Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

sobota, 31 sierpnia 2013

antybiotyk

Piotrek gorączkował. Wprawdzie lekarka nie stwierdziła żadnych innych objawów choroby poza zaróżowionym gardłem, ale po konsultacji z CZD przepisała antybiotyk. To dlatego, że badania krwi (zrobiliśmy je nazajutrz po pojawieniu się gorączki) wykazały spadek odporności, a podwyższone CRP sugerowało prawdopodobny stan zapalny. Normalnie można by z antybiotykiem poczekać na rozwój wydarzeń, ale tu - jak już wiemy - strzela się z armaty na zapas, by nie ryzykować sepsy. Modlimy się, by do środy parametry krwi się poprawiły. Ufamy, że tak będzie i w czwartek rano pojawimy się w warszawskim oddziale onkologii na ostatnią dawkę intensywnego etapu leczenia.

środa, 28 sierpnia 2013

po dziewiątej (Wrocław)

Zaniedbałem nieco bloga - jakiś kiepski nastrój mam ostatnio i nie miałem "klimatu", by zrobić wpis.

Dziewiąta chemia podawana była znów we Wrocławiu i podobnie było, jak poprzednio: zniecierpliwienie pacjentów, frustracja przeciążonej nadmiarem pracy lekarki... Męczące to czekanie w kolejce - i dla Piotrka, i dla nas. Mimo uciążliwości dojazdu do Warszawy z ulgą myślę o tym, że dalsze leczenie będzie tam - w CZD też to trwa, ale w przyjaznej atmosferze i przy wyższych standardach (od dostępności do świetlicy począwszy, a na higienie w gabinecie zabiegowym skończywszy).

Postraszyła nas wrocławska lekarka stwierdzeniem, że Piotrek ma aplazję wymagającą podawania dodatkowych leków (m.in. biseptolu) z powodu zagrożenia różnymi zakażeniami. Dopiero konsultacja parametrów krwi z lekarką prowadzącą Piotrka w CZD uspokoiła nas: Wrocław ma doświadczenie w leczeniu białaczek, gdzie takie parametry krwi utrzymują się miesiącami. W przypadku leczenia takiego, jakie ma Piotrek ten stan trwa kilka dni i już 2-3 doby przerwy w leczeniu mogą zmienić wyniki mocno na korzyść.

Wracamy do leczenia w czwartki, więc przerwa między sesjami będzie dłuższa o trzy dni - ufamy, że to wystarczy i poziom granulocytów pozwoli na podanie planowanej dawki. To będzie ostatnia sesja z etapu chemioterapii intensywnej - potem schemat leczenia przewiduje podawanie obu stosowanych leków raz na miesiąc przez około rok. Kontrolne badanie rezonansem jest zaplanowane na 5 października.

wtorek, 20 sierpnia 2013

ósma (Wrocław)

Ulubioną zabawką Piotrka w ostatnich dniach jest... mąka - na zdjęciu w powiązaniu z pasją "warzywną" :)


W poniedziałek po raz pierwszy przyjmowaliśmy chemię we Wrocławiu. Odpadł trud podróży i nocleg poza domem. Przyjęto nas życzliwie - mimo braku dokumentacji medycznej i oficjalnego zlecenia lekarskiego (prawdopodobnie przesyłka zaginęła na poczcie, bo ciągle do nas nie dotarła). Jednak nie byliśmy gotowi na tak uciążliwe czekanie. Metodę na Bujwida mają taką, że pierwszeństwo jest dla przyjmowanych na oddział szpitalny. Musieliśmy przepuszczać w kolejce pacjentów, którzy przychodzili znacznie później niż my. A że było ich kilkunastu - czekaliśmy straszliwie długo.

Krew do badania pobrano koło 9.00 i po kwadransie był wynik. Lek przygotowują na miejscu pielęgniarki, co zabiera kolejny kwadrans. Samo podanie chemii to góra 5 minut. A jednak spędziliśmy tam prawie 5 godzin. Przyjmowała jedna lekarka i nie dała rady wcześniej przebadać Piotrka (badanie to osłuchanie, zerknięcie w gardło i macanie brzucha).

