Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

czwartek, 24 października 2013

jesienne impresje

Korzystając z ładnej pogody i zniżek za wstęp odwiedziliśmy w ubiegłym tygodniu ZOO. Minus był taki, że rabaty cenowe przyciągnęły szkoły i przedszkola. Więc unikając tłumu dzieci musieliśmy omijać pawilony, a z ulubionego pawilonu-akwarium uciekaliśmy przed dwoma wycieczkami ("Nie możemy, bo tam mogą być wirusy" - ze zrozumieniem godził się na te utrudnienia Piotruś). Ale i tak była to fajna wyprawa.



Musimy się dyscyplinować, by choroba Piotrka nie zepchnęła Bogusia na drugi plan. Siłą rzeczy dostaje często dużo mniej naszej uwagi od swojego starszego brata. Ufamy, że to okres przejsciowy.


Piotrek jest jeszcze słabiutki, ale lepiej wygląda. Pomału zaczynają mu odrastać włosy. Poprawił się nieco kondycyjnie i ruchowo odważniej poczyna sobie na domowej zjeżdżalni udostępnionej nam przez życzliwą rodzinę. Antybiotyk przestał brać kilka dni temu. Korzystając z ładnej pogody staraliśmy się być dużo na powietrzu i to pewnie też ma wpływ na samopoczucie Piotrka. Tylko przez dwa dni miał bardzo kapryśne nastroje (histeryzował z byle powodu) - w takich momentach przypominamy sobie złotą myśl Piotrusia: "Diabeł ciągle nas straszy, ale Jezus go pokonał!" :) 

W tym zaufaniu staramy się trwać. Guz przed operacją miał średnio 3,5 cm średnicy. Po interwencji chirurga jego średnica zmniejszyła się do 2,5 cm. Ostatni rezonans po półrocznej chemioterapii wykazał zmniejszenie się guza do ok. 2 cm śrenicy. Postęp jest więc wyraźny, ale nadal czekamy na dalsze pozytywne wiadomości o zdrowiu syna.

Tym bardziej wdzięczni jesteśmy, że otaczacie nas modlitwą. Bardzo poruszyły nas sygnały od pątników, którzy w pieszej pielgrzymce Wrocław-Trzebnica szli niosąc intencje dziękczynną za zdrowienie Piotrka i błagalną o pełne uzdrowienie. Zapewnienia o modlitwie za Piotrka budują nas często z zupełnie nieoczekiwanych stron. O modlitwemym wsparciu zapewniła nas ostatnio grupa modlitewna z Domowego Kościoła w Brzegu oraz warszawska wspólnota działająca przy oo. dominikanach na Służewcu. Bóg zapłać Kochani! 

Na koniec jedna z jesiennych prac plastycznych Piotrka - bardzo polubił malowanie farbami :)


wtorek, 15 października 2013

leczymy się

Co kilka dni Piotrek ma kontrolne badania krwi. Lekarka ze szpitala onkologii i hematologii przy ul. Bujwida sama zadzwoniła do nas pytając o wyniki Piotrusia. Zaleciła natychmiastowy kontakt z kliniką, gdyby gorączka się znów pojawiła lub cokolwiek nas zaniepokoiło. W przypadku chemioterapii antybiotki bardzo często muszą być podawane dożylnie, bo leczenie doustne bywa niewystarczające. Wynik z wczoraj pokazuje, że stan zapalny powoli mija, antybiotyk okazał się trafiony i działa skutecznie w postaci doustnej zawiesiny. Bogu dzięki!!! Jednak bierzemy go dalej ze względu na ciągle jeszcze podwyższone CRP. Temperatura w normie, apetyt też w miarę dopisuje. W sobotę spuchła mu warga - podobnie jak w maju i też po pobycie w babcinym ogrodzie. Lekarze twierdzą, że to afta, bo to częste w podobnych przypadkach. Smarujemy gencjaną i opuchlizna się zmniejszyła, nadżerka po wewnętrznej stronie wargi też wydaje się goić. Dziękujemy za towarzyszenie nam w modlitwie! Także za wszelkie inne dobro, jakiego od Was doświadczamy. Bóg zapłać Grażyno i Marku za domowe przetwory! No i Wiadomym Dobrodziejom za pomoc finansową :)  

Na zdjęciu: bracia w jesiennym sadzie (Bogumił pozuje usiłując stanąć na głowie).

poniedziałek, 7 października 2013

gorączka

Piotrek ma 38,8 - są z mamą i ciocią na Bujwida i czekają na wynik badania krwi. Prosimy o modlitwę.

Dopisuje po paru godzinach: Piotrek w domu, na antybiotyku. Przed pobytem w szpitalu uchroniły go dobre parametry krwi. Gorączka (już spadła) i podwyzszone CRP to jedyne niepokojace objawy, które świadczą o infekcji bakteryjnej. Konsultowalismy z Warszawą: też nie widza możliwosci, by antybiotyku jednak nie podawać. Trochę nas to frustruje, bo to już trzeci w ciągu 30 dni, a dziewiąty na przestrzeni pół roku.

Cieszymy sie z dobrych wiadomosci, ale stres i zmecznie z nas "wychodzi". Jesteśmy drażliwi i najprostrza czynność wydaje się strasznie męcząca - oczywiscie nie mam na mysli naszych chlopaków, ktorzy na brak energii specjalnie nie narzekają :)

Prosimy Was o modlitwę, by antybiotyk okazał się "trafiony" i by Pan Bóg uchronił Piotrusia przed negatywnymi skutkami tak częstej antybiotykoterapii.

sobota, 5 października 2013

rokowania lekarskie na dziś

Magda, wykorzystując nocny dyżur pani doktor, która nas prowadzi od początku, rozmawiała z nią niemal godzinę dopytując o szczegóły i rokowania. Rzecz jest ciekawa, bo o ile łagodne glejaki z I grupy nie złośliwieją i nie dają przerzutów, to są oporne na chemię... bardziej, niż nowotwory złośliwe.  Oznacza to, że o ile całkowite wycięcie takiego guza załatwiało by sprawę, to w przypadku jaki mamy u Piotrka zwykle sukcesem jest zatrzymanie wzrostu. Zatem mamy sytuację nietypową, bo guz się ewidentnie zmniejszył. Lekarka też - ostrożnie i zastrzegając, iż muszą to potwierdzić dalsze obserwacje (kolejny rezonans planowany jest za pół roku)  - zaryzykowała stwierdzenie: wygląda trochę, jakby guz powoli obumierał. Na obecną chwilę "nasza" pani doktor nie widzi więc zagrożenia życia u Piotrka, natomiast dostrzega zauważalna poprawę jego funkcjonowania  (chodzi o utrzymywanie równowagi w ruchu i o przyzwoite parametry krwi). Zaskakujące jest też to, ze winkrystyna jako skutek uboczny spowalnia regenerację układu nerwowego i tzw. neurologiczni pacjenci dłużej dochodzą do siebie przy takim leczeniu, a często wręcz obserwuję się pogorszenie - natomiast Piotrek porusza się coraz sprawniej. Ech, dostaliśmy dzisiaj potężna porcję dobrych wiadomości :)))  Chwała Najwyższemu!!! Jeszcze raz gorąco dziękujemy Wam za modlitwę i towarzyszenie nam!

wynik rezonansu

Guz się zmniejszył! :)))
Lekarka prowadząca Piotrusia uznaje to za sukces leczenia.
Chwała Bogu!!!
Czyli plan terapii nie ulega zmianie. Jutro chemia i wracamy.
Dziękujemy za modlitwy!!!

ciągle przed...

Czekamy w kolejce do rezonansu. Na szczęście poczekalnie w CZD są przystosowane do dziecięcych potrzeb :)



dziękujemy za modlitwę!

modlitwa za Piotrusia - LINK

Dziękujemy Kochani, że jesteście z nami!!! Noc minęła w miarę spokojnie. Wstaliśmy przed ósmą i czekamy na rezonans.

piątek, 4 października 2013

Warszawa

Wystartowalismy dość późno, bo tuż przed 15.00.  Droga minęła bez większych problemow poza korkami w Wieluniu i Jankach. Po drodze oczywiscie zjedlismy makaron z parmezanem. Do hotelu dotarliśmy po dziewiątej.  Po spokojnej nocy poszlismy pobrac krew do badania - wyniki całkiem przyzwoite.  Chwała Bogu! Obiad zjedlismy na dworze korzystając z pięknej pogody, a potem pokonywalismy tor przeszkód na placu zabaw i odwiedziliśmy przyszpitalny las.

Po spacerze bawilismy sie w świetlicy i nawet wypozyczylismy do jutra wielkiego dinozaura ;)


Kiedy wreszcie dotarlismy do szpitalnego łóżka Piotrek podjął się produkcji "korali dla mamy" - przez półtorej godziny nawlekal maleńkie paciorki na żyłkę.


Już śpi, od 2.00 w nocy nie wolno mu jeść,  jutro najdalej do13.00 będzie rezonans. Tak jak poprzednio w narkozie. Ponieważ jutro ma dyżur "nasza" pani doktor, to szybko poznamy wynik badania i liczymy na rozmowę o jego wyniku. Jesli nie bedzie podstaw do zmiany leczenia, to w niedziele czeka nas chemia i powrot do Wrocławia.


środa, 2 października 2013

przed rezonansem

Dzięki gościnności mojej siostry spędziliśmy przyjemny weekend na podmilickiej wsi. Pogoda sprzyjała spacerom. Piotrek i Boguś odwiedzili zaprzyjaźnionych już gospodarzy, a dokładniej ich krowy, świnie i konie. W lesie spotkaliśmy parę grzybów, w tym najładniejsze czerwone muchomory.

Czujemy opiekę Opatrzności - odwiedził nas niedawno św. Charbel: od troszczących się o nas "aniołów" dostaliśmy ikonę świętego i różaniec nasączony olejem-relikwiami. Ufamy we wstawiennictwo tego maronickiego mnicha, przez którego Pan Bóg dokonuje wciąż wielu uzdrowień. Kolejni "aniołowie" w ludzkich postaciach pożyczyli nam z myślą o Piotrku zjeżdżalnię do korzystania w domu. Frajdę mają obaj bracia - Bogus potrafi zjechać 30 razy pod rząd, Piotrek testuje zjeżdżalnię jako tor wyścigowy dla autek. Dziś natomiast Piotrek dostał od kolejnych dobrodziejów piękne koszule, a właściciel mojej ulubionej księgarni ZaRogiem z solidnym rabatem sprzedał mi pięknego... dinozaura (chowamy go na Warszawę wraz z kilkoma nowymi książeczkami). To już drugi "zniżkowy dinozaur" - pierwszego (pacynkę - GRATIS!) mamy dzięki życzliwości pani ze sklepu Lalalu.

Dziękujemy, że wspieracie nas na rożne sposoby. Bóg zapłać za każdą modlitwę, za każdą złotówkę, za wszystkie sms-y, maile i komentarze na blogu oraz fb. Bardzo nas to porusza, że jesteście duchowo z nami. Nasza kochana Wspólnota szturmuje modlitwą niebo (spodziewamy się wielkich owoców!). Gdyby ktoś chciał dołączyć niech da znać - podeślę link, gdzie można zadeklarować swoją modlitwę.

Piotrek ma dobry nastrój, apetyt jak na siebie tez nienajgorszy. Szykujemy się powoli do jutrzejszego wyjazdu. Auto zatankowane i po przeglądzie gazu. Wybieramy się całą familią. Magda chce oczywiście być przy Piotrku w tym czasie i przy rozmowie z lekarzami, gdy będzie już wiadomy wynik rezonansu. A ponieważ Bogumił ciągle jest "przy piersi", to i jego bierzemy w podroż. Magdy mama jedzie wiec z nami do pomocy, byśmy mogli się zmieniać przy łóżku Piotrusia bez ciągania Bogusia po szpitalnych korytarzach. Zatem razem jedzie nas 5 osób, niezła gromadka :) Ruszamy jutro popołudniu. W piątek przyjmują P. na oddział szpitalny, a w sobotę robią rezonans. W niedziele wynik, chemia i powrót - późnym wieczorem mamy nadzieje być w domu.

Na koniec: kilka zdjęć z ostatnich dni plus filmik z wykładem Piotrka na temat teologiczny ;)
Wszystkie widoczne kluski własnoręcznej piotrusiowej produkcji!


Nasz nowy wózek spacerowy, wersja terenowa :P


Synowie ratują mamę przed leśnym smokiem


Co to jest piekło? (niezbędne dobre głośniki)