przedświątecznie

Jutro Wigilia - nasi synkowie cieszą się na spotkanie z kuzynami. Wczoraj ubierali u babci Halinki choinkę i nie tylko - co widać na zdjęciach :)

Za nami dokładnie połowa planowanej chemioterapii. Czyli przed nami też :) Najbliższy wyjazd czeka nas 1 stycznia i jedziemy w trójkę. Będzie spory tłok, bo wielu małych pacjentów ma przełożoną chemioterapię w związku ze Świętami. Dlatego jednemu rodzicowi byłoby ciężko. Bogumiłek zostanie z dziadkami, tak jak ostatnio.

Piotrek w minionym tygodniu bywał mocno kapryśny i drażliwy. Wpadał w płacz z błahych powodów. Raz zdarzyło się też, że wymiotował w aucie. Napędziło nam to stracha, więc konsultowaliśmy się z warszawskimi lekarzami, ale na razie mamy się nie niepokoić. Gdyby podobne kłopoty się nasilały, to będą myśleli o przyśpieszeniu rezonansu. Jednak od dwóch dni jest lepiej z piotrkowym humorem, więc jesteśmy dobrej myśli.

Wszystko, co Piotrek przeżywa w związku z chorobą i leczeniem chyba obniża też jego poczucie bezpieczeństwa. Ostatnio dużo mówi o "niedobrych bakteriach", "gryzących robakach" czy "czymś brudnym", w co rzekomo wjechał wózek lub wdepnął nogą. Jedne buty po takiej "akcji" tak stanowczo kazał wyrzucić, że do tej pory leżą w worku na balkonie - a my musieliśmy kupić nowe (co prawda było to w planie, ale przymusił nas do szybkich zakupów).

Z apetytem jest po ostatniej chemii słabiej. Nie ma tragedii, ale je wyraźnie nieco mniej i grymasi. Za to nagle zmieniło mu się podejście do mycia głowy. Dotąd nie cierpiał tej czynności - więc oszczędzaliśmy go, zwłaszcza że włoski miał jak puszek, wystarczyło przetrzeć mokrym ręcznikiem. Teraz odrosły ładnie, a Piotrek, gdy zobaczył jak jego brat dzielnie znosi mycie głowy, postanowił myć swoje włosy codziennie :) Przez kilka dni upierał się przy tym - dziś w końcu zgodził się, by nie myć.

Staramy się co tydzień być na rehabilitacji, jednak teraz mamy przerwę do stycznia. Chłopaki mają jednak do dyspozycji domową zjeżdżalnie i trampolinę. Dziękujemy za wypożyczenie! Wzruszają nas takie gesty życzliwości i troski. Aniołowie w ludzkich skórach dbają też o nas "kulinarnie" (pyszna eko-marchew i rzodkiewka od Józka, domowa kiełbasa od Kuby). Bóg zapłać! Wdzięczni jesteśmy też za oznaki pamięci (egzotyczna kartka z Japonii - dziękujemy Aniu! własnoręcznie wykonana kartka świąteczna dla Piotrusia - dziękujemy Kasiu!). Jak już wyliczam, to gorąco dziękujemy też Ewie i Edycie za wsparcie finansowe. Dziękujemy też tym kilku osobom, które cierpliwie zasilają nasze konto. Niech Pan Bóg Wam stokrotnie wynagrodzi!

Wiele osób z pewnością w tych podziękowaniach pominęliśmy - zwłaszcza tych, które pamiętają o nas w cichej osobistej modlitwie. Wypełnia nas wdzięczność i chcielibyśmy każdemu z Was indywidualnie złożyć świąteczne życzenia. Z braku możliwości - robimy to tutaj.

Niech Chrystus narodzi się w naszych sercach z nową mocą. Niech przeniknie miłością i przemieni naszą codzienność, a zwłaszcza wszystkie trudne sprawy. Błogosławimy każdy Wasz dzień w 2014 roku. Niech będzie to rok pełen radości i pokoju ducha! 

Magda, Jędrek, Piotrek i Bogumiłek

powrót rycerza

W trakcie, gdy Piotrek miał chemię i budował z tatą piętrowy garaż - mama w ramach przygotowań do spotkania z Bardzo Ważną Komisją obskoczyła wewnątrzszpitalny bazarek i kupiła egzaminacyjny sweterek. Zaliczyła też fryzjera przy obiekcie hotelowym Patron (tak oficjalnie nazywa się nasza przyszpitalna kwatera). Można powiedzieć: moja żona strzyże się i ubiera w Warszawie ;)

Noc po chemii była ciężka. Piotrek był niespokojny, dużo płakał, gorączkował i wymiotował. Magda próbowała się uczyć, a rano pojechała autobusem/metrem na egzamin. Zdała! :) Chwała Bogu! Mamy w domu kolejnego specjalistę ;)

W drodze powrotnej tęgo dmuchało. Chwilami porywy tak kołysały, że na autostradzie zwalniałem do 70 km/h. Piotrek spał w podrozy ponad 4 godziny, jednak przebudzal sie kilkakrotnie z płaczem i awanturą, że chce wracać do Warszawy. "Wracamy do hotelu! To jest nasz nowy dom!". Krzyczał, że nie chce wracać do Wrocławia, bo się boi, że w naszym domu jest "coś niedobrego, ale nie wiem co to jest".

Gdy zjechałem na Koło wiatr się zmniejszył, za to trafialiśmy na oblodzone kawałki drogi. Dotarliśmy do domu 21.30 i obszukaliśmy z Piotrkiem mieszkanie pod kątem "czegoś niedobrego", co go wyraźnie uspokoiło i przespał resztę nocy jak aniołek.

Młodszy brat Piotrka bardzo dzielnie zniósł 3-dniową rozłąkę. Dobrze było mu u dziadków i cioci Pati. 

Poniżej zdjęcia z piątkowego pobytu w szpitalu: prezentacja zdobytej zbroi i prezentów od św. Mikołaja.

 

 NO I JAK WYGLĄDAM?

 BLASK ZBROI OSUSZA ŁZY :)

 AAAAA! DRŻYJCIE POTWORY!

 MAMA, NIE UCZ SIĘ, TATA ROBI ZDJĘCIE!

 SKĄD MIKOŁAJ ZNA MÓJ GUST?

PREZENTACJA NOWEGO AUTKA

a jednak św. Mikołaj istnieje!

Drogę do Warszawy przejechaliśmy całkiem sprawnie. Trafiliśmy wprawdzie na potworny korek w Wieruszowie, który mógł nas kosztować minimum godzinę oczekiwania wśród tirów leniwie pokonujących długi odcinek o ruchu wahadłowym. Jednak udalo nam sie wycofać na rondo i wjechać w miasto, gdzie robotnik drogowy podpowiedział nam, jakim sposobem pokonać ten zator. Przyznaję,  że byłem zły na Magdę,  że każe mi sie zatrzymywac i wypytywac o przyczynę nieprzejezdnosci miasta: przecież mam mapę i plan, by jechac przez Kalisz do A2. Jednak pomysł zony byl - jak sie okazało - świetny. Dostalem instrukcje, by jechac kilka kilometrow drogą zamknieta dla ruchu, nie przejmujac sie zakazami i na koncu wycisnąć się na drogę wyczekawszy odpowiedni moment w ruchu wahadlowym. Jechalismy samotnie przez dlugi odcinek juz za znakami zakazu z coraz mniejsza pewnoscia, ze dobrze robimy. Na koncu tej emocjonujacej trasy czekalo nas jeszcze spotkanie z radiowozem... Policjant jednak nie miał zamiaru nas zatrzymywać - skinal przyzwalajaco glowa na moj pytajacy gest, czy moge kontynuowac jazde, po czym... sam włączył sie do ruchu tuz za nami :) W ten sposob w ciagu pieciu minut wyminelismy kilkukilometrowy korek i popedzilismy dalej.

Makaron w Piotrkowie stracił swoja atrakcyjnosc, wiec obiad w restauracji trwal dluzej niz zwykle. Ostatni odcinek pokonywalismy niemal pusta droga. Moze kierowcy wystraszyli sie  huraganu? Faktycznie na kierownicy czułem mocne podmuchy, wiec z ostroznosci jechalem nieco wolniej.

Rano przy wkluwaniu sie w porcik bylo troche łez,  ale nagroda zachwycila Piotrka. Zdobyl błyszczącą rycerska zbroję z peleryną i paradowal w niej dumny po szpitalnych korytarzach.

