Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

piątek, 25 grudnia 2015

Bóg się rodzi - moc truchleje! :)

Niech Nowonarodzony Jezus wleje w Wasze serca pokój jak rzeka, niezłomną nadzieję i wiarę, co góry przenosi.


Obrazek jest projektu Piotrusia - wykonanie mama z synkiem :) Anioł trzyma w ręce miecz ognisty. "Nie rozumiem czemu ludzie robią słodkie aniołki. Przecież anioły to wojownicy!"- piotrusiowe przemyslenia, jakże trafne. Gwiazdki nakleił, aby podkreślić jaka była różnica między wielkością gwiazdy betlejemskiej, a pozostałymi gwiazdami.

Przepraszam, że nie napisałem tu wcześniej o wynikach rezonansu Piotrka. Ogłosiłem dobre wieści na "fejsie", ale przecież nie każdy ma tam konto. Zatem nadrabiam i dzielę się i tu: listopadowe badanie niczego niepokojącego nie wykryło. Stan jest bez zmian - guz nie rośnie. :))) Uff! Dziękujemy za modlitwę!!! Dzięki Ci Panie!!! Przy okazji okazało się, że Piotrek ma przerośnięty trzeci migdał, co może być powodem częstych infekcji u niego. Rozważamy za i przeciw wycięcia. Jest też podejrzenie refluksu - niektórzy lekarze uważają, że może to być efekt uboczny chemioterapii.

Święta spędzamy rodzinnie. Dziś odbyły się chrzciny najmłodszych kuzynów bliźniaków: Mateusza i Mikołaja:) Piotruś i Boguś przeszczęśliwi, bo wszyscy kuzyni spotkali się razem i szaleństwom nie było końca.

I na koniec na poprawę humoru:

Piotruś i Boguś niechętnie sprzątają swoje zabawki. Oznajmiliśmy więc im, że jeśli nie zaczną sprzątać, to przed świętami będziemy zmuszeni spakować ich zabawki i wynieść do garażu. Dzieci nie przejęły się naszymi pogróżkami. Dopiero kiedy Piotruś zorientował się, że słowa wprowadzamy w czyn, zaczął rozpaczać. W końcu oznajmił przez łzy: "Od tej pory nie będę mówił do Was mamo i tato, tylko po imieniu i nazwisku, bo rodzice tak nie postępują, co najwyżej tylko koledzy i koleżanki" :)

piątek, 13 listopada 2015

dzielny rycerz przed kolejnym rezonansem

Wakacje minęły dawno temu, a ja coś nie mogłem się zebrać do wpisu na blogu... Ciągle jakieś zawirowania i trudności. Może jak trochę tu ponarzekam, to będzie mi lżej? :D

Planowałem opisać lato szczegółowo, ale skoro to już tak zamierzchła historia i czasu na wspominanie brakuje, to przejdę do konkluzji. Przez niemal całe lato kolejno chorowaliśmy. Jednak udało się nam spędzić 18 sierpniowych dni w przyczepie kempingowej nad Bałtykiem! Mimo problemów zdrowotnych było super i chętnie to powtórzymy w kolejnych latach.




Po powrocie do Wrocławia Piotrek na zmianę z Bogusiem znów zaczęli chorowanie. Magda podjęła w pracy obowiązki, które nie pozwalają jej zbyt często chodzić na zwolnienie. Dlatego nieźle nam sie komplikuje życie, gdy chłopcy nie idą do przedszkola. Sam też nie bardzo mam możliwość opuszczania pracy - na szczęście choć działania internetowe da się prowadzić z domu. Trochę pomaga rodzina i jakoś tam z trudem, ale funkcjonujemy.

Przeżywam za to jakiś bunt maszyn. Komputer odmawia posłuszeństwa, komórka działa jak chce, samochód gaśnie bez powodu itd. Wreszcie jeszcze i to, że motocykl wjechał mi w tył auta, więc pojazd był uszkodzony przez... miesiąc! Ubezpieczalnia się nie popisała, tyle że dali pojazd zastępczy na ostatnich kilka dni.

Piotrek jakiś czas temu wrócił do przedszkola po kilkutygodniowej przerwie spowodowanej ostrą anginą (znów prawie 40-st. gorączka) i leczeniem antybiotykiem. Jednak od tygodnia znów jest w domu - w środę czeka nas badanie w Warszawie (kontrolny rezonans). Z uwagi na narkozę Piotrek nie ma prawa być zakatarzony (niestety od kilku dni smarka, ale jest mała poprawa). Póki co izolujemy hurtem obu synów od większych skupisk ludzi typu kościół, sklep, przedszkole itp.

Dziękujemy za gesty pamięci o nas: Basi za świetną grę memory ze znakami drogowymi, mamie Magdy za rewelacyjne pomoce edukacyjne (pusy). Przedszkole "Dzielne Dzieciaki" zaskoczyło nas superpomysłem. W trosce o chorującego Piotrusia zaczęły nas odwiedzać co tydzień "Ciocie" z przedszkola. Skoro Piotrek nie może iść do przedszkola - przedszkole przychodzi do niego :) Bóg zapłać!

Wczoraj o jakąś pierdołę się ściąłem z małżonką i Piotruś słysząc mój podniesiony głos zainterweniował:

- Tato, o co chodzi? Przecież jesteśmy stworzeni do miłości!

Powalił mnie tym. Podejrzewałem, skąd wziął ten zwrot (piosenka). Ale gdy po rozładowaniu sytuacji dopytywałem go, skąd mu przyszło do głowy tak powiedzieć, usłyszałem:

- To jest Słowo Boże. Poszukaj, na pewno znajdziesz to w Biblii.

:))))

Na koniec zdjęcie z dzisiejszej jesiennej wyprawy do Sielskiej Zagrody.



Prosimy Was jak zawsze o modlitwę za nasz wyjazd do Stolicy (wtorek/środa) i oczywiście za samo badanie oraz jego wynik. Piotrek się zrobił jeszcze bardziej waleczny niż był :)



czwartek, 16 lipca 2015

ogarniamy się


Musi jak widać być ciężko, bym pomyślał o wpisie na blog. Dzisiejszy planowałem już dwa tygodnie temu, gdy Piotrek był w szpitalu - ale brak wifi na oddziale nie pozwolił na wpisy na bieżąco. A po wyjściu zabrakło czasu i energii.

Do szpitala zaprowadziła nas jakaś bakteryjna infekcja – bliżej nieokreślona. Zanim doczekaliśmy się na wyniki badań Piotrek dostał ceftriakson - gruby antybiotyk III generacji podawany dożylnie – bo CRP było koło 200, a temperatura w szczycie sięgała 39,8.

Byliśmy przy nim na zmianę z Magdą. Nastrój miał dobry – widać było, że jest szpitalnym weteranem i podchodzi do wszystkiego spokojnie: „A ja się cieszę, że jestem w szpitalu”. Poza kłuciem oczywiście – a niestety krwi na posiew nie można było pobierać z portu. Piotrek miał duży żal do mnie, że go nie uchroniłem przed bólem i nie posmarowałem rączki kremem przeciwbólowym.

Po dwóch dniach znaliśmy już wyniki części badań: posiew moczu i krwi jałowy, w brzuszku nic niepokojącego usg nie wykazało, CRP spadło do 116. Wynik posiewu z gardła po pięciu dniach wskazał winowajcę: streptococcus pyogenes (ostre paciorkowcowe zapalenie gardła). Po pięciu dniach dożylnego antybiotyku wypisano nas do domu z receptą na kolejne pięć dni podobnego antybiotyku w tabletkach.

I tak choroby nam planują życie i wakacje. Piotrek spędził imieniny w szpitalu, a ja przy okazji swoje urodziny :) Dostałem w prezencie piękne ciasteczka-babeczki wykonane własnoręcznie przez Potrka z ciastoliny.

Zaplanowany wyjazd rodzinny na rekolekcje wspólnotowe w góry musieliśmy odwołać. Znów musimy unikać kontaktu z dziećmi, bo antybiotyk osłabił jego odporność. Po wyjściu ze szpitala zaczął Piotrka męczyć silny kaszel – zwłaszcza w nocy. Monitorujemy go co 3 dni odwiedzając lekarza – wygląda to na jakiegoś wirusa, ale na razie w płucach czysto i lekarze zalecają jedynie leczenie typu krople/inhalacje. W ostatnich dwóch dniach kaszle jakby mniej – więc może wyjdziemy na prostą i pomyślimy o wakacyjnym wypoczynku.

Oswajamy się z nowym pomysłem na spędzanie urlopu w „domku do jechania” jak nazywa przyczepę kempingową Boguś. Będzie to eksperyment, bo dotąd tak nie wypoczywaliśmy. Ale przy dynamicznych zmianach w naszych planach przyczepa wydaje się nam dobrym pomysłem, bo uniezależnia nas od rezerwacji i uwalnia od części kosztów. Znacie może jakieś kameralne gospodarstwo agroturystyczne, najlepiej pod lasem i możliwością postawienia przyczepy? :) Marzą nam się ustronne miejsca na łonie przyrody, bezludne, czyste... Ciągle też kusi nas wyjazd nad Bałtyk (lekarze uznają to za wskazane), ale jak tu znaleźć na wybrzeżu miejsce bez tłumów o tej porze roku... Przed końcem sierpnia chcemy też usunąć „porcik”, co wiąże się z kilkudniowym pobytem w Centrum Zdrowia Dziecka.

Piotrek ma już skończone 5 lat! :) Torcikowe ciasto z tej okazji upiekła Ciocia Grażyna, a Babcia Ala sprezentowała Małemu Przyrodnikowi najprostszy aparat. Szybko opanował włączanie i pstrykanie i zniknął na długo w ogrodzie. Poniżej efekt owego pierwszego w życiu fotograficznego pleneru Piotrka. Pewnie jako tato nie umiem być bezstronny, ale „kopara mi opadła”, jak wieczorem przeglądałem te fotki.















Piotruś wciąż pasjonuje się owadami, najbardziej lubi pędraki i wszelakie gąsienice. Rozwija się plastycznie, jego rysunki są coraz ciekawsze. Już nie rysuje tylko ryb głębinowych - opanował rysowanie gąsienic, poczwarek i motyli.


Wczoraj narysował po raz pierwszy człowieka, a właściwie „przekrój człowieka z narządami i układem krwionośnym” :)



Piotrek wciąż wymaga rehabilitacji z powodu silnej skoliozy i płaskostopia. Jest jak na swój wiek mało sprawny ruchowo, ale pojawił się sukces: czasem uda mu się pobiec truchtem. Bieganie wciąż jest jednak nieskoordynowane, niepewne i Piotruś łatwo traci równowagę. Mamy nadzieję, że letnia aura będzie sprzyjała ruchowi na świeżym powietrzu, co wpłynie na rozwój sprawności Piotrka.

Dziękujemy wszystkim, którzy modlą się za nas. Bardzo to nas wzrusza, że wciąż pamiętacie. Nie ukrywamy, że modlitwa jest nam potrzebna.  
Bóg zapłać!

czwartek, 14 maja 2015

wyniki :)

Jesteśmy po badaniu i po rozmowie z "naszą" panią doktor. Pozostałość guza nieznacznie się zmniejszyła :) :) :) Dodatkowo kontrast jest słabszy, niż przy ostatnm badaniu - i to też dobry znak. W poniedziałek mamy dzwonić umawiać się na kolejny rezonans i na usuwanie "porciku", który stał się niepotrzebny.

CHWAŁA PANU!!!!!!!

Na zdjęciu: śpiący Piotruś na chwilę przed wjazdem do wielkiej białej lodówki ;)


tuż przed rezonansem

Jesteśmy z Piotrusiem w CZD. Właśnie czekamy na rezonans. Przed nami jedna dziewczynka, ale czasem przywożą kogoś "na cito" z oddziału, więc nie do końca wiemy, kiedy rozpocznie się badanie. Piotrek jest na czczo ze względu na czekającą go narkozę. Może to z tego powodu humor ma zmienny - ale generalnie jest pogodny. Był bardzo dzielny, kiedy pielęgniarka "zakładała kabelek" do porciku. "No kiedy będzie to ukłucie?" zdenerwował się w końcu - i zdziwił, gdy okazało się że już po wszystkim. Dostał w nagrodę od cioci-pielęgniarki kalendarz z autami ("Cars") i wyprosił jeszcze jeden dodatkowy ("Dla mojego brata Bogusia, bo on bardzo lubi auta").

Piotrek bawi się teraz w poczekalni. Ufamy i czekamy. Bardzo prosimy o modlitwę. 


środa, 29 kwietnia 2015

1%

Ponieważ jutro upływa termin składania PIT-ów, to uświadomiłem sobie, że nie podziękowaliśmy tym, którzy przekazali nam 1% podatku. Za każdą złotówkę - Bóg zapłać! Uzbierała się z Waszych "jednych procentów" kwota, która niemal w całości pokryła nasze wydatki związane z zimowym pobytem nad Bałtykiem. Ufamy, że przełożyło się to na kondycję Piotrka: miał więcej energii, nie przeziębił się mimo zmiennej zimowej pogody, a duża dawka ruchu na świeżym powietrzu była najlepszą formą rehabilitacji dla niego. Bardzo, bardzo dziękujemy!!!

poniedziałek, 27 kwietnia 2015

rezonans przełożony

Rezonans musieliśmy przełożyć z powodu infekcji: zakatarzonego Piotrka anestezjolog nie zgodziłby się usypiać. Kolejki do badania są wielomiesięczne, więc nasza lekarka musiała kogoś znaleźć na nasze miejsce, kto odstąpi nam swój termin. Wyznaczono nam 14 maja - grymasić się nie dało.

Chłopaki już dwa tygodnie smarkają, gorączkują w kratkę, kaszlą. Niby nic strasznego, ale męczące to już i dla nich, i dla nas. Nie chodzą do przedszkola, więc gimnastykujemy się mocno, by wymieniać się przy nich w domu.

Mamy nadzieję, że wyjazd na ten majowy rezonans trafi w okres między infekcjami. Bo to już chyba czwarty taki cykl: tydzień przedszkola/dwa tygodnie chorowania. Rodzice mają dosyć - dzieci też. Piotrek mizerny przez to i bez kondycji. Oby do wakacji...

Kompletujemy orzeczenia - obok niepełnosprawności mamy też o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i o potrzebie kształcenia specjalnego. Ufamy, że stworzy to nowe możliwości stymulowania Piotrka do rozwoju. Choć na razie  nawet z opłaconego basenu nie korzystamy przez to chorowanie.

Chłopcy przed snem mają od kilku miesięcy ulubiony zwyczaj: oglądamy na suficie bajkę z projektora. Starego typu - bajka to obrazki (jakby slajdy) na filmie (jak kiedyś do aparatu małoobrazkowego). Przesuwa się kolejne obrazki i czyta napisy. Starsi pewnie pamiętają - młodzież nie bardzo raczej, dlatego tak obrazowo staram się opisać. Nasi synowie szczególnie upodobali sobie kilkuczęściowe przygody Zorro. Boguś już umie robić plastikową szpadą słynną literę "Z". Niestety projektor i bajki mamy pożyczone i musimy niebawem oddać. Chciałem kupić na allegro, ale zabytki po PRL-u mają niewiarygodne ceny. Może ktoś ma taki projektor i mógłby nam pożyczyć czy sprzedać? Albo choć bajkę o Zorro? Rzutnik z którego teraz korzystamy nosi imię ANIA, ale pamiętam, że były różne modele. Kiedyś to była popularna zabawka, może u kogoś się poniewiera? Diaskop to się bodaj nazywało.

 Ze złotych myśli Piotrka. Zaplanował, że wspólnie wykopiemy głęboki dół na dworze, by szukać cennych rzeczy.

- Czasem tak jest, że się zdarzą niespodziewanie skamieliny!

- Dobrze synku, poszukamy, ale wiesz - może się zdarzyć, że nic nie znajdziemy...

- Tato, jeśli się poddasz, to nie spotka cię to, na co czekasz. A jeśli się nie poddasz, to czeka cię nagroda!


 szukanie żabiego skrzeku nad Widawą


 huśtawka w Sielskiej Zagrodzie


 w ZOO przy odrzańskich rybach

sobota, 4 kwietnia 2015

CHRYSTUS ZMARTWYCHWSTAŁ!


Radosnego przeżywania wspaniałej wiadomości, że Jezus zmartwychwstał! Pokonał śmierć, grzech i chorobę! Obyśmy wszyscy doświadczali mocy Jego Zmartwychwstania w życiu!

Wielkanoc to czas, który przeżywamy podwójnie: w Wielki Piątek dwa lata temu Piotruś miał operację. Wracają wspomnienia, ale i rodzi się wdzięczność, że Piotruś żyje. W tamtym czasie Pan Bóg przemiawiał do nas głośno przez ludzi, którzy serdecznie i wiernie okazywali nam wsparcie, pomagali finansowo, modlili się (i nadal modlą). Pamiętamy i my o Was w modlitwach!

Nasze chłopaki ciągle łapią infekcje, więc do przedszkola chodzą sporadycznie. Boguś odnajduje się w grupie przedszkolnej bez wększych problemów. Jednak Piotrkowi jest dużo trudniej: "Ja nie potrzebuję przyjaciół, Boguś mi wystarczy. Wiesz tato, oni ciągle biegają i bawią się w Spidermana i innych superbohaterów. A mnie nie interesują superbohaterowie. A ich nie interesują rzeczy, które mnie interesują: owady, kamienie...". Piotrek nie stara się nawiązywać relacji z równieśnikami - unika wspólnych zabaw.

W Wielki Piątek planowaliśmy zostawić chłopców pod opieką babci i dziadka, ale Piotrek bardzo chciał iść z nami do kościoła. Był grzeczny, trochę tylko maszerował z tupaniem po chórze. Ale pieśni i czytań słuchał uważnie. W pewnej chwili zaczął wycierać oczy: "Bo Pana Jezusa bolało...". Ale zaraz się rozchmurzył i zdecydowanie nalegał, by iść całować krzyż. Trochę mieliśmy opory, bo dopiero co wyszedł z choroby... Ale nie było wyjścia. Nie zgodził się nawet, by go nieść do krzyża na rękach - chciał iść sam, "nóżkami".

Najwyraźniej Potrek przeżywa Święta. Dziś w domu, zanim poszli z Bogusiem święcić pokarmy, na chwilę się rozpłakał: "Bo ja jestem takim wielkim grzesznikiem i nie sądzę, bym dał radę to zmienić!" Była więc okazja, by porozmawiać o Bożej Miłości :)

Trzy tygodnie temu mieliśmy trochę napięcia, bo Piotrek zwymiotował. Chyba już zawsze będzie to wywoływać w nas strach. Ufamy, że jest dobrze i że rezonans planowany na 18 kwietnia to potwierdzi.

poniedziałek, 23 lutego 2015

zimowo

No pięknie: poprzedni wpis był na Boże Narodzenie, a tu już Wielki Post!

Na badaniach w Warszawie pani doktor wychwalała Piotrka, że jest w dobrej formie. Badanie z psychoonkologiem z kolei wykazało, że wprawdzie Piotrek jest bardzo inteligentny, ale występują u niego dość silne zaburzenia percepcyjno-motoryczne np. ma poniżej normy grafomotorykę i percepcję wzrokową. Aby uniknąc frustracji w szkole (nauka pisania i czytania itp.) trzeba już teraz z nim ćwiczyć: nawlekanie, rysowanie w labiryntach, po śladzie... Pani psycholog stwierdziła, że możemy starać się o wczesne wspomaganie w rozwoju dla Piotrusia. Badanie trwało ok. półtorej godziny. Prowokowany, by coś opowiedzieć Piotrek streścił zdumionej nieco pani psycholog niemal cały film "Największy z cudów", który wywarł na nim ogromne wrażenie.

W drugiej połowie stycznia spędziliśmy pogodny czas nad Bałtykiem. Siostry Zmartwychwstanki były serdeczne, a chłopcy spędzali po 3-4 godziny dziennie na spacerach po wydmach i ośnieżonej plaży. Testowaliśmy też prezent, którym przemiło zaskoczył nas przed wyjazdem nasz ulubiony księgarz - zdalnie sterowany samochód. Dawał radę - zwłaszcza po podmarzniętym piasku. Najstarszy chłopak w rodzinie bawił sie tym autkiem chyba najłużej :)







Żeby nie było za spokojnie, to była też nadmorska przygoda z kluczykami do auta. Otóż kiedy wróciłem ze spaceru z chłopakami - okazało się, że nie mam czym otworzyć auta, by schować wózek. Dodam, że nie miałem zapasowych kluczyków. Ponieważ pamiętałem gdzie chodziłem (śledzenie ułatwiały ślady na piasku i resztkach śniegu) - przemierzyłem dwukrotnie trasę spaceru modląc się wyjątkowo żarliwie. Obstawiałem, ze klucze wypadły, gdy na wydmie poszedłem "za drzewko" lub gdy na plaży kucnąłem wypatrując z Piotrkiem bursztynów w patykach przy brzegu. Niestety - szukałem bezowocnie. Kiedy zrobiło się ciemno - odpuściłem, a rano wstałem przed wschodem i ruszyłem ponownie. Po dwukrotnym obejściu trasy i rozmyślaniu, gdzie znajdę kogoś kto przyjedzie dorobić klucze i ile to będzie kosztowało - w końcu poddałem się i mimo przygnębienia sytuacją z zachwytem popatrzyłem na wschodzące słońce. "Trudno, jakoś to będzie, to nie koniec świata, gorsze sytuacje przechodziliśmy. Dzięki Ci Boże za ten piękny poranek...". Przerwałem, bo wzrok zatrzymał mi się na odległym przedmiocie na granicy fal i piasku. To było kilkadziesiąt metrów od trasy spaceru (ślady wciąż były wyraźne), ale ponieważ nie lekceważyłem wcześniej żadnego takiego "zobaczenia czegoś" - ruszyłem w tamtym kierunku. Pęk kluczy leżał najwyraźniej wyrzucony falą na brzeg, nieco zagłębiony w dziewiczym piasku. Zerknąłem na zegarek. Była punktualnie 8.00. Siostry, które poprosiliśmy o modlitwę w tej sprawie właśnie rozpoczęły poranną mszę :)))

Jedyny dzień, kiedy pogoda nie dopisała spędziliśmy zwiedzając Akwarium Gdyńskie. Chłopcom bardzo się tam podobało. W drodze powrotnej do Wrocławia Wejherowo powitało nas tuż za tablicą miejscowości błyskiem fotoradaru. Najwyraźniej zbyt płynnie zwalniałem - Piotrek właśnie wtedy dopiero co zasnął... Tego zdjęcia z wyjazdu - przysłanego właśnie pocztą - nie będę jednak publikował.

Po powrocie powoli wracaliśmy do rytmu. Przedszkole powitało ich miło i chetnie tam chodzą. Jednak od kilku dni są obaj w domu. Najpierw Piotrka zatrzymalismy prewencyjnie z powodu ostrego kataru i podwyższonej temperatury (balismy się, że osłabiony coś "złapie" dodatkowego), a wczoraj w nocy zagoraczkowal Bogumił. Dziś pojawiła się swędząca wysypka - podejrzewamy ospę wietrzną, jutro lekarz obu zbada i się wyjasni pewnie.

Dostaliśmy się z Piotrkiem na rehabilitację w ramach funduszu do "Promyka słońca" - zmienił się dzień ćwiczeń, ale nie zmieniła się ulubiona pani Karolina jako terapeutka. W domu nadal nas odwiedza wiernie Ania - nawet sesja nie przeszkodziła jej w niemal codziennym ćwiczeniu z Piotrkiem!

Przed nami rezonans 18 kwietnia.