po rezonansie

Na początek najważniejsza informacja: mamy stabilizację guza! 🙏💪👍

Oznacza to, że przyjęte leczenie jest skuteczne i dalszy wzrost guza został zatrzymany. Czyli chemioterapia wg przyjętego przez onkologów protokołu działa i trzymamy się tego leczenia. Za 3 miesiące znów Piotrka czeka kontrolny rezonans, by monitorować sytuację. Nadal co tydzień będziemy odwiedzać

Przylądek Nadziei

, by (o ile parametry krwi na to pozwolą) przyjąć kolejną dawkę chemii. W najbliższy czwartek czeka nas 19 cykl i pozostanie do przyjęcia jeszcze 35 dawek winblastyny.

Kontrolne MRI robimy w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka - czyli tam, gdzie Piotrek przeszedł obie operacje i pierwszą roczną chemioterapię. Zwykle jeździmy w komplecie, bo cała rodzina chce Piotrkowi towarzyszyć w tym badaniu. Przy okazji staramy się znaleźć też chwilę na spacer po pobliskim lesie.

Maszerując przed rezonansem po lesie rozmawialiśmy o naszym pragnieniu stworzenia Domu Wytchnienia. Nagraliśmy nawet krótki FILMIK z refleksjami z tego spaceru.

Dziękujemy z całego serca za Wasze modlitwy i dobre myśli, jakie nam towarzyszą w takich chwilach! Badania kontrolne to za każdym razem silne emocje dla rodziny. Piotrek przeżywa to po swojemu - najbardziej boi się bólu wbijania igły w port (tym razem bólu nie było) i hałasu w rezonansie (woskowe stopery stłumiły go do znośnego poziomu). Pomogło też nastawienie, z którym szedł na badanie: "Będę się modlił na różańcu za ludzi bezdomnych i uzależnionych". Po badaniu okazało się, że odmówił "cztery dziesiątki" i tych intencji modlitewnych miał więcej. Przeszedł przez rezonans z poczuciem wykonanej misji i jedyne na co się uskarżał po jego zakończeniu, to zdrętwienie nóg po tak długim leżeniu w bezruchu (badanie trwało ok. 40 minut).

W drodze powrotnej w głośniku rapował

Ks. Jakub Bartczak

z ostatniej płyty. Piotrek w pewnym momencie zaskoczył nas taką refleksją: "Właśnie zdecydowałem, że jak już wróci mi odporność po skończeniu chemioterapii i minie ta cała pandemia, to zostanę ministrantem." 😇😇😇

po wszyciu portu

Piotrek jest już po zabiegu, ale ciągle półprzytomny. Głęboki oddech sprawia mu duży ból, więc oddycha płytko. Przysypia, a kiedy się budzi to płacze i się żali: „Dlaczego mnie to spotyka? Dlaczego ludzie cierpią? Gdybym wiedział, że to takie bolesne – wybrałbym wkuwanie wenflonów. Kto powiedział, że to lekki zabieg? Dlaczego nie mogę się napić? Chce wstać, dlaczego nie mogę wstać?”

Zabieg trwał długo, bo były problemy z w kłuciem się w naczynie – trzeba było je operacyjnie wydobyć. Ufamy, że nie będzie powikłań i teraz będzie już tylko lepiej…

zabieg

 W tej chwili Piotrek jest na sali operacyjnej. Dużo napięcia od rana, bo coś było niedogadane między szpitalami i nie było przygotowanego portu do założenia. Mama siedzi pod blokiem operacyjnym i czeka. Piotrek dzielny do końca, choć wczoraj były łzy przy nieudanych próbach zakładania wenflonu. Prosimy o modlitwę i dobre myśli! 💓💓💓

koniec lata

Piotrek złapał jakąś infekcję - prawdopodobnie od brata, który wrócił ze szkoły z katarem. Właściwie poza mocno zatkanym nosem i mocno zaczerwienionym gardłem nie miał innych dolegliwości. ale lekarze w Przylądku zdecydowali, że podanie chemii może osłabić siły obronne organizmu i odroczyli chemię o kilka dni.

Ponieważ pogoda była sprzyjająca, wyskoczyliśmy na dwa dni łapać odporność w sosnowych lasach Doliny Baryczy. Boguś (brat Piotrka) jeszcze nie nadawał się do szkoły. Niesamowite, jak szybko widać poprawę przy takim pobycie w leśnym mikroklimacie! Zresztą cała rodzina ładuje w takich chwilach akumulatory na kolejne dni. Jest to taka namiastka naszego planu i pragnienia stworzenia miejsca regeneracji dla onkorodzin (

Dom Wytchnienia

). Piotrek spędził wyjazd aktywnie, gdyż jest zapalonym grzybiarzem - w dodatku lubi nie tylko zbieranie, ale i obróbkę grzybów (i robi to z artystyczną dokładnością).

W czwartek Piotrek ponownie zjawił się w Przylądku i parametry krwi pozwoliły na wznowienie leczenia. Tym razem - tak jak poprzednio - założenie wenflonu okazało się niebolesne. Jednak Piotrek podjął decyzję, by założyć mu port naczyniowy. Wcześniej oponował: "Nie chcę portu, bo nie będę mógł się bić z Bogusiem...". My z kolei nie namawialiśmy go pamiętając, jak przy poprzedniej chemioterapii każda wyższa temperatura skłaniała lekarzy do przepisania antybiotyku w obawie przed sepsą wywołaną infekcją portu (w sumie Piotrek przeszedł wtedy ponad 20 antybiotykoterapii w ciągu roku). Chłopiec jednak uznał, że zbyt dokuczliwy jest strach przed bólem - nawet gdy się on ostatecznie nie pojawia. Niebawem czeka nas więc pobyt w szpitalu i zabieg zakładania portu (w narkozie).

Kończy się zbiórka, która ma zapewnić środki na czekający nas rok chemioterapii i rehabilitacji Piotrka. Dziękujemy za każdy dar serca!

taniec w deszczu

 Na zdjęciach - Piotrek czekający na przyjecie do szpitala dziennego po kolejną dawkę chemii.

W tym tygodniu chemioterapia odbyła się terminowo - parametry krwi Piotrka były wystarczająco dobre. Jednak chłopiec wspomina pobyt w szpitalu źle, bo po raz pierwszy bardzo bolesne okazało się wprowadzanie wenflonu. Wciąż wstrzymujemy się z decyzją o zakładaniu portu naczyniowego - mamy nadzieję, że to był epizod i w przyszłości Piotrek lepiej będzie znosił wkłuwanie w żyłę.

Pobyt w szpitalu trwał cały dzień, bo - z powodu naszych podejrzeń o pogarszającym się słuchu syna - dodatkowo robiono mu badania audiologiczne. Jedno zupełnie nie wyszło - okazało się, że wydawany przez aparat pomiarowy szum już na pierwszym poziomie był nie do zniesienia dla nadwrażliwego słuchowo Piotrka. Natomiast drugie badanie wykazało, że Piotrek stracił całkowicie słuch w prawym uchu w wyniku zeszłorocznej operacji. Lekarz sugeruje, że Piotrek lepiej by funkcjonował z aparatem, który symuluje słyszenie "stereo". Jednak gdy ten usłyszał ile taki aparat kosztuje powiedział: "Co? Rehabilitacja czy leczenie to rozumiem - kosztuje, ale jest konieczna bym był zdrowy, bym nie miał garba, więc są na mnie różne zbiórki. Ale ja z tym jednym uchem zupełnie sobie daję radę! Wcale mi nie przeszkadza, że prawym nie słyszę! Bez sensu taką kasę byłoby wydawać!" I uznał temat za zakończony

Wasza pomoc - wpłaty, zrzutka, licytacje - zapewnia nam środki na wspieranie Piotrka w zdrowieniu (leczenie, rehabilitacja, suplementy itp.). Już myślimy też, by zacząć procedurę przebadania - pod kątem genetycznego podtypu guza - wycinków pozyskanych przy dwóch operacjach, a przechowywanych w Centrum Zdrowia Dziecka. Wiedza ta może się przydać w przyszłości, ale oby nie była potrzebna! W listopadzie czeka nas kontrolny rezonans - ma pokazać, czy zastosowane leczenie zatrzymało wzrost guza

6 cykl

Piotrek według protokołu powinien mieć chemię co tydzień. Przewidzianych jest 54 cykle, za nami dopiero pięć. Póki co mocno spadają u Piotrka parametry krwi i ostatnio czekaliśmy ponad dwa tygodnie, aż będzie można podać kolejną chemię. Syn ma okresy spadków energii i wtedy nie chce ćwiczyć – rehabilitant nie jest zbyt zadowolony z efektów naszej pracy domowej. Jako rodzice niepokoimy się też, że będzie łapał infekcję – oby nie! Po trzeciej dawce chemii gorączkował do 40° – wylądowaliśmy w szpitalu i skończyło się na dwóch antybiotykach.

Może jak będzie dostawał nieco rzadziej chemię to lepiej to będzie znosił? Onkolodzy twierdzą, że nawet przerwa do trzech tygodni nie wpłynie negatywnie na leczenie. Jedynie nas nieco przeraża jak długo to będzie trwało przy dłuższych przerwach: co tydzień chemioterapia zamknęła by się w roku, ale co dwa – to już dwa lata… Staramy się nie martwić na zapas, ale nie zawsze to wychodzi.

Modlimy się, by organizm uodpornił się na chemię na tyle, by leczenie mogło przebiegać wg protokołu. Lekarze twierdzą, że jest to możliwe.

Dziś mija 10. doba od ostatniej dawki - siedzimy na fotelu w Przylądku i czekamy na wyniki badania krwi. Jak będą OK - Piotrek dostanie szóstą dawkę chemii. W ręku skutecznie rozpraszający nudę oczekiwania tablet od wujka Grześka (trafiony prezent pierwszokomunijny).

Edit: parametry krwi przekroczyły progowe wartości! Czekamy, aż szpitalna apteka przygotuje chemię. Po dzisiejszej dawce pozostaje przed nami już "tylko" 48 cykli.

https://zrzutka.pl/s9kwuu

odroczona chemia

W poniedziałek parametry krwi Piotrka okazały się zbyt słabe i kolejny raz odroczono leczenie. Dlatego dzisiaj znów gości nas Przylądek Nadziei i ponownie czekamy na wyniki. Jak będą wystarczające - to podadzą Piotrkowi piątą chemię (z tygodniowym opóźnieniem).

drugi antybiotyk

 Ze szpitala wyszliśmy z przepisanym kolejnym antybiotykiem na 3 dni, a chemię przesunięto na czwartek, by organizm odpoczął po antybiotykoterapii.

Takie przerwy staramy się wykorzystać wyjeżdżając choć na kilka dni na wiejski pobyt w Dolinie Baryczy. Kwaterujemy tam w dość spartańskich warunkach w starym domu cioci, ale to nasze jedyne wakacyjne wypady w tym roku i czekamy na nie co tydzień. Tym razem odwiedziliśmy też farmę wielbłądów pod Żmigrodem, skuszeni obiecującymi właściwościami mleka tych zwierząt. Być może dzięki kilkukrotnemu piciu wielbłądziego mleka u Piotrka nie spada drastycznie hemoglobina, utrzymując się przy dolnej granicy normy. Mleko wielbłądzicy ma słoną cenę, ale smak dość neutralny i zawiera 10 x więcej żelaza od krowiego. A zwierzęta są niezwykle przyjazne i przepadają za głaskaniem.

Usiłujemy mobilizować Piotrka do zaleconych ćwiczeń. Nie zawsze się udaje - upał dodatkowo nie sprzyja kondycji fizycznej. W ubiegłym tygodniu pani rehabilitantka nie miała zadowolonej miny - parametry sylwetki mocno się pogorszyły.

Badanie krwi przed terminem kolejnej chemii wykazało, że "posypały się" granulocyty do wartości granicznej, poniżej której wstrzymuje się leczenie. Tydzień później okazało się, że już jest grubo poniżej i Piotrkowi odroczono chemię. Zbadaliśmy kontrolnie krew w piątek i wprawdzie było nadal poniżej granicznej wartości - ale nieco wzrósł poziom granulocytów, więc pojawiła się szansa przyjęcia przez Piotrka chemii w poniedziałek. Właśnie jesteśmy po pobraniu krwi i czekamy na wynik.

Lekarze mówią, że reakcja organizmu Piotrka na chemię jest dość drastyczna. Z reguły dzieci nie reagują takimi spadkami parametrów morfologii na ten rodzaj chemii. Być może organizm się zaadaptuje i będzie za jakiś czas lepiej. Jeśli nie - Piotrek będzie musiał przyjmować chemię nawet co 2 tygodnie zamiast co tydzień - co przy 50 cyklach jakie go czekają daje 100 tygodni leczenia. Perspektywa dwuletniej chemioterapii przytłacza.

zmiana szpitala

 Od wczoraj gości nas Przylądek Nadziei. Próby na covid przeszliśmy pomyślnie i przewieziono Piotrka z tatą na Borowską. Piotrek ma antybiotyk podawany dożylnie, więc kilka dni tu spędzimy. Gorączka i biegunka go odwodniły, więc dostał kilka kroplówek. Dopiero rano został od nich uwolniony i swobodnie się porusza po całym pokoju. Najchętniej wybiera miejsce przy oknie. Salę mamy z ładnym widokiem, więc mama przekazała nam przez ochroniarza lornetkę i próbujemy obserwować ptaki.

Dziękujemy gorąco za wszystkie życzliwe komentarze, lajki, modlitwy i wszelkie gesty Waszej obecności przy nas. Bardzo nas to wspiera. Kłaniamy się nisko organizatorom i uczestnikom grupy licytacyjnej

https://www.facebook.com/groups/668891677282696

oraz wszystkim, dzięki którym działa skarbonka https://zrzutka.pl/s9kwuu. Przed naszą rodziną perspektywa niełatwego lata - bezcenne jest mieć w tej sytuacji świadomość, że towarzyszy nam grono Dobrych Ludzi. Bóg zapłać Kochani!

#dzielnypiotrek

szpital

Piotrek miał 40 stopni i lekarze z Przylądka Nadziei zdecydowali, że musi jechać do szpitala. Ale w dobie koronowirusa to nie takie proste przy wysokiej gorączce. Objęła nas "procedura kowidowa". O północy trafiliśmy na oddział zakaźny przy Chaubińskiego, gdzie przywitali nas kosmonauci w białych skafandrach: jednym okazał się lekarz, a drugim pielęgniarka. Oprócz wymazu na Covid-19 pobrali też krew do badania i wysokie CRP skłoniło lekarzy do rozpoczęcia antybiotykoterapii. Czekamy na wynik kowidowy i - jeśli będzie ujemny (zakładamy, że tak) - przenosimy się na onkologię przy Borowskiej. Nie mamy wyników badań, ale wygląda że gorączkę wywołała jakaś jelitowa bakteria - Piotrek co chwilę biega do toalety, która na szczęście jest przynależna do naszej sali. Komiksy "Tytus Romek i A'Tomek"  sprawiają, że Piotrek się nie nudzi.

start

Do Wrocławia dotarł fax z warszawskiego CZD i mamy otwartą drogę, by syn przechodził chemioterapię w rodzinnym mieście. W zeszłym tygodniu Piotrek miał robiony test na Covid-19 i zaczął leczenie we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei" przy ul. Borowskiej.

Piotrek pierwszą chemię zniósł dobrze. Zakładanie wenflonu, którego tak się obawiał, okazało się bezbolesne. Dziś - podczas drugiej chemii - chwalił: "Te pielęgniarki to profesjonalistki! Tak się wkłuwają, że nic nie boli! " Za to od rana skarżył się na ból brzucha, a po powrocie do domu wręcz płakał z bólu. Winblastyna niestety daje m.in. takie skutki uboczne. Wieczorem do kompletu pojawiła się gorączka

czerwiec 2020

Ten ładny kwiatek to katarantus różowy - toksyczna roślinka z Madagaskaru, zawierająca m.in. takie alkaloidy jak winkrystyna i winblastyna. Obie substancje to cytostatyki stosowane w chemioterapii. Winkrystynę Piotrek zna - podawano mu ją 7 lat temu. Teraz "nasza" pani onkolog z CZD proponuje protokół leczenia oparty o winblastynę. Długo trwały konsultacje lekarzy, a potem rozmowy żony z panią onkolog, zanim zapadła decyzja o rozpoczęciu leczenia. Ostatecznie okazało się, że guz zaktywizował się w jednej lokalizacji: w pniu mózgu. Czyli w tym miejscu, gdzie 7 lat temu był on częściowo usuwany, a rosnącą nieoperacyjną pozostałość zatrzymała roczna chemioterapia. Obecny wzrost jest stosunkowo niewielki (kilka milimetrów), dlatego chirurg wykluczył operację jako zbyt ryzykowną i obciążającą. Przyrost guza póki co nie wpływa w żaden sposób na Piotrka - dlatego wystarczy zatrzymać jego wzrost. Temu ma służyć kolejne leczenie. Przed synem 54 cotygodniowe cykle chemii. Oznacza to roczne leczenie - przy założeniu, że Piotrek nie będzie tak chorował jak przy poprzedniej chemioterapii. W przypadku tak częstych i burzliwych infekcji jak wtedy - leczenie może się wydłużyć nawet do dwóch lat. Prosimy o modlitwę, by chemia zadziałała i przyniosła jak najmniej szkód w organizmie Piotrka. O tym co go czeka Piotrek ostatecznie dowiedział się przedwczoraj, podczas rozmowy rodzinnej. Zaszkliły mu się oczy. Dopytywaliśmy, jak mu z tą wiadomością. Powiedział, że mu smutno, a po chwili dodał: "Myślę, że historia mojego chorowania ma wiele odnóg i nie wiemy, jaki będzie miała wpływ na różne rzeczy. Ale wierzę, że Pan Bóg ma w tym jakiś plan wobec naszej rodziny. A na stówę Bóg mnie do czegoś wzywa". Poruszyła nas ta nieoczekiwanie spokojna reakcja. Nasz dzielny dziesięciolatek dodał nam sił tym, w jaki sposób przyjął tak trudne wiadomości.

