wtorek, 22 października 2019

jesienne gorączkowanie

Za oknem piękna jesień, a my już weszliśmy jak co roku w okres chorowania - jeśli będzie jak zwykle, do do wiosny czeka nas zmaganie się powracającą wysoką gorączką u Piotrka. Dlatego weekend Piotrek zaczął w domu - łapiąc jedynie trochę słońca na balkonie. Oczywiście w towarzystwie swego psiego terapeuty :)



Od niedzieli Piotrek jest z mamą w szpitalu. Wysokie wskaźniki CRP i utrzymująca się od kilku dni wysoka temperatura zakończyłaby się pewnie jak zwykle przepisaniem antybiotyku. Dlatego jechaliśmy w niedzielny wieczór na SOR z mieszanymi uczuciami. Jednak jeden z lekarzy opiekujących się Piotrkiem od dłuższego czasu sugerował, że możemy mieć do czynienia z zespołem nawrotowej gorączki (PFAPA - akronim od Periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis), przy którym stosuje nie antybiotyk czy leki przeciwwirusowe, lecz sterydy. Jest to rzadko występujące zaburzenie wrodzone, przy którym układ odpornościowy zachowuje się tak, jakby w organizmie rozwinęła się infekcja (choć tak naprawdę jej nie ma).

Gdy pani doktor z SOR-u zadzwoniła bez wielkiej nadziei w jedyne miejsce we Wrocławiu diagnozujące tę przypadłość (zwykle bardzo obłożone) - akurat było wolne miejsce i przyjęli Piotrka właśnie tam na oddział. Gorączka utrzymuje się już piątą dobę. Diagnostyka polega na dokładnym przebadaniu, by wyeliminować wszelkie możliwe źródła stanu zapalnego. Miał już m.in. badanie USG i powiększone kielichy nerkowe sugerowały, że tam może być stan zapalny. Analiza moczu jednak nie potwierdziła tego przypuszczenia.



Rozpoznanie zespołu PFAPA nie jest proste i może trwać wiele miesięcy. Przyczyna choroby jest nieznana, zwykle problem ustępuje z wiekiem. Gdy gorączka spadnie - Piotrek wróci do domu, ale przy kolejnych epizodach czekają nas prawdopodobnie kolejne wizyty na klinice. 



Piotrek przysłużył się za to medycynie - badała go grupa włoskich studentów. Nastój mu dopisuje - stwierdził, że wenflon wygląda jak "mini-działko Iron Mana" (synowie są na etapie fascynacji bohaterami uniwersum Avengers). Spokój izolatki sprzyja też czytaniu książek.




Dziś spłynął  na subkonto Piotrka przekazywany przez Was 1% podatku. Niech Wam Bóg wynagrodzi ten gest. Średnia wpłata to niecałe 36 złotych - jednak ponieważ pomyślało o Piotrku aż 181 osób, to zebrała się suma 6,5 tysiąca zł! Wobec wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji jest to dla nas wielka pomoc, dlatego jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Niestety przepisy RODO nie pozwalają nam podziękować personalnie nawet tym, którzy nie zastrzegli w druku PIT anonimowości. Dlatego tą drogą składamy gorące podziękowania za Wasze serce dla naszego syna!!!



czwartek, 29 sierpnia 2019

lato 2019

Lato tego roku spędziliśmy w tygodniowym rytmie: 3-4 dni wyjazdu na wieś / 3-4 dni rehabilitacji. Piotrek ma sesje z 6 specjalistami tygodniowo, a oprócz tego codziennie ćwiczymy z nim w domu (masaż, gimnastyka twarzy, zadania od rehabilitantów). 






Bogu dzięki, że wysiłek rehabilitacji daje pierwsze efekty! U Piotrusia zaczyna być zauważalna poprawa. 

Piotrek miesiąc temu (prawy kącik ust wciąż opada w dół - mimo uśmiechu)

 Dziś gdy Piotrek się uśmiecha - prawy kącik ust zaczyna w końcu delikatnie się unosić. 

Do tego gdy Piotrek bardzo się postara, to prawa powieka niemal się w pełni domyka. Małe, ale wielkie zmiany :) 


Wczoraj wróciliśmy z Warszawy, gdzie Piotrek miał badanie kontrolne. Na oficjalny opis rezonansu musimy poczekać - przyjdzie pocztą. Mamy opinie ustne. W obrazie MRI wg neurochirurga trudno do końca mieć pewność, co jest blizną, a co możliwą pozostałością guza. Onkolog skłania się raczej do opinii, że to drobinki usuniętej zmiany nowotworowej. Póki co nie mamy żadnego dodatkowego leczenia, poza codzienną intensywną rehabilitacją. W CZD mamy pojawić się z Piotrkiem do kontroli na rezonansie za pół roku.


Jeśli są to resztki guza - to modlimy się, by zanikły (jest taka możliwość - zmiany widoczne w badaniu mają ok. 1 mm). Inne opcje, to że zmiany zostaną niezmienione, w niczym nie przeszkadzając. Najgorszy możliwy scenariusz wg lekarzy: zaczną rosnąć i wymagać nowego leczenia.



Dziękujemy wszystkim za modlitwę i towarzyszenie nam, polecając się nieustannie! 

sobota, 22 czerwca 2019

zbiórka zakończona

Zbiórka na SIEPOMAGA na rzecz leczenia i rehabilitacji Piotrusia osiągnęła 100% planowanej sumy!💗💗💗Złożyło się na to 981 wpłat, ale w zbiórce wzięło udział dużo więcej osób (wpłacały też zbiorczo szkoły). 💗💗💗 Zbiórka była możliwa dzięki osobom zwiększającym jej zasięg: udostępniliście link do zbiórki ponad 15 tysięcy razy! 💗💗💗

To wszystko stało się możliwe dzięki wielu ludziom! Stworzyliśmy prawdziwą społeczność 😍 😍 😍 Facebookowy profil "wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej" obserwuje dziś 852 osoby! Wielu z Was znamy - jak widać sprawdza się przysłowie o prawdziwych przyjaciołach! 💗💗💗 Wielu z Was też nie znamy, ale przez bezinteresowne zaangażowanie się w zbieranie funduszy na leczenie Piotrusia staliście się naszej rodzinie bliscy. 💗💗💗


Dziękujemy za każdą modlitwę i wszystkie słowa wsparcia. Myślimy o każdym z Was z wdzięcznością i dziękujemy w codziennych modlitwach za otrzymywane dobro. Bez waszego daru pomoc dla naszego syna byłaby niemożliwa. 🙏🙏🙏


Piotrek trenuje uśmiech, by móc Wam osobiście podziękować. Póki co pełen uśmiech jest możliwy przy wspomaganiu się palcem. 😀 😀 😀 Ufamy jednak, że dzięki zapewnieniu właściwej pomocy doczekamy się wszyscy poprawy zdrowia Piotrusia w tym i w innych obszarach. 💪💪💪

poniedziałek, 10 czerwca 2019

wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej

Trwa zbiórka publiczna na leczenie Piotrka. Chcielibyśmy ją zakończyć jak najszybciej, by móc finansować leczenie syna, który aktualnie potrzebuje szczególnie intensywnej rehabilitacji. Jest szansa, by odzyskał władzę nad mimiką i powieką (w tej chwili prawy nerw twarzowy jest nieczynny), a także wyszedł z asymetrii ciała i problemów z błędnikiem. Ufamy, że tak się stanie!

