Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

poniedziałek, 23 kwietnia 2018

pozytywny wynik rezonansu :)

Znamy już wynik rezonansu. Wszystko jest OK :) Chwała Bogu! Guz stoi w miejscu i nie ma powodów do niepokojów w tej chwili. 

. Dziękujemy Wam za modlitwę i słowa wsparcia! Czekanie na wynik to zawsze dość trudny dla nas czas - mimo wiary, że będzie dobrze :)

Na zdjęciu poniżej Piotrek dziękuje w szpitalnej kaplicy za udane badanie - co w jego rozumieniu oznaczało bezbolesne zakładanie i usuwanie wenflonu (tego bał się najbardziej) oraz fakt, że wystrzymał nieruchomo 40 minut bez narkozy.


sobota, 21 kwietnia 2018

podziękowania i przyśpieszony rezonans

Aniu i Andrzeju R.!
Grażynko Ż.! 
Karolino Ż.! 
Łukaszu D.! 
Agnieszko S.!
Cezary!
Moniko O.! 
Janie S.! 
Genowefo J.! 
Michale Ch.! 
Krzysztofie K.! 
Małgosiu S.! 
Paulino! 
Anonimie! 
Alino! 
Jacku F.! 
Wiktorze J.! 
Anno F.! 
Beato! 
Doroto! 
Agato!
Ewo S.!

Dziękujemy Wam gorąco za wsparcie nas w tym roku! 

Dzięki Waszej pomocy mogliśmy zapewniać Piotrkowi niezbędną rehabilitację w marcu i kwietniu (środki, jakie otrzymaliśmy z przekazanego w ubiegłym roku 1% wydaliśmy już do lutego). Starczyło nawet na probiotyki i witaminy dobrej jakości.

Niech Bóg Was hojnie wynagrodzi za okazane serce!


Piotrek przełamał wstyd i zgodził się nagrać podziękowania :) Pewnie wpływ na to miał dobry humor spowodowany dzisiejszym spacerem po ogrodzie botanicznym przy Łazienkach Królewskich. Dziś dotarliśmy do Warszawy - jutro czeka nas rezonans w Centrum Zdrowia Dziecka. Miał być planowo w czerwcu - ale niespodziewanie zwolniło się miejsce i chętnie korzystamy. Już minął rok od poprzedniego badania to raz - a dwa, że Piotrek skarżył się ostatnio na bóle głowy... 

Ufamy, że wynik badania będzie dobry - niemniej prosimy Was bardzo o modlitwę! 

Piotrek w wieczornym pacierzu: "Panie Jezu, proszę Cię, żebym wytrzymał zakładanie wenflonu, żeby mnie nie bolało. I żeby dobrze wyszedł rezonans. Bo z Tobą ze wszystkim damy radę".





piątek, 20 kwietnia 2018

Kampania "1% DLA PIOTRKA"


Jestem Piotrek, kocham przyrodę. 
Mam prawie 8 lat i guza w głowie.
Możesz wesprzeć moje leczenie.

  

Zanim skończyłem 3 lata okazało się, że mam nowotwór pnia mózgu. Po operacji przeszedłem roczną chemioterapię. Guz zmniejszył się o połowę. Co pewien czas mam badania - by się upewnić, że nie rośnie znowu. Jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka, lekarza rehabilitacji i neurologa.

Uciskający guz powodował pochylenie głowy i asymetrię ciała. Mam bardzo obniżone napięcie mięsniowe. Mój stan wymaga, bym pracował nad swoimi deficytami z rehabilitantami różnych specjalności, psychologiem i terapeutą pedagogicznym. Rodzice chcieliby też wspierać mą niską odporność wartościowymi suplementami diety.

Pani psycholog stwierdziła u mnie móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mi funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników.

Wierzę, że i te bariery uda mi się pokonać! W końcu po ciężkiej operacji odzyskiwałem stopniowo władzę w nogach i rękach, zacząłem powoli na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, 
siadać, chodzić!

Jednak bym się prawidłowo rozwijał potrzebuję intensywniejszej rehabilitacji i szczególnej troski o moje zdrowie – właśnie na to wydam uzbierane pieniądze.


 Możesz przekazać mi 1% swego PODATKU 
KRS 0000270809
 Cel szczegółowy Maciuk, 7694
 

Możesz wysłać charytatywnego SMS-a
(koszt 6 zł 15 gr) pod numer 75 165 o treści POMOC 7694

Możesz wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Avalon
Nr rachunku 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty(!) Maciuk, 7694


Za każdy przekazany grosz – z serca dziękuję! :)


dzielny Piotrek

niedziela, 1 kwietnia 2018

Jezus zmartwychwstał!

Życzymy sobie i Wam wszystkim jak najwięcej spotkań ze Zmartwychwstałym w trudach i codzienności. ALLELUJA!


"Dzieci, czy macie coś do zjedzenia?"
 "Chodźcie, zjedzcie sniadanie" (Jan 21).
Piotruś zilustrował trzecie spotkanie zmartwychwstałego Jezusa z uczniami.



A to "Zmartwychwstanie" w oczach młodszego brata Piotrka - Bogumiłka :)




Wrzucamy też życzenia Piotrka z ubiegłego roku - wciąż aktualne :) W tym roku Piotruś stał się krytyczny wobec swoich wystąpień publicznych i nie dał się namówić na nagranie.