Wszystko wskazuje na to, że będzie możliwe leczenie Piotrka we Wrocławiu. To oznacza mniejszy wysiłek dla nas wszystkich - odpadają cotygodniowe wyprawy Wrocław - Warszawa - Wrocław. Rozmawialiśmy też już wstępnie o możliwości szczegółowego przebadania próbki guza, by mieć pewność co do jego genetycznego podtypu. W tej chwili to nie zmieni raczej przyjętej przez lekarzy procedury, jednak może mieć znaczenie w przyszłości. Badany byłby wycinek pobrany podczas operacji 7 lat temu.

Najbliższe dni to zakończenie szkoły (on-line) i tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Piotrkowi ostatnio pogorszyły się bardzo parametry postawy. Oddziaływania prowadzone zdalnie nie dały tych efektów, co praca w gabinecie. Do tego Piotrka w minionych tygodniach ciężko było zmobilizować do ćwiczenia w domu - a to zawsze się negatywnie odbija na jego stanie. Liczymy na to, że Piotrek w czasie intensywnego tygodnia (3,5 godziny dziennie pod okiem fizjoterapeutów) wzmocni się.

Chcielibyśmy zaraz po turnusie rozpocząć leczenie. Liczymy, że w wakacje będzie nam łatwiej zacząć pod względem logistycznego poukładania sobie tygodnia pod cykle chemii. Gdyby udało się utrzymać rytm co 7 dni i zamknąć leczenie w 12 miesiącach - to z kolei przyszłe wakacje byłyby czasem wytchnienia dla całej naszej rodzinki po maratonie, jaki nas czeka. Żona twierdzi, że moje wpisy w tak trudnych dla nas momentach są pozbawione emocji, bez okazywania ciężaru jaki spada na rodzinę w takim momencie. Pewnie ma rację - trochę to brzmi jak suchy raport z sytuacji wojennej, ale najwyraźniej inaczej tego opisać nie potrafię na tę chwilę. Niemniej łatwe oczywiście to wszystko nie jest. Dlatego dziękujemy gorąco, że nam towarzyszycie w tym trudnym dla nas czasie. Takie wsparcie jest dla nas niezwykle cenne i dodaje nam sił. ❤️POMOC DLA PIOTRKA❤️
Licytacje: facebook.com

Zrzutka: zrzutka.pl

Subkonto: fundacjaavalon.pl
Historia choroby: dzielnypiotrek.blogspot.com

maj 2020

Niestety, nie mamy dobrych wieści.

Neurochirurg, któremu ufamy, po oglądnięciu rezonansu Piotrka nie zostawił nam złudzeń. Guz w głowie naszego syna rośnie. A właściwie guzy - bo nowotwór wykazał aktywność w dwóch lokalizacjach.

Najwyraźniej w maju 2019 - mimo starań i radykalnego podejścia - nie wycięto w całości guza odkrytego po prawej stronie głowy. W pęczku nerwów pozostała resztka, która rośnie. Podobnie się ma sprawa z pozostałą częścią pierwszego guza (operowanego, gdy Piotrek miał 3 latka), który po chemioterapii nie odrastał. Aż do teraz.

"Nasz" neurochirurg nie widzi możliwości operacji i sugeruje chemioterapię, której celem będzie zatrzymanie wzrostu guzów. Usiłujemy skontaktować się z "naszą" onkolog z poradni w CZD, pod której opieką jest Piotrek od początku leczenia chemioterapią (nie jest to łatwe, bo pracują rotacyjnie w związku z pandemią). Szykujemy się psychicznie, że może powtórzyć się scenariusz sprzed 7 lat, kiedy to Piotrek zaczął przyjmować chemię z powodu odrastania pierwszego guza w kilka tygodni po operacji. Synek jeszcze nie wie o niczym. Podobnie jego dziadek i babcia. Ukrywamy póki co przed nimi te trudne wiadomości, póki nie będziemy pewni szczegółów tego, co nas czeka.

Na początku czerwca Piotrek kończy 10 lat.  Sytuacja jest dynamiczna i dużo tu niewiadomych... Jak zwykle najwyraźniej sprzyjają nam w tym niełatwym czasie Aniołowie, z których inicjatywy powstała grupa licytacyjna na Facebooku oraz zbiórka na portalu Zrzutka.

Prosimy gorąco o modlitwę. Za każde wsparcie z serca dziękujemy! 🙏🙏🙏

#dzielnypiotrek

1% bym zdrowiał!

- Tato, czy można powiedzieć, że jestem już zdrowy? Bo przecież już się nie leczę...

- To prawda. Za tobą dwie operacje, chemioterapia. W tej chwili tylko sprawdzamy co jakiś czas rezonansem, czy wszystko jest w głowie w porządku.

- Czyli nie jestem już chory?

- Ufamy, że zdrowiejesz - ale ciągle musisz chodzić na rehabilitację 6 razy w tygodniu, codziennie ćwiczymy w domu...

- No tak, ale guzy nie rosną - to już pokonałem!

- Jasne Rycerzu! Sprawdzamy, czy smok nie podnosi głowy - ale wierzymy, że go zabiliśmy. Jednak ciągle przed nami wyzwania - choć już chyba nie tak wielkie. Skoro pokonałeś tamtego wroga - to damy też radę z niską odpornością czy skoliozą, co nie?

- No pewnie! W porównaniu z nowotworem to są drobiazgi 😀😀😀

Piotrek jest coraz bardziej świadomy swych problemów i stara się być optymistycznie nastawiony do przyszłości. Jednak wciąż potrzebuje intensywnych działań. Jego stan neurologiczny wymaga pracy nad postawą, wzmacniania mięśni - inaczej galopująca skolioza uczyni z niego kalekę. Poprawa symetrii twarzy (wynikającej z majowej operacji) to efekt długotrwałej i systematycznej pracy kilku specjalistów. Jeśli nie będzie regresu (ufamy, że nie) - to czeka nas nadal intensywne tempo pracy nad twarzą Piotrka jeszcze przez pół roku (dla utrwalenia zmiany). 💪💪💪

No i ta niska odporność! Po powrocie z miesięcznego pobytu w szpitalu sanatoryjnym - Piotrek rozpoczął nauczanie indywidualne, w związku z czym nie pojawia się w szkole. Pewnie dzięki temu, poza krótkimi i łagodnymi epizodami (2-3 dniowe stany podgorączkowe), nie ma tak dramatycznych problemów z infekcjami jak w poprzednim roku (jeszcze jesienią kilkunastodniowe gorączki sięgały 40 stopni).

Sprawą utraconego słuchu w jednym uchu na razie się zupełnie nie zajmujemy. Piotrek nie zgłasza, by mu to przeszkadzało - a nam, rodzicom nie chce się nawet myśleć na ten moment o operacyjnej rekonstrukcji nerwów czy czymś podobnym.

Dzisiaj mieliśmy jechać do CZD na kontrolny rezonans. Jednak w związku z pandemią SARS-CoV-2 wszystkie poradnie Centrum odwołały planowe wizyty, ograniczając się do działań ratujących życie. W takiej sytuacji mogliśmy się spodziewać odległego terminu badania, nawet już po opanowaniu sytuacji (z powodu powstałych kolejek). Dlatego za sugestią lekarzy z CZD zdecydowaliśmy się na rezonans wykonany odpłatnie (a więc bez kolejki), we Wrocławiu. Dziś Piotrek miał wykonane badanie, a za tydzień poznamy jego wynik.

Tym razem monitorowany był większy obszar mózgu: zarówno pień, w którym z konieczności pozostaje pierwszy guz zatrzymany chemią, jak i okolice, z których usunięto ubiegłej wiosny kolejnego glejaka. Mamy nadzieję, że czekają nas dobre wieści - ale zawsze przy okazji rezonansu rośnie w nas - rodzicach - napięcie. Każde nietypowe zachowanie Piotrka stawia nas do pionu i uruchamia szczególną czujność - dlatego zawsze z niecierpliwością czekamy na kontrolę, by rozwiać obawy. Cóż, to poczucie niepewności będzie już nam towarzyszyć zawsze - znają to dobrze wszystkie "onkorodziny".

Wszelkie działania leczące, jakie Piotrek przeszedł w związku z nowotworem, przyniosły też skutki uboczne. Guz rosnący w mózgu to sytuacja wymagająca agresywnego postępowania - i mieliśmy świadomość wielkiego ryzyka, jakie niesie leczenie. Na tamtym etapie chodziło o ratowanie życia Piotrka - teraz mamy czas zmagania się ze skutkami ubocznymi. "Ogarniamy" deficyty - lub choćby je zmniejszamy. 🦋

Byśmy mogli te negatywne skutki choroby i leczenia eliminować - potrzebna jest nadal intensywna terapia i wspieranie odporności Piotrka. Tylko część potrzebnych działań jest refundowana przez NFZ. Dlatego ośmielamy się prosić:

☑️ Jeżeli nie przekazujecie 1% swego podatku na inne cele, to bardzo prosimy - wpiszcie przy rozliczaniu PIT-u w zeznaniu podatkowym:

✔️ KRS: 0000270809
✔️ Cel szczegółowy: Maciuk, 7694

☑️ Jeśli macie wśród swoich znajomych ludzi o dobrym sercu 👨‍❤️‍👨 to prosimy - opowiedzcie im o Piotrku! 💗💗💗

☑️ Pomocne będzie też polubienie profilu 👉 @DzielnyPiotrek 👈 i udostępnienie na Waszych kontach FB naszego apelu.

Za okazane Piotrkowi do tej pory serce, wsparcie finansowe i duchowe 

serdecznie Wam dziękujemy! 🙏🙏🙏

Kampania "1% DLA PIOTRKA"

Jestem Piotrek, kocham przyrodę. 
Mam prawie 10 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.

Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa.

Uciskający guz powodował pochylenie głowy i asymetrię ciała. Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, hipermobilność, nieprawidłowe odruchy i problemy z równowagą. Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności. Rodzice chcieliby też wspierać mą niską odporność wartościowymi suplementami diety - bo często choruję i wtedy nie ćwiczę (a każda przerwa w rehabilitacji skutkuje gwałtownym pogarszaniem się rotacji kręgosłupa i asymetrii ciała). Problemem jest też częste opuszczanie zajęć szkolnych z powodu długotrwałych infekcji.

Pani psycholog stwierdziła u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mi funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników. Dlatego potrzebuję zajęć rewalidacyjnych i terapii pedagogicznej.

Niestety na wiosnę tego roku znaleziono w mojej głowie kolejnego guza! W maju 2019 miałem znów operację. Po tej interwencji chirurga doszły nowe kłopoty: nie słyszę na prawe ucho i mam jednostronny niedowład twarzy. Dodatkowe godziny rehabilitacji w tygodniu dają efekty i odzyskuję stopniowo mimikę.

Wierzę, że wszystkie te bariery uda mi się wreszcie pokonać. W końcu po ciężkiej operacji odzyskiwałem stopniowo władzę w nogach i rękach, zacząłem powoli na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, siadać, chodzić! Jednak bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywnej i regularnej rehabilitacji oraz szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.

Z OSTATNIEJ CHWILI: Najnowszy kontrolny rezonans mojej głowy wykonany w kwietniu 2020 r. wykazał niestety aktywność guzów w obu lokalizacjach. Mimo utrudnień wynikających z epidemii koronawirusa - moi rodzice są w kontakcie z neurochirurgiem i onkologiem, pod których opieką jestem od 7 lat. Czeka mnie dalsza diagnostyka i być może nowe leczenie onkologiczne. 


Koszty walki o moje zdrowie przekraczają możliwości naszej rodziny. Dlatego proszę Cię o wsparcie mojej walki z przeciwnikiem, jakim jest choroba nowotworowa. Wierzę, że z Twoją pomocą zwyciężę!

 Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU: 
KRS 0000270809
 Cel szczegółowy Maciuk, 7694 

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon:

Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694

 Zapraszamy do grupy Licytacje dla Dzielnego Piotrka .

Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)