Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

niedziela, 30 czerwca 2013

prośba o modlitwę

Piotruś obudził się kaszlący i z gorączką. Zrobiliśmy "dymik", czyli parówkę z majerankiem i solą. Wdychał też gnieciony czosnek. Czyli zastosowaliśmy metody, które nie raz uchroniły nas przed antybiotykiem. Podsypia, co mu się w dzień nie zdarza gdy jest zdrowy. Modlimy się, by to szybko minęło i nie było potrzeby przekładać chemii.


Jeszcze wczoraj jak widać na zdjęciach chłopaki ganiały po łące - podglądając owady, bawiąc się piłkami itd.. Dziś już za oknem szaro, chłodno i momentami kropi. Siedzimy w domu.

czwartek, 27 czerwca 2013

chemia i Krew Chrystusa


 Piotruś bardzo dobrze zniósł podawanie chemii. Oglądał bajkę i dopiero pod koniec zaczął się nudzić w szpitalnym łóżku. Nie stracił jak dotąd apetytu. Nie wydaje się też senny. Nie wymiotuje - nawet w czasie jazdy autem. Z możliwych objawów ubocznych podawanych leków (o wdzięcznych nazwach: winkrystyna i karboplatyna) jest tylko zatwardzenie i lekki ból nóg. Najbardziej obawiamy się jednak spadku odporności. Stąd pomysł, by nie wracać za szybko do Wrocławia (zwłaszcza, że mam "wolne"). 


Dostaliśmy od Was różne podpowiedzi, gdzie moglibyśmy ten tydzień spędzić. Zdecydowaliśmy się mieszkać u sióstr Misjonarek Krwi Chrystusa w Rogozinie pod Płockiem. Wprawdzie to 2 godziny jazdy od CZD, ale bardzo czysto, spokojnie, odludnie, wokół piękne pola, a w niewielkim domku my, kaplica i trzy przeżyczliwe siostry. Wcześniej modliliśmy się wiele razy o ochronę Krwi Chrystusa nad Piotrusiem i jego leczeniem - więc nie trafiliśmy na tę mazowiecką wieś raczej przypadkiem :)

wtorek, 25 czerwca 2013

dzień przerwy

Dziś dzień wypoczynkowy. Do 14.00 wprawdzie Piotrek był uwiązany kroplówką i lekami, ale po obiedzie byliśmy na długim spacerze. Ganiał bez przerwy po przyszpitalnym placu zabaw i nie dał się uspokoić. Jak mu się znudził plac - to mokry i zasapany biegał za gołębiami :)


Jutro rozpoczynamy chemioterapię. Samo podawanie leków to tylko dwie godziny, ale zaczynamy o 10.00 badaniami krwi. Potem jak apteka przygotuje chemię - zaczyna się podawanie. Około 15.00 powinniśmy być po wszystkim. Czeka nas to co tydzień przez 10 sesji, potem co miesiąc do lipca 2014. 

Ciągle nie zdecydowaliśmy, czy nie zostać tu w okolicy do następnej sesji. Dziękujemy Wam za wszelkie namiary - wszystkie sprawdziliśmy i pewnie rano coś zdecydujemy w zależności od samopoczucia Piotrka. Póki co Piotrek śpi, a ja z innymi rodzicami wycieram ligniną podłogę: za oknem burza, a okna w CZD są nieszczelne (pamiętają pewnie budowę szpitala) - zalane są wszystkie pokoje na piętrze i zużywamy chyba cały zapas szpitalnej  ligniny.

Piotrek dziś już wielokrotnie dobywał miecza. "Jestem rycerzem i tym mieczem pokonam wszystkie niedobre potwory. Pan Jezus mi da siłę i je pokonam tak o!"

poniedziałek, 24 czerwca 2013

port

W ramach przygotowań do wyjazdu Maciukowie obcięli włosy - znaczy mama tylko trochę skróciła, ale panowie dużo mocniej. Braciszkowie wyglądają teraz jak Bolek i Lolek :) Przewidujemy wypadanie piotrusiowych włosów, więc woleliśmy sami obciąć loki maszynką.

Podróż minęła spokojnie. Mamy już nawet ulubione danie na trasie: makaron z parmezanem w restauracji pod Piotrkowem :)


Po nocy w hotelu zjawiliśmy się o 10.00 na oddziale szpitalnym. Piotrek został przyjęty, przydzielono nam salę i łóżeczko - ale nawet nie chciał tam wejść. Zabieg założenia portu przewidziano na popołudnie godzinę 15.00, więc czekaliśmy. Trochę na balkonie-suszarni (oswajając klamerki-krokodyle), a trochę śpiąc w wózku na spacerze. 

Port to takie ustrojstwo zakładane pod skórę. Na zewnątrz wczuwa się tylko zgrubienie, w które wbija się igłę przy pobieraniu krwi czy podawaniu leków. Dzięki temu nie ryzykuje się pękania naczyń, wielokrotnego kłucia itd. Podawana chemia będzie trafiać od razu w pobliże serca do dużego naczynia i dzięki silnemu prądowi szybko będzie się rozprowadzać po organizmie. Port może pozostawać w ciele do 3 lat - jednak gdyby był nieużywany, to musi być płukany co kilka tygodni przez doświadczoną pielęgniarkę.

Aktualnie zainteresowanie rybami głębinowymi lekko przesłoniły owady - trafiłem z książeczką i Piotruś ciągle chce oglądać cykl rozwoju biedronki itd. Najbardziej podobają mu się poczwarki, "bo są straszne".

Kiedy - dopiero o 16.00 - przyszedł czas wyjazdu łóżeczkiem na zabieg (inne piętro) Piotrek płacząc prosił o dwa pluszowe pieski (z którymi się ostatnio nie lubi rozstawać), książkę o owadach i o to, byśmy z nim byli cały czas. Zgodnie z przepisami rodzicom wolno dojść tylko do czerwonej linii, a potem pozostaje czekać na korytarzu, aż pielęgniarka zawoła do sali budzeń. Zrobiono wyjątek, bo było za mało personelu i wolno mi było być z Piotrkiem aż do momentu, gdy chirurg wziął go ode mnie i zaniósł na rękach na salę zabiegową.

Po 40 minutach mogłem wejść i być przy synu, aż się wybudzi. Wszystko przebiegło bez problemów. Chwała Bogu! 

W tej chwili Piotrek jest już na "swojej" sali na onkologii i ogląda na leżąco "Boba budowniczego". Ma podłączoną kroplówkę, która ma zapobiegać skrzepowi w porcie i już wypił wodę. Jeśli nie będzie zwracał, to zaraz spróbujemy go nakarmić. Już 19.30, a on od śniadania nic nie mógł jeść.Jest rozdrażniony, nie pozwala się ubrać - leży więc golutki od pasa w górę i pozwala się przykryć jedynie polarowym kocykiem, pod którym z kolei strasznie się poci. Może jak zje, to mu się poprawi humor?

Piotrek zgodnie z zapowiedzią zdobył drewniany miecz. Nie miał siły i ochoty wziąć go do ręki, ale patrzy na niego i twierdzi, że jest ładny (powiesiliśmy na poręczy łóżeczka).

W pewnym momencie zaczął płakać: "Tato obciąłeś mi włosy i ja teraz jestem słaby, bo nie mam siły przez obcięcie moich włosów". "Piotrusiu, siłę ma się od Pana Boga i jedzenia - włosy nie są potrzebne do walki. Wojownicy specjalnie obcinają włosy, by ich nikt nie mógł za nie złapać". Magda opowiadała kiedyś Piotrkowi o Samsonie - dawno temu, kiedy nie śniła nam się jeszcze chemioterapia. Pamięć to on ma znakomitą :)

Jak zawsze - prosimy Was gorąco o modlitwę za Piotrusia!!!

środa, 19 czerwca 2013

gorące podziękowania i pytanie

Ogromnie dziękujemy wszystkim wspierającym nas modlitwą, a także zasilającym regularnie nasze konto wpłatami!!! Dzięki Wam przynajmniej koszty leczenia nie spędzają nam snu z powiek. Bóg zapłać za Waszą pamięć!

W związku z przełożeniem wyjazdu rycerskie uzbrojenie odbierzemy do piątku drogą pocztową. Jednak mamy jeszcze takie pytanie do Drogich Warszawiaków. Szukamy jakiegoś spokojnego miejsca w pobliżu Stolicy, gdzie moglibyśmy przez tydzień wypocząć (czyli między dwoma kolejnymi sesjami leczenia). Oszczędziło by to Piotrkowi choć jednej długiej podróży Wrocław-Warszawa-Wrocław (martwi nas jego choroba lokomocyjna plus możliwe skutki uboczne w postaci wymiotów). Nie szukamy atrakcji, tylko spokoju i izolacji od innych dzieci (chodzi o odporność Piotrusia, która przy chemii spadnie i będzie bardzo podatny na infekcje - a te będą przerywać terapię). Ideałem byłaby wieś i las czy park w okolicy plus niewielkie koszty pobytu. Tęsknimy za Wigrami, ale to prawie taka odległość jak do Wrocławia... Jak ktoś z Was mógłby coś podpowiedzieć, to będziemy wdzięczni.