Około 15.30 skończyło się podawanie chemii. Zwylke Piotrek przesypia większość tego czasu, ale dziś było wyjatkowo. Piotrek dostal od pielegniarek prezent mikolajowy: 3-pietrowy garaz w wielkim pudle i auto (Kamasz z bajki "Auta"). Nie było mowy, by nie rozpakowac prezentow od razu i nie zaczac montażu zabawki. O spaniu mozna bylo zapomniec. Pielegniarki mimo wypytywania nie zdradziły żadnych szczegółów na temat hojnego darczyńcy.  Szczerze mowiac to calkiem zapomnielismy o chocby skromnym prezenciku dla Piotrka z okazji 6 grudnia, ale jak widac Ktoś pamiętał :) Dziękujemy Święty Mikołaju!

Jutro o 11.30 Magda zdaje egzamin, wiec mamy dodatkowe emocje...

orkan nadciąga, a my do stolicy ;)

Wspólnymi siłami świeczki zostały zdmuchnięte :) 

W "andrzejki" świętowaliśmy dzięki staraniom rodziców drugie urodziny Bogumiła. Był tort z misiami-żelkami i pudełko autek w prezencie :) Boguś był niezwykle przejęty, zwłaszcza tortem i świeczkami. Dorośleje chłopak. Kilka dni temu przeszedł inicjację: pożegnał się z maminą piersią.

Zaczęliśmy rehabilitować Piotrusia ruchowo – delikatnie, bo wciąż ma słabą kondycję (i nie zmieni się to raczej, póki trwa chemioterapia). Dzięki ogromnej życzliwości lubianej przez niego rehabilitantki pani Karoliny koszty są symboliczne, tyle że dojeżdżamy na drugi koniec miasta.

Piotruś w ostatnich dniach napędził nam trochę stracha: miał napady złego nastroju, a raz nawet zapowiedział, że będzie wymiotował. Dziś był już bardziej w równowadze, choć dzień był niełatwy: byliśmy badać krew i sam wybrał, że chce mieć "kłutą rączkę, a nie paluszek". Gdy już wyschły łzy doszedł do wniosku, że źle wybrał (dawno nie miał pobieranej krwi z żyły - ciągle albo z palca, albo z portu).

Myślami i modlitwą byliśmy ostatnio przy 2-letniej Ewie - koleżance Piotrka ze szpitala. Przechodziła właśnie trzecią w ciągu dwóch miesięcy operację z powodu zatkanej zastawki (też jest po częściowym usunięciu guza mózgu). Ciężko opisać, co przeżywają rodzice pacjentów na oddziałach onkologicznych. Trudno to wszystko zrozumieć...

Badania Piotrka wyszły nienajgorzej - znaczy sporo wyników poniżej normy, ale konsultująca badanie "nasza" doktor z CZD stwierdziła, że jest świetnie (przy chemioterapii pojęcie "norma" jest inaczej rozumiane).

Jutro jedziemy do Warszawy. Nietypowo, bo ruszamy w czwartek i Magda jedzie z nami. Boguś zostaje na dwie noce z ciocią i dziadkami. On pewnie dobrze to zniesie, nie wiemy jak rodzina - zwłaszcza w nocy ;) Przesunęliśmy wyjątkowo chemię z czwartku na piątek, mimo że w ten dzień w poradni jest tłum i wszystko trwa dłużej niż w inne dni. Jednak w sobotę Magda ma w Warszawie egzamin, stąd łączymy dwie sprawy za jednym wyjazdem.

Prosimy gorąco o modlitwę: za Piotrka by dobrze zniósł chemię i podróż - zwłaszcza powrotną, za Bogusia by dobrze zniósł pierwsze tak długie rozstanie i za Magdę, by zdała ten ważny i trudny egzamin przed wymagającą komisją (jak łatwo się domyślić nie miała zbyt dużo czasu na naukę, więc czuje się dość niepewnie).

Zawołajcie też z nami w modlitwie do Najwyższego o pełne uzdrowienie Piotrka - niech rezonans za kilka miesięcy pokaże, że guz zniknął albo jest tego bliski!

PS. Z cyklu złote myśli Piotrka - refleksja wypowiedziana niedawno w czasie zakładania pieluchy (w nocy nadal bywa potrzebna): "Chciałbym być taki wielki jak Pan Bóg.... No ale wtedy bym się nie zmieścił na przewijaku!" :)

listopadowo

Bóg zapłać wszystkim za modlitwę!!! Powrót z Warszawy przebiegł wg planu - mimo listopadowej aury dotarliśmy do domu o północy w 5,5 godziny i bez żadnych "przygód". Piotrek w aucie czuł się dobrze (dostaje przy okazji chemii leki przeciwwymiotne, które działają przez kilka godzin) - ogladnął dwa długie filmy ("Potwory i spółka" na tapecie - w szpitalu straszył dzieci bawiąc się w jednego z bohaterów tej bajki). Natomiast w domu wymiotował i miał temperaturę 38,2 st. Na drugi dzień też gorączkował, więc bez stresu się nie obeszło. Na szczęście dzwoniąc do Warszawy zastaliśmy na dyżurze naszą panią doktor, która zaleciła jedynie obserwację Piotrusia - stwierdziła, że najprawdopodobniej tak reaguje na chemię. Inny lekarz "z klucza" kazałby nam jechać do szpitala i wykonać badania krwi.

Po powrocie przebrnęliśmy przez 5 dni oporów przy posiłkach i Piotrek dopiero od kilku dni je "normalnie" - o ile można tak nazwać karmienie zajmujące pół dnia. Generalnie rytm dnia wyznaczają nam właśnie owe długotrwałe posiłki oraz sen: popołudniowy (chłopaki śpią tylko w wózku, więc jesienne spacery mamy zapewnione) i nocny (zwykle po ok. póltoragodzinnym usypianiu).

Comiesięczne wyjazdy na chemię wydają się nam tak absorbujące i pochłaniające energię, że aż się nam nie chce wierzyć w to, że daliśmy radę z cotygodniowymi przez tyle czasu. Albo to zmęczenie materiału, albo pora roku tak osłabia... Dzięki Bogu na tę chwilę ze zdrowiem chłopaków nie jest źle - poza małym katarkiem u Piotrka. Nadal żyjemy w separacji od świata obawiając się infekcji, a nielicznych gości przepytujemy wnikliwie o stan zdrowia.

Przy okazji załatwiania formalności odwiedziłem wczoraj Magdy szkołę - spotkałem tam niezwykle dużo ciepła i życzliwości ze strony koleżanek z pracy mojej żony. Bardzo to było miłe i dodające energii.

Spotkała nas dzisiaj przemiła i zaskakakująca niespodzianka: listonosz przyniósł przeelegancki kostium rycerski (błyszczący! pięknie zdobiony!), dwa t-shirty dla superbohaterów plus mikołajowe słodkości. Po krótkim dochodzeniu odkryliśmy sprawcę: koleżanka cioci Pati czyta tego bloga i przysłała te prezenty z USA. Dziękujemy Ci ogromnie Moniko za wzruszający gest!!! Elementy kostiumu Piotruś będzie zdobywał podczas najbliższych dwóch chemioterapii.

Kolejna budująca nas wiadomość, która dotarła do nas dziś przez ciocię Edi: dziś dzwonili do niej ludzie ze wspólnoty Odnowy w Duchu Św. z włoskiego miasteczka Pordenone pytając, jak się ma Piotruś i zapewniając o ciągłej modlitwie za naszego synka.

W niedzielę prawdopodobnie przybędzie nam nowy mebel - pożyczona przez życzliwą osobę (dzięki Józek!!!) domowa trampolina. Miejsca coraz mniej w naszym ciasnym gniazdku - ale czego się nie robi, by chłopaki się rozwijały i miały frajdę :D

Jak zawsze wiele wsparcia dostajemy też od najbliższych: dziadków, babć i cioć :) Na zdjęciu - Piotrek prezentuje rycerski miecz na placu boju, czyli łóżku w pokoju babci Ali (w drugim ręku koń Juliusz, noszący imię po koniu bohatera z rosyjskiej kreskówki).

z cyklu Wspaniali Mężczyźni - strażak w rajtuzach ;)

Piotrek zdobył kask strażacki. W poradni dziś wyjątkowy tłum i podlaczyli nas do kroplowki doipero o 13.40. Za około godzinę kończymy i idziemy się pakować. W ta stronę jechaliśmy całkiem komfortowo mimo pogody - drogi były puste. Nie lubię jechać po ciemku, wiec pewnie droga powrotna zajmie nam wiecej czasu. Piotrek jak na razie nie zasnął w czasie chemii, wiec pewnie pośpi w aucie. Licze, że przed północą wylądujemy w domowym łóżku.  O! Strażak wlasnie usnął w trakcie, gdy robilem ten wpis :) Czyli raczej w drodze powrotnej czeka nas sluchanie bajek.

znów jedziemy do Warszawy

Zdjęcia są sprzed tygodnia z pobytu u babci - korzystaliśmy z ostatnich(?) ciepłych dni jesieni.

Z racji listopadowych świąt o tydzień wydłużyła nam się przerwa w leczeniu. Pakujemy bagaże, bo już jutro (w środę) startujemy we dwóch do Warszawy. Piotrek dzięki Bogu w dobrej formie - nawet jakby się nieco zaokrąglił na twarzy.

"Rybki z ferajny" i "Gdzie jest Nemo?" ciągle trzymają się mocno w rankingu ulubionych bajek. Mama zrobiła frajdę Piotrkowi... wypożyczając na tydzień dekorację z osiedlowego sklepu rybnego: zasuszona najeżka wygląda trochę jak nadmuchany jeż (w kreskówce jest to Saiks, właściciel myjni wielorybów). Pani w sklepie była nieco zaskoczona pomysłem, ale w końcu jesteśmy stałymi klientami: ryby to jedna z ulubionych potraw Piotrusia.

Wzbogaciliśmy się też w żywe okazy: w akwarium przybyło neonków i pojawiło się kilka otosków. Krewetki i ślimaki mnożą się niesłychanie szybko, więc trochę to wgląda jak zupa rybna, ale cieszy oko. Zwłaszcza lubimy obserwować ruch w akwarium tuż przed wieczornym zgaszeniem światła, leżąc już w łóżku.

Pożyczona nam zjeżdżalnia to błogosławieństwo - chłopcom nie nudzi się zjeżdżanie z niej. Przy tym widać, jak wiele Piotrek ma do nadrobienia w dziedzinie ruchu. Zjeżdża ostrożnie, przełamując się. Boguś radzi sobie dużo lepiej, mimo że jest 1,5 roku młodszy (zjeżdża przodem, tyłem, głową w dół, a dziś - zanim zdążyliśmy zainterweniować - zjechał... na stojąco!). Marzy nam się jakaś mała, domowa trampolina - łóżko nie do końca się sprawdza, a Piotrek zachęcony przykładem brata chętnie stara się podskakiwać choć słabo mu to jeszcze wychodzi (Boguś skacze, jakby miał wbudowaną sprężynę). Myślimy też o rehabilitacji dla Piotrusia. Na rezonansie wyszło, że kręgosłup szyjny jest delikatnie pochylony w lewą stronę.

Piotrek do swoich licznych zainteresowań (ryby, owady, rycerze, piraci, samochody, dinozaury...) dołącza chyba tematykę pożarniczą. "Wiesz tato, chciałbym mieć strój strażaka. Może go zdobędę w Warszawie, co?" Zatem na szybko usiłujemy zakupić kostium i tematyczne akcesoria. Zamówienie poszło przez internet - mają dostarczyć do hotelu w Warszawie, bo do Wrocławia mogliby nie zdążyć.

Do zdobycia ciągle mamy zaległe mamy buty rycerskie. Pan, który miał je szyć, słabo wykonał zamówioną wcześniej kaletkę i pas rycerski. Musimy znaleźć kogoś, kto nam je uszyje porządnie.

Prosimy o modlitwę o ochronę Krwi Chrystusa nad nami: o bezpieczną drogę, mało bolesne zabiegi związane z badaniem i leczeniem oraz brak komplikacji w trakcie powrotu i w kolejnych dniach. By znów nie musiał brać antybiotyku z powodu jakiejś infekcji. Wizyta w szpitalu to jednak duża okazja do złapania czegoś - samo wkłucie do portu niesie ryzyko zakażenia.

Na koniec cytat z dzisiejszego poranka:

"- Piotrek, nie chcę więcej widzieć, że bijesz Bogusia!

- Dobrze tato, to następnym razem nie patrz, kiedy będę go bił..."

Ech, jak to trzeba uważać na każde słowo! :)

jesienne impresje

Korzystając z ładnej pogody i zniżek za wstęp odwiedziliśmy w ubiegłym tygodniu ZOO. Minus był taki, że rabaty cenowe przyciągnęły szkoły i przedszkola. Więc unikając tłumu dzieci musieliśmy omijać pawilony, a z ulubionego pawilonu-akwarium uciekaliśmy przed dwoma wycieczkami ("Nie możemy, bo tam mogą być wirusy" - ze zrozumieniem godził się na te utrudnienia Piotruś). Ale i tak była to fajna wyprawa.

Musimy się dyscyplinować, by choroba Piotrka nie zepchnęła Bogusia na drugi plan. Siłą rzeczy dostaje często dużo mniej naszej uwagi od swojego starszego brata. Ufamy, że to okres przejsciowy.

Piotrek jest jeszcze słabiutki, ale lepiej wygląda. Pomału zaczynają mu odrastać włosy. Poprawił się nieco kondycyjnie i ruchowo odważniej poczyna sobie na domowej zjeżdżalni udostępnionej nam przez życzliwą rodzinę. Antybiotyk przestał brać kilka dni temu. Korzystając z ładnej pogody staraliśmy się być dużo na powietrzu i to pewnie też ma wpływ na samopoczucie Piotrka. Tylko przez dwa dni miał bardzo kapryśne nastroje (histeryzował z byle powodu) - w takich momentach przypominamy sobie złotą myśl Piotrusia: "Diabeł ciągle nas straszy, ale Jezus go pokonał!" :) 

W tym zaufaniu staramy się trwać. Guz przed operacją miał średnio 3,5 cm średnicy. Po interwencji chirurga jego średnica zmniejszyła się do 2,5 cm. Ostatni rezonans po półrocznej chemioterapii wykazał zmniejszenie się guza do ok. 2 cm śrenicy. Postęp jest więc wyraźny, ale nadal czekamy na dalsze pozytywne wiadomości o zdrowiu syna.

Tym bardziej wdzięczni jesteśmy, że otaczacie nas modlitwą. Bardzo poruszyły nas sygnały od pątników, którzy w pieszej pielgrzymce Wrocław-Trzebnica szli niosąc intencje dziękczynną za zdrowienie Piotrka i błagalną o pełne uzdrowienie. Zapewnienia o modlitwie za Piotrka budują nas często z zupełnie nieoczekiwanych stron. O modlitwemym wsparciu zapewniła nas ostatnio grupa modlitewna z Domowego Kościoła w Brzegu oraz warszawska wspólnota działająca przy oo. dominikanach na Służewcu. Bóg zapłać Kochani! 

Na koniec jedna z jesiennych prac plastycznych Piotrka - bardzo polubił malowanie farbami :)

leczymy się

Co kilka dni Piotrek ma kontrolne badania krwi. Lekarka ze szpitala onkologii i hematologii przy ul. Bujwida sama zadzwoniła do nas pytając o wyniki Piotrusia. Zaleciła natychmiastowy kontakt z kliniką, gdyby gorączka się znów pojawiła lub cokolwiek nas zaniepokoiło. W przypadku chemioterapii antybiotki bardzo często muszą być podawane dożylnie, bo leczenie doustne bywa niewystarczające. Wynik z wczoraj pokazuje, że stan zapalny powoli mija, antybiotyk okazał się trafiony i działa skutecznie w postaci doustnej zawiesiny. Bogu dzięki!!! Jednak bierzemy go dalej ze względu na ciągle jeszcze podwyższone CRP. Temperatura w normie, apetyt też w miarę dopisuje. W sobotę spuchła mu warga - podobnie jak w maju i też po pobycie w babcinym ogrodzie. Lekarze twierdzą, że to afta, bo to częste w podobnych przypadkach. Smarujemy gencjaną i opuchlizna się zmniejszyła, nadżerka po wewnętrznej stronie wargi też wydaje się goić. Dziękujemy za towarzyszenie nam w modlitwie! Także za wszelkie inne dobro, jakiego od Was doświadczamy. Bóg zapłać Grażyno i Marku za domowe przetwory! No i Wiadomym Dobrodziejom za pomoc finansową :)  

Na zdjęciu: bracia w jesiennym sadzie (Bogumił pozuje usiłując stanąć na głowie).

gorączka

Piotrek ma 38,8 - są z mamą i ciocią na Bujwida i czekają na wynik badania krwi. Prosimy o modlitwę.

