już po

Profesor wyszedł z bloku po 14.00 i jesteśmy po rozmowie z nim. Guz był zaplątany w nerwy, stąd operacja tak długo trwała. Przewodzenie nerwu mięśni twarzowych jest zachowane, czyli nawet jeśli będzie porażenie - to raczej powinno się poddawać rehabilitacji. Gorzej ze słuchem, tu może być różnie. Okazuje się, że utrata słuchu nie jest najgorzszą opcją. Czarny scenariusz to słyszenie fałszywe: męczące trzaski, trudne do zniesienia. Ufamy jednak w biały scenariusz - prosimy o modlitwę w tej intencji. Teraz Piotrek jest na OIOM-ie, gdzie będzie powoli wybudzany. Czekamy pod drzwiami, za pół godziny pozwolą nam do niego zajrzeć.

jutro operacja

Dotarliśmy do Warszawy wczoraj wieczorem. Brak miejsc w hotelu szpitalnym okazał się błogosławiony, bo spędziliśmy wspaniały wieczór i noc u niezwykle gościnnych przyjaciół ze wspólnoty z Iwicznej, którzy przyjęli nas po królewsku. Dodatkowo kilku członków wspólnoty Hallelu Jah Iwiczna przyjechało pomodlić się nad Piotrusiem.:

Rano przebiliśmy się przez korki, by dotrzeć koło 9.30 do CZD. Zaczęło się czekanie: do rejestracji, na badanie lekarskie, na pielęgniarkę prowadzącą nas na oddział... Do godziny 14.00 czekaliśmy na stołówce oddziału neurochirurgii na przydział do sali. Na szczęście znalazł się obiad dla Piotrka - zwykle nie przysługuje w dniu przyjęcia, ale ktoś zrezygnował i miał akurat tak jak syn bezmleczną dietę :)

:)

Jesteśmy po rozmowie z lekarzem - tym, który operował Piotrka 6 lat temu. Pod kątem dostępności do guza jest to operacja trudniejsza od poprzedniej. Zaskoczyła nas ta wiadomość. Doktor powiedział, że będzie to poważna i skomplikowana operacja, zagrożone jest nawet życie (statystycznie - w 1%). Trudno było słuchać litanii możliwych powikłań: utrata słuchu, porażenie mięśni twarzy, krwiak, wodogłowie, martwota skóry głowy, padaczka, zaburzenia neurologiczne, obrzęk mózgu... Część z powikłań wymaga kolejnej operacji - mimo wszystko mamy wielki spokój i ufność.

Operacja będzie monitorowana: specjalny lekarz będzie badał elektryczne przewodnictwo nerwów, aby namierzyć ich położenie i nie dopuścić do ich uszkodzenia. Operował będzie profesor, ale w zespole będzie też "nasz" neurochirurg, który wg Magdy "dobrze współpracuje z Duchem Świętym". Choć on w niewyszukany sposób dystansuje się od wiary - ufam, że tak właśnie jest :) :Prosimy o modlitwę o światło Ducha Świętego dla lekarzy - kluczowe decyzje będą podejmowane w trakcie operacji.

Piotrek całe to czekanie i napięcie związane ze szpitalem znosi wyjątkowo dobrze - zbawienna okazała się... gierka na komórce, w którą się wkręcił :) Dobry nastrój zmąciło jedynie pobieranie krwi, które okazało się bolesne i były łzy. Pojawiają się chwile, kiedy mówi: "Źle się czuję , bo się boję". Chwilę potem jednak z entuzjazmem układa klocki, które podarowała mu ciocia Basia. 

Jedno, co jest pewne to termin operacji: piątek rano. Lekarz "od przepływów" jest sprowadzany z zewnątrz. "Za dużo w Piotrka zainwestowaliśmy, by mógł wypaść z jutrzejszego planu zabiegów" - powiedział lekarz. Pamiętajcie o nas jutro rano!

nowy guz

Operację Piotrka wyznaczono w CZD na 17 maja. Mamy być przyjęci poprzedniego dnia przed 10.00 rano na neurochirurgię, czyli wypadałoby być dzień wcześniej. Niestety w przyszpitalnym hoteliku nie ma miejsc, bo to okres wycieczek. Jedynie możliwe jest jedno miejsce w pokoju wieloosobowym. Dlatego raczej nie pojedziemy całą rodzinką. Boguś zostanie z babcią i dziadkiem we Wrocławiu. Magda będzie nocować w hotelu, a ja przy Piotrku na oddziale szpitalnym i będziemy się przy nim zmieniać w ciągu dnia. Taki jest plan.

Rozmawiałem dziś z chirurgiem, który operował Piotrka 6 lat temu. Nie ma jednak pewności, że to znów on będzie przeprowadzał tę kolejną operację - to się decyduje z dnia na dzień i nie da się przewidzieć. Umiejscowienie guza sugeruje wolno rosnący nerwiak. Ale historia Piotrka wskazuje, że może to być inny nowotwór. Jedno co pewne - że najlepiej radykalnie go wyciąć, zbadać wycinek i zdecydować co dalej. Ryzyko jest - bo guz jest przy nerwach odpowiedzialnych za słuch, wzrok i mięśnie twarzy. Komplikacje więc są możliwe. Ale to znów statystyka - wtedy też nam nie sprzyjała. Ufamy, że nie będzie drastycznych skutków ubocznych. 

Zbiórka trwająca na SIEPOMAGA dotyczy leczenia i rehabilitacji. Już wiemy, że jedno i drugie będzie po operacji bardziej skomplikowane niż dotąd. Ale póki co - skupiamy się na najbliższych tygodniach.

Poukładałem sobie sytuacje w rozmowie z lekarzem i niby nic się nie zmieniło - ale jakoś mi nieco łatwiej emocjonalnie znosić czas oczekiwania na tę poważną jakby nie było operację. Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać zwyciężyć lękowi, który od czasu do czasu paraliżuje. 

Bardzo prosimy Was o modlitwę za Piotrka!

---

➡️ POMÓŻ NA: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

CHRYSTUS ZMARTWYCHWSTAŁ!

Pusty, bo On zmartwychwstał! 

Najpiękniej ogłasza to budząca się do życia wiosenna przyroda.

Życzymy sobie i Wam spotkania ze Zmartwychwstałym w ogrodzie serca! Niech Jego moc przemienia nasze życie i niesie nadzieję.

Radosnego świętowania!

PS - Pierwszy rysunek wykonał Bogumił (kredki olejne), a drugi Piotr (farby akrylowe na płótnie).

Wielki Piątek 2019

Co czuło serce Ojca patrzącego na cierpienie Syna? Co czuła Matka patrząca na udręczone Dziecko? Trudno porównywać cokolwiek do tego, co Jezus uczynił na krzyżu. Ale od początku choroby Piotrka ten dzień ma dla nas dodatkowe znaczenie. 

Wspominamy mękę Chrystusa i mimowolnie też tamten Wielki Piątek, kiedy Piotrek miał operację. Trwała 5 godzin, po czym Piotrek został zgodnie z planem wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną, z której miał być wybudzany po trzech dniach. 

Nie mieliśmy pewności, że się obudzi. Uprzedzano nas, że operacja jest ryzykowna i że nawet jeśli nasz syn ją przeżyje - skutki uboczne mogą nieść niepełnosprawność o dużym stopniu. 

Dziś wiemy, że Piotrka czeka niebawem kolejna operacja. Ciężko mieć w środku na to zgodę - tyle już przeszedł! W kontrolnym rezonansie parę dni temu stwierdzono guzek w przewodzie słuchowym wewnętrznym. Porównanie z poprzednimi badaniami pokazuje, że rośnie. Im jest większy - tym większe ryzyko powikłań, jakie przyniesie leczenie. 

Neurochirurdzy proponują operacyjne usunięcie zmiany. Nie jest to prosty zabieg. Częstym powikłaniem jest utrata słuchu i porażenie mięśni twarzy. Układamy sobie jakoś pomału tę nową rzeczywistość, choć łzy się czasem cisną same do oczu. Tak nam żal Piotrka, że znów czekają go nowe trudności...

Nadziei dodaje fakt, że operował będzie prawdopodobnie ten sam neurochirurg, który usuwał Piotrkowi guza 6 lat temu. Wierzymy, że modlitwa wielu osób sprawiła, że zabiegowi asystował wówczas Duch Święty. Ufamy, że i tym razem tak będzie.

---

➡️ POLUB ZBIÓRKĘ DLA PIOTRKA: https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

po kontrolnym rezonansie

Chwała Bogu! Resztka guza mózgu w głowie Piotrka stoi w miejscu, nie rośnie!

Przy okazji rezonansu stwierdzono "guzek w przewodzie słuchowym wewnętrznym". Dostaliśmy skierowanie do audiologa i laryngologa. Ufamy, że to nic groźnego...

Piotrek miał dziś ciężki dzień. Rezonans przeprowadzono na starszym sprzęcie - niewygodnie mu się leżało, hałas był bardziej męczący i dokuczał ból powodowany niewygodnie założonym wenflonem. Po rezonansie wyczekaliśmy się na spotkanie z naszą panią onkolog. Korytarz przepełniony dziećmi czekającymi wraz z rodzicami na przyjęcia do szpitala. Dzieci tak samo dużo jak sześć lat temu. Na twarzach rodziców wypisane zatroskanie i zmęczenie. Jak dobrze rozumiemy, co przeżywają! Spotkaliśmy Adama, który ma dokładnie taki sam rodzaj guza. U niego rok temu wystąpiła wznowa, w marcu zakończył ponowną chemioterapię. A teraz pojawiły się jako skutek uboczny bardzo silne migreny, które zupełnie nie pozwalają mu funkcjonować :(

Potem Piotrek miał jeszcze 1,5-godzinną sesję diagnostyczną z psychologiem - opis dostaniemy pocztą.

