Polecany post

HISTORIA CHOROBY PIOTRUSIA

niedziela, 5 stycznia 2014

komplikacje w leczeniu

W CZD  mimo wielu pacjentów dość szybko podłączono Piotrkowi kroplówkę. Zdobył przy tym kolejne elementy błyszczącej zbroi: spodnie i hełm.


Niestety po kilkunastu minutach zaczął źle się czuć. Piotrek krzyczał i skarżył się na ból brzucha. Po chwili pojawił się męczący kaszel, wysypka na całym ciele, obrzęk warg, śluzówki nosa. Zaczął wkładać ręce do buzi i mówił, że coś tam przeszkadza (myślę, że puchł język). Pielęgniarki reagowały szybko: lek odłączono, podano odpowiednie środki i po 10 minutach Piotrek wyglądał i czuł się dużo lepiej. Już poprzednim razem wyczulano nas, by obserwować dziecko w czasie podawania kroplówki, bo w okolicach siódmej-ósmej dawki karboplatyny często dochodzi do ujawnienia się alergii na ten lek . Właśnie to wg lekarzy nastąpiło. Efekt jest taki, że lek trzeba zmienić na inny o nazwie cisplatyna.

Jadę z Piotrkiem w najbliższy czwartek znów do Warszawy na pierwszą dawkę tej cisplatyny. Zaletą jest, że nie powinna uczulić. Natomiast jest gorzej tolerowana (wymioty itp.), ma więcej możliwych skutków ubocznych (np. może dawać powikłania neurologiczne, uszkodzić nerki, słuch) stąd wymaga tzw. płukania. Czyli po dwóch godzinach podawania leku następuje 24 godziny podawania kroplówek usuwających go. Czy też eliminujących jakieś toksyczne produkty rozpadu komórek - nie do końca to rozumiem, będę musiał dopytać. W każdym razie każdorazowo dochodzi kolejny dzień pobytu w Warszawie.

Mało tego: czasem na oddziale dziennym brak jest miejsc i wtedy będą nas kładli na oddział szpitalny, co oznacza 3-dniowy pobyt w CZD. Tłumaczenie "Takie mamy procedury" rozumiem tak, że pewnie finansowo fundusz nie pokryje pobytu szpitalnego poniżej 3 dni, stąd dochodzi dodatkowy dzień "obserwacji" przed podaniem chemii na oddziale szpitalnym. Bo jakoś na dziennym bez tej "obserwacji" się to odbywa, więc raczej nie chodzi o względy medyczne.

Plan jest taki, że będziemy ruszać w czwartek i nocować jak dotąd jedną noc w przyszpitalnym hoteliku. W piątek rano będziemy (też jak dotąd) rozpoczynać całą tę kołomyjkę z badaniami, oględzinami lekarza, czekaniem aż z apteki przyjdzie lek, czekaniem na leżaku aż lek zostanie podany. A potem czeka nas kolejna doba tego płukania, kiedy to Piotrek będzie przypięty do pompy kroplówkowej. Czyli w sobotę po południu będziemy ruszali do Wrocławia. Chyba, że trafimy do szpitala - wtedy wszystko się o dzień przesuwa i we Wrocławiu będziemy w niedzielę wieczorem.

Już wiemy, że mają w tej chwili dużo przyjęć i jest spora szansa, że zaczniemy od tego dłuższego schematu. Magda bardzo chciałaby też jechać, ale szkoda nam Bogumiła. Niby dobrze znosi rozłąkę, ale po powrocie ignorował nas do następnego dnia. Jakby chciał pokazać: "Zostawiliście mnie, ale ja sobie radzę, nie potrzebuję was". Dlatego nie chcemy w tak krótkim czasie znów mu fundować rozłąki. Jakoś sobie damy we dwóch radę - zwłaszcza, że oddział jest przystosowany do tego, by rodzice nocowali. Jest też aneks kuchenny itp. - resztę rozpoznam na miejscu, bo dotąd się nie interesowałem tym zapleczem skoro spędzaliśmy na oddziale parę godzin.

Prosimy gorąco o modlitwę, aby Pan Bóg ochronił Piotrusia przed skutkami ubocznymi nowej chemii, by synek dobrze zniósł to ponad 24 godzinne uwiązanie przy kroplówce, o apetyt dla niego i siłę dla nas. Z góry bardzo dziękujemy Kochani!!!!

Ze złotych myśli Piotrusia: "Zobaczyłem, że będę długo żył... Pan Bóg mi powiedział, że wszyscy razem pójdziemy do nieba".

A przed zaśnięciem po powrocie z Warszawy powiedział do Magdy: "Mamo, opowiedz mi o tym panu, którego wsadzili do pieca" (chodziło mu o historię trzech młodzieńców wrzuconych do rozpalonego pieca z księgi Daniela rozdział 3, którą kilka tygodni temu mu opowiedziałem). Mocno poruszyła nas ta prośba Piotrusia. Uświadomiliśmy sobie, że historia trzech młodzieńców jest po trosze naszą historią. Znajdujemy się w piecu utrapienia i próby i nie pozostaje nam nic innego jak śpiewać pieśń uwielbienia i ufać. 

Jak Szadrach, Meszach i Abednego.

8 komentarzy:

  1. Błogosławieństwa Bożego na każdy dzien

    OdpowiedzUsuń
  2. Przechodziłam przez to z synem,nie powiem ze było lekko,ale da się wytrzymać.Ostatnie kursy z cisplatyną ( między innymi) przeleżał,proście lekarza o wszsytkie mozliwe leki przeciwwymiotne.Z tymi uszkodzeniami to sporadyczne przypadki,nie ma co martwić sie na zapas,płukać nerki-podadzą w kroplowce-ale i duzo pić,chociaż po łyczku.Trzymam kciuki. Z modlitwą

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo poruszył mnie dzisiejszy wpis. Życzę Wam dużo siły. Jestem z Wami myślami.

    OdpowiedzUsuń
  4. ja dopiero od niedawna śledzę historię piotrusia zachęcił mnie do tego Mietek Taras swoim wpisem na Fb. Nie powiem żebym był osobą modlącą się na co dzień . Ale jeżeli wy którzy znosicie co dzień tyle bólu prosicie o modlitwę będę myślami między Piotrusiem Bogiem a mną . I myślę że taki rodzaj modlitwy też pomoże

    OdpowiedzUsuń
  5. zaglądam do was... opowiem Jezusowi...

    OdpowiedzUsuń
  6. My również modlimy się codziennie za Piotrusia.Życze Wam wiary,miłósci i wytrwałosci.

    OdpowiedzUsuń
  7. Trzeba nam modlić się za Piotrusia za wstawiennictwem Służebnicy Bożej Aleksji González-Barros http://www.alexiagb.pl/index.html

    OdpowiedzUsuń
  8. Obiecuję modlitwę, życzę Bożego błogosławieństwa, spotkania Bożych ludzi i łagodnego przechodzenia chemii

    OdpowiedzUsuń