1% bym zdrowiał!

- Tato, czy można powiedzieć, że jestem już zdrowy? Bo przecież już się nie leczę...

- To prawda. Za tobą dwie operacje, chemioterapia. W tej chwili tylko sprawdzamy co jakiś czas rezonansem, czy wszystko jest w głowie w porządku.

- Czyli nie jestem już chory?

- Ufamy, że zdrowiejesz - ale ciągle musisz chodzić na rehabilitację 6 razy w tygodniu, codziennie ćwiczymy w domu...

- No tak, ale guzy nie rosną - to już pokonałem!

- Jasne Rycerzu! Sprawdzamy, czy smok nie podnosi głowy - ale wierzymy, że go zabiliśmy. Jednak ciągle przed nami wyzwania - choć już chyba nie tak wielkie. Skoro pokonałeś tamtego wroga - to damy też radę z niską odpornością czy skoliozą, co nie?

- No pewnie! W porównaniu z nowotworem to są drobiazgi 😀😀😀

Piotrek jest coraz bardziej świadomy swych problemów i stara się być optymistycznie nastawiony do przyszłości. Jednak wciąż potrzebuje intensywnych działań. Jego stan neurologiczny wymaga pracy nad postawą, wzmacniania mięśni - inaczej galopująca skolioza uczyni z niego kalekę. Poprawa symetrii twarzy (wynikającej z majowej operacji) to efekt długotrwałej i systematycznej pracy kilku specjalistów. Jeśli nie będzie regresu (ufamy, że nie) - to czeka nas nadal intensywne tempo pracy nad twarzą Piotrka jeszcze przez pół roku (dla utrwalenia zmiany). 💪💪💪

No i ta niska odporność! Po powrocie z miesięcznego pobytu w szpitalu sanatoryjnym - Piotrek rozpoczął nauczanie indywidualne, w związku z czym nie pojawia się w szkole. Pewnie dzięki temu, poza krótkimi i łagodnymi epizodami (2-3 dniowe stany podgorączkowe), nie ma tak dramatycznych problemów z infekcjami jak w poprzednim roku (jeszcze jesienią kilkunastodniowe gorączki sięgały 40 stopni).

Sprawą utraconego słuchu w jednym uchu na razie się zupełnie nie zajmujemy. Piotrek nie zgłasza, by mu to przeszkadzało - a nam, rodzicom nie chce się nawet myśleć na ten moment o operacyjnej rekonstrukcji nerwów czy czymś podobnym.

Dzisiaj mieliśmy jechać do CZD na kontrolny rezonans. Jednak w związku z pandemią SARS-CoV-2 wszystkie poradnie Centrum odwołały planowe wizyty, ograniczając się do działań ratujących życie. W takiej sytuacji mogliśmy się spodziewać odległego terminu badania, nawet już po opanowaniu sytuacji (z powodu powstałych kolejek). Dlatego za sugestią lekarzy z CZD zdecydowaliśmy się na rezonans wykonany odpłatnie (a więc bez kolejki), we Wrocławiu. Dziś Piotrek miał wykonane badanie, a za tydzień poznamy jego wynik.

Tym razem monitorowany był większy obszar mózgu: zarówno pień, w którym z konieczności pozostaje pierwszy guz zatrzymany chemią, jak i okolice, z których usunięto ubiegłej wiosny kolejnego glejaka. Mamy nadzieję, że czekają nas dobre wieści - ale zawsze przy okazji rezonansu rośnie w nas - rodzicach - napięcie. Każde nietypowe zachowanie Piotrka stawia nas do pionu i uruchamia szczególną czujność - dlatego zawsze z niecierpliwością czekamy na kontrolę, by rozwiać obawy. Cóż, to poczucie niepewności będzie już nam towarzyszyć zawsze - znają to dobrze wszystkie "onkorodziny".

Wszelkie działania leczące, jakie Piotrek przeszedł w związku z nowotworem, przyniosły też skutki uboczne. Guz rosnący w mózgu to sytuacja wymagająca agresywnego postępowania - i mieliśmy świadomość wielkiego ryzyka, jakie niesie leczenie. Na tamtym etapie chodziło o ratowanie życia Piotrka - teraz mamy czas zmagania się ze skutkami ubocznymi. "Ogarniamy" deficyty - lub choćby je zmniejszamy. 🦋

Byśmy mogli te negatywne skutki choroby i leczenia eliminować - potrzebna jest nadal intensywna terapia i wspieranie odporności Piotrka. Tylko część potrzebnych działań jest refundowana przez NFZ. Dlatego ośmielamy się prosić:

☑️ Jeżeli nie przekazujecie 1% swego podatku na inne cele, to bardzo prosimy - wpiszcie przy rozliczaniu PIT-u w zeznaniu podatkowym:

✔️ KRS: 0000270809
✔️ Cel szczegółowy: Maciuk, 7694

☑️ Jeśli macie wśród swoich znajomych ludzi o dobrym sercu 👨‍❤️‍👨 to prosimy - opowiedzcie im o Piotrku! 💗💗💗

☑️ Pomocne będzie też polubienie profilu 👉 @DzielnyPiotrek 👈 i udostępnienie na Waszych kontach FB naszego apelu.

Za okazane Piotrkowi do tej pory serce, wsparcie finansowe i duchowe 

serdecznie Wam dziękujemy! 🙏🙏🙏

Kampania "1% DLA PIOTRKA"

Jestem Piotrek, kocham przyrodę. 
Mam prawie 10 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.

Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa.

Uciskający guz powodował pochylenie głowy i asymetrię ciała. Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, hipermobilność, nieprawidłowe odruchy i problemy z równowagą. Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności. Rodzice chcieliby też wspierać mą niską odporność wartościowymi suplementami diety - bo często choruję i wtedy nie ćwiczę (a każda przerwa w rehabilitacji skutkuje gwałtownym pogarszaniem się rotacji kręgosłupa i asymetrii ciała). Problemem jest też częste opuszczanie zajęć szkolnych z powodu długotrwałych infekcji.

Pani psycholog stwierdziła u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mi funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników. Dlatego potrzebuję zajęć rewalidacyjnych i terapii pedagogicznej.

Niestety na wiosnę tego roku znaleziono w mojej głowie kolejnego guza! W maju 2019 miałem znów operację. Po tej interwencji chirurga doszły nowe kłopoty: nie słyszę na prawe ucho i mam jednostronny niedowład twarzy. Dodatkowe godziny rehabilitacji w tygodniu dają efekty i odzyskuję stopniowo mimikę.

Wierzę, że wszystkie te bariery uda mi się wreszcie pokonać. W końcu po ciężkiej operacji odzyskiwałem stopniowo władzę w nogach i rękach, zacząłem powoli na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, siadać, chodzić!

Jednak bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywnej i regularnej rehabilitacji oraz szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.

 Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU 
KRS 0000270809
 Cel szczegółowy Maciuk, 7694 

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon

Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694

Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)

noworocznie i dziękczynnie

Jesień zdecydowanie minęła, a minęła pod znakiem nieskutecznych diagnoz. Konsultacja w Warszawie niewiele wniosła w sprawie rozpoznawania zespołu PFAPA u Piotrka. Syn też nie poszedł na planowany pobyt na oddziale gastroenterologii, gdyż się pochorował. Jednak nie pojawiały się wysokie gorączki, co wskazuje że PFAPA nie jest właściwym tropem raczej. Zalecono nam kilka nowych suplementów wzmacniających odporność - może dzięki nim jest lepiej? Tak czy inaczej Piotrek edukuje się w domu i pewnie tak będzie do wiosny.

Jeśli nie dotarliśmy do kogoś z życzeniami - to prosimy o wybaczenie i nadrabiamy choć tak:

BŁOGOSŁAWIONEGO 2020!!!

Okres świąteczny obfitował w niespodzianki i bardzo nas to wzrusza, że o nas pamiętacie!

Grzegorz przywiózł nam pralko-suszarkę jako prezent od Przyjaciół Kilometrów Pomocy. Cudownie, że nasze małe mieszkanko nie musi być już pozawieszane w różnych miejscach (nie)schnącym praniem. Piotrek dziękuje też za "świetnego nerfa".

< < <

Szkoła Podstawowa w Mirkowie zorganizowała kiermasz bożonarodzeniowy ozdób, kartek świątecznych i wypieków, z którego dochód przeznaczyła w połowie na rehabilitację Piotrka. Niesamowity wysiłek i serce wielu pracowników, uczniów i rodziców!

< < <

Klasa 2B ze Szkoły Podstawowej nr 10 we Wrocławiu przeprowadziła kwestę na rzecz Piotrka i zakupiła za zebrane pieniądze sprzęt do wspinaczki oraz zestaw ze statkiem pirackim i rybą głębinową. Piotrek zachwycony! Rodzice też :D

< < < 

Od początku roku Piotrek razem z bratem i mamą rozpoczęli pobyt w szpitalu "Orlik". Wbrew nazwie jest to malownicze miejsce, położone na zboczu Gór Stołowych (700 m n.p.m.!), pół godziny spacerkiem od Błędnych Skał. Wierzymy, że specjalistyczne zbiegi i unikalny mikroklimat tego miejsca wzmocnią kruchą wciąż odporność Piotrka. Jednocześnie miejsce to zapewnia też rehabilitację, więc nie odpuszczamy ćwiczeń.

Od dnia przyjazdu jest też śnieg, więc sanki i narty są w użyciu, a na twarzach pojawiają się rumieńce. Udało się nawet tacie dołączyć do reszty rodziny na długi weekend.

Zrobiliśmy sobie męską wyprawę "na rympał" korytem wyschniętej rzeki i znaleźliśmy opuszczoną chatę w środku lasu. Dopiero czytając znalezione w niej gazety zorientowaliśmy się, że... przekroczyliśmy granicę i jesteśmy w Czechach. Będzie co wspominać :)

jesienne gorączkowanie

Za oknem piękna jesień, a my już weszliśmy jak co roku w okres chorowania - jeśli będzie jak zwykle, do do wiosny czeka nas zmaganie się powracającą wysoką gorączką u Piotrka. Dlatego weekend Piotrek zaczął w domu - łapiąc jedynie trochę słońca na balkonie. Oczywiście w towarzystwie swego psiego terapeuty :)

Od niedzieli Piotrek jest z mamą w szpitalu. Wysokie wskaźniki CRP i utrzymująca się od kilku dni wysoka temperatura zakończyłaby się pewnie jak zwykle przepisaniem antybiotyku. Dlatego jechaliśmy w niedzielny wieczór na SOR z mieszanymi uczuciami. Jednak jeden z lekarzy opiekujących się Piotrkiem od dłuższego czasu sugerował, że możemy mieć do czynienia z zespołem nawrotowej gorączki (PFAPA - akronim od Periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis), przy którym stosuje nie antybiotyk czy leki przeciwwirusowe, lecz sterydy. Jest to rzadko występujące zaburzenie wrodzone, przy którym układ odpornościowy zachowuje się tak, jakby w organizmie rozwinęła się infekcja (choć tak naprawdę jej nie ma).

Gdy pani doktor z SOR-u zadzwoniła bez wielkiej nadziei w jedyne miejsce we Wrocławiu diagnozujące tę przypadłość (zwykle bardzo obłożone) - akurat było wolne miejsce i przyjęli Piotrka właśnie tam na oddział. Gorączka utrzymuje się już piątą dobę. Diagnostyka polega na dokładnym przebadaniu, by wyeliminować wszelkie możliwe źródła stanu zapalnego. Miał już m.in. badanie USG i powiększone kielichy nerkowe sugerowały, że tam może być stan zapalny. Analiza moczu jednak nie potwierdziła tego przypuszczenia.

Rozpoznanie zespołu PFAPA nie jest proste i może trwać wiele miesięcy. Przyczyna choroby jest nieznana, zwykle problem ustępuje z wiekiem. Gdy gorączka spadnie - Piotrek wróci do domu, ale przy kolejnych epizodach czekają nas prawdopodobnie kolejne wizyty na klinice. 

Piotrek przysłużył się za to medycynie - badała go grupa włoskich studentów. Nastój mu dopisuje - stwierdził, że wenflon wygląda jak "mini-działko Iron Mana" (synowie są na etapie fascynacji bohaterami uniwersum Avengers). Spokój izolatki sprzyja też czytaniu książek.

Dziś spłynął  na subkonto Piotrka przekazywany przez Was 1% podatku. Niech Wam Bóg wynagrodzi ten gest. Średnia wpłata to niecałe 36 złotych - jednak ponieważ pomyślało o Piotrku aż 181 osób, to zebrała się suma 6,5 tysiąca zł! Wobec wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji jest to dla nas wielka pomoc, dlatego jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Niestety przepisy RODO nie pozwalają nam podziękować personalnie nawet tym, którzy nie zastrzegli w druku PIT anonimowości. Dlatego tą drogą składamy gorące podziękowania za Wasze serce dla naszego syna!!!

lato 2019

Lato tego roku spędziliśmy w tygodniowym rytmie: 3-4 dni wyjazdu na wieś / 3-4 dni rehabilitacji. Piotrek ma sesje z 6 specjalistami tygodniowo, a oprócz tego codziennie ćwiczymy z nim w domu (masaż, gimnastyka twarzy, zadania od rehabilitantów). 

Bogu dzięki, że wysiłek rehabilitacji daje pierwsze efekty! U Piotrusia zaczyna być zauważalna poprawa. 

Piotrek miesiąc temu (prawy kącik ust wciąż opada w dół - mimo uśmiechu)

 Dziś gdy Piotrek się uśmiecha - prawy kącik ust zaczyna w końcu delikatnie się unosić. 

Do tego gdy Piotrek bardzo się postara, to prawa powieka niemal się w pełni domyka. Małe, ale wielkie zmiany :) 

Wczoraj wróciliśmy z Warszawy, gdzie Piotrek miał badanie kontrolne. Na oficjalny opis rezonansu musimy poczekać - przyjdzie pocztą. Mamy opinie ustne. W obrazie MRI wg neurochirurga trudno do końca mieć pewność, co jest blizną, a co możliwą pozostałością guza. Onkolog skłania się raczej do opinii, że to drobinki usuniętej zmiany nowotworowej. Póki co nie mamy żadnego dodatkowego leczenia, poza codzienną intensywną rehabilitacją. W CZD mamy pojawić się z Piotrkiem do kontroli na rezonansie za pół roku.

Jeśli są to resztki guza - to modlimy się, by zanikły (jest taka możliwość - zmiany widoczne w badaniu mają ok. 1 mm). Inne opcje, to że zmiany zostaną niezmienione, w niczym nie przeszkadzając. Najgorszy możliwy scenariusz wg lekarzy: zaczną rosnąć i wymagać nowego leczenia.

Dziękujemy wszystkim za modlitwę i towarzyszenie nam, polecając się nieustannie! 

zbiórka zakończona

Zbiórka na SIEPOMAGA na rzecz leczenia i rehabilitacji Piotrusia osiągnęła 100% planowanej sumy!💗💗💗Złożyło się na to 981 wpłat, ale w zbiórce wzięło udział dużo więcej osób (wpłacały też zbiorczo szkoły). 💗💗💗 Zbiórka była możliwa dzięki osobom zwiększającym jej zasięg: udostępniliście link do zbiórki ponad 15 tysięcy razy! 💗💗💗

To wszystko stało się możliwe dzięki wielu ludziom! Stworzyliśmy prawdziwą społeczność 😍 😍 😍 Facebookowy profil "wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej" obserwuje dziś 852 osoby! Wielu z Was znamy - jak widać sprawdza się przysłowie o prawdziwych przyjaciołach! 💗💗💗 Wielu z Was też nie znamy, ale przez bezinteresowne zaangażowanie się w zbieranie funduszy na leczenie Piotrusia staliście się naszej rodzinie bliscy. 💗💗💗

Dziękujemy za każdą modlitwę i wszystkie słowa wsparcia. Myślimy o każdym z Was z wdzięcznością i dziękujemy w codziennych modlitwach za otrzymywane dobro. Bez waszego daru pomoc dla naszego syna byłaby niemożliwa. 🙏🙏🙏

Piotrek trenuje uśmiech, by móc Wam osobiście podziękować. Póki co pełen uśmiech jest możliwy przy wspomaganiu się palcem. 😀 😀 😀 Ufamy jednak, że dzięki zapewnieniu właściwej pomocy doczekamy się wszyscy poprawy zdrowia Piotrusia w tym i w innych obszarach. 💪💪💪

wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej

Trwa zbiórka publiczna na leczenie Piotrka. Chcielibyśmy ją zakończyć jak najszybciej, by móc finansować leczenie syna, który aktualnie potrzebuje szczególnie intensywnej rehabilitacji. Jest szansa, by odzyskał władzę nad mimiką i powieką (w tej chwili prawy nerw twarzowy jest nieczynny), a także wyszedł z asymetrii ciała i problemów z błędnikiem. Ufamy, że tak się stanie!

W takich zbiórkach niezwykle ważny jest tzw. zasięg. Jeśli masz konto na FB, to mamy prośbę, byś - jeśli możesz - pomógł w promowaniu zbiórki, by apel dotarł do jak największej liczby osób. Z naszych dotychczasowych obserwacji wynika, że najlepiej działa rozpowszechnianie facebookowego posta dotyczącego zbiórki wraz z osobistym, uwiarygadniającym komentarzem typu: "Znam rodziców Piotrusia - pomóżcie jak możecie" :)

Z góry dzięki :D Oto ów post:

https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek/posts/787356531666611