Chwilowo musimy odsapnąć po "akcji rezonans" i potem zabierzemy się za kolejne działania.

Nasza onkolog zachęca nas, by dalej szukać przyczyn częstych infekcji syna i postarać się o skierowanie dla Piotrka na poszerzone badanie odporności w Centrum Zdrowia Dziecka. To oznaczałoby pobyt Piotrka na oddziale tutejszego szpitala.

Dziękujemy za modlitwę i wsparcie!

➡️ POMOC DLA PIOTRKA: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

#siepomaga #KilometryPomocy #DzielnyPiotrek

dom wytchnienia, czyli ujawniamy marzenia

Marzymy o stworzeniu Domu Wytchnienia. Kameralnego ośrodka, z domową atmosferą, który umożliwi chorym onkologicznie dzieciom i dorosłym oraz rodzinom udręczonym chorobą bliskiego, bezpieczny pod każdym względem odpoczynek. Ze świeżym powietrzem, zdrowym jedzeniem, ładnym widokiem za oknem i okolicą zachęcającą do spacerów. Szczególnie myślimy o tych osobach, które mają utrudniony kontakt z przyrodą - czyli chorych mieszkających w blokach i kamienicach oraz tych, których leczenie wymagało długotrwałych pobytów w szpitalu. Na uwadze mamy też osoby cierpiące na uciążliwe choroby przewlekłe.

Sami bezskutecznie szukaliśmy takich miejsc w czasie leczenia Piotrka. Pamiętamy dobrze tę palącą potrzebę spędzenia choć paru dni blisko przyrody, bez smogu, w ciszy - a jednocześnie w miejscu zapewniającym względny komfort, czystym, zdrowym i ustronnym.

W czasie chemioterapii odporność organizmu spada - pacjent jest podatny na infekcje, dlatego konieczna jest izolacja od większych grup. Nawet wizyta w piaskownicy była ryzykiem, że Piotruś złapie coś od innego dziecka. A zwykłe przeziębienie kończyło się gorączką 40 stopni i antybiotykiem. Infekcja rodziła konieczność zawieszenia chemioterapii, aż organizm synka dojdzie do siebie i parametry krwi się poprawią. Domyślacie się pewnie, jakie myśli ma w głowie rodzic, gdy leczenie nowotworu u dziecka jest wstrzymywane przez "byle katar".

Pragnęliśmy się oderwać choć na parę dni od myślenia o rezonansach, kroplówkach, wynikach, czarnych scenariuszach... Odetchnąć w ciszy, zamienić szpitalny korytarz na leżak w ogrodzie. Nie myśleć o gotowaniu, karmieniu, sprzątaniu, pakowaniu walizki przed kolejną serią chemii.

Wiem, co bym chciała - powiedziała Magda, gdy łapaliśmy pierwszy oddech po zakończeniu leczenia Piotrka - stworzyć miejsce, gdzie rodziny w naszej sytuacji mogły by odpocząć, odetchnąć. Gdzie będzie ładnie, czysto, spokojnie...

Wtedy marzenie w nas zakiełkowało. Rozwijało się nieśmiało, szukało kierunku, powoli krzepło. Grało na strunach, które już w nas były wcześniej. Oboje lubimy wieś, las, przyrodę. Wcześniej tliło się w nas przez wiele lat pragnienie założenia na wsi ośrodka rehabilitacyjnego dla ludzi uzależnionych - ale wiele spraw i wydarzeń pokrzyżowało te plany. Funkcjonuje jedynie kameralna poradnia, w której pracuję.

Teraz nasze myśli poszły znów w stronę domu za miastem - też pomagającego ludziom w potrzebie, tylko innej. Magda nawiązuje chętnie i łatwo relacje z rodzicami chorych dzieci. Wykorzystuje przy tym swój dar empatycznego słuchania - ale też służy poradą, korzystając z wiedzy i doświadczenia, które zdobywaliśmy "w boju".

Dom Wytchnienia - miejsce zaprojektowane na potrzeby dzieci i dorosłych zmagających się z chorobą. Dom dla całej rodziny. Dom, do którego można przyjechać o każdej porze roku - na dzień, weekend, tydzień czy dwa. Gdzie będzie piękny, wieloczęściowy ogród: ozdobny z ławkami i placem zabaw; warzywno-owocowy na potrzeby kulinarne; sensoryczny i jordanowski na potrzeby rehabilitacji i hortiterapii.

