Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

niedziela, 31 marca 2013

NIEDZIELA WIELKIEJ NOCY 31 marca


Jezus Zmartwychwstał! Pozdrawiamy Was Kochani i gorąco dziękujemy za Waszą modlitwę (!!!), troskę, przesyłane pieniądze i wszelkie dary. Dotknięci jesteśmy dochodzącymi do nas informacjami, że tak wiele osób modli się za Piotrusia i za nas (nie tylko w Polsce, ale też w Jerozolimie, USA, Włoszech, Luksemburgu...). Dzwonią i odwiedzają nas osoby, których nie znamy. Bardzo nas poruszyły przygotowane posiłki dostarczone przez Warszawiaków (przede wszystkim z Hallelu Jah Iwiczna, ale też z Mamre) - zwłaszcza, że przez większość soboty z konieczności pościliśmy (w szpitalu pozamykano wszelkie bary i sklepy na okres Świąt, a nie mieliśmy energii wypuszczać się głębiej w miasto). Mamy cały balkon jedzenia, starczy na kilka dni! :)

Madzia od wczoraj gorączkuje, a Boguś brzydko kaszle i ma katar. Korzystając z tego, że Piotruś ma zapewnioną opiekę na intensywnej terapii - odpoczywamy. Magda po wielkanocnym śniadaniu położyła się. Ja za chwilę idę odwiedzić Piotrusia, a na 15.00 wybieramy się na Eucharystię do kaplicy.

Śpimy w hotelu, który jest połączony korytarzami ze szpitalem i jest to wygodne. Możemy w kapciach w 15 minut dojść zarówno na oddział neurochirurgii, gdzie Piotruś ma być przewieziony po wybudzeniu, jak i do kaplicy czy na intensywną terapię, gdzie nasz synek obecnie śpi. Mamy propozycję darmowego zamieszkania kilka kilometrów stąd u rodziny z neokatehumenatu. Finansowo i duchowo mogłoby to być dobre rozwiązanie, ale do wtorku chcemy jednak być tak blisko Piotrusia jak tylko się da. Potem ja mam plan spać na oddziale - wprawdzie nie wolno, ale jest przy windach taka mała poczekalnia, gdzie rodzice sypiają na karimatach i nikt ich nie wygania. Piotruś  jest mocno ze mną związany i gdy się przebudzi w nocy to nie zaśnie bez mojej bliskości - tak było też w domu. Dlatego umieszczę 'elektroniczną nianię' przy jego łóżeczku i gdy będzie płakał, to będę do niego przychodził.

Piotrusia obracają na boki, by nie było odleżyn itd. Opatrunek na ranie wygląda jak szeroki plaster od połowy szyi do połowy głowy. Stan stabilny, temperatura typowa dla stanu pooperacyjnego. Krążenie funkcjonuje, oddech też (jest stymulowany jedynie dlatego, że leki nasenne go spowolniły samodzielny oddech nie dostarczałby tyle tlenu, co trzeba). Prawe oczko jest niedomknięte, więc pielęgniarki zwilżają je solą fizjologiczną co jakiś czas. Pozwolili mi go wczoraj wieczorem dotykać. Jest golutki, ale cieplutki. Wygłaskałem go, pomodliłem się nad nim, powiedziałem, ze jest bardzo dzielny - podobno nie ma szans by słyszał, ale chyba ja takiej 'rozmowy' z nim potrzebuję. Przy nim czuję spokój.

Przy wybudzaniu w poniedziałek okaże się, czy nie ma niedowładów kończyn, a przede wszystkim czy jest odruch kaszlu i połykania (bez tego Piotruś wymagałby karmienia sondą itd.). Nie wiemy, o której godzinie się to zacznie, bo to nadal będą Święta i lekarzy mniej niż zwykle - więc ci co będą na dyżurze pracy będą mieli więcej niż zwykle.

Modlimy się o uzdrowienie. Ufamy. Dziękujemy Bogu za Was i za Waszą modlitwę!

*****************

Piotruś jest nadal zgodnie z lekarskim planem w śpiączce. W założeniu miała ona trwać 3 dni, czyli najprawdopodobniej jutro rozpocznie się powolne wybudzanie. Może on trwać od kilku godzin do kilku dni (leki nasenne kumulują się w organizmie, metabolizują powoli i u każdego inaczej). Lekarze mogą też znów wprowadzać naszego synka w śpiączkę na kolejne dni, gdy okaże się, że źle reaguje na wybudzanie (np. drgawkami).

Im dłużej Piotruś jest na intensywnej terapii, tym jest lepiej monitorowany. Jednak leki nasenne osłabiają jego odporność, podobnie jak sposób karmienia (kroplówka i sonda nie zastąpią w pełni normalnego żywienia) - a będąc w śpiączce jest bardziej narażony na infekcję (ma dużo wprowadzonych w siebie igieł, rurek itd. - a to potencjalne wrota zakażenia).

Ufamy, że wybudzanie przebiegnie bez komplikacji, a późniejsze badania nie wykażą uszkodzeń odruchu połykania, wykrztuszania itd. (póki mózg jest w uśpieniu nie ma jak tego sprawdzić).

Prosimy gorąco Was o modlitwę za Piotrusia od poniedziałkowego południa, kiedy rozpocznie się prawdopodobnie to wielogodzinne budzenie. Magda ma szczególną prośbę, by modlić się zwłaszcza uwielbieniem, o 15.00 koronką do Miłosierdzia Bożego i wołać o wstawiennictwo Jana Pawła II.

Bóg zapłać Kochani za to, że nas wspieracie!

Zdjęcie: Piotruś na oddziale intensywnej terapii.

piątek, 29 marca 2013

WIELKI PIĄTEK 29 marca


Piotruś ładnie przespał noc. Wstał o 6.30 i układałem z nim puzzle, a po godzinie dołączyła Madzia i przyszła pielęgniarka szykować go do operacji. Ostrzygła mu głowę z tyłu, wykąpałem go już sam w płynie odkażającym. Pojechaliśmy z wózkiem na blok operacyjny. W windzie powiedział: 'Puściłem bąka, przepraszam' :) Miał tylko cienką piżamkę, więc otuliliśmy go kołderką, bo na korytarzu było zimno. Madzia powiedziała potem, że wyglądał jak Jezus przed męką (kołderka przypominała płaszcz). Trudne było to pożegnanie pod salą, takie pośpieszne, bo lekarze czekają, a on płakał i wołał, że nie chce.

Operacja trwała 5 godzin. Wcześniej neurochirurg nie wszystko chyba chciał powiedzieć, bo teraz stwierdził, że wycięli więcej niż planowali. A planowali tzw. biopsję poszerzoną: mieli pobrać wycinek do zbadania i trochę więcej jeśli się uda, by zmniejszyć ucisk i dać doraźną ulgę. Jednak guz mimo mocnego krwawienia dawał się operować, więc wycięli tyle, ile uznali za bezpieczne. Całości nie mogli, bo korzeń tak jak wynikało ze zdjęć jest w pniu mózgu i miesza się z jego strukturą. Ponieważ wcięli dużo tkanki w newralgicznej okolicy - zdecydowali się na wprowadzenie Piotrusia w śpiączkę farmakologiczną na 3 dni. Guz miał jakby dwie części i jedna wygląda na złośliwą, a druga może być łagodnym glejakiem. Potwierdzeniem będzie wynik badania próbek pobranych z obu tych części. Wynik do 7 dni. W najbliższych dobach może umrzeć w każdej chwili ze względu na to, że nie ma pewności czy wycinając nie uszkodzili ważnych ośrodków. Może też nie przeżyć wybudzania. Optymistyczna wersja wg lekarza jest taka, że: nie zostało nic uszkodzone, a guz jest niezłośliwym glejakiem podatnym na chemioterapię (złośliwy glejak jest z punktu widzenia medycyny zupełnie niepodatny na leczenie i wtedy Piotruś pożyłby nie dłużej niż pół roku).

Teraz Piotrek jest na zamkniętym oddziale pooperacyjnym - mogliśmy tylko przez chwilę na niego popatrzeć przez szybę. Leży spokojnie pod białym prześcieradłem jak Jezus w grobie. Dalej jest śliczny (wygolone włosy i rana są z tyłu głowy). Wszędzie wchodzi do niego pełno czujników i rurek. Dziś ok. 20.00 będzie miał kontrolną tomografię.

Ciężkie to wszystko i bez Pana Boga i Waszej modlitwy trudno byłoby nam funkcjonować. Madzia ma bardziej zgodę na to, że Pan go zabierze niż ja, a najbardziej się obawia, że Piotruś może cierpieć. Ja mam na tę chwilę odwrotnie, ale brakuje mi słów, by jakoś szerzej opisać co czuję i myślę.

Taki mój ludzki plan wygląda tak:
- najpierw modlimy się, by nie umarł w trakcie śpiączki i wybudzania
- w drugiej kolejności, by nie było powikłań typu krwiak czy wodogłowie (to wymagałoby pilnych kolejnych operacji)
- potem o to, by guz okazał się łagodny (badanie do tygodnia pokaże)
- następnie, by był podatny na chemioterapię - bo trzeba zatrzymać dalszy jego rozwój (korzeń został)
- wreszcie by nie było nawrotów

Boży plan jest ponadto i wiemy, że cud może przekroczyć to, co podpowiada wiedza medyczna. W końcu cud to coś, co  rozumowi się wymyka. We łzach, ale modlimy się o cud i Was też gorąco o taką modlitwę prosimy. Przecież Jezus jest lekarzem, który jest specjalistą od beznadziejnych przypadków.

czwartek, 28 marca 2013

WIELKI CZWARTEK 28 marca


Decyzja zespołu lekarzy jest taka, że Piotruś będzie operowany w piątek. Uznali, że ponieważ pochyla główkę od września, to jest szansa, że to jednak guz niezłośliwy. Zatem zgodnie z planem, który już wczoraj usłyszałem: wytną ile się da, a resztę zostawią do leczenia chemioterapią. Operacja potrwa prawdopodobnie ok. 4-5 godzin. Na badanie wycinka będziemy czekać 5 dni. Obok tych dwóch oczekiwań trudne będzie - jak już wiem od rodziców z oddziału - cierpienie przy gojeniu się rany pooperacyjnej. Jeśli Bóg da i nie będzie komplikacji, to po 2 tyg. z neurochirurgii trafimy na onkologie. Jutro czeka rozmowa o ryzyku samego zabiegu i podpisywanie dokumentów. Atmosfera w CZD jest życzliwa, mimo zabiegania wszystkich, zwłaszcza lekarzy, na których trzeba "polować"

Madzia jutro dołącza do nas z Bogusiem. Nie wiemy co nas czeka i to mocno otwiera na Pana w te Triduum. Dziękuję za Wasze smsy i telefony - wybaczcie, że nie na wszystkie odpisuje czy oddzwaniam, ale sama świadomość, że jesteście z nami i trwacie na modlitwie jest dla nas dużym wsparciem.

Piotruś jest pogodny i generalnie dzielnie to znosi. Po dwóch dniach ma tu już kolegów i ulubione zabawki na świetlicy. Trochę słabo je i ma momenty mniejszej energii, senności. Jejku, jak się docenia czas spędzony przy dziecku w takiej sytuacji! Bogu dziękuję za każdą chwilę przy synku. Wybaczcie, ze tak szczegółowo i osobiście, ale Piotruś zasnął i potrzebowałem się tym z Wami podzielić choć w paru słowach. Jeszcze raz dzięki Wam kochani za wszystko.

*****************

Piotruś ma objawy jelitówki. Jeśli podejrzenia się sprawdzą, to trzeba będzie przełożyć operację. Jest słabiutki, niewiele je. Prosimy pomódlcie się o zdrowie i apetyt dla niego.

*****************

Biegunka u Piotrusia się zatrzymała - chwała Bogu! Operacja zaczyna się jutro koło 8.00 rano i zaczyna się kilkugodzinne czekanie na wynik operacji. Neurochirurg wyjaśnił dylemat: ponieważ guz wyrasta z pnia mózgu, to im więcej go wytną, to wprawdzie większe jest prawdopodobieństwo pokonania choroby, ale rośnie ryzyko poważnych komplikacji (niedowłady kończyn, zatrzymanie pracy płuc, serca). Może się też okazać, że najmniejsza próba usunięcia guza w tej lokalizacji  będzie skutkować zanikiem funkcji życiowych i wtedy odstąpią od operacji. Po operacji będzie w pierwszych dobach albo na środkach przeciwbólowych, ale w kontakcie (jednak nie będziemy go mogli odwiedzać lecz jedynie zaglądać przez szybę) - albo w głębokim uśpieniu (nawet do 3 dni), zależnie od przebiegu operacji. Jeśli wszystko pójdzie pomyślnie to pozostanie ryzyko kolejnych operacji z powodu krwiaka czy wodogłowia. O chemioterapii zdecyduje badanie wycinka - do tygodnia czeka się na wynik.

Mam takie przekonanie, by prosić o wstawiennictwo bł. Jana Pawła II - dlatego proszę, byście i Wy zawołali za jego pośrednictwem. Był przed chwilą kapelan z sakramentem chorych. Tłumaczyłem wcześniej Piotrusiowi co go czeka i że Pan Jezus będzie cały czas przy nim,  że pomoże zwyciężyć tego diabelskiego guza. Synek mi przerwał i dokończył: "Diabeł się tak boi, że Pan Jezus wygrywa. I tak diabeł pomyśli sobie:  niedobrze zrobiłem, uciekam. I ucieknie! I Pan Jezus wygra!" Pozostaje dopowiedzieć AMEN i  czekać w zaufaniu. O rękach chirurga mówiłem, że Pan Jezus będzie nimi kierował, dotykał jego głowy, podpowiadał lekarzowi co robić - Piotruś przerywa:"Pan Jezus powie: dosyć, zostaw, teraz Ja! Do lekarza tak powie: już zostaw, teraz Ja pomogę! I tak będzie mnie dotykał." Ufamy, że tak właśnie będzie.

Dzięki raz jeszcze, że jesteście z nami. Wybaczcie, ale przez dłuższy czas nie będziemy odbierać telefonów i odpowiadać na smsy. Chcemy skupić się na modlitwie.

środa, 27 marca 2013

WIELKA ŚRODA 27 marca


Dziękujemy wszystkim za modlitwę i prosimy bardzo o dalsza. Jestem już z Piotrusiem w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka. Przyjechaliśmy w nocy karetką. Piotruś spał, ale musiał trzymać przy swojej głowie moją dłoń. Kiedy lekarz jadący z nami się zorientował, że to jedyny pomysł na wyciszenie Piotrka – zmienił mnie (siedział bliżej). Przez kilka godzin Piotrek podróżował wtulony w dłoń lekarza (nie przeszkadzało mu, że była dwa razy większa od mojej).
Neurochirurgowi zdjęcie (rezonans) wygląda na nieoperacyjny glejak, jednak długo się rozwija, wiec jest nadzieja, ze konsylium kolo 11.00 zdecyduje operować. Guz wyrasta z pnia mózgu i nie da się go w całości wyciąć bez uszkadzania części mózgu niezbędnych do życia. Ufam, ze guz będzie operacyjny i niezłośliwy - wtedy wytną ile się da + chemioterapia. Prosimy o modlitwę o mądrość dla lekarzy!!!

Na zdjęciu - Piotruś już w CZD, dwa dni przed operacją - ogląda ulubioną bajkę o kocie Filemonie :)


wtorek, 26 marca 2013

WIELKI WTOREK 26 marca


U naszego synka Piotrusia zdiagnozowano guza w mózgu. Waży się decyzja, gdzie i kiedy będzie operowany. Synek jest wymęczony (dwa razy był usypiany i „je” tylko kroplówki). Bardzo prosimy o modlitwę. 

poniedziałek, 25 marca 2013

WIELKI PONIEDZIAŁEK 25 marca


Po długich staraniach przyjęto nas do szpitala, by wykonać rezonans głowy i wykluczyć zmiany w mózgu jako powód pochylania główki przez Piotrusia. Przed rezonansem zrobią badanie tomografem. Piotruś nie może nic dzisiaj jeść, badania są w uśpieniu.