Ponieważ dostaliśmy od pewnej pary nowożeńców pieniądze (zbierali od gości weselnych zamiast kwiatów - niech im Bóg błogosławi!) z przeznaczeniem na jakiś "luksus" dla Piotrka - kupujemy tablet, by mógł znosić jakoś te oczekiwania oglądając ulubione kreskówki. No i będziemy się też lepiej oprowiantowywać na te wyjścia, skoro to mają trwać zdecydowanie dłużej niż godzina-dwie jak optymistycznie zakładaliśmy.

Plus jest taki, że gdy lekarka w końcu nas przyjęła - poświęciła nam dość dużo czasu i odpowiadała na pytania.  Po transfuzji parametry krwi zdecydowanie się poprawiły - bardzo nas to cieszy. Co do rokowań na przyszłość odleglejszą, to na zupełne zniknięcie guza w wyniku chemioterapii raczej trudno wg lekarki liczyć. Z medycznego punktu widzenia sukcesem będzie zmniejszenie, a cieszyć się będzie trzeba też zahamowaniem wzrostu guza.

Piotrek zasypia bardzo długo - dziś skarżył się na ból nóżek, co jest jednym z ubocznych skutków chemii. Rozmowa z lekarką uświadomiła nam jednak dobitnie, że musimy się modlić nie tylko o to, by Piotrek dobrze zniósł chemioterapię...

Jezu - ufamy Tobie! W Twoich ranach - jego zdrowie.

piątek, 16 sierpnia 2013

po siódmej chemii

Wracaliśmy z Warszawy z "przygodami". Ruszyliśmy dopiero o 16.30, bo... nie miał kto Piotrkowi odłączyć "kabelka" z portu (czekaliśmy w kolejce do zabiegowego prawie godzinę). Zanim się więc nakarmiliśmy i spakowaliśmy, to już miasto było zatkane. Po godzinie uświadomiłem sobie, że zostawiłem gdzieś wypis i skierowanie, dzięki któremu część leczenia będzie się odbywać we Wrocławiu. Zadzwoniłem do Magdy, a ona obdzwoniła z kolei hotel i oddział szpitalny. Bez skutku. W końcu machnęliśmy ręką (ufając, że sprawa się wyjaśni), bo wracać przez upalne, zakorkowane miasto mi się nie uśmiechało.

Dalsza droga nie była łatwiejsza. Piotrek wymiotował. Nie zawsze mi się udało podstawić miskę, więc zaliczyliśmy dwa kompletne przebierania mokrego ubrania. Jedno na stacji benzynowej, drugie na poboczu wśród huku pędzących, oświetlonych jak choinki tirów. Piotrek na szczęście nie tracił w tym wszystkim dobrego nastroju. Nawet mnie uspokajał po zwracaniu: "Nie martw się tata, dzieciom czasem się tak zdarza, że wymiotują...". Do domu dotarliśmy o północy. W nocy również się budził i wymiotował. Lekarz dyżurujący w CZD powiedział nam przez telefon, że te wymioty mogą być jak najbardziej skutkiem ubocznym chemii, ale również może je wywoływać rosnący guz. Sparaliżowała nas ta wiadomość. Uspokoiła nas doktor prowadząca Piotrusia, która stwierdziła, że to ewidentny skutek chemii, skoro wymioty pojawiły się po jej podaniu.

W tych zawirowaniach Piotrek złapał infekcję dróg moczowych. Narzekał na szczypanie przy siusianiu, więc wczoraj zbadaliśmy mocz (na szczęście są laboratoria pracujące 24 godziny na dobę). Po konsultacji z lekarzem dajemy furaginum - jak ktoś brał, to pewnie się domyśla z jaką ochotą dziecko przyjmuje ten niesmaczny lek. Prosimy o modlitwę, aby to leczenie było wystarczające.

Skierowanie i odpis odnalazły się - zostawiłem je w zabiegowym, gdy Piotrkowi ściągano "kabelek". Dobra Dusza pracująca w szpitalu przesłała je nam pocztą priorytetem. Jednak jak dotąd w skrzynce pusto... Niepokoi nas to, bo w poniedziałek rano mamy być ze skierowaniem w szpitalu na Bujwida.

Piotruś schudł. Z apetytem bardzo kiepsko. My również fizycznie i psychicznie czujemy się wyczerpani, sporo jest napięcia między mną a Magdą.

Dziękujemy wszystkim za pamięć i wsparcie - staramy się i my o Was pamiętać w modlitwie.




p.s. Magda telefonicznie dogadała się właśnie z lekarzami na Bujwida, że przyjmą nas w poniedziałek bez skierowania (doniesiemy później).

poniedziałek, 12 sierpnia 2013

w połowie siódmej chemii

Noc minęła "skrzypiąco" - dyżurne łóżko polowe w szpitalu nawet przy intensywnym oddychaniu wydawało odgłosy słyszalne chyba na całym piętrze. Piotrka jednak obudził o 7.00 dopiero krzyk 2,5 rocznej Kasi, z którą dzielimy pokój (miała operację guza rok temu i po chemioterapii była poprawa - teraz guz wrócił do dawnych rozmiarów i otaczają go wielkie cysty - dziewczynka płacze z głodu, bo szykowana jest dziś na operację).


Dużo w tym chorowaniu i leczeniu czekania na coś. Chemia przyszła o 11.00 (a mogła przyjść w każdej chwili), więc Piotrek jak widać na zdjęciu z nudów już "fisiował". Bajki i książeczki trzymałem na czas "karmienia kabelka" jak nazywa synek czas podawania leku.


Jesteśmy w połowie, czyli przed nami jeszcze godzina. Piotrek wymyślił nową zabawę: obserwuje pęcherzyki powietrza w kroplówce i nazywa je pociągami. Jadą ze stacji pompa do stacji port, a zielony łącznik po drodze to tunel. Jak na razie okazało się to ciekawszym zajęciem od oglądania bajek.

Przed nami zdobycie wypisu, co nie jest łatwe, bo ten w zamieszaniu utknął między oddziałem szpitalnym (gdzie jesteśmy wyjątkowo w związku z transfuzją), a oddziałem dziennym (gdzie jeździliśmy dotąd co tydzień). Nie może być za łatwo, skoro Magda wymyśliła na dziś intencję: o pokój dla Syrii. Ufam jednak, że w ciągu godziny sprawa się wyjaśni i nie opóźni się przez to nasz powrót do Wrocławia (bez wypisu nie zdejmą "kabelka" z portu).

niedziela, 11 sierpnia 2013

po przetoczeniu krwi


Transfuzję Piotrek całą przespał - w sumie spał 3,5 godziny (patrz: zdjęcie) i wybudziłem go w końcu, by o 16.30 zjadł w końcu jakiś obiad. Zrobiła się z tego obiado-kolacja, bo skończył jeść po 18.00. Niestety nie dla tego, że jadł tak dużo. Zapał do jedzenia ma taki, że trzeba ogromnej cierpliwości, by go namówić na cokolwiek.

Mimo, że usiłowałem go zmęczyć wieczornym 1,5 godzinnym spacerem po dworze - ciężko było mi go po takiej drzemce uśpić, zwłaszcza że warunki nie sprzyjały wyciszeniu (dzieci na tym oddziale nie śpią spokojnie). Zasnął przed chwilą, czyli tuż przed 23.00.

Parametry krwi (badanie przed przetaczaniem) częściowo spadły (leukocyty), częściowo poprawiły się nieco (hemoglobina), a przy jednym parametrze zdecydowanie urosły (płytki krwi). Dlatego jutro już nie będzie mam nadzieję żadnych dodatkowych badań, tylko lekarz na porannej wizycie wypisze zlecenie na chemię i czekamy, aż lek przyjdzie z apteki. Podawanie to ok 2 godzin - komputer z filmowymi bajkami mam w pogotowiu.

Trochę się niepokoję, bo się poci mocno i ma zaczerwienione gardło. Proszę Was gorąco o modlitwę, by nie złapał jakiejś infekcji - zwłaszcza, że leukocytów mało. Infekcja to w jego przypadku od razu antybiotyk - a tych w ostatnim czasie brał zdecydowanie za dużo.

* * *

Oczy Pana zwrócone [...] na tych, którzy czekają na Jego łaskę, aby ocalił ich życie od śmierci i żywił ich w czasie głodu. Dusza nasza oczekuje Pana. On jest naszą pomocą i tarczą. Panie, niech nas ogarnie Twoja łaska, według nadziei, którą pokładamy w Tobie. [za: Ps 33]

sobota, 10 sierpnia 2013

transfuzja i leczenie

Zrobiliśmy dziś rano badania i wprawdzie płytki krwi podskoczyły na tyle, że można już kontynuować leczenie - jednak hemoglobina nadal spada i kwalifikuje się już na przetaczanie krwi. 

Wsiedliśmy więc z Piotrkiem koło 14.00 w auto i standardowo (czyli z makaronowym obiadem pod Piotrkowem) dotarliśmy wieczorem do hotelu przy CZD. 

Rano mamy o 7.00 zgłosić się na badanie krzyżowe krwi i koło 11.00 przyjmą nas na oddział. Przetaczanie potrwa z tego co zrozumiałem do poniedziałku i wtedy podadzą chemię. W każdym razie w poniedziałek mamy wracać do Wrocławia.

Dziękujemy za wszelkie Wasze modlitwy za Piotrka. Także za pielgrzymowanie do Częstochowy w intencji uzdrowienia naszego synka (wiem od żony, że są tacy pątnicy). 

środa, 7 sierpnia 2013

chemia odroczona



Chemia - a więc i wyjazd do Warszawy - odroczona do czasu, aż poprawią się parametry krwi. Wprawdzie hemoglobina się trzyma na zbliżonym poziomie (czyli na razie unikamy przetaczania krwi), ale nie podskoczyły płytki krwi, co było warunkiem koniecznym do podania karboplatyny. Mamy powtórzyć badania w sobotę i jeśli będzie ok, to stawić się w CZD w poniedziałek rano (co w praktyce oznacza, że ruszamy w niedzielę koło południa).

Piotrek bladziutki, włosków coraz mniej - taki puszek powoli pozostaje. Ma na zmianę okresy przypływu energii i osłabienia. Je podobnie: raz nieco lepiej, raz bardzo słabo. Posiłki trwają długo i okupione są różnymi zabiegami typu "warunkowe oglądanie bajki", przeglądanie szuflady z dziadkowymi narzędziami itp. Przy okazji dziękujemy gorąco z Wasze cenne podpowiedzi żywieniowe. A jak już dziękuję - to i Ani za pakiet bajek audio. Teraz możemy jeździć bez znudzenia :) Wprawdzie niektóre bajki eliminują negatywne postacie w nich występujące (np. Czerwony Kapturek odpada, bo jest tam wilk i Piotrek nie chce o nim słuchać), ale przy tej ilości nawet po cenzurze jest w czym wybierać.

I kolejny raz gorące BÓG ZAPŁAĆ wszystkim, którzy wsparli nas finansowo (niektórzy z Was regularnie robią to do dziś!). Od teraz czeka nas jeżdżenie do Warszawy rzadsze, bo raz na 3 tygodnie. Przekalkulowaliśmy więc, że od tej chwili  finansowo powinniśmy "dać radę". Z Waszych wpłat uzbierał się zapas, który pozwoli nam do lata 2014 (do wtedy rozplanowane jest leczenie) sfinansować dojazdy do stolicy i pobyt w niej. Gdyby sytuacja się zmieniła i leczenie zaczęłoby generować dodatkowe koszty, których nie będziemy potrafili udźwignąć (na przykład potrzebne byłyby jakieś drogie leki), to uczciwie się do tego przyznamy. Obiecuję :) Wasza hojność to dla nas namacalny znak Bożej Opieki nad naszą rodziną - zwłaszcza, że zdajemy sobie sprawę, że czasem ta wpłata to "wdowi grosz".




Nie przestajemy natomiast ani na chwilę prosić Was o modlitwę za naszego synka. Dziękujemy wszystkim, od których docierają do nas sygnały zapewniające, że o nas pamiętacie. To nas bardzo "niesie" przez ten niełatwy czas. BÓG ZAPŁAĆ!!! Dziękujemy Wszechmocnemu za Was i odwzajemniamy się modlitwą.

piątek, 2 sierpnia 2013

pogorszenie wyników krwi

Ile razy się o coś "zbyt troszczę" - tyle razy Opatrzność mnie zawstydza... Okazało się, że nasze auto utknęło u mechanika dzień dłużej niż się spodziewałem i nie mamy czym jechać do Warszawy. Wprawdzie będąc przewidujący uzyskałem obietnicę Cioci Pati, że jakby co pożyczy swój pojazd. Jednak okazało się, że cioci punto akurat ma awarię klimatyzacji. Wobec panującej pogody obawiałem się, że podróż niewielkim autem bez klimy może być dla Piotrka uciążliwa. Pomoc przyszła z nieoczekiwanej strony. Anioł imieniem Kuba (sąsiad z naszego osiedla, który śledzi piotrkowego bloga) użyczył bez najmniejszych oporów osobistego samochodu i dzięki temu podróż była naprawdę komfortowa. Mało tego: podstawił auto z pełnym bakiem tuż pod naszą bramę i poinstruował, jak obsługiwać pokładowy komputer. Zadbał nawet o zacienienie auta przez umocowanie skutecznych zasłonek z pieluch tetrowych (jak widać aniołowie też miewają dzieci, więc znają się na rzeczy). Dziękujemy Bogu za życzliwych ludzi wokół nas!

Za nami połowa pierwszej (cotygodniowej) części leczenia. Piotrek tym razem gorzej znosił pobyt w Warszawie - popłakiwał, że chce być w domu, spał niespokojnie, nie miał apetytu. Wyniki morfologii niestety mocno poszły w dół: leukocyty, płytki krwi, hemoglobina... Jeśli płytki krwi nie "urosną" do następnego tygodnia, to przerywamy chemioterapię. A gdy hemoglobina spadnie do 7,5 (jest 8,1), to kładziemy się w szpitalu na transfuzję krwi.

Adaś, nasz wspólnotowy lekarz, zainspirował Magdę, by dopytała o możliwość podawania chemii we Wrocławiu przy pozostawieniu leczenia w CZD. Wrocławscy lekarze wykazali otwartość i życzliwość. Lekarka w Warszawie zgodziła się na podawanie w ten sposób winkrystyny - czyli tego leku podawanego co tydzień. Natomiast nadal w Warszawie będziemy co 3 tygodnie w związku z drugim stosowanym lekiem - karboplatyną. Praktycznie będzie to wyglądało tak, że w środy będziemy robić badanie krwi, konsultować je z lekarzem w CZD i jak wyniki ok, to dzień później jedziemy: co tydzień na ul. Bujwida, a co 3 do Warszawy jak dotąd. To ogromna zmiana i kondycja całej rodziny na tym skorzysta, bo czujemy się nieco wymęczeni naszym trybem życia.

Gdy wróciłem z Piotrkiem do domu okazało się, że ciocia Justyna zapełniła nam lodówkę swojskim jedzeniem - kolejny dowód, że aniołowie o nas nie zapominają :) "Szewco-Anioły" z kolei przysłały książkę i płyty z radosnymi piosenkami. Otrzymaliśmy też pieniądze (od cioci Agnieszki i pani Grażynki) z przeznaczeniem na elementy zbroi rycerskiej dla Piotrka (w tym tygodniu zdobył długi miecz, który niósł w górze przez cały szpital, strasznie był szczęśliwy). Nie sposób wymienić wszystkich wspierających nas osób. BÓG ZAPŁAĆ!!! Nie wiem, jak dalibyśmy radę bez Waszej pomocy...

Dziś jak zawsze w dzień po chemii Piotrek niemal nie je - ciężko to znieść wiedząc, jak spadają mu wyniki krwi... Ułatwia nam znoszenie niewygód ustalanie codziennych intencji. To znów pomysł mojej nieocenionej małżonki - i to ona zwykle te intencje układa. Dziś np. była to intencja "za prześladowanych chrześcijan i przebudzenie w Kościele", a jutro "za małżeństwa w kryzysie". Czasem są to intencje mniej uniwersalne - za konkretne osoby nam bliskie. Tak czy inaczej nadajemy w ten sposób większy sens dźwiganiu różnych codziennych przeciwności i to pomaga.

Prosimy Was bardzo o modlitwę, by hemoglobina nie spadła (by nie było konieczne przetaczanie krwi), by płytki krwi poszły w górę i by nie trzeba było robić przerwy w leczeniu.

Na zdjęciu Piotrek i jedna z jego pasji: warzywa i owoce :) Szkoda tylko, że służą głównie do zabawy, bo z jedzeniem aktualnie gorzej :(