Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

poniedziałek, 27 lutego 2017

Wieści z przełomu roku

Podejmuję na nowo prowadzenie bloga - z postanowieniem regularności :) Na początek - nadrobienie zaległości.

Jesienny pobyt w szpitalu skończył się miłym akcentem: Piotrek dzięki Cioci Beacie wzbogacił się o geodę ametystową, o której bardzo marzył. Do dziś jest nią niezmiennie zachwycony i traktuje jako najważniejszy eksponat swojej kolekcji minerałów.



Piotruś wciąż fascynuje się owadami. Spełniło się jego kolejne marzenie - hoduje pędraki rohatyńca nosorożca :) Poza tym mamy w domu jeszcze hodowlę rybek akwariowych, roślin owadożernych i drewnojadów. Hodowle świerszczy i szarańczy już nam wymarły - ale momentami bywało w domu sporo przyrody.



Chłopcy jeszcze nie wrócili do przedszkola. Do dziś wymieniamy się przy nich z żoną - kosztuje to sporo wysiłku, ale za to obaj są zdrowi. Piotruś zaczyna powoli czytać i pisać, ale nie ciągnie go do odrabiania zadań "zerówkowych". Odkrywamy u Piotrusia bogatą wyobraźnię i talent plastyczny (najchętniej rysuje ryby głębinowe i potwory), natomiast u Bogusia obserwujemy talent do matematyki i tańca:)

Zaraz po szpitalu Madga dostała 4-tygodniowe zwolnienie na Piotrusia. Bardzo chcieliśmy  zmienić klimat dzieciom, by złapały odporność. Nad Bałtykiem nie wypaliło: siostry remontują dom. Ostatecznie 3 tygodnie Piotruś i Boguś wraz z mamą spędzili w Pasterce u podnóża Szczelińca w ośrodku Caritasu (dzięki Jarku!).  Magda starała się, by chłopcy zdrowo jedli i dużo czasu spędzali na powietrzu. Z dłuższych wypraw zaliczyli Błędne Skały i trzy wejścia na Szczeliniec (w tym jedno zimowe). Gorąco polecamy Góry Stołowe jako miejsce aktywnego wypoczynku, a zwłaszcza ośrodek Caritasu w Pasterce :)


Okazało się też, że mamy we wsi znajomych: Łukasz przeprowadził się właśnie z rodziną do Pasterki. W czasie odwiedzin chłopców fascynował piec - naprawdę jest godzien podziwu (jak i cały dom)!

Rozbudziło to w nas rozwijającą się w sercach tęsknotę, by wyprowadzić się za miasto. Póki co jest to w absolutnej sferze marzeń - ale jak Bóg da, to kto wie? Pomysł mamy, natomiast paru innych "drobiazgów" brak :) Marzy nam się prowadzenie domu, który byłby miejscem wytchnienia i "złapania oddechu" dla osób
(w tym dzieci z rodzicami) po lub w trakcie leczenia nowotworowego. Pracuje w nas ta wizja już klika lat, jako owoc naszych osobistych doświadczeń.


Święta spędziliśmy u dziadków i u prababci. Ja właściwie tylko w wigilię w pełni świętowałem - po wieczerzy odnosząc talerze przywaliłem w stół nogą tak paskudnie, że przez tydzień chodziłem o lasce.


Okazało się, że kilkutygodniowa przerwa w rehabilitacji Piotrka odbiła się negatywnie na jego stanie: przy ponownym spotkaniu z terapeutką prawie płakał z bólu z powodu przykurczów. Dlatego staramy się nie opuszczać terapii i więcej ćwiczyć w domu. Skrzywienie kręgosłupa mimo rehabilitacji postępuje:( Piotruś powinien mieć co najmniej 3 razy w tygodniu ćwiczenia z rehabilitantem. Niedawno byliśmy w  Warszawie na wizytę kontrolną do naszej onkolog prowadzącej (rezonans zaplanowany jest na 31 marca). Póki co mamy się skupić  na diagnozie przyczyny częstych infekcji i na intensywniejszej rehabilitacji właśnie. Jednak nie jest łatwo dostać się do dobrych specjalistów od rehabilitacji w najbliższej nam okolicy. W dodatku to co synkowi "przysługuje" w ramach NFZ to za mało, a prywatnie rehabilitacja niestety niemało kosztuje...

Na początku stycznia uciekliśmy na parę dni przed wrocławskim smogiem w Bory Dolnośląskie. Zima w lesie bardzo chłopakom przypadła do gustu.


Później Piotrek był przez 3 dni na badaniach w szpitalu na Koszarowej - oddział immunologii. Podstawowe badania nie wykazały u niego niedoborów odporności - jednak jeśli liczne infekcje będą się wciąż utrzymywać, to szpital prześle Piotrusia krew na  bardziej szczegółowe badania, które wykonuje Centrum zdrowia Dziecka. Przed nami decyzja o powrocie do przedszkola. Obawiamy się, że może to oznaczać powrót do kołowrotka z ciągłymi infekcjami, co destabilizuje nam życie zawodowe i rodzinne (nie mówiąc o tym, że Piotrek - gdy choruje - opuszcza rehabilitację).

Ciąg dalszy nastąpi ;) Następnym postem planuję dojść do aktualnych wydarzeń.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz