początek września 2026

Minęło trochę czasu od naszego ostatniego posta, dlatego chcemy napisać, co obecnie dzieje się u Piotrka.

Od początku września mieszkamy u cioci Patrycji. Nasze mieszkanie wciąż wymaga kilku zmian, żeby Piotrek mógł w nim bezpiecznie funkcjonować. Źle znosi zarówno schody, jak i windę, dlatego parterowy dom, z którego można wyjść na zewnątrz bez pokonywania żadnej różnicy poziomów, jest teraz dla niego najlepszym rozwiązaniem.

Ból udało się nieco zmniejszyć, ale nadal w dużej mierze wyznacza rytm naszych dni – od jednej dawki leków przeciwbólowych do następnej. Piotrek przyjmuje duże dawki leków, w tym opioidów, dlatego rozważamy bardzo stopniowe wycofywanie przynajmniej części z nich – oczywiście o ile ból na to pozwoli.

Niestety wszystkie problemy neurologiczne pozostają bez zmian: zaburzenia równowagi, uczucie ciśnienia w głowie i ból przy każdej zmianie wysokości, niedowład i drżenie prawej ręki oraz problemy ze wzrokiem. Nadal pomaga mu ruch. Każdego dnia dużo chodzi, często są to długie spacery. To jeden z niewielu sposobów, które choć trochę zmniejszają odczuwane przez niego ciśnienie i ból głowy. Po drodze doszły też inne problemy. Piotrek przeszedł infekcję pęcherza z wysoką gorączką i konieczny był antybiotyk. Teraz z kolei jest mocno zakatarzony.

Piotrek spędza na spacerach tyle czasu, że nie zawsze jesteśmy w stanie mu towarzyszyć – często wstaje już około szóstej i wychodzi jeszcze przed śniadaniem. Ostatnio zaczął robić podczas nich zdjęcia. Patrząc na nie, odkrywamy u niego sporą wrażliwość na piękne krajobrazy. Kilka z nich dołączamy.

Za nami również kolejna konsultacja online z lekarzami z Essen. Ostatni rezonans pokazał powiększenie zarówno części torbielowatej, jak i litej guza. Brzmi to niepokojąco – i dla nas oczywiście takie jest – ale lekarze na tym etapie nie widzą powodów do podejmowania dodatkowego leczenia. Jednym z możliwych wyjaśnień jest tzw. pseudoprogresja, czyli przejściowe powiększenie zmian po radioterapii, które nie oznacza rzeczywistego postępu choroby i z czasem może się cofnąć. Dopóki jednak zmiany nie zaczną się zmniejszać, trudno z pewnością ocenić, czy właśnie z tym mamy do czynienia.

Lekarzom łatwiej powiedzieć: „na razie spokojnie”. Nam trochę trudniej ten spokój zachować.

Piotrek jest już oficjalnie uczniem pierwszej klasy szkoły średniej, choć nauki jeszcze nie rozpoczął. Mamy nadzieję, że do końca września uda nam się wrócić do własnego mieszkania i że wtedy będzie mógł zrobić także pierwszy krok w stronę szkoły.

Monotonię kolejnych dni i niepewność jutra rozprasza mu jedno marzenie. Od dawna marzy o starej Maździe MX-5. Za kilka miesięcy skończy 17 lat i jeśli poczuje się lepiej, będzie mógł zacząć myśleć o prawie jazdy. Na razie oglądamy razem ogłoszenia – i widzimy, jak samo planowanie czegoś na przyszłość poprawia mu nastrój.

Na razie jednak wciąż żyjemy trochę od dnia do dnia. Od spaceru do spaceru. Od tabletki do tabletki. Od jednego badania do następnego. I czekamy. Bardzo chcemy wreszcie zobaczyć na kolejnych obrazach rezonansu to, na co liczyliśmy, decydując się na protonoterapię – że zmiany zaczynają się zmniejszać.

Dziękujemy wszystkim, którzy o Piotrku pamiętają, pytają o niego, wspierają nas i modlą się za niego.

Prosimy, pamiętajcie nadal o Piotrku w modlitwie – o ulgę w bólu, siłę dla niego i o to, żeby to, co dziś widzimy w rezonansie, rzeczywiście okazało się tylko przejściowym skutkiem leczenia.