- To prawda. Za tobą dwie operacje, chemioterapia. W tej chwili tylko sprawdzamy co jakiś czas rezonansem, czy wszystko jest w głowie w porządku.
- Czyli nie jestem już chory?
- Ufamy, że zdrowiejesz - ale ciągle musisz chodzić na rehabilitację 6 razy w tygodniu, codziennie ćwiczymy w domu...
- No tak, ale guzy nie rosną - to już pokonałem!
- Jasne Rycerzu! Sprawdzamy, czy smok nie podnosi głowy - ale wierzymy, że go zabiliśmy. Jednak ciągle przed nami wyzwania - choć już chyba nie tak wielkie. Skoro pokonałeś tamtego wroga - to damy też radę z niską odpornością czy skoliozą, co nie?
- No pewnie! W porównaniu z nowotworem to są drobiazgi 😀😀😀
Piotrek jest coraz bardziej świadomy swych problemów i stara się być optymistycznie nastawiony do przyszłości. Jednak wciąż potrzebuje intensywnych działań. Jego stan neurologiczny wymaga pracy nad postawą, wzmacniania mięśni - inaczej galopująca skolioza uczyni z niego kalekę. Poprawa symetrii twarzy (wynikającej z majowej operacji) to efekt długotrwałej i systematycznej pracy kilku specjalistów. Jeśli nie będzie regresu (ufamy, że nie) - to czeka nas nadal intensywne tempo pracy nad twarzą Piotrka jeszcze przez pół roku (dla utrwalenia zmiany). 💪💪💪
No i ta niska odporność! Po powrocie z miesięcznego pobytu w szpitalu sanatoryjnym - Piotrek rozpoczął nauczanie indywidualne, w związku z czym nie pojawia się w szkole. Pewnie dzięki temu, poza krótkimi i łagodnymi epizodami (2-3 dniowe stany podgorączkowe), nie ma tak dramatycznych problemów z infekcjami jak w poprzednim roku (jeszcze jesienią kilkunastodniowe gorączki sięgały 40 stopni).
Sprawą utraconego słuchu w jednym uchu na razie się zupełnie nie zajmujemy. Piotrek nie zgłasza, by mu to przeszkadzało - a nam, rodzicom nie chce się nawet myśleć na ten moment o operacyjnej rekonstrukcji nerwów czy czymś podobnym.
Dzisiaj mieliśmy jechać do CZD na kontrolny rezonans. Jednak w związku z pandemią SARS-CoV-2 wszystkie poradnie Centrum odwołały planowe wizyty, ograniczając się do działań ratujących życie. W takiej sytuacji mogliśmy się spodziewać odległego terminu badania, nawet już po opanowaniu sytuacji (z powodu powstałych kolejek). Dlatego za sugestią lekarzy z CZD zdecydowaliśmy się na rezonans wykonany odpłatnie (a więc bez kolejki), we Wrocławiu. Dziś Piotrek miał wykonane badanie, a za tydzień poznamy jego wynik.
Tym razem monitorowany był większy obszar mózgu: zarówno pień, w którym z konieczności pozostaje pierwszy guz zatrzymany chemią, jak i okolice, z których usunięto ubiegłej wiosny kolejnego glejaka. Mamy nadzieję, że czekają nas dobre wieści - ale zawsze przy okazji rezonansu rośnie w nas - rodzicach - napięcie. Każde nietypowe zachowanie Piotrka stawia nas do pionu i uruchamia szczególną czujność - dlatego zawsze z niecierpliwością czekamy na kontrolę, by rozwiać obawy. Cóż, to poczucie niepewności będzie już nam towarzyszyć zawsze - znają to dobrze wszystkie "onkorodziny".
Wszelkie działania leczące, jakie Piotrek przeszedł w związku z nowotworem, przyniosły też skutki uboczne. Guz rosnący w mózgu to sytuacja wymagająca agresywnego postępowania - i mieliśmy świadomość wielkiego ryzyka, jakie niesie leczenie. Na tamtym etapie chodziło o ratowanie życia Piotrka - teraz mamy czas zmagania się ze skutkami ubocznymi. "Ogarniamy" deficyty - lub choćby je zmniejszamy. 🦋
Byśmy mogli te negatywne skutki choroby i leczenia eliminować - potrzebna jest nadal intensywna terapia i wspieranie odporności Piotrka. Tylko część potrzebnych działań jest refundowana przez NFZ. Dlatego ośmielamy się prosić:
☑️ Jeżeli nie przekazujecie 1% swego podatku na inne cele, to bardzo prosimy - wpiszcie przy rozliczaniu PIT-u w zeznaniu podatkowym:
✔️ KRS: 0000270809
✔️ Cel szczegółowy: Maciuk, 7694
☑️ Jeśli macie wśród swoich znajomych ludzi o dobrym sercu 👨❤️👨 to prosimy - opowiedzcie im o Piotrku! 💗💗💗
☑️ Pomocne będzie też polubienie profilu 👉 @DzielnyPiotrek 👈 i udostępnienie na Waszych kontach FB naszego apelu.
Za okazane Piotrkowi do tej pory serce, wsparcie finansowe i duchowe
serdecznie Wam dziękujemy! 🙏🙏🙏
