Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

niedziela, 10 grudnia 2017

maciukowe wieści


Znów wiele czasu upłynęło od poprzedniego wpisu na blogu. Codzienna gonitwa lub brak sił temu winien. Muszą jak widać nazbierać się ważne powody, by się odezwać.

Po pierwsze spłynęły środki z 1% i okazało się, że wsparliście nas kwotą ponad 4 100 zł! To dla nas ogromna pomoc, bo na rehabilitację i leczenie Piotrka wydajemy conajmniej 800 zł miesięcznie, co przy naszych dochodach jest poważnym wydatkiem. Gdyby nie wsparcie rodziny oraz bliższych i dalszych znajomych - byłoby krucho. A tak jedynie czasu i sił brakuje. Z przekazanego 1% i Waszych darowizn zostało jeszcze środków na pokrycie leczenia Piotrka do końca 2017 r. Zrobiliście więc dla nas ogromną rzecz - BÓG ZAPŁAĆ!!! Natomiast na antynowotworowe suplementy diety srodków nie starcza, więc ich nie podajemy.


Co wydarzyło się przez te kilka miesięcy? Wakacje były dość aktywne, bo najpierw tato z synami wybrał się na wspólnotowe żagle. Potem całą rodziną byliśmy na rekolekcjach w Grzybowie wokół encykliki "Laudato Si" organizowanych przez Ruch Ekologiczny św. Franciszka. Następnie uczestniczyliśmy na rekolekcjach wspólnotowych w Zaniemyślu. Trochę czasu też spędziliśmy u rodziny na wsi - co wszyscy bardzo lubimy.





Nowy rok szkolny był dla nas wyjątkowy, bo Piotrek rozpoczął pierwszą klasę. Z trudem oswajamy się z nowymi obowiązkami i gęstym planem tygodnia. Sporo czasu zajmuje nam rehabilitacja Piotrka wraz z dojazdami. Piotruś też z trudem oswaja się ze szkołą. Te kilka lat, które spędził w izolacji od rówieśników (ze względu na ciągłe infekcje i chemioterapię), daje o sobie teraz znać. Piotruś ma kłopot z nawiązywaniem relacji rówieśniczych, tym bardziej, że doszedł jako nowy do grupy dzieci znających się od przedszkola. Pozostaje na uboczu grupy. Ma duży kłopot z koncentracją uwagi, nauka nie sprawia mu przyjemności, przy odrabianiu zadań domowych czasami płacze. Pracuje bardzo starannie, ale też bardzo powoli.  Do tej pory funkcjonował na przywilejach osoby chorej, teraz ciężko mu pogodzić się z obowiązkami, ograniczeniami i wymaganiami.


Poza tym myślimy, że przemęczenie odgrywa tu dużą rolę. Od poniedziałku do czwartku codziennie Piotruś jest na zajęciach dodatkowych (3 różne rehabilitacje, wspinaczka jako forma wzmocnienia napięcia mięśniowego oraz tańce jako forma doskonalenia koordynacji ruchowej). Mimo intensywnej rehabilitacji, wada postawy Piotrusia niestety postępuje (pediatra zauważyła znaczące pogorszenie i rozłożyła ręce). W domu pracuje więcej niż rówieśnicy. Oprócz zadania domowego, ma do odrobienia dodatkowo to, czego nie zdążył wykonać w szkole (albo zaległość wynikającą z choroby).

Od pięciu dni Piotrek mocno gorączkuje, w nocy temperatura sięga... 40 stopni :((( Od dwóch dni bierze antybiotyk. Prosimy Was gorąco o modlitwę, by szybko wyzdrowiał!

W czerwcu tuż po Bożym Ciele (w Dzień Dziecka) czeka Piotrka wyprawa do Warszawy (CZD) i kolejne badanie (rezonans). Ufamy, że wynik będzie ok.

