poniedziałek, 23 września 2013

dziesięć dni przed Warszawą

Wczoraj przestaliśmy podawać antybiotyk. Piotrek czuje się dobrze. Mieliśmy chwile strachu, gdy przestał sikać w pierwszej dobie leczenia antybiotykiem. Lekarka dzień wcześniej ostrzegała, że jeśli m.in. przestanie oddawać mocz, trzeba natychmiast jechać do szpitala. Magda i kilka poproszonych o to przez nią osób gorąco modliło się o właściwą pracę nerek. Przed 11.00 synek w końcu oddał pierwszy tego dnia mocz. Temat brzmi dość prozaicznie, ale Madzia się aż rozpłakała z radości, gdy zaczął siurać w nocnik :)

Kontrolne badania po kilku dniach rewelacyjne nie były, ale stan zapalny minął. Bez względu na wszystko jedziemy do Stolicy za 10 dni. Jedynie bardzo ciężka choroba może ten plan zmienić - tym razem ani katar nie będzie przeszkodą w rezonansie (podadzą jeśli trzeba jakieś środki, bo badanie jest konieczne w tym terminie), ani słabe parametry krwi w podaniu chemii (w razie czego poprawią je najpierw transfuzją).

Gorąco prosimy o modlitwę - dziękując za Wasze dotychczasowe wspieranie nas.

poniedziałek, 16 września 2013

kolejny antybiotyk

W nocy z wczoraj na dziś Piotrek zagorączkował. Lekarz z CZD zalecił nam przez telefon udanie się do najbliższego szpitala. Nie mieliśmy jednak sumienia  wyciągać zasypiającego synka z łóżka i jeździć po szpitalach. Noc spędziliśmy czuwając i kontrolując, czy gorączka nie rośnie. Rano pojechaliśmy przebadać krew i mocz. Parametry krwi nie pogorszyły się, spadła tylko hemoglobina (chwała Bogu, bo lekarze obawiali się leukopenii, która może być niebezpieczna w przypadku infekcji). Jednak białko CRP znacznie przekracza normę, co wskazuje na stan zapalny. Wskazania warszawskich lekarzy sprawiły, że Magda z Piotrkiem wylądowała koło południa w szpitalu przy Bujwida. Ponieważ innych objawów właściwie brak, to trudno zgadnąć co się właściwie dzieje. Lekarze zakładają, że jakaś bakteria działa albo w drogach moczowych (w badaniu wyszły bakterie), albo w górnych oddechowych czy w zatokach (na co wskazuje zachrypnięte i zaczerwienione gardło Piotrka oraz uciążliwy katar). Antybiotyk o szerokim spektrum działania ma pomóc w obu przypadkach. Nie położyli więc Piotrka na oddział (uchroniły go dobre jak na chemioterapię parametry krwi) - przebadali, wypisali receptę i wypuścili do domu. Mamy za kilka dni powtórzyć badanie krwi.

Przez takie historie nie odczuwamy za mocno zmiany wynikającej z zakończenia intensywnej części chemioterapii. Pewnie dlatego też, że działania wokół Piotrka wciąż pochłaniają sporo czasu i energii. Zwłaszcza karmienie, które często trwa godzinami i jest próbą cierpliwości. Wprawdzie zawsze był niejadkiem, ale teraz nam bardziej niż kiedykolwiek zależy, by odżywiał się dostatecznie. Usypianie też trwa od godziny do dwóch, wieczorami jest pobudzony i rozgadany. Dziś, mimo wczesnej pobudki, ciężkiego dnia i braku południowej drzemki usypialiśmy go na zmianę do... 23.30.

Dostajemy od Was bardzo cenne dla nas sygnały troski i pamięci. Ciociu Jadziu - dziękujemy za wsparcie i wspaniały sok domowej produkcji z malin leśnych. Aniu - Piotrek wciąż chce oglądać "książkę o piratach od cioci Ani" - podziękuj raz jeszcze dorastającemu synowi za przekazanie tylu interesujących książek. Bóg zapłać za pamięć i modlitwę drogim Siostrom z Rogozina! Wszystkim wspierającym nas w każdy sposób (domyślam się, że wielu z Was pamięta o nas w modlitwie mimo, że o tym nie daje znać) gorąco i nieustannie dziękujemy. Naszej najbliższej rodzinie też jesteśmy ogromnie wdzięczni za codzienną pomoc i miłość okazywaną Piotrusiowi. Nie sposób wszystkich osób wymienić, ale Pan Bóg widzi. Modlimy się z Piotrusiem za wszystkich modlących się za nas i wspierających nas. Niech Was wszystkich Bóg błogosławi.

Poniżej - migawki z wczorajszego poligonu: wóz bojowy dwuosobowy wraz z napędem ;)

poniedziałek, 9 września 2013

koniec etapu

Spod CZD ruszyliśmy dopiero tuż przed 19.00. Niedzielny wieczór sprawił, że jechało się bez przeszkód, więc podróż trwała niewiele ponad 5 godzin. Piotrek nie wymiotował i kondycję miał niezwykłą. Ciocia zasypiała, a on tryskał energią i dobrym humorem. Zasnął 23.15, ale za to twardo - po domem przenieśliśmy go śpiącego o domu, przebrali i położyli do łóżka.

Następnej nocy gorączkował - 38 stopni. Bez innych objawów, tylko spał niespokojnie. Magda zadzwoniła do lekarza dyżurnego w CZD - akurat miała nockę "nasza" pani doktor. Uspokoiła, że tak może być w pierwszych dobach po chemii. Wczoraj gorączka ustąpiła, za to katarek się pojawił (mamy nadzieję, że w nic się nie rozwinie).

Za nami 10 sesji intensywnej części terapii. W najbliższej perspektywie: rezonans i 10 sesji comiesięcznych, jeśli badanie potwierdzi skuteczność zastosowanego leczenia. Prosimy Was gorąco o modlitwę, by badanie 5 października przyniosło dobre wieści. Jezu - ufamy Tobie!

czwartek, 5 września 2013

dziesiata

Więcej żadnych list na wyjazd nie robię. Zapomniałem tak wielu rzeczy, jak nigdy dotąd :) Sama droga minęła spokojnie, a obiad w Piotrkowie smakował wyjątkowo. Piotrek wyspał się w aucie i w hotelu długo w łóżku marudził, zanim kolo 24.00 w końcu usnął. Rano w poradni okazało się, że nie mamy wszystkich badań,  więc pobrano krew (Piotruś zdobył przy tym kolejną rycerska nagrodę). Na wyniki czekaliśmy cztery godziny, bo - jak nam powiedziano - próbka im krzepła. Parametry krwi okazały się wystarczające do podania chemii. Rozpoczęto podawanie leków przed 15.00, czyli w drogę powrotna ruszymy nie wcześniej niż kolo 18.00. Podpytałem lekarkę o perspektywy: 5 października mamy rezonans. Gdy leczenie okaże się skuteczne (co oznacza conajmniej brak wzrostu guza), to czeka nas jeszcze 10 sesji takich jak dzisiejsza - w odstępach 4 tygodniowych. Ale to przyszłość. Tu i teraz to tzw. sala fotelowa oddziału dziennego chemioterapii i oczekiwanie na koniec kroplówki, a potem powrót. Jeśli Piotrek nie będzie po drodze wymiotował, to przed północą powinniśmy być w domu. Na razie przesypia podawanie leku, co widać na załączonym obrazku. Bardzo dziękujemy wszystkim wspierającym nas i modlącym się. Niech i Wam Pan Bóg błogosławi!

wtorek, 3 września 2013

przed dziesiątą chemią

Pakujemy się na jutro. Miski, ręczniki w razie wymiotów w aucie. Bajki wgrywam na tablet. Też audio - bo nie chcę, by oglądał w drodze powrotnej. Słuchanie bezpieczniejsze po lekach. Ulubione autka - ich ustawianiem na łóżku zaczynamy zawsze pobyt w hotelowym pokoju. Ulubione książki - zwłaszcza na nocniku niezbędne (na topie są "Te straszne bakterie" i "Brud"). Puzzle z rybami głębinowymi. Blok i kredki. No i miecz oczywiście. I prezent rycerski, który dostanie na miejscu. Kuchenka, garnek, sztućce... O ubranie i jedzenie to już Madzia się troszczy bardziej niż ja. Wymieniłem dziś w serwisie przegub, więc auto gotowe. Zatankowane. Dokumentacja medyczna. Portfel, kluczyki. No to mam listę na następne wyjazdy gotową :)

Jutro po śniadaniu jedziemy "kłuć paluszek". Laboratorium prześle jak zawsze wyniki mailem koło 13.00 i wtedy - po konsultacji parametrów krwi z Warszawą - pakujemy się do auta. Tym razem w trójkę - jedzie z nami ciocia Edi, która przyjechała z Włoch do Piotrusia. Bardzo chce poznać nasze "szpitalne ścieżki" jak twierdzi. Będzie więc nam na pewno łatwiej i raźniej w takim składzie.