Byłoby też tam miejsce dla zwierząt. Konie, alpaki, osły - choć po kilka sztuk na potrzeby zooterapii. Do tego nadający wiejski koloryt użytkowy drobiazg: kury, króliki, kozy mleczne. Przyda się w końcu mój dyplom zootechnika :)

Oczyma duszy widzę wyraźnie zarysy tego miejsca. Goście mieszkają w budynku zbudowanym w oparciu o naturalne, nietoksyczne materiały (drewno, kamień, glina, słoma) - z zachowaniem wysokich standardów higienicznych i komfortu dla osób na wózkach. Jest oczywiście kaplica, w której można  znaleźć ukojenie, pomieszczenia do rehabilitacji, a także oranżeria przy domu zapewniająca kontakt z naturą nawet w deszczowe czy chłodne dni. Biblioteka z książkami pozwalającymi oderwać się. 

Urokliwa okolica zachęca do krótszych i dłuższych wycieczek. W ogrodzie/lasku są domki na drzewach dla dzieci, po różnych kątach ogrodu porozwieszane są także hamaki.

Jest mały staw. W sadzie owocują m.in. bogate w antyoksydanty krzewy borówki amerykańskiej, jagody kamczackiej, rokitnika, derenia itp. Organizowane są rozmaite warsztaty psychologiczne i artystyczne oraz rekolekcje.

To wymarzone miejsce nie może być oddalone zbyt od miasta i klinik – maksymalnie 2 godziny jazdy, na wypadek konieczności wykonania badań, konsultacji lekarskiej, sięgnięcia po pomoc medyczną. Pozwoliłoby to też korzystać z domu chorym, którzy z daleka musieliby dojeżdżać na cykle chemii czy radioterapii. Okazuje się, że są osoby rezygnujące z leczenia onkologicznego ze względu na odległość od miejsca zamieszkania i trudy związane z daleką podróżą. Pamiętamy to dobrze z czasów, kiedy dojeżdżaliśmy co tydzień do Centrum Zdrowia Dziecka (na jeden dzień - by za chwilę ruszyć w powrotną drogę). Te dojazdy męczyły i małego pacjenta, i jego rodziców. Nie bez znaczenia byłaby też bliskość ośrodków rehabilitacji, gdzie można by szukać pomocy specjalistów (nasz syn skończył leczenie 4 lata temu, a wciąż konieczna jest intensywna rehabilitacja).

Dzielimy się nieśmiało pomysłem Domu Wytchnienia od jakiegoś czasu z bliższymi i dalszymi znajomymi. Pojawili się wśród nich życzliwi i chętni, by pomóc  w projekcie budynków czy w szukaniu ewentualnych źródeł finansowania. Wiele też osób zachęca nas opiniując pomysł jako ciekawy i potrzebny (w tym onkolog i psychoonkolog). To co mamy na dziś - to opisany na kilka stron zarys owego Domu Wytchnienia. Powstały też dwie prace magisterskie (na białostockim i na lubelskim wydziale architektury) inspirowane naszym planem. Pierwszy jednak projekt wyszedł spod ręki Piotrusia :)

Na tę chwilę wciąż jest wiele pytań i potrzeb, na które o własnych siłach nie odpowiemy. Nie mamy ziemi, na której Dom Wytchnienia mógłby powstać. Nie mamy pieniędzy, by ją kupić, a potem rozpocząć i zakończyć budowę. Potrzeba też zdeterminowanych ludzi – zapaleńców/szaleńców,  którzy razem z nami staną za pomysłem całym sobą.

Czy da Bóg, że zaczniemy realizować ten plan? Niedawno zapaliło się zielone światło: Stowarzyszenie "Hallelu Jah" uznało ten projekt jako swój w sensie organizacyjnym (mamy więc umocowanie prawne!), a Wspólnota Hallelu Jah stanęła za nim duchowo (mamy wsparcie modlitewne i błogosławieństwo!). Odczytujemy to jako wyraźny znak, otwarte drzwi i zachętę do postawienia kolejnych kroków.

Piotruś i Boguś co wieczór modlą się o powstanie tego domu. Prosimy także i Was o modlitwę w tej intencji. Jeśli ktoś chciałby w jakikolwiek sposób włączyć się w tworzenie Domu Wytchnienia - to proszę o kontakt. 

504 13 47 12 Jędrek (gdy nie odbieram proszę o smsa - oddzwonię)

https://www.facebook.com/jedrek.maciuk

jmaciuk@o2.pl

AKTUALIZACJA :)

Zaczęliśmy zbiórkę!
https://www.facebook.com/domwytchnienia/photos/a.691979891201656/691812591218386

Mamy stronę!
http://www.domwytchnienia.pl/