W takich zbiórkach niezwykle ważny jest tzw. zasięg. Jeśli masz konto na FB, to mamy prośbę, byś - jeśli możesz - pomógł w promowaniu zbiórki, by apel dotarł do jak największej liczby osób. Z naszych dotychczasowych obserwacji wynika, że najlepiej działa rozpowszechnianie facebookowego posta dotyczącego zbiórki wraz z osobistym, uwiarygadniającym komentarzem typu: "Znam rodziców Piotrusia - pomóżcie jak możecie" :)

Z góry dzięki :D Oto ów post:

czwartek, 6 czerwca 2019

dziękujemy za 1%!

Dziękujemy, że pamiętaliście o nas przy wypełnianiu PIT-ów! 

  


Dziękujemy WSZYSTKIM, którzy przekazali w tym roku 1% podatku na rehabilitacje i leczenie Piotrka. W związku z przepisami RODO nie będziemy mieć Waszych danych - więc pozostaje nam podziękować Wam zbiorowo :) 

W połowie października środki przekazywane na subkonto Piotrka będą już dla nas dostępne i zapewnią ciągłość leczenia i rehabilitacji: zarówno dotychczasowych deficytów (skolioza, niska odporność, zespół Schmahmanna), jak i tych, które pojawiły się po majowej operacji (niedowład twarzy, niedosłuch, problemy z równowagą). 







Ciechocinek


Piotrek z bratem i mamą są już w szpitalu uzdrowiskowym w Ciechocinku. Ufamy, że zabiegi sprzyjać będą dochodzeniu nerwu twarzowego do siebie - choć co rehabilitant, to inna opinia. Jeszcze przed wyjazdem Piotrek rozpoczął rehabilitację - także twarzy - i dostał od rehabilitanta zestaw zadań do codziennego ćwiczenia z mamą. 


Póki co słuch nie wrócił, utrzymują się też problemy z utrzymaniem równowagi - Piotrek coraz chętniej chodzi, ale chwieje się jak pijaczyna. Niespecjalnie go to martwi - jedyny problem, to że do szkoły dopiero po wakacjach najwcześniej trafi i tęskni za swoją klasą. 
Mamy nadzieję, że brak władzy nad połową twarzy to stan przejściowy - choć zapowiada się długotrwała, wielomiesięczna rehabilitacja pod tym kątem. Wciąż nie wiemy co z utratą słuchu - ale zbadamy to po powrocie z sanatorium, kiedy upłynie kilka tygodni więcej od operacji. Piotrek chodzi zataczając się - ufamy, że z czasem błędnik wróci do sprawności.
Asymetria całego ciała pogłębiła się mocno po tych kilku tygodniach przerwy w rehabilitacji - z tego będziemy niestety też wychodzić długo i mozolnie. Ale mamy we Wrocławiu dostęp do dobrych terapeutów i przez całe lato planujemy korzystać z ich wsparcia. Tak wygląda nasza podstawowa perspektywa wakacyjna.
Dziękujemy z całego serca wszystkim wspierającym finansowo leczenie Piotrka! Dzięki Wam możemy zapewnić synowi niezbędną pomoc w zdrowieniu.

   

➡️ Zbiórka na leczenie Piotrka: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

poniedziałek, 3 czerwca 2019

SIEPOMAGA dla PIOTRKA

Działająca na naszym osiedlu grupa wspaniałych ludzi ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy rozpoczęła w styczniu zbiórkę na rzecz Piotrka, która trwa. Kto przypuszczał wtedy, że syna czeka kolejna trudna operacja?

Gdy uda się osiągnąć założony cel kwesty na SIEPOMAGA - Piotrek będzie miał zapewnione solidne wsparcie na dłuższy czas - a my choć o to nie będziemy musieli się martwić. 

Jest to o tyle ważne, że trzy tygodnie temu doszły skutki uboczne usunięcia kolejnego guza z głowy Piotrka: głęboki niedowład prawej strony twarzy, problemy z równowagą, niedosłuch, pogłębiona asymetria ciała...

Jeśli ktoś z Was może sobie pozwolić na dołożenie swojej cegiełki do odbudowy zdrowia Piotrusia - to będziemy przeogromnie wdzięczni.