czwartek, 27 grudnia 2018

do siego roku!

Spóźniliśmy się ze świątecznymi życzeniami 
- ale w oktawie Bożego Narodzenia
na cały 2019 rok
życzymy Wam z całego serca
 za Księgą Kronik 4.9:
Oby Bóg skutecznie Wam błogosławił 
i rozszerzył granice Wasze.
Oby ręka Jego była z Wami
i oby zachował Was od złego!



wtorek, 18 grudnia 2018

sanatorium itd.

Zbiórka na sanatorium powiodła się dzięki Waszej życzliwości bardzo sprawnie i chłopcy z mamą udali się na miesięczną kurację do Ciechocinka. Jak widać na zdjęciach nudno nie było. Polecamy Dziecięce Uzdrowisko w Ciechocinku im. dra Markiewicza (jednak nie w okresie grzewczym - kopcący sąsiedzi psują uzdrowiskowy klimat).
 Hydromasaż

 Lampa bio-v

Halofity - słonolubne rośliny


 Ciechocińskie tężnie - największe na świecie!




 Cerkiew pod wezwaniem św. Michała Archanioła w Ciechocinku 






W czasie zwiedzania ruin basenu w uzdrowisku - odkryliśmy talent kabaretowy naszego syna. Piotrek parodiuje ratownika basenowego :))) (niewyraźna mowa wynika z tego, że nosi aparat korygujący zgryz)


Gdy rodzina była w Ciechocinku - korzystając z samotności w mieszkanku spędzałem wieczory tynkując ściany w pokoju dzieci gliną. To efekt mojej fascynacji naturalnymi technikami, ale też taka terapia zajęciowa - bardzo lubię taki aktywny wypoczynek. 



Pierwszą motywacją było jednak wyeliminowanie tworzącego się w rogu sufitu  grzyba. Ufamy, że zdrowotne właściwości grubej warstwy tynku jaką położyłem na dwóch ścianach, będą pochłaniać nadmiar wilgoci i pomogą Piotrkowi mniej chorować. Jest lepiej - dotąd nie zdarzyło się, by Piotrek w grudniu był obecny w przedszkolu czy szkole dłużej niż 2-3 dni. Tym razem od dwóch tygodni nie opuszcza lekcji :)

Pod koniec sanatoryjnego turnusu wymieniłem Magdę przy dzieciach na kilka dni, bo rozpoczęła studia podyplomowe na kierunku psychoonkologia i nie mogła opuścić weekendowego zjazdu. Przeżyliśmy wtedy "przygodę" z autem, w którym zablokowały się biegi. Dojechałem na czwórce do warsztatu, który był zamknięty z powodu niedzieli. W poniedziałek pojawiła się kolejna trudność: w warsztacie była kolejka i mogę liczyć na naprawę za 2-3 dni. Postraszono mnie też ceną naprawy ("może nawet 5 tysięcy"). Magda modliła się we Wrocławiu o jakieś rozwiązanie - i rozwiązanie przyszło niespodziewane. Mechanik jednak zaglądnął do auta i stwierdził, że uszkodzona jest linka biegów. Umocował ją na właściwym miejscu przez... kawałek szmatki i powiedział, że powinienem tak dojechać do Wrocławia :) Nie tylko dojechałem, ale do dziś tak jeżdżę szczerze mówiąc. Mechanik poinstruował, jak taką szmatkę założyć, gdyby znów linka zeskoczyła - i nie wziął ani grosza. Co już jest ewidentnym cudem zważywszy na to, że to był autoryzowany serwis! :)

Niestety Piotrek wrócił z infekcją - gorączka itd. Oznaczało to kolejne 2 tygodnie w domu - czyli w szkole nie był ponad 2 miesiące, bo przed sanatorium też do szkoły nie chodził z powodu uciążliwego kaszlu. Szedł niechętnie po raz pierwszy na lekcje po tak długiej przerwie - jednak już w szatni kolega z klasy zaskoczył go tak serdecznym powitaniem, że Piotrek z radością wszedł do sali lekcyjnej. Poczuł się zaakceptowany, zaczęły się zabawy z innymi na przerwach (wcześniej płakał w domu, że nie umie się dołączyć do innych dzieci, że jest nielubiany, że należy do tych słabszych). Dowodem na zmianę są często nie ruszone nawet drugie śniadania, bo "nie było czasu" :) Cieszy nas ta zmiana. W szkole wraz z kolegami i koleżankami z klasy założył hodowlę patyczaków.

Piotrek też jest chwalony ostatnio przez obie rehabilitantki, które się nim zajmują. To efekt jego wytrwałości w codziennych ćwiczeniach w domu - no dobra, też naszej wytrwałości, bo nie zawsze łatwo go namówić do domowej rehabilitacji. Poczytujemy sobie to za sukces, że w czasie przerwy w rehabilitacji wrocławskiej rotacja kręgosłupa zatrzymała się na 5 stopniach.

Piotruś był badany przez psychologa. Przestaliśmy buntować się przeciwko diagnozie o zespole Schmahmanna u Piotrusia. Jego trudności szkolne świadczą o uszkodzonym móżdżku :( W niektórych obszarach testu Wechslera (np. rozumienia) osiągnął wyniki wysokiej inteligencji, a w innych obszarach (np. kodowania) miał wyniki jak przy upośledzeniu umysłowym. Piotruś ma bardzo duży problem z koncentracją uwagi i z bardzo wolnym tempem pracy (które wynika z tego, że jego uwaga szybko ulega rozproszeniu). Do tego dochodzi brak wdrożenia w systematyczną pracę (głównie z powodu chorowania), niechęć do wysiłku i duża męczliwość. 
Agnieszko, Grażynko, Karolino, Ewo, Krzysztofie, Michale - jesteśmy bardzo wdzięczni za wsparcie finansowe leczenia Piotrka. Spłynęły też na konto fundacji Avalon już środki z 1%, które przekazaliście Piotrkowi w 2018 roku. Bardzo dziękujemy! Dzięki Wam jesteśmy w stanie utrzymać niezbędną rehabilitację syna na dotychczasowym poziomie. Ogromnie jesteśmy wdzięczni za tę pomoc! Staramy się codziennie modlić o błogosławieństwo dla wszystkich, którzy w jakikolwiek sposób nas wspierają.

Kombinujemy jak dalej wzmacniać kondycję Piotrka. Marzy nam się od dawna, by dieta syna była bogata w antynowotworowe produkty, wartościowe probiotyki, witaminy i  preparaty wspierające odporność. Nieoczekiwanie odezwał się znajomy, który z potrzeby serca pomaga chorym dzieciom w ramach Stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Ufamy, że mimo zabiegania uda nam się spełnić wymogi formalne zbiórki, którą Kilometry Pomocy chcą uruchomić na rzecz Piotrka. 


Natomiast w świątecznym zwolnieniu codziennego tempa mamy plan opowiedzieć w końcu szerzej o naszej idei Domu Wytchnienia, o której napomykamy od czasu do czasu... :)

środa, 10 października 2018

początek października


Zaczął się okres infekcji i Piotrek już coś złapał. Od dwóch tygodni nie chodzi do szkoły, kaszląc i smarkając w domu. Mamy nadzieję, że jego organizm się wybroni i nie będzie potrzebny antybiotyk. Póki co leczymy się "domowymi sposobami" i lekami objawowymi. Ponieważ pogoda sprzyja - spacerujemy, o ile czas i siły na to pozwalają. Staramy się też nie odpuszczać rehabilitacji - bo przy przerwie  następuje drastyczne pogłębienie zmian skoliotycznych. Lekarz rehabilitacji potwierdziła przy ostatnim badaniu, że tendencje do szybko pogłębiającej się skoliozy, obniżone napięcie mięśniowe i zaburzenia koordynacji ruchowej Piotrka mają źródło neurogenne (wynikają z obecności guza, operacji i chemioterapii).



Z tym infekcyjnym czasem związane są nasze najbliższe plany. Równo za 2 tygodnie moja kochana rodzinka opuści mnie na cały miesiąc. Piotrek i Boguś mają skierowania do szpitala uzdrowiskowego w związku z nawracającymi infekcjami górnych dróg oddechowych. Magda będzie im towarzyszyć, co niestety sporo kosztuje - dlatego ogromnie jesteśmy wdzięczni wszystkim biorącym udział w >>zbiórce na ten cel<<Dzięki Wam mamy już 72% potrzebnej sumy! Bóg zapłać za każdą złotówkę! 


środa, 3 października 2018

gorące podziękowania

Dziękujemy bardzo za wpłaty na nasze konto Karolinie, Grażynce i Krzysztofowi, a także anonimowym SMS-owiczom. Łącznie we wrześniu zasililiście nasze konto kwotą 335 zł, co w całości przeznaczyliśmy na rehabilitację Piotrka. To dla nas nieocenione wsparcie, bo na przekazanie 1% z urzędów skarbowych na konto Piotrka w Fundacji AVALON wciąż czekamy.

Dziękujemy też gorąco biorącym udział w akcji HELPUJ.PL, poprzez którą zebraliśmy już prawie 600 zł na wyjazd do szpitala uzdrowiskowego. Jesteście wspaniali!!! :))))  Bóg zapłać!!!

czwartek, 6 września 2018

lato na bogato ;) :)

Na początek gorące PODZIĘKOWANIA za wspieranie nas: Grażyno! Karolino! Krzysztofie! Piotrze! Michale! Aniu! BÓG ZAPŁAĆ! Jesteśmy pełni wdzięczności za każdą pomoc.

