czwartek, 27 grudnia 2018

do siego roku!

Spóźniliśmy się ze świątecznymi życzeniami 
- ale w oktawie Bożego Narodzenia
na cały 2019 rok
życzymy Wam z całego serca
 za Księgą Kronik 4.9:
Oby Bóg skutecznie Wam błogosławił 
i rozszerzył granice Wasze.
Oby ręka Jego była z Wami
i oby zachował Was od złego!



wtorek, 18 grudnia 2018

sanatorium itd.

Zbiórka na sanatorium powiodła się dzięki Waszej życzliwości bardzo sprawnie i chłopcy z mamą udali się na miesięczną kurację do Ciechocinka. Jak widać na zdjęciach nudno nie było. Polecamy Dziecięce Uzdrowisko w Ciechocinku im. dra Markiewicza (jednak nie w okresie grzewczym - kopcący sąsiedzi psują uzdrowiskowy klimat).
 Hydromasaż

 Lampa bio-v

Halofity - słonolubne rośliny


 Ciechocińskie tężnie - największe na świecie!




 Cerkiew pod wezwaniem św. Michała Archanioła w Ciechocinku 






W czasie zwiedzania ruin basenu w uzdrowisku - odkryliśmy talent kabaretowy naszego syna. Piotrek parodiuje ratownika basenowego :))) (niewyraźna mowa wynika z tego, że nosi aparat korygujący zgryz)


Gdy rodzina była w Ciechocinku - korzystając z samotności w mieszkanku spędzałem wieczory tynkując ściany w pokoju dzieci gliną. To efekt mojej fascynacji naturalnymi technikami, ale też taka terapia zajęciowa - bardzo lubię taki aktywny wypoczynek. 



Pierwszą motywacją było jednak wyeliminowanie tworzącego się w rogu sufitu  grzyba. Ufamy, że zdrowotne właściwości grubej warstwy tynku jaką położyłem na dwóch ścianach, będą pochłaniać nadmiar wilgoci i pomogą Piotrkowi mniej chorować. Jest lepiej - dotąd nie zdarzyło się, by Piotrek w grudniu był obecny w przedszkolu czy szkole dłużej niż 2-3 dni. Tym razem od dwóch tygodni nie opuszcza lekcji :)

Pod koniec sanatoryjnego turnusu wymieniłem Magdę przy dzieciach na kilka dni, bo rozpoczęła studia podyplomowe na kierunku psychoonkologia i nie mogła opuścić weekendowego zjazdu. Przeżyliśmy wtedy "przygodę" z autem, w którym zablokowały się biegi. Dojechałem na czwórce do warsztatu, który był zamknięty z powodu niedzieli. W poniedziałek pojawiła się kolejna trudność: w warsztacie była kolejka i mogę liczyć na naprawę za 2-3 dni. Postraszono mnie też ceną naprawy ("może nawet 5 tysięcy"). Magda modliła się we Wrocławiu o jakieś rozwiązanie - i rozwiązanie przyszło niespodziewane. Mechanik jednak zaglądnął do auta i stwierdził, że uszkodzona jest linka biegów. Umocował ją na właściwym miejscu przez... kawałek szmatki i powiedział, że powinienem tak dojechać do Wrocławia :) Nie tylko dojechałem, ale do dziś tak jeżdżę szczerze mówiąc. Mechanik poinstruował, jak taką szmatkę założyć, gdyby znów linka zeskoczyła - i nie wziął ani grosza. Co już jest ewidentnym cudem zważywszy na to, że to był autoryzowany serwis! :)

Niestety Piotrek wrócił z infekcją - gorączka itd. Oznaczało to kolejne 2 tygodnie w domu - czyli w szkole nie był ponad 2 miesiące, bo przed sanatorium też do szkoły nie chodził z powodu uciążliwego kaszlu. Szedł niechętnie po raz pierwszy na lekcje po tak długiej przerwie - jednak już w szatni kolega z klasy zaskoczył go tak serdecznym powitaniem, że Piotrek z radością wszedł do sali lekcyjnej. Poczuł się zaakceptowany, zaczęły się zabawy z innymi na przerwach (wcześniej płakał w domu, że nie umie się dołączyć do innych dzieci, że jest nielubiany, że należy do tych słabszych). Dowodem na zmianę są często nie ruszone nawet drugie śniadania, bo "nie było czasu" :) Cieszy nas ta zmiana. W szkole wraz z kolegami i koleżankami z klasy założył hodowlę patyczaków.

Piotrek też jest chwalony ostatnio przez obie rehabilitantki, które się nim zajmują. To efekt jego wytrwałości w codziennych ćwiczeniach w domu - no dobra, też naszej wytrwałości, bo nie zawsze łatwo go namówić do domowej rehabilitacji. Poczytujemy sobie to za sukces, że w czasie przerwy w rehabilitacji wrocławskiej rotacja kręgosłupa zatrzymała się na 5 stopniach.

Piotruś był badany przez psychologa. Przestaliśmy buntować się przeciwko diagnozie o zespole Schmahmanna u Piotrusia. Jego trudności szkolne świadczą o uszkodzonym móżdżku :( W niektórych obszarach testu Wechslera (np. rozumienia) osiągnął wyniki wysokiej inteligencji, a w innych obszarach (np. kodowania) miał wyniki jak przy upośledzeniu umysłowym. Piotruś ma bardzo duży problem z koncentracją uwagi i z bardzo wolnym tempem pracy (które wynika z tego, że jego uwaga szybko ulega rozproszeniu). Do tego dochodzi brak wdrożenia w systematyczną pracę (głównie z powodu chorowania), niechęć do wysiłku i duża męczliwość. 
Agnieszko, Grażynko, Karolino, Ewo, Krzysztofie, Michale - jesteśmy bardzo wdzięczni za wsparcie finansowe leczenia Piotrka. Spłynęły też na konto fundacji Avalon już środki z 1%, które przekazaliście Piotrkowi w 2018 roku. Bardzo dziękujemy! Dzięki Wam jesteśmy w stanie utrzymać niezbędną rehabilitację syna na dotychczasowym poziomie. Ogromnie jesteśmy wdzięczni za tę pomoc! Staramy się codziennie modlić o błogosławieństwo dla wszystkich, którzy w jakikolwiek sposób nas wspierają.

Kombinujemy jak dalej wzmacniać kondycję Piotrka. Marzy nam się od dawna, by dieta syna była bogata w antynowotworowe produkty, wartościowe probiotyki, witaminy i  preparaty wspierające odporność. Nieoczekiwanie odezwał się znajomy, który z potrzeby serca pomaga chorym dzieciom w ramach Stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Ufamy, że mimo zabiegania uda nam się spełnić wymogi formalne zbiórki, którą Kilometry Pomocy chcą uruchomić na rzecz Piotrka. 


Natomiast w świątecznym zwolnieniu codziennego tempa mamy plan opowiedzieć w końcu szerzej o naszej idei Domu Wytchnienia, o której napomykamy od czasu do czasu... :)