Dopisuje po paru godzinach: Piotrek w domu, na antybiotyku. Przed pobytem w szpitalu uchroniły go dobre parametry krwi. Gorączka (już spadła) i podwyzszone CRP to jedyne niepokojace objawy, które świadczą o infekcji bakteryjnej. Konsultowalismy z Warszawą: też nie widza możliwosci, by antybiotyku jednak nie podawać. Trochę nas to frustruje, bo to już trzeci w ciągu 30 dni, a dziewiąty na przestrzeni pół roku.

Cieszymy sie z dobrych wiadomosci, ale stres i zmecznie z nas "wychodzi". Jesteśmy drażliwi i najprostrza czynność wydaje się strasznie męcząca - oczywiscie nie mam na mysli naszych chlopaków, ktorzy na brak energii specjalnie nie narzekają :)

Prosimy Was o modlitwę, by antybiotyk okazał się "trafiony" i by Pan Bóg uchronił Piotrusia przed negatywnymi skutkami tak częstej antybiotykoterapii.

rokowania lekarskie na dziś

Magda, wykorzystując nocny dyżur pani doktor, która nas prowadzi od początku, rozmawiała z nią niemal godzinę dopytując o szczegóły i rokowania. Rzecz jest ciekawa, bo o ile łagodne glejaki z I grupy nie złośliwieją i nie dają przerzutów, to są oporne na chemię... bardziej, niż nowotwory złośliwe.  Oznacza to, że o ile całkowite wycięcie takiego guza załatwiało by sprawę, to w przypadku jaki mamy u Piotrka zwykle sukcesem jest zatrzymanie wzrostu. Zatem mamy sytuację nietypową, bo guz się ewidentnie zmniejszył. Lekarka też - ostrożnie i zastrzegając, iż muszą to potwierdzić dalsze obserwacje (kolejny rezonans planowany jest za pół roku)  - zaryzykowała stwierdzenie: wygląda trochę, jakby guz powoli obumierał. Na obecną chwilę "nasza" pani doktor nie widzi więc zagrożenia życia u Piotrka, natomiast dostrzega zauważalna poprawę jego funkcjonowania  (chodzi o utrzymywanie równowagi w ruchu i o przyzwoite parametry krwi). Zaskakujące jest też to, ze winkrystyna jako skutek uboczny spowalnia regenerację układu nerwowego i tzw. neurologiczni pacjenci dłużej dochodzą do siebie przy takim leczeniu, a często wręcz obserwuję się pogorszenie - natomiast Piotrek porusza się coraz sprawniej. Ech, dostaliśmy dzisiaj potężna porcję dobrych wiadomości :)))  Chwała Najwyższemu!!! Jeszcze raz gorąco dziękujemy Wam za modlitwę i towarzyszenie nam!

wynik rezonansu

Guz się zmniejszył! :)))
Lekarka prowadząca Piotrusia uznaje to za sukces leczenia.
Chwała Bogu!!!
Czyli plan terapii nie ulega zmianie. Jutro chemia i wracamy.
Dziękujemy za modlitwy!!!

ciągle przed...

Czekamy w kolejce do rezonansu. Na szczęście poczekalnie w CZD są przystosowane do dziecięcych potrzeb :)

dziękujemy za modlitwę!

modlitwa za Piotrusia - LINK

Dziękujemy Kochani, że jesteście z nami!!! Noc minęła w miarę spokojnie. Wstaliśmy przed ósmą i czekamy na rezonans.

Warszawa

Wystartowalismy dość późno, bo tuż przed 15.00.  Droga minęła bez większych problemow poza korkami w Wieluniu i Jankach. Po drodze oczywiscie zjedlismy makaron z parmezanem. Do hotelu dotarliśmy po dziewiątej.  Po spokojnej nocy poszlismy pobrac krew do badania - wyniki całkiem przyzwoite.  Chwała Bogu! Obiad zjedlismy na dworze korzystając z pięknej pogody, a potem pokonywalismy tor przeszkód na placu zabaw i odwiedziliśmy przyszpitalny las.

Po spacerze bawilismy sie w świetlicy i nawet wypozyczylismy do jutra wielkiego dinozaura ;)

Kiedy wreszcie dotarlismy do szpitalnego łóżka Piotrek podjął się produkcji "korali dla mamy" - przez półtorej godziny nawlekal maleńkie paciorki na żyłkę.

Już śpi, od 2.00 w nocy nie wolno mu jeść,  jutro najdalej do13.00 będzie rezonans. Tak jak poprzednio w narkozie. Ponieważ jutro ma dyżur "nasza" pani doktor, to szybko poznamy wynik badania i liczymy na rozmowę o jego wyniku. Jesli nie bedzie podstaw do zmiany leczenia, to w niedziele czeka nas chemia i powrot do Wrocławia.

przed rezonansem

Dzięki gościnności mojej siostry spędziliśmy przyjemny weekend na podmilickiej wsi. Pogoda sprzyjała spacerom. Piotrek i Boguś odwiedzili zaprzyjaźnionych już gospodarzy, a dokładniej ich krowy, świnie i konie. W lesie spotkaliśmy parę grzybów, w tym najładniejsze czerwone muchomory.

Czujemy opiekę Opatrzności - odwiedził nas niedawno św. Charbel: od troszczących się o nas "aniołów" dostaliśmy ikonę świętego i różaniec nasączony olejem-relikwiami. Ufamy we wstawiennictwo tego maronickiego mnicha, przez którego Pan Bóg dokonuje wciąż wielu uzdrowień. Kolejni "aniołowie" w ludzkich postaciach pożyczyli nam z myślą o Piotrku zjeżdżalnię do korzystania w domu. Frajdę mają obaj bracia - Bogus potrafi zjechać 30 razy pod rząd, Piotrek testuje zjeżdżalnię jako tor wyścigowy dla autek. Dziś natomiast Piotrek dostał od kolejnych dobrodziejów piękne koszule, a właściciel mojej ulubionej księgarni ZaRogiem z solidnym rabatem sprzedał mi pięknego... dinozaura (chowamy go na Warszawę wraz z kilkoma nowymi książeczkami). To już drugi "zniżkowy dinozaur" - pierwszego (pacynkę - GRATIS!) mamy dzięki życzliwości pani ze sklepu Lalalu.

Dziękujemy, że wspieracie nas na rożne sposoby. Bóg zapłać za każdą modlitwę, za każdą złotówkę, za wszystkie sms-y, maile i komentarze na blogu oraz fb. Bardzo nas to porusza, że jesteście duchowo z nami. Nasza kochana Wspólnota szturmuje modlitwą niebo (spodziewamy się wielkich owoców!). Gdyby ktoś chciał dołączyć niech da znać - podeślę link, gdzie można zadeklarować swoją modlitwę.

Piotrek ma dobry nastrój, apetyt jak na siebie tez nienajgorszy. Szykujemy się powoli do jutrzejszego wyjazdu. Auto zatankowane i po przeglądzie gazu. Wybieramy się całą familią. Magda chce oczywiście być przy Piotrku w tym czasie i przy rozmowie z lekarzami, gdy będzie już wiadomy wynik rezonansu. A ponieważ Bogumił ciągle jest "przy piersi", to i jego bierzemy w podroż. Magdy mama jedzie wiec z nami do pomocy, byśmy mogli się zmieniać przy łóżku Piotrusia bez ciągania Bogusia po szpitalnych korytarzach. Zatem razem jedzie nas 5 osób, niezła gromadka :) Ruszamy jutro popołudniu. W piątek przyjmują P. na oddział szpitalny, a w sobotę robią rezonans. W niedziele wynik, chemia i powrót - późnym wieczorem mamy nadzieje być w domu.

Na koniec: kilka zdjęć z ostatnich dni plus filmik z wykładem Piotrka na temat teologiczny ;)

Wszystkie widoczne kluski własnoręcznej piotrusiowej produkcji!

Nasz nowy wózek spacerowy, wersja terenowa :P

Synowie ratują mamę przed leśnym smokiem

Co to jest piekło? (niezbędne dobre głośniki)

dziesięć dni przed Warszawą

Wczoraj przestaliśmy podawać antybiotyk. Piotrek czuje się dobrze. Mieliśmy chwile strachu, gdy przestał sikać w pierwszej dobie leczenia antybiotykiem. Lekarka dzień wcześniej ostrzegała, że jeśli m.in. przestanie oddawać mocz, trzeba natychmiast jechać do szpitala. Magda i kilka poproszonych o to przez nią osób gorąco modliło się o właściwą pracę nerek. Przed 11.00 synek w końcu oddał pierwszy tego dnia mocz. Temat brzmi dość prozaicznie, ale Madzia się aż rozpłakała z radości, gdy zaczął siurać w nocnik :)

Kontrolne badania po kilku dniach rewelacyjne nie były, ale stan zapalny minął. Bez względu na wszystko jedziemy do Stolicy za 10 dni. Jedynie bardzo ciężka choroba może ten plan zmienić - tym razem ani katar nie będzie przeszkodą w rezonansie (podadzą jeśli trzeba jakieś środki, bo badanie jest konieczne w tym terminie), ani słabe parametry krwi w podaniu chemii (w razie czego poprawią je najpierw transfuzją).

Gorąco prosimy o modlitwę - dziękując za Wasze dotychczasowe wspieranie nas.

kolejny antybiotyk

W nocy z wczoraj na dziś Piotrek zagorączkował. Lekarz z CZD zalecił nam przez telefon udanie się do najbliższego szpitala. Nie mieliśmy jednak sumienia  wyciągać zasypiającego synka z łóżka i jeździć po szpitalach. Noc spędziliśmy czuwając i kontrolując, czy gorączka nie rośnie. Rano pojechaliśmy przebadać krew i mocz. Parametry krwi nie pogorszyły się, spadła tylko hemoglobina (chwała Bogu, bo lekarze obawiali się leukopenii, która może być niebezpieczna w przypadku infekcji). Jednak białko CRP znacznie przekracza normę, co wskazuje na stan zapalny. Wskazania warszawskich lekarzy sprawiły, że Magda z Piotrkiem wylądowała koło południa w szpitalu przy Bujwida. Ponieważ innych objawów właściwie brak, to trudno zgadnąć co się właściwie dzieje. Lekarze zakładają, że jakaś bakteria działa albo w drogach moczowych (w badaniu wyszły bakterie), albo w górnych oddechowych czy w zatokach (na co wskazuje zachrypnięte i zaczerwienione gardło Piotrka oraz uciążliwy katar). Antybiotyk o szerokim spektrum działania ma pomóc w obu przypadkach. Nie położyli więc Piotrka na oddział (uchroniły go dobre jak na chemioterapię parametry krwi) - przebadali, wypisali receptę i wypuścili do domu. Mamy za kilka dni powtórzyć badanie krwi.

Przez takie historie nie odczuwamy za mocno zmiany wynikającej z zakończenia intensywnej części chemioterapii. Pewnie dlatego też, że działania wokół Piotrka wciąż pochłaniają sporo czasu i energii. Zwłaszcza karmienie, które często trwa godzinami i jest próbą cierpliwości. Wprawdzie zawsze był niejadkiem, ale teraz nam bardziej niż kiedykolwiek zależy, by odżywiał się dostatecznie. Usypianie też trwa od godziny do dwóch, wieczorami jest pobudzony i rozgadany. Dziś, mimo wczesnej pobudki, ciężkiego dnia i braku południowej drzemki usypialiśmy go na zmianę do... 23.30.

Dostajemy od Was bardzo cenne dla nas sygnały troski i pamięci. Ciociu Jadziu - dziękujemy za wsparcie i wspaniały sok domowej produkcji z malin leśnych. Aniu - Piotrek wciąż chce oglądać "książkę o piratach od cioci Ani" - podziękuj raz jeszcze dorastającemu synowi za przekazanie tylu interesujących książek. Bóg zapłać za pamięć i modlitwę drogim Siostrom z Rogozina! Wszystkim wspierającym nas w każdy sposób (domyślam się, że wielu z Was pamięta o nas w modlitwie mimo, że o tym nie daje znać) gorąco i nieustannie dziękujemy. Naszej najbliższej rodzinie też jesteśmy ogromnie wdzięczni za codzienną pomoc i miłość okazywaną Piotrusiowi. Nie sposób wszystkich osób wymienić, ale Pan Bóg widzi. Modlimy się z Piotrusiem za wszystkich modlących się za nas i wspierających nas. Niech Was wszystkich Bóg błogosławi.

Poniżej - migawki z wczorajszego poligonu: wóz bojowy dwuosobowy wraz z napędem ;)

koniec etapu

Spod CZD ruszyliśmy dopiero tuż przed 19.00. Niedzielny wieczór sprawił, że jechało się bez przeszkód, więc podróż trwała niewiele ponad 5 godzin. Piotrek nie wymiotował i kondycję miał niezwykłą. Ciocia zasypiała, a on tryskał energią i dobrym humorem. Zasnął 23.15, ale za to twardo - po domem przenieśliśmy go śpiącego o domu, przebrali i położyli do łóżka.

Następnej nocy gorączkował - 38 stopni. Bez innych objawów, tylko spał niespokojnie. Magda zadzwoniła do lekarza dyżurnego w CZD - akurat miała nockę "nasza" pani doktor. Uspokoiła, że tak może być w pierwszych dobach po chemii. Wczoraj gorączka ustąpiła, za to katarek się pojawił (mamy nadzieję, że w nic się nie rozwinie).

Za nami 10 sesji intensywnej części terapii. W najbliższej perspektywie: rezonans i 10 sesji comiesięcznych, jeśli badanie potwierdzi skuteczność zastosowanego leczenia. Prosimy Was gorąco o modlitwę, by badanie 5 października przyniosło dobre wieści. Jezu - ufamy Tobie!

dziesiata

Więcej żadnych list na wyjazd nie robię. Zapomniałem tak wielu rzeczy, jak nigdy dotąd :) Sama droga minęła spokojnie, a obiad w Piotrkowie smakował wyjątkowo. Piotrek wyspał się w aucie i w hotelu długo w łóżku marudził, zanim kolo 24.00 w końcu usnął. Rano w poradni okazało się, że nie mamy wszystkich badań,  więc pobrano krew (Piotruś zdobył przy tym kolejną rycerska nagrodę). Na wyniki czekaliśmy cztery godziny, bo - jak nam powiedziano - próbka im krzepła. Parametry krwi okazały się wystarczające do podania chemii. Rozpoczęto podawanie leków przed 15.00, czyli w drogę powrotna ruszymy nie wcześniej niż kolo 18.00. Podpytałem lekarkę o perspektywy: 5 października mamy rezonans. Gdy leczenie okaże się skuteczne (co oznacza conajmniej brak wzrostu guza), to czeka nas jeszcze 10 sesji takich jak dzisiejsza - w odstępach 4 tygodniowych. Ale to przyszłość. Tu i teraz to tzw. sala fotelowa oddziału dziennego chemioterapii i oczekiwanie na koniec kroplówki, a potem powrót. Jeśli Piotrek nie będzie po drodze wymiotował, to przed północą powinniśmy być w domu. Na razie przesypia podawanie leku, co widać na załączonym obrazku. Bardzo dziękujemy wszystkim wspierającym nas i modlącym się. Niech i Wam Pan Bóg błogosławi!

przed dziesiątą chemią

Pakujemy się na jutro. Miski, ręczniki w razie wymiotów w aucie. Bajki wgrywam na tablet. Też audio - bo nie chcę, by oglądał w drodze powrotnej. Słuchanie bezpieczniejsze po lekach. Ulubione autka - ich ustawianiem na łóżku zaczynamy zawsze pobyt w hotelowym pokoju. Ulubione książki - zwłaszcza na nocniku niezbędne (na topie są "Te straszne bakterie" i "Brud"). Puzzle z rybami głębinowymi. Blok i kredki. No i miecz oczywiście. I prezent rycerski, który dostanie na miejscu. Kuchenka, garnek, sztućce... O ubranie i jedzenie to już Madzia się troszczy bardziej niż ja. Wymieniłem dziś w serwisie przegub, więc auto gotowe. Zatankowane. Dokumentacja medyczna. Portfel, kluczyki. No to mam listę na następne wyjazdy gotową :)

Jutro po śniadaniu jedziemy "kłuć paluszek". Laboratorium prześle jak zawsze wyniki mailem koło 13.00 i wtedy - po konsultacji parametrów krwi z Warszawą - pakujemy się do auta. Tym razem w trójkę - jedzie z nami ciocia Edi, która przyjechała z Włoch do Piotrusia. Bardzo chce poznać nasze "szpitalne ścieżki" jak twierdzi. Będzie więc nam na pewno łatwiej i raźniej w takim składzie.

antybiotyk

Piotrek gorączkował. Wprawdzie lekarka nie stwierdziła żadnych innych objawów choroby poza zaróżowionym gardłem, ale po konsultacji z CZD przepisała antybiotyk. To dlatego, że badania krwi (zrobiliśmy je nazajutrz po pojawieniu się gorączki) wykazały spadek odporności, a podwyższone CRP sugerowało prawdopodobny stan zapalny. Normalnie można by z antybiotykiem poczekać na rozwój wydarzeń, ale tu - jak już wiemy - strzela się z armaty na zapas, by nie ryzykować sepsy. Modlimy się, by do środy parametry krwi się poprawiły. Ufamy, że tak będzie i w czwartek rano pojawimy się w warszawskim oddziale onkologii na ostatnią dawkę intensywnego etapu leczenia.

po dziewiątej (Wrocław)

Zaniedbałem nieco bloga - jakiś kiepski nastrój mam ostatnio i nie miałem "klimatu", by zrobić wpis.

Dziewiąta chemia podawana była znów we Wrocławiu i podobnie było, jak poprzednio: zniecierpliwienie pacjentów, frustracja przeciążonej nadmiarem pracy lekarki... Męczące to czekanie w kolejce - i dla Piotrka, i dla nas. Mimo uciążliwości dojazdu do Warszawy z ulgą myślę o tym, że dalsze leczenie będzie tam - w CZD też to trwa, ale w przyjaznej atmosferze i przy wyższych standardach (od dostępności do świetlicy począwszy, a na higienie w gabinecie zabiegowym skończywszy).

Postraszyła nas wrocławska lekarka stwierdzeniem, że Piotrek ma aplazję wymagającą podawania dodatkowych leków (m.in. biseptolu) z powodu zagrożenia różnymi zakażeniami. Dopiero konsultacja parametrów krwi z lekarką prowadzącą Piotrka w CZD uspokoiła nas: Wrocław ma doświadczenie w leczeniu białaczek, gdzie takie parametry krwi utrzymują się miesiącami. W przypadku leczenia takiego, jakie ma Piotrek ten stan trwa kilka dni i już 2-3 doby przerwy w leczeniu mogą zmienić wyniki mocno na korzyść.

Wracamy do leczenia w czwartki, więc przerwa między sesjami będzie dłuższa o trzy dni - ufamy, że to wystarczy i poziom granulocytów pozwoli na podanie planowanej dawki. To będzie ostatnia sesja z etapu chemioterapii intensywnej - potem schemat leczenia przewiduje podawanie obu stosowanych leków raz na miesiąc przez około rok. Kontrolne badanie rezonansem jest zaplanowane na 5 października.

ósma (Wrocław)

Ulubioną zabawką Piotrka w ostatnich dniach jest... mąka - na zdjęciu w powiązaniu z pasją "warzywną" :)

W poniedziałek po raz pierwszy przyjmowaliśmy chemię we Wrocławiu. Odpadł trud podróży i nocleg poza domem. Przyjęto nas życzliwie - mimo braku dokumentacji medycznej i oficjalnego zlecenia lekarskiego (prawdopodobnie przesyłka zaginęła na poczcie, bo ciągle do nas nie dotarła). Jednak nie byliśmy gotowi na tak uciążliwe czekanie. Metodę na Bujwida mają taką, że pierwszeństwo jest dla przyjmowanych na oddział szpitalny. Musieliśmy przepuszczać w kolejce pacjentów, którzy przychodzili znacznie później niż my. A że było ich kilkunastu - czekaliśmy straszliwie długo.

Krew do badania pobrano koło 9.00 i po kwadransie był wynik. Lek przygotowują na miejscu pielęgniarki, co zabiera kolejny kwadrans. Samo podanie chemii to góra 5 minut. A jednak spędziliśmy tam prawie 5 godzin. Przyjmowała jedna lekarka i nie dała rady wcześniej przebadać Piotrka (badanie to osłuchanie, zerknięcie w gardło i macanie brzucha).

Ponieważ dostaliśmy od pewnej pary nowożeńców pieniądze (zbierali od gości weselnych zamiast kwiatów - niech im Bóg błogosławi!) z przeznaczeniem na jakiś "luksus" dla Piotrka - kupujemy tablet, by mógł znosić jakoś te oczekiwania oglądając ulubione kreskówki. No i będziemy się też lepiej oprowiantowywać na te wyjścia, skoro to mają trwać zdecydowanie dłużej niż godzina-dwie jak optymistycznie zakładaliśmy.

Plus jest taki, że gdy lekarka w końcu nas przyjęła - poświęciła nam dość dużo czasu i odpowiadała na pytania.  Po transfuzji parametry krwi zdecydowanie się poprawiły - bardzo nas to cieszy. Co do rokowań na przyszłość odleglejszą, to na zupełne zniknięcie guza w wyniku chemioterapii raczej trudno wg lekarki liczyć. Z medycznego punktu widzenia sukcesem będzie zmniejszenie, a cieszyć się będzie trzeba też zahamowaniem wzrostu guza.

Piotrek zasypia bardzo długo - dziś skarżył się na ból nóżek, co jest jednym z ubocznych skutków chemii. Rozmowa z lekarką uświadomiła nam jednak dobitnie, że musimy się modlić nie tylko o to, by Piotrek dobrze zniósł chemioterapię...

Jezu - ufamy Tobie! W Twoich ranach - jego zdrowie.

po siódmej chemii

Wracaliśmy z Warszawy z "przygodami". Ruszyliśmy dopiero o 16.30, bo... nie miał kto Piotrkowi odłączyć "kabelka" z portu (czekaliśmy w kolejce do zabiegowego prawie godzinę). Zanim się więc nakarmiliśmy i spakowaliśmy, to już miasto było zatkane. Po godzinie uświadomiłem sobie, że zostawiłem gdzieś wypis i skierowanie, dzięki któremu część leczenia będzie się odbywać we Wrocławiu. Zadzwoniłem do Magdy, a ona obdzwoniła z kolei hotel i oddział szpitalny. Bez skutku. W końcu machnęliśmy ręką (ufając, że sprawa się wyjaśni), bo wracać przez upalne, zakorkowane miasto mi się nie uśmiechało.

Dalsza droga nie była łatwiejsza. Piotrek wymiotował. Nie zawsze mi się udało podstawić miskę, więc zaliczyliśmy dwa kompletne przebierania mokrego ubrania. Jedno na stacji benzynowej, drugie na poboczu wśród huku pędzących, oświetlonych jak choinki tirów. Piotrek na szczęście nie tracił w tym wszystkim dobrego nastroju. Nawet mnie uspokajał po zwracaniu: "Nie martw się tata, dzieciom czasem się tak zdarza, że wymiotują...". Do domu dotarliśmy o północy. W nocy również się budził i wymiotował. Lekarz dyżurujący w CZD powiedział nam przez telefon, że te wymioty mogą być jak najbardziej skutkiem ubocznym chemii, ale również może je wywoływać rosnący guz. Sparaliżowała nas ta wiadomość. Uspokoiła nas doktor prowadząca Piotrusia, która stwierdziła, że to ewidentny skutek chemii, skoro wymioty pojawiły się po jej podaniu.

W tych zawirowaniach Piotrek złapał infekcję dróg moczowych. Narzekał na szczypanie przy siusianiu, więc wczoraj zbadaliśmy mocz (na szczęście są laboratoria pracujące 24 godziny na dobę). Po konsultacji z lekarzem dajemy furaginum - jak ktoś brał, to pewnie się domyśla z jaką ochotą dziecko przyjmuje ten niesmaczny lek. Prosimy o modlitwę, aby to leczenie było wystarczające.

Skierowanie i odpis odnalazły się - zostawiłem je w zabiegowym, gdy Piotrkowi ściągano "kabelek". Dobra Dusza pracująca w szpitalu przesłała je nam pocztą priorytetem. Jednak jak dotąd w skrzynce pusto... Niepokoi nas to, bo w poniedziałek rano mamy być ze skierowaniem w szpitalu na Bujwida.

Piotruś schudł. Z apetytem bardzo kiepsko. My również fizycznie i psychicznie czujemy się wyczerpani, sporo jest napięcia między mną a Magdą.

Dziękujemy wszystkim za pamięć i wsparcie - staramy się i my o Was pamiętać w modlitwie.

p.s. Magda telefonicznie dogadała się właśnie z lekarzami na Bujwida, że przyjmą nas w poniedziałek bez skierowania (doniesiemy później).

w połowie siódmej chemii

Noc minęła "skrzypiąco" - dyżurne łóżko polowe w szpitalu nawet przy intensywnym oddychaniu wydawało odgłosy słyszalne chyba na całym piętrze. Piotrka jednak obudził o 7.00 dopiero krzyk 2,5 rocznej Kasi, z którą dzielimy pokój (miała operację guza rok temu i po chemioterapii była poprawa - teraz guz wrócił do dawnych rozmiarów i otaczają go wielkie cysty - dziewczynka płacze z głodu, bo szykowana jest dziś na operację).

Dużo w tym chorowaniu i leczeniu czekania na coś. Chemia przyszła o 11.00 (a mogła przyjść w każdej chwili), więc Piotrek jak widać na zdjęciu z nudów już "fisiował". Bajki i książeczki trzymałem na czas "karmienia kabelka" jak nazywa synek czas podawania leku.

Jesteśmy w połowie, czyli przed nami jeszcze godzina. Piotrek wymyślił nową zabawę: obserwuje pęcherzyki powietrza w kroplówce i nazywa je pociągami. Jadą ze stacji pompa do stacji port, a zielony łącznik po drodze to tunel. Jak na razie okazało się to ciekawszym zajęciem od oglądania bajek.

Przed nami zdobycie wypisu, co nie jest łatwe, bo ten w zamieszaniu utknął między oddziałem szpitalnym (gdzie jesteśmy wyjątkowo w związku z transfuzją), a oddziałem dziennym (gdzie jeździliśmy dotąd co tydzień). Nie może być za łatwo, skoro Magda wymyśliła na dziś intencję: o pokój dla Syrii. Ufam jednak, że w ciągu godziny sprawa się wyjaśni i nie opóźni się przez to nasz powrót do Wrocławia (bez wypisu nie zdejmą "kabelka" z portu).

po przetoczeniu krwi

Transfuzję Piotrek całą przespał - w sumie spał 3,5 godziny (patrz: zdjęcie) i wybudziłem go w końcu, by o 16.30 zjadł w końcu jakiś obiad. Zrobiła się z tego obiado-kolacja, bo skończył jeść po 18.00. Niestety nie dla tego, że jadł tak dużo. Zapał do jedzenia ma taki, że trzeba ogromnej cierpliwości, by go namówić na cokolwiek.

Mimo, że usiłowałem go zmęczyć wieczornym 1,5 godzinnym spacerem po dworze - ciężko było mi go po takiej drzemce uśpić, zwłaszcza że warunki nie sprzyjały wyciszeniu (dzieci na tym oddziale nie śpią spokojnie). Zasnął przed chwilą, czyli tuż przed 23.00.

Parametry krwi (badanie przed przetaczaniem) częściowo spadły (leukocyty), częściowo poprawiły się nieco (hemoglobina), a przy jednym parametrze zdecydowanie urosły (płytki krwi). Dlatego jutro już nie będzie mam nadzieję żadnych dodatkowych badań, tylko lekarz na porannej wizycie wypisze zlecenie na chemię i czekamy, aż lek przyjdzie z apteki. Podawanie to ok 2 godzin - komputer z filmowymi bajkami mam w pogotowiu.

Trochę się niepokoję, bo się poci mocno i ma zaczerwienione gardło. Proszę Was gorąco o modlitwę, by nie złapał jakiejś infekcji - zwłaszcza, że leukocytów mało. Infekcja to w jego przypadku od razu antybiotyk - a tych w ostatnim czasie brał zdecydowanie za dużo.

* * *

Oczy Pana zwrócone [...] na tych, którzy czekają na Jego łaskę, aby ocalił ich życie od śmierci i żywił ich w czasie głodu. Dusza nasza oczekuje Pana. On jest naszą pomocą i tarczą. Panie, niech nas ogarnie Twoja łaska, według nadziei, którą pokładamy w Tobie. [za: Ps 33]

transfuzja i leczenie

Zrobiliśmy dziś rano badania i wprawdzie płytki krwi podskoczyły na tyle, że można już kontynuować leczenie - jednak hemoglobina nadal spada i kwalifikuje się już na przetaczanie krwi. 

Wsiedliśmy więc z Piotrkiem koło 14.00 w auto i standardowo (czyli z makaronowym obiadem pod Piotrkowem) dotarliśmy wieczorem do hotelu przy CZD. 

Rano mamy o 7.00 zgłosić się na badanie krzyżowe krwi i koło 11.00 przyjmą nas na oddział. Przetaczanie potrwa z tego co zrozumiałem do poniedziałku i wtedy podadzą chemię. W każdym razie w poniedziałek mamy wracać do Wrocławia.

Dziękujemy za wszelkie Wasze modlitwy za Piotrka. Także za pielgrzymowanie do Częstochowy w intencji uzdrowienia naszego synka (wiem od żony, że są tacy pątnicy). 

chemia odroczona

Chemia - a więc i wyjazd do Warszawy - odroczona do czasu, aż poprawią się parametry krwi. Wprawdzie hemoglobina się trzyma na zbliżonym poziomie (czyli na razie unikamy przetaczania krwi), ale nie podskoczyły płytki krwi, co było warunkiem koniecznym do podania karboplatyny. Mamy powtórzyć badania w sobotę i jeśli będzie ok, to stawić się w CZD w poniedziałek rano (co w praktyce oznacza, że ruszamy w niedzielę koło południa).

Piotrek bladziutki, włosków coraz mniej - taki puszek powoli pozostaje. Ma na zmianę okresy przypływu energii i osłabienia. Je podobnie: raz nieco lepiej, raz bardzo słabo. Posiłki trwają długo i okupione są różnymi zabiegami typu "warunkowe oglądanie bajki", przeglądanie szuflady z dziadkowymi narzędziami itp. Przy okazji dziękujemy gorąco z Wasze cenne podpowiedzi żywieniowe. A jak już dziękuję - to i Ani za pakiet bajek audio. Teraz możemy jeździć bez znudzenia :) Wprawdzie niektóre bajki eliminują negatywne postacie w nich występujące (np. Czerwony Kapturek odpada, bo jest tam wilk i Piotrek nie chce o nim słuchać), ale przy tej ilości nawet po cenzurze jest w czym wybierać.

I kolejny raz gorące BÓG ZAPŁAĆ wszystkim, którzy wsparli nas finansowo (niektórzy z Was regularnie robią to do dziś!). Od teraz czeka nas jeżdżenie do Warszawy rzadsze, bo raz na 3 tygodnie. Przekalkulowaliśmy więc, że od tej chwili  finansowo powinniśmy "dać radę". Z Waszych wpłat uzbierał się zapas, który pozwoli nam do lata 2014 (do wtedy rozplanowane jest leczenie) sfinansować dojazdy do stolicy i pobyt w niej. Gdyby sytuacja się zmieniła i leczenie zaczęłoby generować dodatkowe koszty, których nie będziemy potrafili udźwignąć (na przykład potrzebne byłyby jakieś drogie leki), to uczciwie się do tego przyznamy. Obiecuję :) Wasza hojność to dla nas namacalny znak Bożej Opieki nad naszą rodziną - zwłaszcza, że zdajemy sobie sprawę, że czasem ta wpłata to "wdowi grosz".

Nie przestajemy natomiast ani na chwilę prosić Was o modlitwę za naszego synka. Dziękujemy wszystkim, od których docierają do nas sygnały zapewniające, że o nas pamiętacie. To nas bardzo "niesie" przez ten niełatwy czas. BÓG ZAPŁAĆ!!! Dziękujemy Wszechmocnemu za Was i odwzajemniamy się modlitwą.

pogorszenie wyników krwi

Ile razy się o coś "zbyt troszczę" - tyle razy Opatrzność mnie zawstydza... Okazało się, że nasze auto utknęło u mechanika dzień dłużej niż się spodziewałem i nie mamy czym jechać do Warszawy. Wprawdzie będąc przewidujący uzyskałem obietnicę Cioci Pati, że jakby co pożyczy swój pojazd. Jednak okazało się, że cioci punto akurat ma awarię klimatyzacji. Wobec panującej pogody obawiałem się, że podróż niewielkim autem bez klimy może być dla Piotrka uciążliwa. Pomoc przyszła z nieoczekiwanej strony. Anioł imieniem Kuba (sąsiad z naszego osiedla, który śledzi piotrkowego bloga) użyczył bez najmniejszych oporów osobistego samochodu i dzięki temu podróż była naprawdę komfortowa. Mało tego: podstawił auto z pełnym bakiem tuż pod naszą bramę i poinstruował, jak obsługiwać pokładowy komputer. Zadbał nawet o zacienienie auta przez umocowanie skutecznych zasłonek z pieluch tetrowych (jak widać aniołowie też miewają dzieci, więc znają się na rzeczy). Dziękujemy Bogu za życzliwych ludzi wokół nas!

Za nami połowa pierwszej (cotygodniowej) części leczenia. Piotrek tym razem gorzej znosił pobyt w Warszawie - popłakiwał, że chce być w domu, spał niespokojnie, nie miał apetytu. Wyniki morfologii niestety mocno poszły w dół: leukocyty, płytki krwi, hemoglobina... Jeśli płytki krwi nie "urosną" do następnego tygodnia, to przerywamy chemioterapię. A gdy hemoglobina spadnie do 7,5 (jest 8,1), to kładziemy się w szpitalu na transfuzję krwi.

Adaś, nasz wspólnotowy lekarz, zainspirował Magdę, by dopytała o możliwość podawania chemii we Wrocławiu przy pozostawieniu leczenia w CZD. Wrocławscy lekarze wykazali otwartość i życzliwość. Lekarka w Warszawie zgodziła się na podawanie w ten sposób winkrystyny - czyli tego leku podawanego co tydzień. Natomiast nadal w Warszawie będziemy co 3 tygodnie w związku z drugim stosowanym lekiem - karboplatyną. Praktycznie będzie to wyglądało tak, że w środy będziemy robić badanie krwi, konsultować je z lekarzem w CZD i jak wyniki ok, to dzień później jedziemy: co tydzień na ul. Bujwida, a co 3 do Warszawy jak dotąd. To ogromna zmiana i kondycja całej rodziny na tym skorzysta, bo czujemy się nieco wymęczeni naszym trybem życia.

Gdy wróciłem z Piotrkiem do domu okazało się, że ciocia Justyna zapełniła nam lodówkę swojskim jedzeniem - kolejny dowód, że aniołowie o nas nie zapominają :) "Szewco-Anioły" z kolei przysłały książkę i płyty z radosnymi piosenkami. Otrzymaliśmy też pieniądze (od cioci Agnieszki i pani Grażynki) z przeznaczeniem na elementy zbroi rycerskiej dla Piotrka (w tym tygodniu zdobył długi miecz, który niósł w górze przez cały szpital, strasznie był szczęśliwy). Nie sposób wymienić wszystkich wspierających nas osób. BÓG ZAPŁAĆ!!! Nie wiem, jak dalibyśmy radę bez Waszej pomocy...

Dziś jak zawsze w dzień po chemii Piotrek niemal nie je - ciężko to znieść wiedząc, jak spadają mu wyniki krwi... Ułatwia nam znoszenie niewygód ustalanie codziennych intencji. To znów pomysł mojej nieocenionej małżonki - i to ona zwykle te intencje układa. Dziś np. była to intencja "za prześladowanych chrześcijan i przebudzenie w Kościele", a jutro "za małżeństwa w kryzysie". Czasem są to intencje mniej uniwersalne - za konkretne osoby nam bliskie. Tak czy inaczej nadajemy w ten sposób większy sens dźwiganiu różnych codziennych przeciwności i to pomaga.

Prosimy Was bardzo o modlitwę, by hemoglobina nie spadła (by nie było konieczne przetaczanie krwi), by płytki krwi poszły w górę i by nie trzeba było robić przerwy w leczeniu.

Na zdjęciu Piotrek i jedna z jego pasji: warzywa i owoce :) Szkoda tylko, że służą głównie do zabawy, bo z jedzeniem aktualnie gorzej :(

od piątku

Piątek w Warszawie minął jak zawsze - tyle, że dłużej pospaliśmy, bo badania mieliśmy już za sobą i na oddział trafiliśmy dopiero koło 9.30. Przy podawaniu leku jak Piotruś jak zwykle trochę się emocjonował. Zawsze buntuje się do momentu, gdy okazuje się, że "igiełka nie boli" - wtedy się uspokaja i czeka cierpliwie na koniec. Tym razem Dzielny Rycerz zdobył topór do obcinania głowy smokowi.

Dłużej zeszło nam zbieranie się do drogi powrotnej: Piotrek trochę grymasił przy obiedzie. Zjadł w końcu, ale trochę to trwało. Dlatego ruszyliśmy spod Hotelu Patron jak zawsze koło 16.00. A miałem nadzieję, że wystartujemy przed trzecią i unikniemy korków...

Po leczeniu poznaliśmy Ciocię Jolę, która pożyczyła nam dużo bajek do słuchania w aucie, więc powrotną drogę umilał Kubuś Puchatek. Wracaliśmy A2 z obawy przed piątkowym korkiem w okolicach Janek - chyba dobry wybór, bo mimo przerw w podróży na posilenie się i rozprostowanie kości dojechaliśmy równo w 6 godzin.

Sobota minęła nam na namawianiu Piotrka do jedzenia. Pierwszy dzień po chemii jest u niego - jak obserwujemy - najgorszy pod względem apetytu. Nie ma ochoty nawet na swoje przysmaki typu ryba czy ruskie pierogi. Kolejne dni jest już lepiej, choć on i wcześniej był niejadkiem, więc trudno się spodziewać, by jadł dużo przy leczeniu które przechodzi.

W niedzielę po mszy i obiedzie wybraliśmy się do prababci Jasi, za którą się wszyscy z wzajemnością stęskniliśmy. Obaj nasi synowie przeżywają też odwiedziny kuzyna Dawida, za którym przepadają. Na zdjęciu - Piotrek i Dawid w babcinym ogródku.

piąta chemia

Odmierzamy tygodnie kolejnymi wyjazdami do CZD. Po poprzednim kilka dni udało nam się jeszcze skorzystać z gościnności i pomocy rodziny, pięknej pogody, wiejskiego mleka, zabaw w ogrodzie i spacerów po lesie.  

Potem niestety znosiliśmy upały w mieście. Atrakcje wsi zastępujemy różnymi ciekawymi zabawami wymyślanymi przez mamę.

Mamy w tym tygodniu leczenie przesunięte na piątek, kiedy to jest tłum pacjentów. Dlatego by przyspieszyć procedurę zrobiliśmy badanie krwi we Wrocławiu (morfologia). Wyniki generalnie poleciały w dół (płytki, limfocyty, hemoglobina itd.), większość poniżej normy. Lekarka uspokajała telefonicznie, że nadal są to wyniki dobre jeśli chodzi o leczenie, które przechodzi (te zmiany w składzie krwi to typowe skutki uboczne). 

Nerwus ze mnie, wiec cierpię za swoje grzechy. Wkurzyłem się już nie pamiętam czym i chciałem wyładować złość na walizce, co akurat stała w przedpokoju. Jednak kopniak chybił i złamałem o framugę najmniejszego palca u stopy. Mam przepisane 4 tygodnie drewniaków - całkiem dobrze prowadzi się wbrew pozorom auto w takim obuwiu. Pojechaliśmy tradycyjnie "ósemką", by w Piotrkowie zamówić tak lubiany przez Piotrka makaron z parmezanem. No dobra, kawę tez mają tam niezłą ;) 

Włoski Piotrkowi wyraźnie słabną i zaczynają się wycierać. Ale to akurat może najwidoczniejszy, lecz mało groźny skutek uboczny leków. Bardziej nas martwią te wyniki poniżej normy. Przetaczanie krwi będzie wg lekarki konieczne, gdy hemoglobina spadnie poniżej 8 (jest 9,5) - wtedy położymy się na parę dni w szpitalu. Ufamy, że ten scenariusz to nie dla nas. I że mimo spadku odporności nie złapiemy żadnej infekcji. Lekarka prowadząca Piotrusia zakłada, że wyniki mogą już dalej nie spadać tak jak dotąd, bo jesteśmy niemal na półmetku intensywnej (cotygodniowej) chemioterapii - za tydzień szósta z dwunastu planowanych sesji (potem rezonans i jeśli ok - przechodzimy na cykl comiesięczny).

Dziękujemy za Waszą pamięć o nas i nadal bardzo prosimy o modlitwę.

rycerz zdobył bluzę

Wyniki krwi nie pogorszyły się, waga ciała stoi w miejscu. Chwała Bogu! Chemię Piotrek zniósł dzielnie. Zdobył bluzę rycerską. Trochę wielka, ale i tak był zachwyt oraz tradycyjne harce po łóżku szpitalnego hoteliku.

Droga powrotna była trochę trudna ze względu na słońce, które go mocno rozdrażniało. Wyspał się w czasie podawania leku i w trasie już czuwał. Wynudził się okropnie - ponieważ nie chce oglądać w aucie bajek, to muszę poszukać jakichś "audio". Odtwarzacz w aucie łyka tylko oryginały - CDR-y wypluwa, taki uczciwy :) Jedyna działająca płytka tego typu jaką mamy to "Złomek i traktory" czytany przez Barcisia. Czyta fajnie, ale po 5 razach pod rząd można znielubić i jego.

Poprawiłem filmik z poprzedniego posta, bo wkleił się wcześniej w pośpiechu jako seria zdjęć.