Precyzuje się nam w głowach wizja DOMU WYTCHNIENIA - miejsca, które bardzo oboje chcielibyśmy tworzyć. Jeszcze za wcześnie, by mówić o szczegółach - ale ufamy, że jak Bóg da to się uda :)



środa, 12 kwietnia 2017

nieciekawa diagnoza psychologiczna

 

Kiedy byliśmy tydzień temu w CZD, to psychoonkolog po 1,5-godzinnym badaniu zdiagnozowała u Piotrusia Móżdżkowy Syndrom Poznawczo-Emocjonalny (inaczej zespół Schmahmanna) jako pokłosie guza i leczenia. W funkcjonowaniu Piotrusia zaobserwowała też pewne cechy Zespołu Aspergera. Trudno nam jakoś przyjąć taką diagnozę, choć syn dał "popis": gdy nie udało mu się wykonać polecenia - podarł kartkę, rozlał napój i wybiegł z sali. Może jednak go usprawiedliwia to, że był tuż po rezonansie wykonanym na czczo i niewyspany?

Tak czy inaczej Piotrek ma sporo deficytów i na pewno potrzebuje wsparcia różnymi formami terapii. Psycholog uważa, że problemy emocjonalne i poznawcze mogą się nasilać wraz z pójściem do szkoły, gdy syn będzie musiał zmierzyć się z coraz większymi wymaganiami i oczekiwaniami. Czekamy na przesłanie oficjalnej opinii z Warszawy i dodatkowych zaleceń.


Magda była z Piotrkiem w trakcie badania przez panią psycholog i zapamiętała takie "kwiatki":

Psycholog: Co to jest cierpienie?
Piotrek: To taki ból duchowy. Albo zewnętrzny, gdy ktoś kogoś zrani.

Psycholog: Kto to jest złodziej?
Piotrek: To człowiek, który tak się rozleniwił, że zamiast pracować woli kraść.

Psycholog: Co to jest szpiegostwo?
Piotrek: To jest coś wykrytego przez szpiega.

Psycholog: Co łączy kota i mysz?
Piotrek: Sznur pokarmowy.

W tym ostatnim miał na myśli zapewne łańcuch pokarmowy - odpowiedź godna młodego przyrodnika :)


Pracownicy i nauczyciele szkoły, w której pracuje Magda, wsparli nas w zbieraniu funduszy na rehabilitację Piotrusia. Sami też spontanicznie zrobili między sobą zbiórkę na ten cel.  Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za ten dar serca. Gorąco dziękujemy!!!

Pojawiły się też wpływy na koncie Fundacji Avalon pochodzące z darowizn i charytatywnych sms-ów. Dwie osoby wsparły też nasze osobiste konto wpłatami. Niech Pan Bóg Wam Kochani wynagrodzi!



wtorek, 4 kwietnia 2017

rehabilitacja

Lekarz zalecił dodatkową terapię, ale by się zapisać w przychodni do kolejki (oczekiwanie kilka miesięcy) trzeba... zrezygnować z zabiegów wg dotąd stosowanej metody. Ech, te przepisy... To miała być terapia dodatkowa, a nie zamiast. Więc skierowania nie wykorzystamy póki co.

Tym bardziej nas to motywuje do apelu o choć drobne wsparcie na leczenie Piotrka - by stać nas było na opłacenie prywatnych wizyt. Fundacja Avalon udostępnia różne możliwości wspierania podopiecznych - np. charytatywny SMS.


Koszt jednego SMS-a to 6 zł 15 gr. Bóg zapłać tym, co mogą! :)


piątek, 31 marca 2017

wynik rezonansu

 Jest OK :)
CHWAŁA BOGU! 
Wynik badania porównywalny z poprzednim (rok temu). Guz stoi w miejscu.
W dodatku Piotrek miał po raz pierwszy rezonans bez narkozy. Dał radę! :)



Równo 4 lata temu Piotrek miał operację. Dziś po rezonansie bracia bawili się na swoim ulubionym placu zabaw przy Centrum Zdrowia Dziecka. Poniżej zdjęcia w tym samym autku - wtedy i teraz. Zamienili się tylko miejscami :)


środa, 29 marca 2017

Po feriach - przed rezonansem

 
Zimowe ferie spędziliśmy tradycyjnie w Dębkach. Magda z dziećmi nawet przedłużyli pobyt o tydzień. Tym razem nie u Sióstr Zmartwychwstanek - remontują się i nie mogły nas ugościć. Co za tym idzie - mieszkaliśmy w ośrodku obok (Magda wynegocjowała przyzwoitą cenę - w końcu za wielu zimowych wczasowiczów nie ma) i żywiliśmy się we własnym zakresie. Ale przede wszystkim korzystaliśmy ze spacerów po plaży i zalesionych wydmach. Pogoda dopisywała - dopiero w ostatnich dniach było nieco gorzej. Chłopcy nabrali kondycji, a Piotrek zaczął biegać dużo lepiej niż dotąd: z mniejszym nasileniem asymetrycznych skrzywień i pracując rękami. Ma trochę kompleksów względem Bogumiła wspinającego się jak małpa na drzewa, ale dzielnie się stara nadrabiać.


Przez tydzień gościliśmy też Zuzię, tym razem w towarzystwie mamy:)


Po powrocie planowaliśmy zintensyfikować rehabilitację. Opłaciliśmy w styczniu cotygodniowy basen, ale Piotrek jak dotąd był na nim 2 razy. Po powrocie do przedszkola już po pierwszym dniu złapał infekcję, która skończyła się po ponad dwóch tygodniach (po kolei przechodząc przez wszystkich członków rodziny). Na szczęście skończyło się na leczeniu domowymi sposobami (bez antybiotyku).

Chłopcy nadal jednak nie chodzą do przedszkola, gdyż nie chcieliśmy aby złapał infekcję przed rezonansem zaplanowanym na 31 marca. Nie chcemy ryzykować, że kolejne chorowanie pokrzyżuje te plany - bo to oznacza czekanie na wyznaczenie nowego terminu badania itd. Ufamy, że w główce Piotrusia jest wszystko ok, ale prosimy o modlitwę.

Będziemy też wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć rehabilitację Piotrka - choćby przekazując 1%. Po raz pierwszy zdecydowaliśmy się prosić Was o wsparcie, bo koszty rehabilitacji jakie ponosimy są dla nas bardzo wysokie. Obecnie Piotruś jest pod opieką dwóch rehabilitantów różnych specjalności, psychologa, terapeuty pedagogicznego oraz jeździ na basen. Synek wymaga jeszcze dodatkowo terapii wzroku u optometrysty. Wskazane jest też zapewnienie mu terapii metodą Vojty.

Szczegółowo sytuację opisała Magda we wpisie HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA.

poniedziałek, 27 lutego 2017

Wieści z przełomu roku

Podejmuję na nowo prowadzenie bloga - z postanowieniem regularności :) Na początek - nadrobienie zaległości.

Jesienny pobyt w szpitalu skończył się miłym akcentem: Piotrek dzięki Cioci Beacie wzbogacił się o geodę ametystową, o której bardzo marzył. Do dziś jest nią niezmiennie zachwycony i traktuje jako najważniejszy eksponat swojej kolekcji minerałów.



Piotruś wciąż fascynuje się owadami. Spełniło się jego kolejne marzenie - hoduje pędraki rohatyńca nosorożca :) Poza tym mamy w domu jeszcze hodowlę rybek akwariowych, roślin owadożernych i drewnojadów. Hodowle świerszczy i szarańczy już nam wymarły - ale momentami bywało w domu sporo przyrody.



Chłopcy jeszcze nie wrócili do przedszkola. Do dziś wymieniamy się przy nich z żoną - kosztuje to sporo wysiłku, ale za to obaj są zdrowi. Piotruś zaczyna powoli czytać i pisać, ale nie ciągnie go do odrabiania zadań "zerówkowych". Odkrywamy u Piotrusia bogatą wyobraźnię i talent plastyczny (najchętniej rysuje ryby głębinowe i potwory), natomiast u Bogusia obserwujemy talent do matematyki i tańca:)

Zaraz po szpitalu Madga dostała 4-tygodniowe zwolnienie na Piotrusia. Bardzo chcieliśmy  zmienić klimat dzieciom, by złapały odporność. Nad Bałtykiem nie wypaliło: siostry remontują dom. Ostatecznie 3 tygodnie Piotruś i Boguś wraz z mamą spędzili w Pasterce u podnóża Szczelińca w ośrodku Caritasu (dzięki Jarku!).  Magda starała się, by chłopcy zdrowo jedli i dużo czasu spędzali na powietrzu. Z dłuższych wypraw zaliczyli Błędne Skały i trzy wejścia na Szczeliniec (w tym jedno zimowe). Gorąco polecamy Góry Stołowe jako miejsce aktywnego wypoczynku, a zwłaszcza ośrodek Caritasu w Pasterce :)


Okazało się też, że mamy we wsi znajomych: Łukasz przeprowadził się właśnie z rodziną do Pasterki. W czasie odwiedzin chłopców fascynował piec - naprawdę jest godzien podziwu (jak i cały dom)!

Rozbudziło to w nas rozwijającą się w sercach tęsknotę, by wyprowadzić się za miasto. Póki co jest to w absolutnej sferze marzeń - ale jak Bóg da, to kto wie? Pomysł mamy, natomiast paru innych "drobiazgów" brak :) Marzy nam się prowadzenie domu, który byłby miejscem wytchnienia i "złapania oddechu" dla osób
(w tym dzieci z rodzicami) po lub w trakcie leczenia nowotworowego. Pracuje w nas ta wizja już klika lat, jako owoc naszych osobistych doświadczeń.


Święta spędziliśmy u dziadków i u prababci. Ja właściwie tylko w wigilię w pełni świętowałem - po wieczerzy odnosząc talerze przywaliłem w stół nogą tak paskudnie, że przez tydzień chodziłem o lasce.


Okazało się, że kilkutygodniowa przerwa w rehabilitacji Piotrka odbiła się negatywnie na jego stanie: przy ponownym spotkaniu z terapeutką prawie płakał z bólu z powodu przykurczów. Dlatego staramy się nie opuszczać terapii i więcej ćwiczyć w domu. Skrzywienie kręgosłupa mimo rehabilitacji postępuje:( Piotruś powinien mieć co najmniej 3 razy w tygodniu ćwiczenia z rehabilitantem. Niedawno byliśmy w  Warszawie na wizytę kontrolną do naszej onkolog prowadzącej (rezonans zaplanowany jest na 31 marca). Póki co mamy się skupić  na diagnozie przyczyny częstych infekcji i na intensywniejszej rehabilitacji właśnie. Jednak nie jest łatwo dostać się do dobrych specjalistów od rehabilitacji w najbliższej nam okolicy. W dodatku to co synkowi "przysługuje" w ramach NFZ to za mało, a prywatnie rehabilitacja niestety niemało kosztuje...

Na początku stycznia uciekliśmy na parę dni przed wrocławskim smogiem w Bory Dolnośląskie. Zima w lesie bardzo chłopakom przypadła do gustu.


Później Piotrek był przez 3 dni na badaniach w szpitalu na Koszarowej - oddział immunologii. Podstawowe badania nie wykazały u niego niedoborów odporności - jednak jeśli liczne infekcje będą się wciąż utrzymywać, to szpital prześle Piotrusia krew na  bardziej szczegółowe badania, które wykonuje Centrum zdrowia Dziecka. Przed nami decyzja o powrocie do przedszkola. Obawiamy się, że może to oznaczać powrót do kołowrotka z ciągłymi infekcjami, co destabilizuje nam życie zawodowe i rodzinne (nie mówiąc o tym, że Piotrek - gdy choruje - opuszcza rehabilitację).

Ciąg dalszy nastąpi ;) Następnym postem planuję dojść do aktualnych wydarzeń.