszyć w powrotną drogę). Te dojazdy męczyły i małego pacjenta, i jego rodziców. Nie bez znaczenia byłaby też bliskość ośrodków rehabilitacji, gdzie można by szukać pomocy specjalistów (nasz syn skończył leczenie 4 lata temu, a wciąż konieczna jest intensywna rehabilitacja).

Dzielimy się nieśmiało pomysłem Domu Wytchnienia od jakiegoś czasu z bliższymi i dalszymi znajomymi. Pojawili się wśród nich życzliwi i chętni, by pomóc  w projekcie budynków czy w szukaniu ewentualnych źródeł finansowania. Wiele też osób zachęca nas opiniując pomysł jako ciekawy i potrzebny (w tym onkolog i psychoonkolog). To co mamy na dziś - to opisany na kilka stron zarys owego Domu Wytchnienia. Powstały też dwie prace magisterskie (na białostockim i na lubelskim wydziale architektury) inspirowane naszym planem. Pierwszy jednak projekt wyszedł spod ręki Piotrusia :)

Na tę chwilę wciąż jest wiele pytań i potrzeb, na które o własnych siłach nie odpowiemy. Nie mamy ziemi, na której Dom Wytchnienia mógłby powstać. Nie mamy pieniędzy, by ją kupić, a potem rozpocząć i zakończyć budowę. Potrzeba też zdeterminowanych ludzi – zapaleńców/szaleńców,  którzy razem z nami staną za pomysłem całym sobą.

Czy da Bóg, że zaczniemy realizować ten plan? Niedawno zapaliło się zielone światło: Stowarzyszenie "Hallelu Jah" uznało ten projekt jako swój w sensie organizacyjnym (mamy więc umocowanie prawne!), a Wspólnota Hallelu Jah stanęła za nim duchowo (mamy wsparcie modlitewne i błogosławieństwo!). Odczytujemy to jako wyraźny znak, otwarte drzwi i zachętę do postawienia kolejnych kroków.

Piotruś i Boguś co wieczór modlą się o powstanie tego domu. Prosimy także i Was o modlitwę w tej intencji. Jeśli ktoś chciałby w jakikolwiek sposób włączyć się w tworzenie Domu Wytchnienia - to proszę o kontakt. 

504 13 47 12 Jędrek (gdy nie odbieram proszę o smsa - oddzwonię)

https://www.facebook.com/jedrek.maciuk

jmaciuk@o2.pl

do siego roku!

Spóźniliśmy się ze świątecznymi życzeniami 

- ale w oktawie Bożego Narodzenia
na cały 2019 rok
życzymy Wam z całego serca

 za Księgą Kronik 4.9:
Oby Bóg skutecznie Wam błogosławił 

i rozszerzył granice Wasze.
Oby ręka Jego była z Wami
i oby zachował Was od złego!

sanatorium itd.

Zbiórka na sanatorium powiodła się dzięki Waszej życzliwości bardzo sprawnie i chłopcy z mamą udali się na miesięczną kurację do Ciechocinka. Jak widać na zdjęciach nudno nie było. Polecamy Dziecięce Uzdrowisko w Ciechocinku im. dra Markiewicza (jednak nie w okresie grzewczym - kopcący sąsiedzi psują uzdrowiskowy klimat).

 Hydromasaż

 Lampa bio-v

Halofity - słonolubne rośliny

 Ciechocińskie tężnie - największe na świecie!

 Cerkiew pod wezwaniem św. Michała Archanioła w Ciechocinku 

W czasie zwiedzania ruin basenu w uzdrowisku - odkryliśmy talent kabaretowy naszego syna. Piotrek parodiuje ratownika basenowego :))) (niewyraźna mowa wynika z tego, że nosi aparat korygujący zgryz)

Gdy rodzina była w Ciechocinku - korzystając z samotności w mieszkanku spędzałem wieczory tynkując ściany w pokoju dzieci gliną. To efekt mojej fascynacji naturalnymi technikami, ale też taka terapia zajęciowa - bardzo lubię taki aktywny wypoczynek. 

Pierwszą motywacją było jednak wyeliminowanie tworzącego się w rogu sufitu  grzyba. Ufamy, że zdrowotne właściwości grubej warstwy tynku jaką położyłem na dwóch ścianach, będą pochłaniać nadmiar wilgoci i pomogą Piotrkowi mniej chorować. Jest lepiej - dotąd nie zdarzyło się, by Piotrek w grudniu był obecny w przedszkolu czy szkole dłużej niż 2-3 dni. Tym razem od dwóch tygodni nie opuszcza lekcji :)

Pod koniec sanatoryjnego turnusu wymieniłem Magdę przy dzieciach na kilka dni, bo rozpoczęła studia podyplomowe na kierunku psychoonkologia i nie mogła opuścić weekendowego zjazdu. Przeżyliśmy wtedy "przygodę" z autem, w którym zablokowały się biegi. Dojechałem na czwórce do warsztatu, który był zamknięty z powodu niedzieli. W poniedziałek pojawiła się kolejna trudność: w warsztacie była kolejka i mogę liczyć na naprawę za 2-3 dni. Postraszono mnie też ceną naprawy ("może nawet 5 tysięcy"). Magda modliła się we Wrocławiu o jakieś rozwiązanie - i rozwiązanie przyszło niespodziewane. Mechanik jednak zaglądnął do auta i stwierdził, że uszkodzona jest linka biegów. Umocował ją na właściwym miejscu przez... kawałek szmatki i powiedział, że powinienem tak dojechać do Wrocławia :) Nie tylko dojechałem, ale do dziś tak jeżdżę szczerze mówiąc. Mechanik poinstruował, jak taką szmatkę założyć, gdyby znów linka zeskoczyła - i nie wziął ani grosza. Co już jest ewidentnym cudem zważywszy na to, że to był autoryzowany serwis! :)

Niestety Piotrek wrócił z infekcją - gorączka itd. Oznaczało to kolejne 2 tygodnie w domu - czyli w szkole nie był ponad 2 miesiące, bo przed sanatorium też do szkoły nie chodził z powodu uciążliwego kaszlu. Szedł niechętnie po raz pierwszy na lekcje po tak długiej przerwie - jednak już w szatni kolega z klasy zaskoczył go tak serdecznym powitaniem, że Piotrek z radością wszedł do sali lekcyjnej. Poczuł się zaakceptowany, zaczęły się zabawy z innymi na przerwach (wcześniej płakał w domu, że nie umie się dołączyć do innych dzieci, że jest nielubiany, że należy do tych słabszych). Dowodem na zmianę są często nie ruszone nawet drugie śniadania, bo "nie było czasu" :) Cieszy nas ta zmiana. W szkole wraz z kolegami i koleżankami z klasy założył hodowlę patyczaków.

Piotrek też jest chwalony ostatnio przez obie rehabilitantki, które się nim zajmują. To efekt jego wytrwałości w codziennych ćwiczeniach w domu - no dobra, też naszej wytrwałości, bo nie zawsze łatwo go namówić do domowej rehabilitacji. Poczytujemy sobie to za sukces, że w czasie przerwy w rehabilitacji wrocławskiej rotacja kręgosłupa zatrzymała się na 5 stopniach.

Piotruś był badany przez psychologa. Przestaliśmy buntować się przeciwko diagnozie o zespole Schmahmanna u Piotrusia. Jego trudności szkolne świadczą o uszkodzonym móżdżku :( W niektórych obszarach testu Wechslera (np. rozumienia) osiągnął wyniki wysokiej inteligencji, a w innych obszarach (np. kodowania) miał wyniki jak przy upośledzeniu umysłowym. Piotruś ma bardzo duży problem z koncentracją uwagi i z bardzo wolnym tempem pracy (które wynika z tego, że jego uwaga szybko ulega rozproszeniu). Do tego dochodzi brak wdrożenia w systematyczną pracę (głównie z powodu chorowania), niechęć do wysiłku i duża męczliwość. 

Agnieszko, Grażynko, Karolino, Ewo, Krzysztofie, Michale - jesteśmy bardzo wdzięczni za wsparcie finansowe leczenia Piotrka. Spłynęły też na konto fundacji Avalon już środki z 1%, które przekazaliście Piotrkowi w 2018 roku. Bardzo dziękujemy! Dzięki Wam jesteśmy w stanie utrzymać niezbędną rehabilitację syna na dotychczasowym poziomie. Ogromnie jesteśmy wdzięczni za tę pomoc! Staramy się codziennie modlić o błogosławieństwo dla wszystkich, którzy w jakikolwiek sposób nas wspierają.

Kombinujemy jak dalej wzmacniać kondycję Piotrka. Marzy nam się od dawna, by dieta syna była bogata w antynowotworowe produkty, wartościowe probiotyki, witaminy i  preparaty wspierające odporność. Nieoczekiwanie odezwał się znajomy, który z potrzeby serca pomaga chorym dzieciom w ramach Stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Ufamy, że mimo zabiegania uda nam się spełnić wymogi formalne zbiórki, którą Kilometry Pomocy chcą uruchomić na rzecz Piotrka. 

Natomiast w świątecznym zwolnieniu codziennego tempa mamy plan opowiedzieć w końcu szerzej o naszej idei Domu Wytchnienia, o której napomykamy od czasu do czasu... :)

początek października

Zaczął się okres infekcji i Piotrek już coś złapał. Od dwóch tygodni nie chodzi do szkoły, kaszląc i smarkając w domu. Mamy nadzieję, że jego organizm się wybroni i nie będzie potrzebny antybiotyk. Póki co leczymy się "domowymi sposobami" i lekami objawowymi. Ponieważ pogoda sprzyja - spacerujemy, o ile czas i siły na to pozwalają. Staramy się też nie odpuszczać rehabilitacji - bo przy przerwie  następuje drastyczne pogłębienie zmian skoliotycznych. Lekarz rehabilitacji potwierdziła przy ostatnim badaniu, że tendencje do szybko pogłębiającej się skoliozy, obniżone napięcie mięśniowe i zaburzenia koordynacji ruchowej Piotrka mają źródło neurogenne (wynikają z obecności guza, operacji i chemioterapii).

Z tym infekcyjnym czasem związane są nasze najbliższe plany. Równo za 2 tygodnie moja kochana rodzinka opuści mnie na cały miesiąc. Piotrek i Boguś mają skierowania do szpitala uzdrowiskowego w związku z nawracającymi infekcjami górnych dróg oddechowych. Magda będzie im towarzyszyć, co niestety sporo kosztuje - dlatego ogromnie jesteśmy wdzięczni wszystkim biorącym udział w >>zbiórce na ten cel<<. Dzięki Wam mamy już 72% potrzebnej sumy! Bóg zapłać za każdą złotówkę! 

gorące podziękowania

Dziękujemy bardzo za wpłaty na nasze konto Karolinie, Grażynce i Krzysztofowi, a także anonimowym SMS-owiczom. Łącznie we wrześniu zasililiście nasze konto kwotą 335 zł, co w całości przeznaczyliśmy na rehabilitację Piotrka. To dla nas nieocenione wsparcie, bo na przekazanie 1% z urzędów skarbowych na konto Piotrka w Fundacji AVALON wciąż czekamy.

Dziękujemy też gorąco biorącym udział w akcji HELPUJ.PL, poprzez którą zebraliśmy już prawie 600 zł na wyjazd do szpitala uzdrowiskowego. Jesteście wspaniali!!! :))))  Bóg zapłać!!!