Na zdjęciu poniżej: Piotrek z tatą :) w tle: jezioro Wigry - czas: koniec sierpnia 2011.

wtorek, 18 czerwca 2013

znowu przekładka :/

Rano przez telefon dowiedzieliśmy się od lekarki, że nie mamy po co jechać w tym tygodniu do Centrum Zdrowia Dz. Mają jakieś ważne zebranie czy konferencję i nie zajęliby się Piotrusiem tak jak trzeba. Ruszamy ostatecznie w niedzielę. W poniedziałek rano położą Piotrusia do szpitala, będzie miał zabieg założenia portu (znów w uśpieniu), który pozwoli nie kłuć go wielokrotnie co tydzień. 

Polecamy się dalszej modlitwie, ogromnie jej potrzebujemy. Szczególnie modlimy się o cud, aby Piotruś to wszystko dobrze zniósł.

Na zdjęciu poniżej - pięciu wspaniałych mężczyzn. W centrum Piotrek, a wokół brat Bogumiłek oraz kuzyni: Maksiu, David i najstarszy Martin.


poniedziałek, 17 czerwca 2013

rycerz przed wyprawą

W środę ruszamy z Piotrkiem do Stolicy. Magda wpadła na fajny pomysł: Piotruś przy każdym wyjeździe do Warszawy będzie zdobywał elementy stroju rycerskiego. W końcu dzielny z niego wojownik, a i walka go czeka ważna. Ufamy Najwyższemu, że u kresu tej drogi jest zwycięstwo. 

Znaleźliśmy niezbędne akcesoria - niedrogie i niebanalne (z drewna i materiału, a nie z tworzywa, jak większość takich przebrań). Zamówiłem i komplet jest już do odbioru w Warszawie (Bielany). 


Kłopot w tym, że nie wiem czy dam radę w drodze do CZD (Międzylesie) odebrać zamówione zakupy. Dlatego mam nieśmiałą prośbę do Warszawiaków: może ktoś z Was dałby radę odebrać i podrzucić mi np. w środę wieczorem (albo w czwartek rano do 9.30) te zakupy do przyszpitalnego hotelu? Gdyby ktoś był w stanie, to proszę o maila (jmaciuk@o2.pl) lub kontakt przez telefon (504 13 47 12 - najlepiej sms-em, bo mi głos siada w komórce, a nie mam kiedy iść do serwisu z tym).

Jak się nie uda, to poproszę sklep o przesłanie tych zakupów do Wrocławia, a zdobywanie elementów zbroi zaczniemy od następnego tygodnia. Polecamy się modlitwie, by dojazd i rozpoczęcie chemioterapii odbyły się w spokoju i bez niespodzianek.

wtorek, 11 czerwca 2013

nie jedziemy jutro do Wawy

Paradoks: żeby rozpocząć leczenie, Piotruś musi być zdrowy. Dziś wziął ostatnią dawkę antybiotyku, a katar się nasilił. Kaszle dalej, w nocy też się budził z powodu ataków kaszlu. Po konsultacji z Warszawą przekładamy początek chemioterapii na następny tydzień - chcą go tam widzieć dopiero, jak zupełnie miną objawy infekcji. 

Mieliśmy w ostatnich dniach trudne momenty (paraliżujący strach), ale po modlitwie za nas minęły. Wdzięczni jesteśmy ogromnie za każde słowo otuchy od Was, każdą dobrą myśl. A przede wszystkim właśnie za modlitwę, która najbardziej nas podnosi, dodaje wiary, nadziei i pokoju.

Piotrek miał dziś więcej energii. Zapewne za sprawą wizyty dwóch starszych kuzynów, za którymi przepada.

niedziela, 9 czerwca 2013

niedziela i wcześniej

Biegunka ustąpiła. Wymioty się nie powtórzyły. Kaszel dalej go męczy. Lekarz (dusza człowiek, przyjął nas na klinikach, gdzie miał dziś dyżur) osłuchał i uznał, że Piotrek jednak może jechać w środę do Warszawy.

W piątek nauczyciele i dzieci z przedszkola i szkoły, gdzie zatrudniona jest Madzia, byli na Mszy Św. w intencji Piotrusia, czym nas ogromnie wzruszyli!

W sobotę byliśmy na chwilę w Dzierżoniowie, gdzie głosił rekolekcje o. Bashobora - kapłan, który posługuje modlitwą o uzdrowienie. Ponieważ zaczynamy unikać zbiorowisk ludzkich - było to spotkanie kameralne, "po znajomości" (Karolino, Haniu, Aniu: podziękowania!). Ojciec John przypadł najwyraźniej Piotrusiowi do gustu - pozwolił nałożyć ręce na głowę i był cierpliwy w czasie modlitwy.


Przy tej okazji odwiedziliśmy Babcię pod Strzelinem (z myślą, że nie wiadomo kiedy następny raz będzie okazja). W czasie jazdy Piotrek nagle się odezwał: "Kiedy umarnę, to pójdę do nieba!" Dzisiaj to powtórzył równie nieoczekiwanie w czasie kolacji: "Kiedy umrę, to pójdę do Pana Jezusa". Zatyka nas, gdy coś takiego mówi i ufamy, że to baaardzo odległa przyszłość :)

czwartek, 6 czerwca 2013

antybiotyk

Lekarz stwierdził u Piotrka rozwój zapalenia oskrzeli i przepisał antybiotyk. Już po pierwszych dawkach spadła gorączka. Niestety pojawiła się biegunka. Lekarz zalecił, że gdyby Piotruś nie wyzdrowiał z tej infekcji do niedzieli - to byśmy odłożyli początek chemioterapii o kolejny tydzień.

Dziś po zjedzeniu kolacji P. zwymiotował. Lekarka w Warszawie wyklucza, by powodem wymiotów był rozrost guza. Zbyt mało go urosło, by wywoływać takie objawy. W dodatku rozrasta się w miejsce, które się pojawiło po usunięciu jego części, więc nie ma jak uciskać. Jednak martwimy się, bo już sama choroba lokomocyjna zwiększa ryzyko pojawienia się nudności i wymiotów jako skutków ubocznych przyszłej chemioterapii.

Piotrek prawie codziennie pyta, czy będziemy jechać do Warszawy i czy będzie kłuty. Gdy nie odpowiadam czy próbuję zmienić temat - zaczyna płakać, że nie chce tam już więcej jechać. Zupełnie nie wiem jak reagować - okłamywać, że nie będzie kłuty raczej sensu nie ma. Kombinuję co zrobić, by droga do Warszawy kojarzyła mu się też z czymś fajnym. Na razie wymyśliłem puszczanie bajek na samochodowym DVD. Nie wiem, czy to zadziała (bo może np. nasilić chorobę lokomocyjną), dlatego zanim kupię, to popytam: może ktoś ma coś takiego i pożyczy na próbę?

Prosimy Was na tę chwilę o modlitwę:
1) by zniknęła biegunka
2) by P. wyszedł do niedzieli z infekcji
3) by nie pojawiały się wymioty
4) byśmy nie tracili pokoju jako rodzice.

No i nieustająco: o zupełne wyzdrowienie dla Piotrusia!

wtorek, 4 czerwca 2013

Wrocław

Piotrek w nocy miał 39 stopni. Dlatego początek chemioterapii został przełożony do czasu, aż wyzdrowieje. Wyznaczono nam czwartek i muszę się wpasować w ten dzień na najbliższe miesiące. Lekarka w Warszawie wysłuchała jakieś furczenia u Piotrka (początek zapalenia oskrzeli?) i wyraziła obawę, że bez antybiotyku się nie obejdzie, jeśli się to rozwinie. W ciągu dnia gorączka nieco osłabła, ale teraz znów urosła. Prosimy o modlitwę, by Piotruś dał radę temu wirusowi bez antybiotyku (źle je znosi). Bogumił za to już prawie w dobrej formie. Powrót trwał krócej niż jazda w tamtą stronę, mimo że mocno lało przez większość trasy. Raz, że pewniej się już poczułem w aucie, a dwa - nie robiliśmy postojów dłuższych. Piotrek zaczął mieć mdłości dopiero przez ostatnie 100 km. Dziękujemy za wszystkie słowa pamięci i wsparcia, jakie do nas od Was dociera. A przede wszystkim - za to, że się z nami za Piotrusia modlicie! Bóg zapłać!!!

poniedziałek, 3 czerwca 2013

chemia

Badanie rezonansowe przebiegło bez kłopotów. Piotrek zasnął momentalnie po założeniu maseczki. Po 45 minutach przeniesiono go do salki budzeń, gdzie przez godzinę jeszcze spał. Obudził się przy nas w dobrym nastroju i poszliśmy porozmawiać z lekarką, która w międzyczasie zapoznała się ze wstępnym wynikiem rezonansu.

Piotrek będzie miał "chemię" przez rok - oto plan lekarzy. Guz się powiększył i w związku z tym taka decyzja. Czeka nas 10 tygodni, w czasie których będę z Piotrkiem co 7 dni przyjeżdżał do Warszawy na jeden dzień. Jeśli po tym czasie okaże się, że terapia skutkuje (czyli wzrost guza się zahamuje), to przez kolejne miesiące odwiedzamy Centrum raz w miesiącu. O skutkach ubocznych nie chcę pisać, bo ufamy że ich nie będzie (nie zawsze są, bo dawka leków jest stosunkowo niska przy łagodnych glejakach). Może tylko tyle, że często obniża się odporność i Piotrek musi unikać skupisk ludzkich, by nie ryzykować infekcji. Stąd z żalem musimy zrezygnować z letnich rekolekcji wspólnotowych. 

Jutro Piotrek ma dostać chemię po raz pierwszy, więc zobaczmy jak to będzie wyglądało. Pani doktor wyjaśniała, że razem z wstępnymi badaniami trwać będzie to od 10.00 do 15.00. Jednak już po konsultacji lekarskiej Piotrek zaczął chrypieć i kaszleć, a wieczorem miał gorączkę - dlatego nie wiemy, czy nas jutro nie odeślą. Wtedy zaczniemy leczenie, gdy Piotrek wyjdzie z infekcji. My też z Madzią coś czujemy się niepewnie - chyba kupiliśmy wszyscy wirusa od Bogumiłka.

Zasypiając Piotruś przeżywał wenflon, który założono mu w czasie uśpienia. Tłumaczyłem, że dzięki niemu jutro nie będzie kłuty, kiedy będą podawać mu lek. Zapytał: "Czy to znaczy, że ze mną jest wszystko dobrze i nie będę kłuty?" "Wszystko dobrze, dobranoc" - odpowiedziałem, bo nie umiałem nic innego odpowiedzieć na takie pytanie. Ale jutro będzie trzeba mu jakoś przystępnie wyjaśnić, dlaczego jest leczony. 

Tak czy inaczej przez 3 miesiące będziemy kursować co tydzień Wrocław-Warszawa-Wrocław. Zastanawiam się, czym najlepiej jeździć... Może jakaś kuszetka? Spalibyśmy w nocy w pociągu zamiast hotelu i rano docierali na badanie. Główkuję też, jak poradzić sobie z pracą w poradni, by jej nie stracić (nasze główne źródło dochodu). Ale pewnie dziś już nic nie wymyślę. Lepiej się pomodlę :) I Was też w imieniu całej naszej rodziny gorąco proszę o modlitwę.

niedziela, 2 czerwca 2013

już w Warszawie

W nocy Bogumił marudził i gorączkował, ale po telefonicznej konsultacji z lekarzem jednak ruszyliśmy do Warszawy w komplecie (rozważaliśmy opcję: jadę sam z Piotrkiem, a Magda z młodym zostają we Wrocławiu).

Długa była to droga: Piotrkowi robiło się niedobrze i stawaliśmy co jakiś czas (wymiotował tylko raz). Stresowałem się jako kierowca, bo auto szwagiereczki prowadziłem po raz pierwszy. Zanim wyczułem hamulce itd. to trochę autem pokołysałem, a Piotruś słabo to znosi.

Przed zmrokiem dotarliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, przepakowaliśmy zawartość auta to pokoju szpitalnego hotelu i już wszyscy są w łóżkach. Rano o 8.00 mamy się zgłosić z Piotrkiem na czczo na izbę przyjęć i po przyjęciu czeka go rezonans. Ufamy, że będzie ok. Gdyby nie fakt, że badanie będzie w narkozie - miałbym nadzieję na powrót już jutro. Zastępstwo w pracy mam na krótko dogadane, więc nie przyjmuję do wiadomości, że mielibyśmy tu być dłużej ;) Bardzo prosimy Was o modlitwę.

Jezu ufam Tobie!

sobota, 1 czerwca 2013

urodziny

Zamówiliśmy rano wizytę lekarską - doktor zbadał obu chłopaków i stwierdził, że to "jakiś wirus, ale osłuchowo czysto". Piotrek tylko ma nieco przytkany nos (Boguś kaszle i smarka), ale gardła mają podobnie zaczerwienione. Dostaliśmy recepty i leczymy się.

Wprawdzie 3 lata Piotrek kończy dopiero w środę, ale przyspieszyliśmy obchody i była imprezka u "dziadków". Z tortem - zdmuchiwanie świeczek było chyba ważniejsze od konsumpcji.


Jutro koło południa chcemy ruszać - w porze ich drzemki, by jak najdłużej w aucie spali. Dzieci śpią - my się pakujemy... Modlimy się o dobrą drogę - bez wymiotów i innych "przygód".