Kampania "1% DLA PIOTRKA"

Jestem Piotrek, lubię przyrodę.
Mam prawie 7 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.

Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa. 

Bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywnej rehabilitacji i szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.

Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności, psychologiem, terapeutą pedagogicznym i optometrystą. Lekarze zalecają też regularny basen oraz wspieranie mej niskiej odporności na choroby sokami, ziołami i wartościowymi suplementami diety.

Pani psycholog stwierdziła niedawno u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Uważa też, że mam cechy zespołu Aspergera. Czekają mnie więc specjalistyczne badania diagnostyczne w tym kierunku i zapewne kolejne terapie.

 
Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU
KRS 0000270809 Cel szczegółowy Maciuk, 7694

Możesz wysłać charytatywnego SMS-a
(koszt 6 zł 15 gr) pod numer 75 165 o treści POMOC 7694
 

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon
Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694

Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)

Życzenia Wielkanocne Piotrusia

nieciekawa diagnoza psychologiczna

 

Kiedy byliśmy tydzień temu w CZD, to psychoonkolog po 1,5-godzinnym badaniu zdiagnozowała u Piotrusia Móżdżkowy Syndrom Poznawczo-Emocjonalny (inaczej zespół Schmahmanna) jako pokłosie guza i leczenia. W funkcjonowaniu Piotrusia zaobserwowała też pewne cechy Zespołu Aspergera. Trudno nam jakoś przyjąć taką diagnozę, choć syn dał "popis": gdy nie udało mu się wykonać polecenia - podarł kartkę, rozlał napój i wybiegł z sali. Może jednak go usprawiedliwia to, że był tuż po rezonansie wykonanym na czczo i niewyspany?

Tak czy inaczej Piotrek ma sporo deficytów i na pewno potrzebuje wsparcia różnymi formami terapii. Psycholog uważa, że problemy emocjonalne i poznawcze mogą się nasilać wraz z pójściem do szkoły, gdy syn będzie musiał zmierzyć się z coraz większymi wymaganiami i oczekiwaniami. Czekamy na przesłanie oficjalnej opinii z Warszawy i dodatkowych zaleceń.

Magda była z Piotrkiem w trakcie badania przez panią psycholog i zapamiętała takie "kwiatki":

Psycholog: Co to jest cierpienie?
Piotrek: To taki ból duchowy. Albo zewnętrzny, gdy ktoś kogoś zrani.

Psycholog: Kto to jest złodziej?
Piotrek: To człowiek, który tak się rozleniwił, że zamiast pracować woli kraść.

Psycholog: Co to jest szpiegostwo?
Piotrek: To jest coś wykrytego przez szpiega.

Psycholog: Co łączy kota i mysz?
Piotrek: Sznur pokarmowy.

W tym ostatnim miał na myśli zapewne łańcuch pokarmowy - odpowiedź godna młodego przyrodnika :)

Pracownicy i nauczyciele szkoły, w której pracuje Magda, wsparli nas w zbieraniu funduszy na rehabilitację Piotrusia. Sami też spontanicznie zrobili między sobą zbiórkę na ten cel.  Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za ten dar serca. Gorąco dziękujemy!!!

Pojawiły się też wpływy na koncie Fundacji Avalon pochodzące z darowizn i charytatywnych sms-ów. Dwie osoby wsparły też nasze osobiste konto wpłatami. Niech Pan Bóg Wam Kochani wynagrodzi!

rehabilitacja

Lekarz zalecił dodatkową terapię, ale by się zapisać w przychodni do kolejki (oczekiwanie kilka miesięcy) trzeba... zrezygnować z zabiegów wg dotąd stosowanej metody. Ech, te przepisy... To miała być terapia dodatkowa, a nie zamiast. Więc skierowania nie wykorzystamy póki co.

Tym bardziej nas to motywuje do apelu o choć drobne wsparcie na leczenie Piotrka - by stać nas było na opłacenie prywatnych wizyt. Fundacja Avalon udostępnia różne możliwości wspierania podopiecznych - np. charytatywny SMS.

Koszt jednego SMS-a to 6 zł 15 gr. Bóg zapłać tym, co mogą! :)

wynik rezonansu

 Jest OK :)

CHWAŁA BOGU! 

Wynik badania porównywalny z poprzednim (rok temu). Guz stoi w miejscu.

W dodatku Piotrek miał po raz pierwszy rezonans bez narkozy. Dał radę! :)

Równo 4 lata temu Piotrek miał operację. Dziś po rezonansie bracia bawili się na swoim ulubionym placu zabaw przy Centrum Zdrowia Dziecka. Poniżej zdjęcia w tym samym autku - wtedy i teraz. Zamienili się tylko miejscami :)

Po feriach - przed rezonansem

 

Zimowe ferie spędziliśmy tradycyjnie w Dębkach. Magda z dziećmi nawet przedłużyli pobyt o tydzień. Tym razem nie u Sióstr Zmartwychwstanek - remontują się i nie mogły nas ugościć. Co za tym idzie - mieszkaliśmy w ośrodku obok (Magda wynegocjowała przyzwoitą cenę - w końcu za wielu zimowych wczasowiczów nie ma) i żywiliśmy się we własnym zakresie. Ale przede wszystkim korzystaliśmy ze spacerów po plaży i zalesionych wydmach. Pogoda dopisywała - dopiero w ostatnich dniach było nieco gorzej. Chłopcy nabrali kondycji, a Piotrek zaczął biegać dużo lepiej niż dotąd: z mniejszym nasileniem asymetrycznych skrzywień i pracując rękami. Ma trochę kompleksów względem Bogumiła wspinającego się jak małpa na drzewa, ale dzielnie się stara nadrabiać.

Przez tydzień gościliśmy też Zuzię, tym razem w towarzystwie mamy:)

Po powrocie planowaliśmy zintensyfikować rehabilitację. Opłaciliśmy w styczniu cotygodniowy basen, ale Piotrek jak dotąd był na nim 2 razy. Po powrocie do przedszkola już po pierwszym dniu złapał infekcję, która skończyła się po ponad dwóch tygodniach (po kolei przechodząc przez wszystkich członków rodziny). Na szczęście skończyło się na leczeniu domowymi sposobami (bez antybiotyku).

Chłopcy nadal jednak nie chodzą do przedszkola, gdyż nie chcieliśmy aby złapał infekcję przed rezonansem zaplanowanym na 31 marca. Nie chcemy ryzykować, że kolejne chorowanie pokrzyżuje te plany - bo to oznacza czekanie na wyznaczenie nowego terminu badania itd. Ufamy, że w główce Piotrusia jest wszystko ok, ale prosimy o modlitwę.

Będziemy też wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć rehabilitację Piotrka - choćby przekazując 1%. Po raz pierwszy zdecydowaliśmy się prosić Was o wsparcie, bo koszty rehabilitacji jakie ponosimy są dla nas bardzo wysokie. Obecnie Piotruś jest pod opieką dwóch rehabilitantów różnych specjalności, psychologa, terapeuty pedagogicznego oraz jeździ na basen. Synek wymaga jeszcze dodatkowo terapii wzroku u optometrysty. Wskazane jest też zapewnienie mu terapii metodą Vojty.

Szczegółowo sytuację opisała Magda we wpisie HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA.

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

Początek bloga to diagnoza nowotworu u naszego syna (astrocytoma pilocyticum - gąbczak, inna nazwa: gwiaździak włosowatokomórkowy). 

Jednak historia zaczęła się dużo wcześniej. Gdy Piotruś miał ok. 8-10 miesięcy zauważyłam, że w trakcie picia wody przez rurkę zawsze delikatnie pochyla główkę w jedną stronę. Przypuszczałam, że jest to konsekwencją asymetrii z jaką Piotruś się urodził, w czym utwierdzali nas również specjaliści. Gdy miał około roku, w trakcie jedzenia porannej kaszki zaczęły sporadycznie pojawiać się wymioty. Podejrzewaliśmy, że zwracanie pokarmu związane było z przekarmianiem synka, więc zmniejszaliśmy mu nieco porcje posiłku.

W tym czasie pojawiły się kłopoty z zasypianiem i nocne płacze. Piotruś budził się często bez powodu i płakał przez godzinę czy dwie. Pamiętam rekolekcje w Rewalu, gdy do 4 nad ranem woziliśmy go w wózku wzdłuż promenady lub huśtaliśmy na huśtawce, by nie płakał i w końcu zasnął.

W wieku ok. 15 miesięcy pojawiła się silna nadwrażliwość na światło. Jasne światło powodowało, że mocno krzywił głowę w lewą stronę i bardzo mrużył oczy. Piotruś musiał wychodzić na dwór w czapce z daszkiem albo w przeciwsłonecznych okularach. Obserwowałam u niego również delikatnego zeza. Okulistka stwierdziła, że nadwrażliwość na światło wynika z jasnoniebieskiego koloru oczu. W tym okresie pojawiła się u Piotrusia nadmierna płaczliwość, zwłaszcza po śnie (również tym popołudniowym). Ze snu wybudzał się z wielkim płaczem albo w bardzo złym nastroju. Pediatra przepisał synowi hydroksyzynę, stwierdził że to emocjonalne rozdrażnienie może wiązać się z pojawieniem się braciszka.

Pochylenie głowy i mrużenie lewego oka, na tym etapie, były już na tyle silne, że niektórzy ludzie zaczęli na nie zwracać uwagę. Lekarz rehabilitacji czyniła nam wyrzuty jak mogliśmy doprowadzić dziecko do takiego stanu, zdiagnozowała kręcz szyi i zleciła intensywną rehabilitację. Lekarz ortopeda polecił wstrzyknięcie w przykurczone mięśnie szyjne botoksu. Chirurg sugerował unieruchomienie głowy przez założenie gipsu na szyi.  Przekonały nas rozwiązania lekarza rehabilitacji, więc dwa razy w tygodniu woziliśmy go na rehabilitacje do przychodni, dwa razy w tyg. miał basen, w międzyczasie ćwiczyła z nim zaprzyjaźniona rehabilitantka u nas w domu.

Rehabilitacja nie przynosiła żadnych efektów, a w drodze na rehabilitację zaczęły pojawiać się wymioty. Sądziliśmy, że u Piotrusia pojawiła się choroba lokomocyjna. Po pewnym czasie wymioty zaczęły pojawiać się znów sporadycznie przy jedzeniu porannej kaszki. Później kilka razy pojawiły się po południu i były one nagłe i chlustające. W tym czasie byliśmy już mocno zaniepokojeni. U neurolog tez już zapaliła się czerwona lampka, gdy zobaczyła, że swobodnie odwodzi głowę na boki w pozycji leżącej (przykurcze mięśni przez masaże zostały zminimalizowane), a mimo to głowa mimowolnie przechyla się do lewego boku. Dostaliśmy skierowanie "na cito" na badanie głowy rezonansem, by zobaczyć "czy w mózgu nie ma zmian organicznych".

Mąż pojechał do najbliższego szpitala na oddział neurologii dziecięcej ze skierowaniem, a tam usłyszał informację na wejściu: kolejka trwa 4 miesiące. Jedynie pani ordynator jest władna przyspieszyć termin. Lekarz ordynator przyjęła go chłodno, przeczytała skierowanie i stwierdziła, że nie ma podstaw do przyspieszania badania, bo "pochylanie głowy nie jest objawem żadnej choroby mózgu", a skierowanie jest na wyrost i przez takie przypadki właśnie kolejka jest tak długa.

Szukaliśmy więc możliwości w innym szpitalu, tu wystarczyła rozmowa telefoniczna z ordynator dr Ujmą Czapską, aby Piotruś w trybie pilnym został przebadany rezonansem.

25 marca 2013 roku Jędrek zgłosił się z Piotrusiem w szpitalu, a ja zostałam w domu przy malutkim Bogusiu. Najpierw był tomograf. Pan obsługujący maszynę wyszedł po badaniu ze smutną miną i powiedział: "Coś tam jest". Po dwóch godzinach zdecydowano ponownie poddać Piotrusia narkozie i przeprowadzić badanie rezonansem.

Lekarka zaprowadziła męża do osobnego pokoiku, by podać mu diagnozę. Dziecko ma guza mózgu i wymaga natychmiastowej operacji. Jeszcze czekamy na opis rezonansu przez profesora-radiologa.

Z opisu badania wynikało, że guz jest w móżdżku - czyli operacyjnie dogodnym miejscu. Jeśli się go wytnie w całości - to będzie z dużym prawdopodobieństwem koniec leczenia.

Potem była rozmowa z panią ordynator. Zapytała, czy wolimy jako rodzice, by Piotrek był operowany we Wrocławiu, czy w CZD w Warszawie. A co Pani doktor by radziła? Odpowiedziała, że zaczyna organizować helikopter, by dowieźć Piotrusia jak najszybciej na operację.

Okazało się w tym czasie, że helikopter weźmie tylko dziecko - rodzic się nie zmieści. Nie wyobrażaliśmy sobie, by 2-latek przeżywał stres takiej podróży sam. A potem po przylocie do Warszawy czekał nie wiadomo jak długo, aż do niego dotrą rodzice. Ostatecznie w nocy przyjechała po nas karetka.

Gdy usłyszałam diagnozę, jedyną rzeczą jaką byłam w stanie robić było pisanie sms-ów do ludzi z prośbą o modlitwę za Piotrusia. W tym czasie słuchałam na okrągło i śpiewałam płacząc piosenkę zespołu Filadelfia pt. Imię Jezus. Oto jej fragmenty: "Imię Jezus, w nim moja siła, życie me. Moja nadzieja...Pokonam góry, pokonam morza, ogień nie spali mnie!..."

Tak się zaczynał nasz Wielki Tydzień w roku 2013.  Niezapomniana Wielkanoc, z operacją Piotrka w Wielki Piątek.

Reszta tej historii jest na blogu. W skrócie:

- guz - jak się okazało - ma umiejscowienie dużo gorsze: wyrasta z pnia mózgu, wobec czego dało się zoperować tylko jego wolną część, uciskającą na okoliczne części mózgu (stąd pochylanie głowy, przewrażliwienie na światło itd.)

- po operacji Piotrek po miesiącu zaczął na nowo chodzić i przełykać, co pozwoliło nam opuścić szpital w dobrym stanie dziecka

- po dwóch miesiącach znów pojawiły się wymioty i na rezonansie okazało się, ze pozostałość guza rośnie

- Piotrek przeszedł roczną chemioterapię dla łagodnych glejaków, która zatrzymała wzrost guza (jest on obecnie operacyjnie i farmakologicznie zredukowany do 1/2 swojej wielkości wyjściowej)

- chemię synek zakończył latem 2014 roku, jest jednak nadal pod kontrolą poradni onkologicznej w warszawskim CZD (kontrola rezonansem)

W tej chwili największym problemem Piotrusia są deficyty w rozwoju fizycznym i podatność na infekcje (chorowaniu towarzyszy zwykle 40-stopniowa gorączka, parokrotnie kończyło się leczeniem szpitalnym). Przyjął już w swym niedługim życiu 25 serii antybiotyku, więc robimy co umiemy, by nie chorował. Zwłaszcza, że wtedy opuszcza zabiegi rehabilitacji i potem cierpi przy kolejnych (mięśnie usztywniają się, a stawy zmniejszają ruchomość). Te dysfunkcje to efekt tego co przeszedł: operacji ingerującej w newralgiczną okolicę mózgu i neurotoksycznego wpływu leków stosowanych przy chemioterapii.

Z drugiej strony jednak gdy syn był w śpiączce pooperacyjnej - lekarze szykowali nas na możliwe komplikacje: mógł nie chodzić, nie ruszać rękami, mógł nawet nie łykać samodzielnie (zresztą odruch łykania powrócił najpóźniej i do miesiąca po operacji nie byliśmy pewni, czy nie czeka nas karmieni sondą). Gdyby nie zeszło w końcu wodogłowie miałby na stałe wstawioną zastawkę w głowie. Generalnie początkowo te kolejne wiadomości o stanie Piotrka były coraz gorsze: najpierw niepewność, czy konsylium zdecyduje się na operację - potem chirurg szykował nas na dużą złośliwość guza (próbka miała kilka struktur - nie dawał szansy, by wszystkie okazały się łagodnym nowotworem). Wiemy, że wiele osób wtedy gorliwie się modliło o naszego syna. Mamy przekonanie, że ta modlitwa odmieniła czarny scenariusz, jaki się wtedy rysował.\

Wiele życzliwych nam osób wspierało nas wtedy też finansowo. Bez tej materialnej pomocy nie byłby możliwy nasz miesięczny pobyt w Warszawie po operacji, a potem cotygodniowe początkowo dojazdy do Warszawy i noclegi przed badaniami i chemią. Nie mieliśmy oszczędności, pensje "takie se", mieszkanie na kredyt - typowa polska rodzina ;)

Oboje pracujemy, nasza sytuacja materialna jest nieco lepsza niż w momencie diagnozy synka. Jednak konieczność prywatnego rehabilitowania Piotrka sprawia, że zmuszeni jesteśmy uruchomić subkonto w fundacji, by móc apelować do Was o drobne choć wsparcie. Wykorzystujemy limit zabiegów rehabilitacji, który przysługuje naszemu dziecku z "funduszu" - ale w opinii prowadzących Piotrka lekarzy to stanowczo za mało. Ideałem byłaby codzienna rehabilitacja w domu - bez narażania się na infekcję w ośrodku odwiedzanym przez wiele dzieci.

Nie chcemy, by syn wchodził w wiek szkolny obciążony deficytami, już dosyć trudów ma za sobą! Stąd prośba, byś - jeśli możesz - wsparł leczenie Piotrusia choć drobna kwotą. Założyliśmy na ten cel subkonto w fundacji Avalon. Szczegóły w LINKU.