Wakacje zaczęliśmy pracowicie: od turnusu rehabilitacyjnego. Piotrek dzielnie i intensywnie ćwiczył przez cały tydzień (3 godziny dziennie!). Został pochwalony przez rehabilitantów i były wymierne efekty.


W tym czasie jego brat Boguś spędził kilka dni z tatą i dziadkiem na podmilickiej wsi.


Przechodźcie szybko, bo nie utrzymam!


Wyprawa wgłąb lasu z dziadkiem Jankiem

Drżyjcie grzyby!


Na pazurki!

Przerwa po piłowaniu pniaka

Potem przez kilka dni opiekowaliśmy się dziećmi i zwierzakami cioci Meli i wujka Marcina.

Polska gola!

Zabawa w Indian

Kolejny tydzień spędziliśmy w Krakowie na obozie URTICA CAMP organizowanym we wspaniałym miejscu, jakim jest Centrum Psychoonkologii UNICORN. Mimo, że program zajęć wypełniał czas od wczesnego rana do późnego wieczora - to właśnie tam poczuliśmy w końcu, że są wakacje :)


Siła grupy

Nauka szycia

Kolorujemy materiał

Będzie pięknie!

Jeszcze sznurek - i fartuch gotowy!





Zajęcia plastyczne...

...i kulinarne


Hortiterapia...


...i kwiaty od prezydentowej ;)





Super czas, ważne rozmowy, cenne zajęcia z psychologiem, wiele atrakcji i inspiracji. Wspominać będziemy też z Madzią długo "obowiązkowy" wieczór we dwoje w uroczej żydowskiej kawiarence na Kazimierzu (w tym czasie dzieci miały opiekę - wyjątkowe doświadczenie).


Potem na kolejnych tydzień rozbiliśmy namiot w ekologicznej osadzie pod Łodzią, gdzie poznawaliśmy różne aspekty budownictwa naturalnego (to moja fascynacja od paru lat). Ja liznąłem nieco różnych prac. Magda odetchnęła w przyjaznym otoczeniu. Dzieci zaś od świtu do zmroku korzystały z uroków wsi, spędzając czas na spontanicznych zabawach z poznanymi dziećmi. 

Spawaliśmy

Sialiśmy

Przybijaliśmy

Tynkowaliśmy gliną ściany

Hm, nie tylko ściany...








Z gliny powstawały też zabawki




Wstaliśmy o 5.00 na spacer ornitologiczny - choć Piotrek wolał obserwacje pająków


Produkowaliśmy kule nasienne

Budowaliśmy bazę na zwalonym dębie




Poznawaliśmy nowych przyjaciół


Generalnie było fajnie :)

No i kulminacyjny wyjazd: na rekolekcje wspólnotowe. Tu czerpaliśmy w końcu w pełni duchem i ciałem. Wspaniały czas z przyjaciółmi i blisko Pana Boga - czego chcieć więcej? W dodatku blisko czystego jeziora (co za ochłoda w upał!) i pachnącego żywicą lasu.

Plaża

Jezioro

Relaks

Skoki z pomostu

Nurkowanie 


Wyprawy kajakowe







Zachwyt nad spotkaną gąsienicą


Harcerz Bogumił

Ostatnie dni sierpnia  spędzaliśmy (dzięki uprzejmości cioci Ludmiły) w domu pod lasem w Dolinie Baryczy.
Kosiliśmy

Grabiliśmy

 Graliśmy w piłkę

 
Wychlapywaliśmy wodę z basenu

 Budowaliśmy szałas w lesie

Kitowaliśmy ;)

Jak na niskobudżetowe wakacje był to niezwykle atrakcyjny czas - i dla dzieci, i dla nas. Niełatwo było po odwiedzeniu tylu fajnych miejsc lądować w upalnym Wrocławiu. Ale nadszedł czas, by rozpocząć nowy rozdział: szkołę.

Boguś jest zachwycony statusem pierwszoklasisty! :)

Piotrek dzielnie ćwiczy z Panią Beatą...


...i z Panią Elą

Przez lato czas wypełniały nam wyjazdy i rehabilitacja. Teraz, gdy rozpoczął się rok szkolny, doszły licznie kolejne zajęcia. Magda wzięła urlop dla poratowania zdrowia - więc gonitwa będzie nieco mniejsza niż dotąd. W dodatku chłopcy obaj chodzą do tej samej szkoły - przez co codzienna logistyka się nieco upraszcza. Póki co za nami dni rozruchu w nowym trybie. 

Pozdrawiamy i dziękujemy za wszystkie dobre myśli przesyłane w naszą stronę i za wszystkie modlitwy o zdrowie dla Piotrka!