czwartek, 25 kwietnia 2019

nowy guz


Operację Piotrka wyznaczono w CZD na 17 maja. Mamy być przyjęci poprzedniego dnia przed 10.00 rano na neurochirurgię, czyli wypadałoby być dzień wcześniej. Niestety w przyszpitalnym hoteliku nie ma miejsc, bo to okres wycieczek. Jedynie możliwe jest jedno miejsce w pokoju wieloosobowym. Dlatego raczej nie pojedziemy całą rodzinką. Boguś zostanie z babcią i dziadkiem we Wrocławiu. Magda będzie nocować w hotelu, a ja przy Piotrku na oddziale szpitalnym i będziemy się przy nim zmieniać w ciągu dnia. Taki jest plan.

Rozmawiałem dziś z chirurgiem, który operował Piotrka 6 lat temu. Nie ma jednak pewności, że to znów on będzie przeprowadzał tę kolejną operację - to się decyduje z dnia na dzień i nie da się przewidzieć. Umiejscowienie guza sugeruje wolno rosnący nerwiak. Ale historia Piotrka wskazuje, że może to być inny nowotwór. Jedno co pewne - że najlepiej radykalnie go wyciąć, zbadać wycinek i zdecydować co dalej. Ryzyko jest - bo guz jest przy nerwach odpowiedzialnych za słuch, wzrok i mięśnie twarzy. Komplikacje więc są możliwe. Ale to znów statystyka - wtedy też nam nie sprzyjała. Ufamy, że nie będzie drastycznych skutków ubocznych. 

Zbiórka trwająca na SIEPOMAGA dotyczy leczenia i rehabilitacji. Już wiemy, że jedno i drugie będzie po operacji bardziej skomplikowane niż dotąd. Ale póki co - skupiamy się na najbliższych tygodniach.

Poukładałem sobie sytuacje w rozmowie z lekarzem i niby nic się nie zmieniło - ale jakoś mi nieco łatwiej emocjonalnie znosić czas oczekiwania na tę poważną jakby nie było operację. Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać zwyciężyć lękowi, który od czasu do czasu paraliżuje. 

Bardzo prosimy Was o modlitwę za Piotrka!

➡️ POMÓŻ NA: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

sobota, 20 kwietnia 2019

CHRYSTUS ZMARTWYCHWSTAŁ!






















Pusty, bo On zmartwychwstał! 
Najpiękniej ogłasza to budząca się do życia wiosenna przyroda.


Życzymy sobie i Wam spotkania ze Zmartwychwstałym w ogrodzie serca! Niech Jego moc przemienia nasze życie i niesie nadzieję.
Radosnego świętowania!

PS - Pierwszy rysunek wykonał Bogumił (kredki olejne), a drugi Piotr (farby akrylowe na płótnie).


piątek, 19 kwietnia 2019

Wielki Piątek 2019

Co czuło serce Ojca patrzącego na cierpienie Syna? Co czuła Matka patrząca na udręczone Dziecko? Trudno porównywać cokolwiek do tego, co Jezus uczynił na krzyżu. Ale od początku choroby Piotrka ten dzień ma dla nas dodatkowe znaczenie. 

Wspominamy mękę Chrystusa i mimowolnie też tamten Wielki Piątek, kiedy Piotrek miał operację. Trwała 5 godzin, po czym Piotrek został zgodnie z planem wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną, z której miał być wybudzany po trzech dniach. 

Nie mieliśmy pewności, że się obudzi. Uprzedzano nas, że operacja jest ryzykowna i że nawet jeśli nasz syn ją przeżyje - skutki uboczne mogą nieść niepełnosprawność o dużym stopniu. 

Dziś wiemy, że Piotrka czeka niebawem kolejna operacja. Ciężko mieć w środku na to zgodę - tyle już przeszedł! W kontrolnym rezonansie parę dni temu stwierdzono guzek w przewodzie słuchowym wewnętrznym. Porównanie z poprzednimi badaniami pokazuje, że rośnie. Im jest większy - tym większe ryzyko powikłań, jakie przyniesie leczenie. 

Neurochirurdzy proponują operacyjne usunięcie zmiany. Nie jest to prosty zabieg. Częstym powikłaniem jest utrata słuchu i porażenie mięśni twarzy. Układamy sobie jakoś pomału tę nową rzeczywistość, choć łzy się czasem cisną same do oczu. Tak nam żal Piotrka, że znów czekają go nowe trudności...

Nadziei dodaje fakt, że operował będzie prawdopodobnie ten sam neurochirurg, który usuwał Piotrkowi guza 6 lat temu. Wierzymy, że modlitwa wielu osób sprawiła, że zabiegowi asystował wówczas Duch Święty. Ufamy, że i tym razem tak będzie.


➡️ POLUB ZBIÓRKĘ DLA PIOTRKA: https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

wtorek, 16 kwietnia 2019

po kontrolnym rezonansie

Chwała Bogu! Resztka guza mózgu w głowie Piotrka stoi w miejscu, nie rośnie!
Przy okazji rezonansu stwierdzono "guzek w przewodzie słuchowym wewnętrznym". Dostaliśmy skierowanie do audiologa i laryngologa. Ufamy, że to nic groźnego...
Piotrek miał dziś ciężki dzień. Rezonans przeprowadzono na starszym sprzęcie - niewygodnie mu się leżało, hałas był bardziej męczący i dokuczał ból powodowany niewygodnie założonym wenflonem. Po rezonansie wyczekaliśmy się na spotkanie z naszą panią onkolog. Korytarz przepełniony dziećmi czekającymi wraz z rodzicami na przyjęcia do szpitala. Dzieci tak samo dużo jak sześć lat temu. Na twarzach rodziców wypisane zatroskanie i zmęczenie. Jak dobrze rozumiemy, co przeżywają! Spotkaliśmy Adama, który ma dokładnie taki sam rodzaj guza. U niego rok temu wystąpiła wznowa, w marcu zakończył ponowną chemioterapię. A teraz pojawiły się jako skutek uboczny bardzo silne migreny, które zupełnie nie pozwalają mu funkcjonować 
Potem Piotrek miał jeszcze 1,5-godzinną sesję diagnostyczną z psychologiem - opis dostaniemy pocztą.
Chwilowo musimy odsapnąć po "akcji rezonans" i potem zabierzemy się za kolejne działania.
Nasza onkolog zachęca nas, by dalej szukać przyczyn częstych infekcji syna i postarać się o skierowanie dla Piotrka na poszerzone badanie odporności w Centrum Zdrowia Dziecka. To oznaczałoby pobyt Piotrka na oddziale tutejszego szpitala.
Dziękujemy za modlitwę i wsparcie!

➡️ POMOC DLA PIOTRKA: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk