Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA (kliknij, by przeczytać)

poniedziałek, 15 stycznia 2018

wzmacniamy odporność i apelujemy o 1% :)

Tygodniowa wysoka gorączka Piotrka skończyła się antybiotykiem (28. antybiotykoterapia w życiu - co skrupulatnie liczy Magda). Lekarka stwierdziła anginę. Tym razem obyło się bez szpitala. Jelita Piotrusia wciąż pracują źle, a antybiotyki nie pomagają w odbudowie flory bakteryjnej. Po Świętach doszedł do siebie i planowaliśmy powrót do szkoły. Niestety złapał nową infekcję - w wyniku czego już od miesiąca byliśmy z nim w domu. Nie mija też kaszel od ponad miesiąca. Dlatego zrobiliśmy wszystko, by móc wyjechać i wzmocnić jego odporność. Kolejny raz spędzamy ferie nad  Bałtykiem - w Dębkach. W tym roku razem z ciocią i jej 3-miesięcznym synkiem.






Zaczął się nowy rok. Bilansujemy wpływy i wydatki, planujemy kolejne miesiące. Niezręcznie jest nam kolejny raz prosić, ale jeśli ktoś z Was mógłby nas wesprzeć w walce Piotrka z chorobą i jej konsekwencjami, to będziemy niezmiernie wdzięczni. Za wszystkie przekazane środki w 2017 r. serdeczne BÓG ZAPŁAĆ! Część z Was przekazuje 1% na Piotrka za pośrednictwem Stowarzyszenia "Hallelu Jah" (KRS: 0000283158 - cel szczegółowy: Piotr Maciuk). Korzystamy też z subkonta Fundacj AVALON (KRS: 0000270809 - cel szczegółowy: Maciuk, 7694). Inne możliwe formy wsparcia nas opisaliśmy w linku: http://dzielnypiotrek.blogspot.com/2017/04/kampania-1-dla-piotrka.html

Rehabilitacja Piotrka to ok. 1000 zł miesięcznie. Dochodzą do tego koszty leków - podliczyliśmy 2017 r. i wyszło, że wydaliśmy na lecznie Piotrka (rehabilitacja plus leki) ponad 10 tys. złotych. Dla nas to sporo - dlatego bez wsparcia Dobrych Ludzi nie dalibyśmy rady zapewnić Piotrkowi właściwej dla jego stanu zdrowia opieki. Z tytułu 1% w 2017 r. wpłynęło ok. 4 tys., a prawie drugie tyle spłynęło w ciągu całego roku z Waszych darowizn, charytatywnych sms-ów itp. (od samych pracowników szkoły z Mirkowa wpłynęło aż 2 tys. złotych!).

Udało się nam dzięki temu utrzymać rehabiliację Piotrka na przyzwoitym poziomie. Piotruś wymaga jednak dalszej i niestety intensywniejszej rehabilitacji (wady postawy się nie cofają - to pokłosie asymetrii wynikającej z umiejscowienia guza, operacji chirurgicznej pnia mózgu i neurotoksycznej chemioterapii oraz mocno obniżonego napięcia mięśniowego). Do tego fizycznie i czasowo nie jesteśmy w stanie jeździć z nim częściej na ćwiczenia, dlatego marzeniem byłaby wizyta fizjoterapeuty u nas w domu dodatkowo 2-3 razy w tygodniu.



Rehabilitację komplikuje dodatkowo niska odporność synka. Częstym infekcjom towarzyszy zwykle gorączka sięgająca 40 stopni (kilkakrotnie trafił w takich sytuacjach do szpitala). W grudniu przez tydzień gorączkował do 40 stopni, mimo podawanych leków (mokre okłady w nocy w końcu skutkowały - ale dopiero po 2-3 godzinach). Każda przerwa w ćwiczeniach to zauważalny regres (np. po trzech tygodniach chorowania rotacja kręgosłupa z 4 stopni pogłębiła się do 8!). Na szczęście Piotruś jest "plastyczny" i takie negatywne zmiany dość szybko zmniejszają się po wznowieniu ćwiczeń. Rehabilitantki powtarzają, że Piotrek nie może sobie pozwolić na brak codziennych ćwiczeń. Staramy się, choć czasami brakuje nam siły i czasu na te ćwiczenia. Zwłaszcza, że Piotrka ciężko zmobilizować do pracy.

Chętnie wspieralibyśmy też odporność syna odpowiednią dietą (niestety kosztowną - probiotyki, żywność funkcjonalna, suplementy, soki, preparaty ziołowe...). Diagnostyka potwierdziła u Piotrka wyraźne objawy kliniczne nietolerancji pokarmowej na jajka, mleko krowie i jego przetwory oraz kukurydzę. Wyklucza to z diety wiele ulubionych przez niego potraw, które dotąd uznawaliśmy za zdrowe.

Wreszcie kwestia jego rozwoju emocjonalnego. Pani psycholog stwierdziła rok temu u Piotrka móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek guza i leczenia. Mieliśmy bunt na tę diagnozę, ale życie potwierdza, ze jest cos na rzeczy. Choć może to deficyty wynikające z niewielu doświadczeń w kontaktach z dziećmi (izolowaliśmy go od rówieśników od 3 roku życia z powodu niskiej odporności po chemioterapii). Swoje zrobił też pewnie fakt, że w czasie leczenia nowotworu syn był ciągle w centrum uwagi. Zapewne dlatego nasz synek nie potrafi dziś nawiązać relacji z rówieśnikami.

Gdyby się nam udało zgromadzić więcej środków niż dotychczas - pełniej zadbalibyśmy o rozwój syna. Niestety mimo starań nasze dochody nie wzrosły, a do tego kończy nam się "ochronny" okres kredytu w programie Rodzina na swoim i miesięczna rata się podwaja. To zatem może być dość trudny rok.

Dlatego gdybyś chciał i mógł nam pomóc - to będziemy bardzo wdzięczni. Odwzajemnimy się pełną wdzięczności modlitwą za Darczyńców. Szczegóły dotyczące tego, jak nam można pomóc są na stronie Fundacji AVALON: http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/maciuk_piotr.html

Planowaliśmy wpis na blogu z życzeniami świątecznymi, potem noworocznymi - a dopiero teraz w ferie się udało. Ale chwalimy się dziełem chłopców - szopką bożonarodzeniową. Figurki lepił i mur z kamieni budował Piotrek, a patyki na konstrukcje stajenki piłował Boguś z tatą :) Niech Ten, Który jest, Który był i Który nadchodzi błogosławi Wam obficie!


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz