sobota, 18 maja 2019

znów na V piętrze CZD

Piotrka wybudzili w piątek koło 17.00. Obolały, wymiotował co jakiś czas sokami żołądkowymi. Gdy miał za dużo emocji - pielęgniarka podawała mu leki i przez to co chwilę przysypiał. Był podłączony do różnych czujników i przewodów. Niestety rodzicowi wolno być na OIOM-ie tylko do 22.00. Ciężko było go zostawić... Na szczęście gdy od niego wychodziłem - spał.


Już jesteśmy na V piętrze razem z Piotrusiem. Wziął łyczka wody przez słomkę - z trudnością, bo buzia niesprawna. Wygląda, że słabiej słyszy na prawe ucho, prosi o powtórzenie gdy coś mówimy. Łezki mu lecą z oczu co chwilę, choć jest na lekach przeciwbólowych. Neurochirurg stwierdził u Piotrka głęboki niedowład mięśnia twarzowego. Sprawia to, że Piotrek nie domyka prawego oka, co grozi poważnymi kłopotami (coś z rogówką). Trzeba to oko smarować jakimś kremem. Część twarzy jest nieruchoma jak po podaniu znieczulenia dentystycznego. Trudno mu pić nawet przez rurkę.


Rozdziera nam serce ten widok. Ale mamy za co czuć wdzięczność! Piotrek żyje, jak na taką operację wydaje się być w dobrym stanie, ufamy że ze wszystkiego się „wyliże” z Bożą pomocą. Nie zgadzamy się na żadne powikłania!



Przepraszam szukających wieści z Warszawy na blogu - trudno mi odpalić komputer, dlatego na bieżąco wrzucam wiadomości na facebookowy profil zbiórki na leczenie Piotrka ➡️ https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

Wiem, że nie wszyscy korzystają z FB, ale najprościej mi go obsłużyć z komórki. Blog wymaga komputera i czasu do obsługi.

Ściskamy hurtem wszystkich wspierających nas na różne sposoby. Niech Wam Bóg błogosławi!






piątek, 17 maja 2019

na OIOM-ie

Widzieliśmy Piotrusia przez chwilę. Śpi podłączony do aparatury monitorującej i podtrzymującej. Po 19.00 lekarze zdecydują, czy będzie wybudzany dziś. Może się okazać, że obrzęki powodują jakieś nieoczekiwane reakcje organizmu - wtedy wprowadzą go na nowo w farmakologiczną śpiączkę i jutro zrobią kontrolny tomograf. Mamy po siódmej się zjawić na OIOM-ie, by dowiedzieć się co i jak.




już po

Profesor wyszedł z bloku po 14.00 i jesteśmy po rozmowie z nim. Guz był zaplątany w nerwy, stąd operacja tak długo trwała. Przewodzenie nerwu mięśni twarzowych jest zachowane, czyli nawet jeśli będzie porażenie - to raczej powinno się poddawać rehabilitacji. Gorzej ze słuchem, tu może być różnie. Okazuje się, że utrata słuchu nie jest najgorzszą opcją. Czarny scenariusz to słyszenie fałszywe: męczące trzaski, trudne do zniesienia. Ufamy jednak w biały scenariusz - prosimy o modlitwę w tej intencji. Teraz Piotrek jest na OIOM-ie, gdzie będzie powoli wybudzany. Czekamy pod drzwiami, za pół godziny pozwolą nam do niego zajrzeć.



czwartek, 16 maja 2019

jutro operacja

Dotarliśmy do Warszawy wczoraj wieczorem. Brak miejsc w hotelu szpitalnym okazał się błogosławiony, bo spędziliśmy wspaniały wieczór i noc u niezwykle gościnnych przyjaciół ze wspólnoty z Iwicznej, którzy przyjęli nas po królewsku. Dodatkowo kilku członków wspólnoty Hallelu Jah Iwiczna przyjechało pomodlić się nad Piotrusiem.
Rano przebiliśmy się przez korki, by dotrzeć koło 9.30 do CZD. Zaczęło się czekanie: do rejestracji, na badanie lekarskie, na pielęgniarkę prowadzącą nas na oddział... Do godziny 14.00 czekaliśmy na stołówce oddziału neurochirurgii na przydział do sali. Na szczęście znalazł się obiad dla Piotrka - zwykle nie przysługuje w dniu przyjęcia, ale ktoś zrezygnował i miał akurat tak jak syn bezmleczną dietę :)
:)
Jesteśmy po rozmowie z lekarzem - tym, który operował Piotrka 6 lat temu. Pod kątem dostępności do guza jest to operacja trudniejsza od poprzedniej. Zaskoczyła nas ta wiadomość. Doktor powiedział, że będzie to poważna i skomplikowana operacja, zagrożone jest nawet życie (statystycznie - w 1%). Trudno było słuchać litanii możliwych powikłań: utrata słuchu, porażenie mięśni twarzy, krwiak, wodogłowie, martwota skóry głowy, padaczka, zaburzenia neurologiczne, obrzęk mózgu... Część z powikłań wymaga kolejnej operacji - mimo wszystko mamy wielki spokój i ufność.
Operacja będzie monitorowana: specjalny lekarz będzie badał elektryczne przewodnictwo nerwów, aby namierzyć ich położenie i nie dopuścić do ich uszkodzenia. Operował będzie profesor, ale w zespole będzie też "nasz" neurochirurg, który wg Magdy "dobrze współpracuje z Duchem Świętym". Choć on w niewyszukany sposób dystansuje się od wiary - ufam, że tak właśnie jest :) Prosimy o modlitwę o światło Ducha Świętego dla lekarzy - kluczowe decyzje będą podejmowane w trakcie operacji.


Piotrek całe to czekanie i napięcie związane ze szpitalem znosi wyjątkowo dobrze - zbawienna okazała się... gierka na komórce, w którą się wkręcił :) Dobry nastrój zmąciło jedynie pobieranie krwi, które okazało się bolesne i były łzy. Pojawiają się chwile, kiedy mówi: "Źle się czuję , bo się boję". Chwilę potem jednak z entuzjazmem układa klocki, które podarowała mu ciocia Basia. 


Jedno, co jest pewne to termin operacji: piątek rano. Lekarz "od przepływów" jest sprowadzany z zewnątrz. "Za dużo w Piotrka zainwestowaliśmy, by mógł wypaść z jutrzejszego planu zabiegów" - powiedział lekarz. Pamiętajcie o nas jutro rano!

czwartek, 25 kwietnia 2019

nowy guz


Operację Piotrka wyznaczono w CZD na 17 maja. Mamy być przyjęci poprzedniego dnia przed 10.00 rano na neurochirurgię, czyli wypadałoby być dzień wcześniej. Niestety w przyszpitalnym hoteliku nie ma miejsc, bo to okres wycieczek. Jedynie możliwe jest jedno miejsce w pokoju wieloosobowym. Dlatego raczej nie pojedziemy całą rodzinką. Boguś zostanie z babcią i dziadkiem we Wrocławiu. Magda będzie nocować w hotelu, a ja przy Piotrku na oddziale szpitalnym i będziemy się przy nim zmieniać w ciągu dnia. Taki jest plan.

Rozmawiałem dziś z chirurgiem, który operował Piotrka 6 lat temu. Nie ma jednak pewności, że to znów on będzie przeprowadzał tę kolejną operację - to się decyduje z dnia na dzień i nie da się przewidzieć. Umiejscowienie guza sugeruje wolno rosnący nerwiak. Ale historia Piotrka wskazuje, że może to być inny nowotwór. Jedno co pewne - że najlepiej radykalnie go wyciąć, zbadać wycinek i zdecydować co dalej. Ryzyko jest - bo guz jest przy nerwach odpowiedzialnych za słuch, wzrok i mięśnie twarzy. Komplikacje więc są możliwe. Ale to znów statystyka - wtedy też nam nie sprzyjała. Ufamy, że nie będzie drastycznych skutków ubocznych. 

Zbiórka trwająca na SIEPOMAGA dotyczy leczenia i rehabilitacji. Już wiemy, że jedno i drugie będzie po operacji bardziej skomplikowane niż dotąd. Ale póki co - skupiamy się na najbliższych tygodniach.

Poukładałem sobie sytuacje w rozmowie z lekarzem i niby nic się nie zmieniło - ale jakoś mi nieco łatwiej emocjonalnie znosić czas oczekiwania na tę poważną jakby nie było operację. Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać zwyciężyć lękowi, który od czasu do czasu paraliżuje. 

Bardzo prosimy Was o modlitwę za Piotrka!

➡️ POMÓŻ NA: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

sobota, 20 kwietnia 2019

CHRYSTUS ZMARTWYCHWSTAŁ!






















Pusty, bo On zmartwychwstał! 
Najpiękniej ogłasza to budząca się do życia wiosenna przyroda.


Życzymy sobie i Wam spotkania ze Zmartwychwstałym w ogrodzie serca! Niech Jego moc przemienia nasze życie i niesie nadzieję.
Radosnego świętowania!

PS - Pierwszy rysunek wykonał Bogumił (kredki olejne), a drugi Piotr (farby akrylowe na płótnie).


piątek, 19 kwietnia 2019

Wielki Piątek 2019

Co czuło serce Ojca patrzącego na cierpienie Syna? Co czuła Matka patrząca na udręczone Dziecko? Trudno porównywać cokolwiek do tego, co Jezus uczynił na krzyżu. Ale od początku choroby Piotrka ten dzień ma dla nas dodatkowe znaczenie. 

Wspominamy mękę Chrystusa i mimowolnie też tamten Wielki Piątek, kiedy Piotrek miał operację. Trwała 5 godzin, po czym Piotrek został zgodnie z planem wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną, z której miał być wybudzany po trzech dniach. 

Nie mieliśmy pewności, że się obudzi. Uprzedzano nas, że operacja jest ryzykowna i że nawet jeśli nasz syn ją przeżyje - skutki uboczne mogą nieść niepełnosprawność o dużym stopniu. 

Dziś wiemy, że Piotrka czeka niebawem kolejna operacja. Ciężko mieć w środku na to zgodę - tyle już przeszedł! W kontrolnym rezonansie parę dni temu stwierdzono guzek w przewodzie słuchowym wewnętrznym. Porównanie z poprzednimi badaniami pokazuje, że rośnie. Im jest większy - tym większe ryzyko powikłań, jakie przyniesie leczenie. 

Neurochirurdzy proponują operacyjne usunięcie zmiany. Nie jest to prosty zabieg. Częstym powikłaniem jest utrata słuchu i porażenie mięśni twarzy. Układamy sobie jakoś pomału tę nową rzeczywistość, choć łzy się czasem cisną same do oczu. Tak nam żal Piotrka, że znów czekają go nowe trudności...

Nadziei dodaje fakt, że operował będzie prawdopodobnie ten sam neurochirurg, który usuwał Piotrkowi guza 6 lat temu. Wierzymy, że modlitwa wielu osób sprawiła, że zabiegowi asystował wówczas Duch Święty. Ufamy, że i tym razem tak będzie.


➡️ POLUB ZBIÓRKĘ DLA PIOTRKA: https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek