zakończenie protonoterapii

Ostatnią dawkę protonów Piotrek miał przyjąć w środę, ale awaria maszyny to uniemożliwiła. Na szczęście następnego dnia już ją naprawiono.

Ostatnie naświetlenie dopełniło zaplanowaną dawkę promieniowania. Nie zaczęliśmy się jednak pakować w drogę powrotną do domu. Piotrek zbyt źle się czuje i nie jest jeszcze w stanie znieść tak długiej podróży.

Efekty protonoterapii można ocenić najwcześniej po 2 miesiącach, dlatego musimy wtedy zrobić w Polsce rezonans. W sprawie dalszego leczenia mamy się kontaktować z onkologiem Piotrka w Polsce. Będziemy też szukać poradni leczenia bólu, bo może on jeszcze długo Piotrkowi towarzyszyć. W Essen mamy się pojawić na kontroli we wrześniu.

Wczoraj Piotrek obchodził 16. urodziny, ale nie było nastroju do radości i świętowania. Ból głowy nie ustępuje, wszystkie dolegliwości ciągle są. Póki co Piotrek nadal jest na wysokich dawkach środków przeciwbólowych i nie widać wielkiej poprawy. Dużo trudnych emocji u nas wszystkich przez to...

Planujemy wracać we wtorek – zakładamy, że do tego czasu będzie z Piotrkiem choć trochę lepiej. Nadal wdzięczni będziemy za modlitwę i ciepłe myśli.

Na pierwszym zdjęciu Piotrek ostatni raz przemierza drogę do maszyny protonowej – tam jako rodzice nie mieliśmy wstępu i towarzyszył mu jedynie personel medyczny. Pod wpływem słuchanego audiobooka Piotrek nazwał tę drogę „zieloną milą”. Żartował: „Idę sobie, idę... Mam nadzieję, że namoczą gąbkę, zanim się położę na Starej Iskrówie”. Ci, którzy znają film lub książkę, pewnie wiedzą, co miał na myśli Poczucie humoru – nawet tak makabryczne – trochę pomagało nam przechodzić przez trudności leczenia.

DIĘKUJEMY!

Naprawdę – dziękujemy. Dziś ostatni dzień zbiórki i mamy 100% potrzebnej kwoty. Każdemu Darczyńcy nisko się kłaniamy z wdzięcznością.

Za tą kwotą stoją Wasze przelewy, ale też Wasze zaangażowanie! W tym:

Licytacje dla Dzielnego Piotrka

Aukcje Charytatywne Kilometry Pomocy

piosenka Radosława

charytatywny piknik strzelecki (Mariusz Bernat )

kiermasze charytatywne w Szkoła Podstawowa i Przedszkole w Mirkowie i Szkoła Podstawowa im. Wandy Chotomskiej w Kiełczowie

maraton fotograficzny Kilometry Pomocy

wsparcie społeczności Guzy mózgu u dzieci (Magdalena! )

kwesta chłopaków z Bazy Białego Latawca…

Stoją za nią godziny pracy organizacyjnej, rozmowy, telefony, maile, szykowanie fantów na aukcje, administrowanie licytacjami, hojność i pomysłowość Darczyńców – i tylko Wy wiecie, co jeszcze.

Nie da się tego spłacić inaczej niż pamięcią, wdzięcznością i świadomością, że w najtrudniejszym momencie nie zostaliśmy sami.

Dziękujemy.

Za każde działanie

Za każdą wpłatę

Za każde udostępnienie

Za każde dobre słowo

Za każdą wiadomość

Za każdą modlitwę, myśl, obecność i znak, że jesteście z Piotrkiem

To leczenie nie byłoby możliwe bez Was. Jesteśmy Waszymi dłużnikami.

Przed Piotrkiem końcówka protonoterapii. Zbliżamy się do zaplanowanej dawki leczniczej promieniowania.

Niestety cały czas towarzyszy mu ból głowy. Dzięki lekom przeciwbólowym przyjmowanym co kilka godzin ból jest zwykle pod kontrolą. Piotrek zaakceptował ten umiarkowany ból, bo wie, że jesteśmy już przy końcówce leczenia i ma nadzieję, że potem zacznie powoli ustępować.

Czy tak będzie – zobaczymy. Lekarze uprzedzają, że obrzęki i związane z nimi dolegliwości mogą dokuczać jeszcze przez wiele tygodni, a nawet miesięcy po zakończeniu naświetlań.

Piotrek wypracował też własne, zaskakujące sposoby odwracania uwagi od bólu. Do butów wsypuje drobne kamyki, żeby niewygoda w stopach choć trochę przysłoniła ból głowy. Na spacerze zrywa liście pokrzywy gołymi rękami – w tym samym celu. Częste pobieranie krwi, nakłuwanie portu naczyniowego, a nawet procedury przy zbiorniku w głowie znosi teraz bez kremów znieczulających. Czasem nawet tak woli – bo każdy inny bodziec choć na chwilę przesuwa ból głowy na dalszy plan.

Pomagają też rozmowy z panią psycholog – Piotrek odważnie rozmawia z nią po angielsku – oraz zalecona przez nią arteterapia, wyjazdy do stajni, kontakt z końmi i spacery po pięknym parku.

Pomaga także słuchanie audiobooków. Piotrek nie wybiera jednak lekkich historii. Ostatnio słuchał między innymi: „W poszukiwaniu sensu” Frankla, „Medalionów” Nałkowskiej, „Zielonej mili” Kinga, a teraz na tapecie są „Rozmowy z katem” Moczarskiego.

Nie są to łatwe książki. Ale właśnie przy tych lekturach Piotrek prowokuje rozmowy o cierpieniu, odwadze, granicach człowieczeństwa, sensie życia… Może też łatwiej mu znieść własną sytuację, kiedy słyszy o ludziach przechodzących przez tak ciężkie doświadczenia.

Przed nami jeszcze jedna bardzo trudna decyzja: czy zakończyć leczenie na 28 naświetlaniach, czy dołożyć dwie ostatnie sesje, które przybliżają Piotrka do pełnej zaplanowanej dawki leczniczej, ale są obarczone większym ryzykiem poważnych skutków ubocznych.

Na dziś jesteśmy za 30 sesjami. Piotrek też mówi, że woli podjąć to ryzyko, niż dalej żyć tak, jak dotąd – z bólem, ograniczeniami i chorobą odbierającą mu codzienność.

Ale to nie jest decyzja, którą można podjąć lekko. Ostatecznie zdecydujemy po rozmowie z lekarzem w poniedziałek.

Będziemy bardzo wdzięczni za modlitwę w tej sprawie: o mądrą decyzję i bezpieczeństwo Piotrka.

półmetek leczenia

Piotrek jest w połowie protonoterapii.

To zdanie brzmi jak dobra wiadomość — i oczywiście każdy dzień leczenia za nami naprawdę się liczy. Ale prawda jest taka, że ta połowa drogi okazała się dużo trudniejsza, niż chcielibyśmy napisać.

Przeżyliśmy chwile grozy — niedawny rezonans pokazał wzrost guzów i torbieli, a w pierwszej interpretacji pojawiło się także podejrzenie rozsiewu nowotworu do opon mózgowo-rdzeniowych, co znacznie pogorszyłoby rokowania Piotrka. Lekarze zwrócili również uwagę na przerzut na wysokości drugiego kręgu szyjnego, którego wcześniej nikt nie opisywał.

Początkowo pojawiła się propozycja innej strategii leczenia: zamiast miejscowego naświetlania guzów — naświetlanie całej głowy i kręgosłupa, co wiązałoby się z dużo większym ryzykiem poważnych powikłań u Piotrka.

Ostatecznie okazało się, że ta zmiana jest widoczna na wcześniejszych rezonansach — już od sierpnia 2025 roku — ale dotąd nie zwracano nam na nią uwagi w opisach badań. Po dodatkowych konsultacjach stwierdzono, że nie ma obecnie podstaw do naświetlania całej głowy i całego kręgosłupa. To była dla nas ogromna ulga. Jednocześnie ta dodatkowa lokalizacja nowotworu musiała zostać uwzględniona w planie leczenia, dlatego protonoterapia obejmuje teraz większy obszar niż początkowo zakładano, a dawka promieniowania jest wyższa.

Wszystkie te czynniki nasilają bóle głowy i inne objawy związane z naświetlaniami (mdłości i zawroty głowy). Piotrek potrzebuje coraz silniejszego leczenia przeciwobrzękowego i przeciwbólowego, w tym leków opioidowych — po to, żeby wytrzymać kolejne dni terapii. Kiedy leki działają, jest nieco lżej. Kiedy przestają — ból bywa tak silny, że przychodzą łzy.

Najtrudniejsze są poranki. Piotrek wstaje przed 6.00, bo leżenie nasila dolegliwości. Potem przez cały dzień jest na nogach — nawet je na stojąco, bo zmiana pozycji wywołuje silne zawroty głowy i zwiększa ból.

Najlepiej czuje się na zewnątrz. Na szczęście mamy blisko piękny park — właściwie w nim mieszkamy. Piotrek spaceruje powoli, z kijkami, z powodu problemów z równowagą. Pod górkę nie może iść za szybko, bo rośnie wtedy ciśnienie w głowie i ból się nasila. Wybiera łagodniejsze ścieżki, omija wzniesienia, „trawersuje” zbocza.

To są teraz nasze małe cele: przejść kawałek, odetchnąć, zobaczyć drzewa i ptaki, nie być cały dzień tylko w pokoju hostelu czy w szpitalnym budynku.

W Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen jest zwyczaj, że dzieci dokładają codziennie jeden koralik na sznurek, by na koniec mieć pamiątkę jako symbol zakończenia leczenia. Piotrek wybrał kamienie zamiast koralików. I zamiast dodawać — odejmuje codziennie po naświetlaniu jeden kamień. Chce widzieć, że z każdym dniem zostaje mniej.

Przed Piotrkiem jeszcze druga połowa leczenia. Musimy zrobić wszystko, żeby przeszedł przez cały zaplanowany cykl, nawet jeśli na każdy kolejny dzień mamy coraz mniej siły. Jak mawiała znajoma lecząca podobnie chore dziecko: trzeba się przez te trudy jakoś przeczołgać.

Bardzo prosimy: bądźcie z nami dalej. Dzięki Wam mamy już ponad 90% potrzebnej kwoty. Brakuje już mniej niż 10%. Procentowo brzmi to niewiele, ale w praktyce to wciąż duża kwota — a jesteśmy naprawdę blisko zabezpieczenia kosztów terapii w Essen. Każda wpłata i każde udostępnienie pomagają Piotrkowi dokończyć leczenie i wspierać go po powrocie. Nasza walka nie skończy się wraz z zakończeniem protonoterapii — przez kolejne miesiące Piotrek będzie dochodził do siebie. Nie wiemy jeszcze, co nas czeka.

Pomóż nam domknąć zbiórkę dla Piotrka!

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

A jeśli jesteście we Wrocławiu albo możecie być w niedzielę 17 maja — zapraszamy też na Charytatywny Maraton Fotograficzny Kilometry Pomocy 2026 dla Piotrka Start: Plac Solny, godz. 10.00–16.00. To nie jest bieg na czas — można iść, jechać rowerem albo MPK. Chodzi o zrobienie 4 zdjęć na zadane tematy i o wspólne wsparcie Piotrka. Wpisowe wynosi 50 zł lub więcej i w całości jest przeznaczone na leczenie.

Zapisy tutaj:

https://www.zmierzymyczas.pl/2521

Więcej informacji:

https://kilometrypomocy.pl/fotomaraton/

Dziękujemy, że jesteście z Piotrkiem Wierzących prosimy o modlitwę!

Piotrek rozpoczął protonoterapię

W poniedziałek leczenie jeszcze nie ruszyło — lekarze potrzebowali dodatkowego dnia na dopracowanie planu radioterapii. W sytuacji Piotrka ta precyzja jest szczególnie trudna, bo torbiel w jego głowie stopniowo napełnia się płynem, uciska na struktury mózgu i może zmieniać swoje położenie. Również samo odciąganie płynu co kilka dni zmienia warunki, według których trzeba planować i kontrolować naświetlania. Dlatego w poniedziałek był jeszcze kontrolny rezonans, a pierwszą dawkę protonów Piotrek otrzymał we wtorek. Przed zabiegiem wykonano też badanie krwi.

Ten pierwszy dzień leczenia zaczął się jednak od bardzo złego samopoczucia Piotrka. Objawy były na tyle nasilone, że konieczne było odciągnięcie płynu z torbieli. Było przy tym sporo stresu, bo Piotrek początkowo bardzo nie chciał iść na ten zabieg. Ostatecznie udało się — po zastosowaniu większej igły pobrano 2 ml płynu, a to przyniosło mu pewną ulgę i poprawiło samopoczucie na tyle, że mógł rozpocząć protonoterapię.

Po drugim dniu naświetlań Piotrek poczuł się już jednak wyraźnie gorzej, a kolejne dawki to nasiliły. Piotrek dostaje też osłonowo steryd, który ma zmniejszać ryzyko obrzęku mózgu. To ważne zabezpieczenie, ale sam steryd też nie jest obojętny — może powodować między innymi wahania nastroju, pobudzenie albo rozdrażnienie. Dlatego uważnie obserwujemy nie tylko objawy fizyczne, ale też to, jak Piotrek znosi leczenie emocjonalnie.

Weekend był spokojniejszy, niż się obawialiśmy - choć trudno mówić o dobrym samopoczuciu. A zapowiadało się ciężko — w piątek wieczorem Piotrek czuł się bardzo źle, właściwie przez cały dzień po protonach. Trudno było zgadnąć, czy to już torbiel się wypełniła, czy to uboczny efekt leczenia. W weekend dokuczliwe objawy trochę zmalały, więc mogliśmy choć odrobinę odpocząć od najgorszego napięcia.

To dopiero początek. Za Piotrkiem 4 dawki protonów, przed nim jeszcze 26. Bardzo chcemy wierzyć, że leczenie przyniesie dobre efekty, ale jednocześnie obawiamy się skutków ubocznych i tego, jak Piotrek zniesie kolejne tygodnie.

Od dziś walczymy od nowa: jak co poniedziałek rezonans, spotkanie z lekarzem, badanie krwi, a potem kolejna dawka protonów. Częste rezonanse są konieczne, bo lekarze muszą na bieżąco kontrolować, co dzieje się z torbielą. 🙏

Dziękujemy, że jesteście z nami — za wiadomości, modlitwę, dobre słowa, udostępnienia i wpłaty. To naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.

Koszty leczenia, pobytu, badań kontrolnych i dodatkowych wizyt w szpitalu są bardzo duże, dlatego każda wpłata nadal ma znaczenie:

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

To już też ostatnie chwile na rozliczenie PIT-u. Jeśli ktoś z Was jeszcze tego nie zrobił, można przekazać Piotrkowi 1,5% podatku — bez dodatkowych kosztów, a z ogromnym znaczeniem dla dalszego leczenia i opieki.

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku

Dziękujemy za każdą formę pomocy! ❤️

przed radioterapią

 11 dni po operacji Piotrek zaczął się tak źle czuć, a dodatkowo doszły wymioty, że udaliśmy się do szpitala na ostry dyżur. Na konsultację neurochirurga musieliśmy czekać 5 godzin — dyżurny lekarz operował. Wykonano tomograf i stwierdzono, że torbiel urosła i należy wykonać punkcję. Udało się pobrać 4,5 ml płynu z torbieli. 3 dni potem w Centrum Protonoterapii wykonano kolejny tomograf i rezonans, celem ustalenia siły i zasięgu naświetlań. Mieliśmy rozpocząć leczenie 15.04.26, ale lekarze potrzebowali więcej czasu na bardzo dokładne zaplanowanie protonoterapii. Dlatego Piotrek rozpocznie naświetlania dopiero w poniedziałek (20.04). Przedłuża się nam ten pobyt tutaj...

Przed nami sześć tygodni codziennych zabiegów (30 naświetlań). Ich celem jest zatrzymanie aktywności guza, który produkuje płyn wypełniający torbiel w głowie Piotrka. Piotrek jest trudnym przypadkiem, obarczonym ryzykiem. Ostatnia operacja związana z wymianą źle działającego drenu była niezbędna, by można było bezpiecznie rozpocząć leczenie.

Codzienność Piotrka nadal jest niełatwa. Od wielu miesięcy najgorsze są poranki: mdłości, zawroty głowy i ból głowy. Musi bardzo powoli wstawać, ostrożnie siadać i unikać schylania się. Nawet słońce nasila dolegliwości, dlatego na krótki spacer wychodzimy z parasolem przeciwsłonecznym i szukamy zacienionych ścieżek.

Za każdym razem po odciągnięciu płynu ze zbiornika Rickhama dokuczliwe objawy nieco się zmniejszają, ale potem z dnia na dzień powoli narastają. To pokazuje, jak bardzo potrzebne jest leczenie, które zatrzyma źródło problemu. Wiemy jednak, że protonoterapia może przejściowo nasilić produkcję płynu, dlatego tak ważne jest stałe monitorowanie stanu Piotrka i szybka pomoc neurochirurgów w razie potrzeby.

Najlepsze chwile mamy wtedy, gdy nie ma ostrego słońca i Piotrek może choć na moment odetchnąć podczas spaceru. Korzystamy wtedy z pobliskiego parku, a dwa razy udało się nam pojechać do niedalekiego zoo. Te chwile dają mu trochę wytchnienia przed tym, co zaczyna się już za chwilę.

Od poniedziałku Piotrka czekają codzienne zabiegi radioterapii. Bardzo chcemy wierzyć, że zniesie je dobrze, ale trudno nie bać się możliwych skutków ubocznych i kolejnych ciężkich dni.

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Za każdą wiadomość, modlitwę, dobre słowo i każdą wpłatę. To wszystko naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.

www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

poza szpitalem

Piotrek wyszedł ze szpitala. Teraz mieszkamy w Domu Fundacji Ronalda McDonalda dla rodzin z dziećmi chorymi na nowotwór, dosłownie kilka minut od kliniki neurochirurgii. Nie możemy jednak odetchnąć, bo Piotrek nadal ma objawy neurologiczne: mdłości, zawroty głowy, podwójne widzenie i poważne problemy z równowagą. Niełatwo ocenić, co jest jeszcze skutkiem niedawnej operacji, a co wynika z nacisku ponownie wypełniającej się torbieli.

Dzięki Waszej pomocy możemy planować dalsze leczenie! Już 10 kwietnia Piotrka czeka zdjęcie szwów i konsultacja neurochirurgiczna. Po niej zaplanowano tomografię potrzebną do aktualizacji ustawień protonoterapii — po ostatniej operacji wszystko musi zostać bardzo dokładnie przeliczone, bo tu naprawdę liczy się każdy milimetr.

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, 15 kwietnia rozpocznie się sześciotygodniowa protonoterapia.