Drogę powrotną do domu Piotrek zniósł stosunkowo dobrze, ale był pod wpływem kilku silnych leków przeciwbólowych i wyciszających. Leczenie w Essen się zakończyło, lecz wciąż zmagamy się z jego trudnymi następstwami.
– Przywiozłem z Niemiec do domu to, co najbardziej chciałem tam zostawić: ból – powiedział Piotrek.
Piotrek nadal zmaga się z nieustannym, ciśnieniowym bólem głowy. Trafiliśmy do poradni leczenia bólu, gdzie wprowadzono znacznie silniejszy lek z grupy opioidów. Stopniowo zwiększaliśmy jego dawkę, ale wyraźnej ulgi wciąż nie było. Lekarz wprowadził lek 50 razy mocniejszy od morfiny i testujemy go trzeci dzień. Momentami Piotrek czuje wyraźną ulgę, choć niestety zupełnie od bólu nie jest wolny ani na moment (jedynie sen przynosi ukojenie – choć budzi się kilkakrotnie w ciągu nocy, to jednak śpi).
Zaniepokojeni nasilającym się bólem 19.06 wykonaliśmy prywatnie kontrolny rezonans. Badanie nie wykazało obrzęku mózgu ani pseudoprogresji, czyli pozornego powiększenia zmian po leczeniu. Zmiany nowotworowe we wszystkich trzech miejscach pozostają stabilne, a torbiel wyraźnie się zmniejszyła. To dobra wiadomość, choć nie wiemy, skąd bierze się tak silny ból. Prawdopodobnie jest on następstwem radioterapii. W pierwszych tygodniach po protonoterapii dolegliwości mogą być bardzo silne, a na dobre efekty czasami czeka się wiele miesięcy. Ta wiedza pomaga nam zachować nadzieję, ale nie przynosi Piotrkowi ulgi.
Niestety długotrwałe cierpienie sprawia, że Piotrek jest skupiony niemal wyłącznie na tym, aby nie dopuścić do kolejnego nasilenia bólu. Jest dużo łez, napięcia i bezradności. W jednym z najtrudniejszych momentów powiedział, że chciałby już nie żyć, bo czuje się dla nas tylko ciężarem.
My również jesteśmy bardzo zmęczeni. Czasami brakuje nam siły, przestrzeni na rozmowę, a nawet słów do modlitwy. Niełatwo patrzeć, jak własne dziecko cierpi dzień po dniu i jak niewiele możemy zrobić, żeby mu pomóc.
Piotrek odkrył, że ruch zmniejsza odczuwane przez niego ciśnienie w głowie. Dlatego niemal bez przerwy chodzi. Zaobserwował, że stanie w miejscu przez dłuższą chwilę nasila mu ból tak samo jak siadanie i wstawanie. Dlatego musi być w ciągłym ruchu, nawet podczas jedzenia. Upały pogarszają jego samopoczucie, a nasze niewielkie mieszkanie bardzo szybko się nagrzewa. W słoneczne dni potrafił godzinami chodzić po garażu pod blokiem, ponieważ na zewnątrz było dla niego zbyt gorąco.
Dzięki Bogu Małgorzata użyczyła nam chłodnego i przestronnego parteru swojego domu na wsi, więc Piotrek mógł chodzić pomiędzy pokojami. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Gosi, bo mamy świadomość, jak bardzo obecność w domu osoby cierpiącej i nadwrażliwej na bodźce zmienia codzienne życie wszystkich domowników. Po kilku tygodniach przeprowadziliśmy się z kolei do Dorotki i Wiktora, którzy na czas letnich wyjazdów oddali nam swój dom do dyspozycji. Dziękujemy, Kochani! Od lat na różne sposoby nas wspieracie 
W tym trudnym czasie dotarło do nas także kolejne dobro. Pewnie pamiętacie, że spotkania z koniem o imieniu Luke były jednym z jaśniejszych punktów pobytu Piotrka w Essen. Lara, właścicielka Luka, postanowiła pomóc naszemu synowi kontynuować hipoterapię w Polsce. Zebrała na ten cel wśród swoich znajomych 1300 euro! Znalazła nawet stajnię z hipoterapią i wstępnie uzgodniła możliwość prowadzenia tam zajęć. Na razie jednak ból i upał nie pozwalają Piotrkowi ich rozpocząć.
Próbujemy również dostosować nasze mieszkanie do jego potrzeb. Zamontowaliśmy już uchwyty w łazience, aby przy utrzymujących się problemach z równowagą mógł czuć się bezpieczniej. Staramy się też znaleźć sposób na obniżenie temperatury podczas upałów.
Prosimy, pamiętajcie o Piotrku w modlitwie. O ulgę w bólu, siłę dla jego psychiki i o to, aby protonoterapia przyniosła wreszcie oczekiwany efekt.
