piątek, 2 sierpnia 2024

Dębki lato 2024

Spędziliśmy 9 dni nad Bałtykiem dzięki gościnności Drogiej Znajomej, która udostępniła nam kolejny raz swoje mieszkanie. Patrycjo, dziękujemy za wszystkie pobyty!




Szkoda było wyjeżdżać, ale i przez tych kilka dni wytchnienia odpoczęły nam głowy przed tym, co przed nami. Wieczorem w przeddzień powrotu Piotrek z głosem pełnym poruszenia powiedział:

"Psycholog kiedyś mówiła mi, żebym w chwilach złych wracał do pięknych wspomnień. Ale mi ciężko było cokolwiek sobie przypomnieć. Ten pobyt w Dębkach był pełen dobrych chwil, teraz już mam wspomnienia do których będę mógł wracać..."
Mówił to że łzami w oczach. To był na prawdę bardzo dobry wyjazd! Plaża, kąpiele w morzu, wycieczki rowerowe, spływ kajakowy Piaśnicą, park linowy, bunkry na wydmach i pyszna pizza na deptaku.




Czas w Dębkach spędzaliśmy z rodziną, dzięki czemu dni płynęły wesoło pośród lubianych kuzynów.
Wśród wspomnień z wyjazdu jest też imponujący wyczyn Piotrka. Otóż przeszedł park linowy od tyłu, co wymaga dużo większego wysiłku: zamiast zjeżdżać tyrolką trzeba się wspinać na rękach, gdzie najdłuższa tyrolka ma aż 100 metrów długości. Dokonał tego jako 11 osoba w sezonie! Niewielu jest takich śmiałków. Bogumił przeszedł w ten sposób ową trasę już dwukrotnie i Piotrek chciał się sprawdzić. Instruktor chwalił, że dobrze sobie poradził. W nagrodę mógł przejść trasę jeszcze raz gratis. Piotrek powiedział: "Muszę dać sobie w kość" i ku naszemu zdziwieniu z lekkością przeszedł trasę po raz drugi pod rząd.





Za to w ostatnim tygodniu lipca Piotrek złapał infekcję. Bolało gardło, gorączkował. Jeszcze do dziś nie doszedł formy. Dokuczają mu różne bóle, jest markotny, bez energii...
Piotrek zaczyna niebawem leczenie celowane lekiem Mekinist, które może potrwać minimum 1,5 roku jeśli okaże się skuteczne (zatrzyma wzrost guza). No i o ile jakieś drastyczne skutki uboczne nie przerwą terapii (bo jest to możliwe). Gdyby trzeba było odstawić lek - to zostaje w odwodzie kolejny protokół chemioterapii. Lek musi być sprowadzany do CZD, nie jest refundowany.
Jesteśmy po konsultacjach kardiologicznych, serce Piotrka pracuje jak trzeba. Będziemy musieli robić systematyczne kontrole kardiologiczne, ponieważ leczenie może być kardiotoksyczne. W najbliższy poniedziałek badanie okulistyczne - oczy również muszą być monitorowane w trakcie leczenia.
Mamy nadzieję, że leczenie nie osłabi zbytnio Piotrka i będziemy mogli choć trochę jeszcze skorzystać z dobrodziejstw lata.
Gorąco prosimy Was o modlitwę - oby lek zadziałał jak trzeba i nie niósł negatywnych skutków ubocznych! Oby przeszedł przez to leczenie jak przez park linowy od tyłu - wytrwale i skutecznie!!!
PS Oprócz trudnych doświadczeń, jakim musimy po raz kolejny stawić czoło, spotykają nas też piękne rzeczy. Jesteśmy o duży krok naprzód w realizacji naszego pragnienia pt. Dom Wytchnienia - stworzenia miejsca odpoczynku i regeneracji sił dla onkorodzin. Ogromną radością jest dla nas to, że najbardziej pozytywnie zakręceni w pomaganiu ambasadorzy i przyjaciele Stowarzyszenia Kilometry Pomocy stoją za tym projektem sercem i czynem. Już 7 września rusza we Wrocławiu bieg Ultra Wrocław 4 - Przegoń Raka 🏃‍♀️ Udział w biegu jest za opłatą startową, która zostanie przeznaczona na budowę Domu Wytchnienia. Ruszyły też Aukcje charytatywne Kilometry Pomocy na rzecz naszej inicjatywy. Gorąco wszystkich zapraszamy do udziału!

1 komentarz:

  1. Czy bylo konsultowane podawanie podwojnej terapii dabrafenib z Mekinist? Publikacje sugeruja lepsze dzialanie jesli oba inhibitory sa podawane razem. Zycze powodzenia w leczeniu, oby skutki ubocze byly minimalne. Pozdrawiam, Hania

    OdpowiedzUsuń