Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

niedziela, 10 grudnia 2017

maciukowe wieści


Znów wiele czasu upłynęło od poprzedniego wpisu na blogu. Codzienna gonitwa lub brak sił temu winien. Muszą jak widać nazbierać się ważne powody, by się odezwać.

Po pierwsze spłynęły środki z 1% i okazało się, że wsparliście nas kwotą ponad 4 100 zł! To dla nas ogromna pomoc, bo na rehabilitację i leczenie Piotrka wydajemy conajmniej 800 zł miesięcznie, co przy naszych dochodach jest poważnym wydatkiem. Gdyby nie wsparcie rodziny oraz bliższych i dalszych znajomych - byłoby krucho. A tak jedynie czasu i sił brakuje. Z przekazanego 1% i Waszych darowizn zostało jeszcze środków na pokrycie leczenia Piotrka do końca 2017 r. Zrobiliście więc dla nas ogromną rzecz - BÓG ZAPŁAĆ!!! Natomiast na antynowotworowe suplementy diety srodków nie starcza, więc ich nie podajemy.


Co wydarzyło się przez te kilka miesięcy? Wakacje były dość aktywne, bo najpierw tato z synami wybrał się na wspólnotowe żagle. Potem całą rodziną byliśmy na rekolekcjach w Grzybowie wokół encykliki "Laudato Si" organizowanych przez Ruch Ekologiczny św. Franciszka. Następnie uczestniczyliśmy na rekolekcjach wspólnotowych w Zaniemyślu. Trochę czasu też spędziliśmy u rodziny na wsi - co wszyscy bardzo lubimy.





Nowy rok szkolny był dla nas wyjątkowy, bo Piotrek rozpoczął pierwszą klasę. Z trudem oswajamy się z nowymi obowiązkami i gęstym planem tygodnia. Sporo czasu zajmuje nam rehabilitacja Piotrka wraz z dojazdami. Piotruś też z trudem oswaja się ze szkołą. Te kilka lat, które spędził w izolacji od rówieśników (ze względu na ciągłe infekcje i chemioterapię), daje o sobie teraz znać. Piotruś ma kłopot z nawiązywaniem relacji rówieśniczych, tym bardziej, że doszedł jako nowy do grupy dzieci znających się od przedszkola. Pozostaje na uboczu grupy. Ma duży kłopot z koncentracją uwagi, nauka nie sprawia mu przyjemności, przy odrabianiu zadań domowych czasami płacze. Pracuje bardzo starannie, ale też bardzo powoli.  Do tej pory funkcjonował na przywilejach osoby chorej, teraz ciężko mu pogodzić się z obowiązkami, ograniczeniami i wymaganiami.


Poza tym myślimy, że przemęczenie odgrywa tu dużą rolę. Od poniedziałku do czwartku codziennie Piotruś jest na zajęciach dodatkowych (3 różne rehabilitacje, wspinaczka jako forma wzmocnienia napięcia mięśniowego oraz tańce jako forma doskonalenia koordynacji ruchowej). Mimo intensywnej rehabilitacji, wada postawy Piotrusia niestety postępuje (pediatra zauważyła znaczące pogorszenie i rozłożyła ręce). W domu pracuje więcej niż rówieśnicy. Oprócz zadania domowego, ma do odrobienia dodatkowo to, czego nie zdążył wykonać w szkole (albo zaległość wynikającą z choroby).

Od pięciu dni Piotrek mocno gorączkuje, w nocy temperatura sięga... 40 stopni :((( Od dwóch dni bierze antybiotyk. Prosimy Was gorąco o modlitwę, by szybko wyzdrowiał!

W czerwcu tuż po Bożym Ciele (w Dzień Dziecka) czeka Piotrka wyprawa do Warszawy (CZD) i kolejne badanie (rezonans). Ufamy, że wynik będzie ok.

Precyzuje się nam w głowach wizja DOMU WYTCHNIENIA - miejsca, które bardzo oboje chcielibyśmy tworzyć. Jeszcze za wcześnie, by mówić o szczegółach - ale ufamy, że jak Bóg da to się uda :)



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz