Niestety guz Piotrka w kącie mostowo-móżdżkowym operowany rok temu znacznie urósł i konieczne jest rozpoczęcie leczenia. "A więc wojna..." - kołacze nam się znów po głowie. Choć właściwie ta wojna od paru lat trwa niemal nieprzerwanie. Parę dni zajęło nam jednak pogodzenie się z nową sytuacją, stąd dopiero teraz piszemy.
Konsultacje ze specjalistami pokazały, że mamy do wyboru kilka opcji na tę chwilę - wszystkie oczywiście związane z różnymi skutkami ubocznymi. Dzięki niezwykłym kobietom z Fundacja ZOBACZ MNIE mieliśmy możliwość spotkania z prof. Abdelbakim - neuroonkologiem ze Szpitala Dziecięcego w St. Louis. Profesor potwierdził opcje leczenia sugerowane przez "naszą" onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka. Zinterpretował nam też w przystępny sposób badanie molekularne guza Piotrka wskazujące na specyficzną delecję genu - co zwiększa ryzyko nawrotów choroby. Trudna to była wiadomość - ale wyjaśniająca aktywność piotrkowych guzów, które co chwilę dają znać o sobie.
Lekarze przedstawili nam wybór pomiędzy kolejnym (trzecim) protokołem chemioterapii, a leczeniem celowanym. Trzecią drogą może być radioterapia, którą jednak lepiej zastosować w ostateczności.
Piotrek przyjął pierwsze informacje o rosnącym guzie stwierdzeniem: "Ale ja chcę mieć wakacje! Leczyć to ja się mogę w roku szkolnym. Nie zabierzecie mi wakacji?!" Czyli zareagował jak często wcześniej - dużo spokojniej, niż się spodziewaliśmy. Dziś temat wrócił w rozmowie z mamą.
- Jak się czułeś, gdy Ci wczoraj powiedziałam, że guz rośnie?
- Ciężkie to było. Czułem przygnębienie i złość. Niby wiedziałem, że guz może rosnąć, ale się nie spodziewałem tego. Wolałbym operację, bo jest ciężko zaraz po, ale szybko ten stan mija. Myśl o leczeniu chemioterapią obrzydza mnie. Nie chciałbym znów chemii - ale nie wiem, co w moim przypadku jest lepsze...
Onkolog nadzorująca od 11 lat leczenie Piotrka stwierdziła, że należy słuchać potrzeb dorastającego chłopca. Skoro on tak bardzo nie chce chemii, to decydujemy się na leczenie celowane inhibitorami. W każdym momencie będzie można przerwać to leczenie i włączyć chemioterapię, gdyby guz nadal rósł lub gdyby skutki uboczne (których lista jest długa i przeraża) były zbyt poważne.
Zatem po kilku pełnych emocji i rozmów dniach decyzja co do sposobu leczenia została podjęta. Do sierpnia musimy zrobić badanie dna oka i serca (leczenie jest kardiotoksyczne i może uszkodzić wzrok). Oby Piotrek przeszedł przez leczenie skutecznie i suchą stopą jak Izraelici przez Morze Czerwone 
- Nie mam zamiaru, aby guz zabierał mi życie, skoro fizycznie jeszcze mi go nie zabiera! - tak zakończył Piotrek dzisiejszą rozmowę o czekającym go leczeniu
Zaczęliśmy więc planować wakacje. Bałtyk. Warsztaty szukania minerałów. Może jeszcze coś... Z konieczności będą to krótkie, kameralne wyjazdy - przeplatane sprawami związanymi z leczeniem. Na szczęcie mamy wsparcie przyjaciół i rodziny! W czasie, gdy prowadziliśmy niełatwe rozmowy w Warszawie - ciocia Manuela zadbała o Piotrka, zapewniając mu przyrodnicze atrakcje (był zachwycony spotkaniem z papugami!).
Będziemy się starać usilnie, by choroba i leczenie zostawiły choć trochę miejsca na wakacyjne wytchnienie - nie tylko Piotrek tego potrzebuje.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz