wtorek, 1 grudnia 2020

po rezonansie

Na początek najważniejsza informacja: mamy stabilizację guza! 🙏💪👍

Oznacza to, że przyjęte leczenie jest skuteczne i dalszy wzrost guza został zatrzymany. Czyli chemioterapia wg przyjętego przez onkologów protokołu działa i trzymamy się tego leczenia. Za 3 miesiące znów Piotrka czeka kontrolny rezonans, by monitorować sytuację. Nadal co tydzień będziemy odwiedzać
Przylądek Nadziei
, by (o ile parametry krwi na to pozwolą) przyjąć kolejną dawkę chemii. W najbliższy czwartek czeka nas 19 cykl i pozostanie do przyjęcia jeszcze 35 dawek winblastyny.
Kontrolne MRI robimy w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka - czyli tam, gdzie Piotrek przeszedł obie operacje i pierwszą roczną chemioterapię. Zwykle jeździmy w komplecie, bo cała rodzina chce Piotrkowi towarzyszyć w tym badaniu. Przy okazji staramy się znaleźć też chwilę na spacer po pobliskim lesie.

Maszerując przed rezonansem po lesie rozmawialiśmy o naszym pragnieniu stworzenia Domu Wytchnienia. Nagraliśmy nawet krótki FILMIK z refleksjami z tego spaceru.

Dziękujemy z całego serca za Wasze modlitwy i dobre myśli, jakie nam towarzyszą w takich chwilach! Badania kontrolne to za każdym razem silne emocje dla rodziny. Piotrek przeżywa to po swojemu - najbardziej boi się bólu wbijania igły w port (tym razem bólu nie było) i hałasu w rezonansie (woskowe stopery stłumiły go do znośnego poziomu). Pomogło też nastawienie, z którym szedł na badanie: "Będę się modlił na różańcu za ludzi bezdomnych i uzależnionych". Po badaniu okazało się, że odmówił "cztery dziesiątki" i tych intencji modlitewnych miał więcej. Przeszedł przez rezonans z poczuciem wykonanej misji i jedyne na co się uskarżał po jego zakończeniu, to zdrętwienie nóg po tak długim leżeniu w bezruchu (badanie trwało ok. 40 minut).


W drodze powrotnej w głośniku rapował
Ks. Jakub Bartczak
z ostatniej płyty. Piotrek w pewnym momencie zaskoczył nas taką refleksją: "Właśnie zdecydowałem, że jak już wróci mi odporność po skończeniu chemioterapii i minie ta cała pandemia, to zostanę ministrantem." 😇😇😇

środa, 7 października 2020

po wszyciu portu

Piotrek jest już po zabiegu, ale ciągle półprzytomny. Głęboki oddech sprawia mu duży ból, więc oddycha płytko. Przysypia, a kiedy się budzi to płacze i się żali: „Dlaczego mnie to spotyka? Dlaczego ludzie cierpią? Gdybym wiedział, że to takie bolesne – wybrałbym wkuwanie wenflonów. Kto powiedział, że to lekki zabieg? Dlaczego nie mogę się napić? Chce wstać, dlaczego nie mogę wstać?”



Zabieg trwał długo, bo były problemy z w kłuciem się w naczynie – trzeba było je operacyjnie wydobyć. Ufamy, że nie będzie powikłań i teraz będzie już tylko lepiej…

zabieg

 W tej chwili Piotrek jest na sali operacyjnej. Dużo napięcia od rana, bo coś było niedogadane między szpitalami i nie było przygotowanego portu do założenia. Mama siedzi pod blokiem operacyjnym i czeka. Piotrek dzielny do końca, choć wczoraj były łzy przy nieudanych próbach zakładania wenflonu. Prosimy o modlitwę i dobre myśli! 💓💓💓




wtorek, 22 września 2020

koniec lata

Piotrek złapał jakąś infekcję - prawdopodobnie od brata, który wrócił ze szkoły z katarem. Właściwie poza mocno zatkanym nosem i mocno zaczerwienionym gardłem nie miał innych dolegliwości. ale lekarze w Przylądku zdecydowali, że podanie chemii może osłabić siły obronne organizmu i odroczyli chemię o kilka dni.

Ponieważ pogoda była sprzyjająca, wyskoczyliśmy na dwa dni łapać odporność w sosnowych lasach Doliny Baryczy. Boguś (brat Piotrka) jeszcze nie nadawał się do szkoły. Niesamowite, jak szybko widać poprawę przy takim pobycie w leśnym mikroklimacie! Zresztą cała rodzina ładuje w takich chwilach akumulatory na kolejne dni. Jest to taka namiastka naszego planu i pragnienia stworzenia miejsca regeneracji dla onkorodzin (
Dom Wytchnienia
). Piotrek spędził wyjazd aktywnie, gdyż jest zapalonym grzybiarzem - w dodatku lubi nie tylko zbieranie, ale i obróbkę grzybów (i robi to z artystyczną dokładnością).









W czwartek Piotrek ponownie zjawił się w Przylądku i parametry krwi pozwoliły na wznowienie leczenia. Tym razem - tak jak poprzednio - założenie wenflonu okazało się niebolesne. Jednak Piotrek podjął decyzję, by założyć mu port naczyniowy. Wcześniej oponował: "Nie chcę portu, bo nie będę mógł się bić z Bogusiem...". My z kolei nie namawialiśmy go pamiętając, jak przy poprzedniej chemioterapii każda wyższa temperatura skłaniała lekarzy do przepisania antybiotyku w obawie przed sepsą wywołaną infekcją portu (w sumie Piotrek przeszedł wtedy ponad 20 antybiotykoterapii w ciągu roku). Chłopiec jednak uznał, że zbyt dokuczliwy jest strach przed bólem - nawet gdy się on ostatecznie nie pojawia. Niebawem czeka nas więc pobyt w szpitalu i zabieg zakładania portu (w narkozie).
Kończy się zbiórka, która ma zapewnić środki na czekający nas rok chemioterapii i rehabilitacji Piotrka. Dziękujemy za każdy dar serca!

sobota, 5 września 2020

taniec w deszczu


 
Na zdjęciach - Piotrek czekający na przyjecie do szpitala dziennego po kolejną dawkę chemii.

W tym tygodniu chemioterapia odbyła się terminowo - parametry krwi Piotrka były wystarczająco dobre. Jednak chłopiec wspomina pobyt w szpitalu źle, bo po raz pierwszy bardzo bolesne okazało się wprowadzanie wenflonu. Wciąż wstrzymujemy się z decyzją o zakładaniu portu naczyniowego - mamy nadzieję, że to był epizod i w przyszłości Piotrek lepiej będzie znosił wkłuwanie w żyłę.
Pobyt w szpitalu trwał cały dzień, bo - z powodu naszych podejrzeń o pogarszającym się słuchu syna - dodatkowo robiono mu badania audiologiczne. Jedno zupełnie nie wyszło - okazało się, że wydawany przez aparat pomiarowy szum już na pierwszym poziomie był nie do zniesienia dla nadwrażliwego słuchowo Piotrka. Natomiast drugie badanie wykazało, że Piotrek stracił całkowicie słuch w prawym uchu w wyniku zeszłorocznej operacji. Lekarz sugeruje, że Piotrek lepiej by funkcjonował z aparatem, który symuluje słyszenie "stereo". Jednak gdy ten usłyszał ile taki aparat kosztuje powiedział: "Co? Rehabilitacja czy leczenie to rozumiem - kosztuje, ale jest konieczna bym był zdrowy, bym nie miał garba, więc są na mnie różne zbiórki. Ale ja z tym jednym uchem zupełnie sobie daję radę! Wcale mi nie przeszkadza, że prawym nie słyszę! Bez sensu taką kasę byłoby wydawać!" I uznał temat za zakończony 😄
Wasza pomoc - wpłaty, zrzutka, licytacje ❤️❤️❤️ - zapewnia nam środki na wspieranie Piotrka w zdrowieniu (leczenie, rehabilitacja, suplementy itp.). Już myślimy też, by zacząć procedurę przebadania - pod kątem genetycznego podtypu guza - wycinków pozyskanych przy dwóch operacjach, a przechowywanych w Centrum Zdrowia Dziecka. Wiedza ta może się przydać w przyszłości, ale oby nie była potrzebna! W listopadzie czeka nas kontrolny rezonans - ma pokazać, czy zastosowane leczenie zatrzymało wzrost guza 🙏🙏🙏

poniedziałek, 24 sierpnia 2020

6 cykl

Piotrek według protokołu powinien mieć chemię co tydzień. Przewidzianych jest 54 cykle, za nami dopiero pięć. Póki co mocno spadają u Piotrka parametry krwi i ostatnio czekaliśmy ponad dwa tygodnie, aż będzie można podać kolejną chemię. Syn ma okresy spadków energii i wtedy nie chce ćwiczyć – rehabilitant nie jest zbyt zadowolony z efektów naszej pracy domowej. Jako rodzice niepokoimy się też, że będzie łapał infekcję – oby nie! Po trzeciej dawce chemii gorączkował do 40° – wylądowaliśmy w szpitalu i skończyło się na dwóch antybiotykach.

Może jak będzie dostawał nieco rzadziej chemię to lepiej to będzie znosił? Onkolodzy twierdzą, że nawet przerwa do trzech tygodni nie wpłynie negatywnie na leczenie. Jedynie nas nieco przeraża jak długo to będzie trwało przy dłuższych przerwach: co tydzień chemioterapia zamknęła by się w roku, ale co dwa – to już dwa lata… Staramy się nie martwić na zapas, ale nie zawsze to wychodzi.
Modlimy się, by organizm uodpornił się na chemię na tyle, by leczenie mogło przebiegać wg protokołu. Lekarze twierdzą, że jest to możliwe.


Dziś mija 10. doba od ostatniej dawki - siedzimy na fotelu w Przylądku i czekamy na wyniki badania krwi. Jak będą OK - Piotrek dostanie szóstą dawkę chemii. W ręku skutecznie rozpraszający nudę oczekiwania tablet od wujka Grześka (trafiony prezent pierwszokomunijny).
Edit: parametry krwi przekroczyły progowe wartości! 🙂 Czekamy, aż szpitalna apteka przygotuje chemię. Po dzisiejszej dawce pozostaje przed nami już "tylko" 48 cykli.

środa, 12 sierpnia 2020

odroczona chemia

W poniedziałek parametry krwi Piotrka okazały się zbyt słabe i kolejny raz odroczono leczenie. Dlatego dzisiaj znów gości nas Przylądek Nadziei i ponownie czekamy na wyniki. Jak będą wystarczające - to podadzą Piotrkowi piątą chemię (z tygodniowym opóźnieniem).