Piotrek rozpoczął protonoterapię

W poniedziałek leczenie jeszcze nie ruszyło — lekarze potrzebowali dodatkowego dnia na dopracowanie planu radioterapii. W sytuacji Piotrka ta precyzja jest szczególnie trudna, bo torbiel w jego głowie stopniowo napełnia się płynem, uciska na struktury mózgu i może zmieniać swoje położenie. Również samo odciąganie płynu co kilka dni zmienia warunki, według których trzeba planować i kontrolować naświetlania. Dlatego w poniedziałek był jeszcze kontrolny rezonans, a pierwszą dawkę protonów Piotrek otrzymał we wtorek. Przed zabiegiem wykonano też badanie krwi.

Ten pierwszy dzień leczenia zaczął się jednak od bardzo złego samopoczucia Piotrka. Objawy były na tyle nasilone, że konieczne było odciągnięcie płynu z torbieli. Było przy tym sporo stresu, bo Piotrek początkowo bardzo nie chciał iść na ten zabieg. Ostatecznie udało się — po zastosowaniu większej igły pobrano 2 ml płynu, a to przyniosło mu pewną ulgę i poprawiło samopoczucie na tyle, że mógł rozpocząć protonoterapię.

Po drugim dniu naświetlań Piotrek poczuł się już jednak wyraźnie gorzej, a kolejne dawki to nasiliły. Piotrek dostaje też osłonowo steryd, który ma zmniejszać ryzyko obrzęku mózgu. To ważne zabezpieczenie, ale sam steryd też nie jest obojętny — może powodować między innymi wahania nastroju, pobudzenie albo rozdrażnienie. Dlatego uważnie obserwujemy nie tylko objawy fizyczne, ale też to, jak Piotrek znosi leczenie emocjonalnie.

Weekend był spokojniejszy, niż się obawialiśmy - choć trudno mówić o dobrym samopoczuciu. A zapowiadało się ciężko — w piątek wieczorem Piotrek czuł się bardzo źle, właściwie przez cały dzień po protonach. Trudno było zgadnąć, czy to już torbiel się wypełniła, czy to uboczny efekt leczenia. W weekend dokuczliwe objawy trochę zmalały, więc mogliśmy choć odrobinę odpocząć od najgorszego napięcia.

To dopiero początek. Za Piotrkiem 4 dawki protonów, przed nim jeszcze 26. Bardzo chcemy wierzyć, że leczenie przyniesie dobre efekty, ale jednocześnie obawiamy się skutków ubocznych i tego, jak Piotrek zniesie kolejne tygodnie.

Od dziś walczymy od nowa: jak co poniedziałek rezonans, spotkanie z lekarzem, badanie krwi, a potem kolejna dawka protonów. Częste rezonanse są konieczne, bo lekarze muszą na bieżąco kontrolować, co dzieje się z torbielą. 🙏

Dziękujemy, że jesteście z nami — za wiadomości, modlitwę, dobre słowa, udostępnienia i wpłaty. To naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.

Koszty leczenia, pobytu, badań kontrolnych i dodatkowych wizyt w szpitalu są bardzo duże, dlatego każda wpłata nadal ma znaczenie:

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

To już też ostatnie chwile na rozliczenie PIT-u. Jeśli ktoś z Was jeszcze tego nie zrobił, można przekazać Piotrkowi 1,5% podatku — bez dodatkowych kosztów, a z ogromnym znaczeniem dla dalszego leczenia i opieki.

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku

Dziękujemy za każdą formę pomocy! ❤️

przed radioterapią

 11 dni po operacji Piotrek zaczął się tak źle czuć, a dodatkowo doszły wymioty, że udaliśmy się do szpitala na ostry dyżur. Na konsultację neurochirurga musieliśmy czekać 5 godzin — dyżurny lekarz operował. Wykonano tomograf i stwierdzono, że torbiel urosła i należy wykonać punkcję. Udało się pobrać 4,5 ml płynu z torbieli. 3 dni potem w Centrum Protonoterapii wykonano kolejny tomograf i rezonans, celem ustalenia siły i zasięgu naświetlań. Mieliśmy rozpocząć leczenie 15.04.26, ale lekarze potrzebowali więcej czasu na bardzo dokładne zaplanowanie protonoterapii. Dlatego Piotrek rozpocznie naświetlania dopiero w poniedziałek (20.04). Przedłuża się nam ten pobyt tutaj...

Przed nami sześć tygodni codziennych zabiegów (30 naświetlań). Ich celem jest zatrzymanie aktywności guza, który produkuje płyn wypełniający torbiel w głowie Piotrka. Piotrek jest trudnym przypadkiem, obarczonym ryzykiem. Ostatnia operacja związana z wymianą źle działającego drenu była niezbędna, by można było bezpiecznie rozpocząć leczenie.

Codzienność Piotrka nadal jest niełatwa. Od wielu miesięcy najgorsze są poranki: mdłości, zawroty głowy i ból głowy. Musi bardzo powoli wstawać, ostrożnie siadać i unikać schylania się. Nawet słońce nasila dolegliwości, dlatego na krótki spacer wychodzimy z parasolem przeciwsłonecznym i szukamy zacienionych ścieżek.

Za każdym razem po odciągnięciu płynu ze zbiornika Rickhama dokuczliwe objawy nieco się zmniejszają, ale potem z dnia na dzień powoli narastają. To pokazuje, jak bardzo potrzebne jest leczenie, które zatrzyma źródło problemu. Wiemy jednak, że protonoterapia może przejściowo nasilić produkcję płynu, dlatego tak ważne jest stałe monitorowanie stanu Piotrka i szybka pomoc neurochirurgów w razie potrzeby.

Najlepsze chwile mamy wtedy, gdy nie ma ostrego słońca i Piotrek może choć na moment odetchnąć podczas spaceru. Korzystamy wtedy z pobliskiego parku, a dwa razy udało się nam pojechać do niedalekiego zoo. Te chwile dają mu trochę wytchnienia przed tym, co zaczyna się już za chwilę.

Od poniedziałku Piotrka czekają codzienne zabiegi radioterapii. Bardzo chcemy wierzyć, że zniesie je dobrze, ale trudno nie bać się możliwych skutków ubocznych i kolejnych ciężkich dni.

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Za każdą wiadomość, modlitwę, dobre słowo i każdą wpłatę. To wszystko naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.

www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

poza szpitalem

Piotrek wyszedł ze szpitala. Teraz mieszkamy w Domu Fundacji Ronalda McDonalda dla rodzin z dziećmi chorymi na nowotwór, dosłownie kilka minut od kliniki neurochirurgii. Nie możemy jednak odetchnąć, bo Piotrek nadal ma objawy neurologiczne: mdłości, zawroty głowy, podwójne widzenie i poważne problemy z równowagą. Niełatwo ocenić, co jest jeszcze skutkiem niedawnej operacji, a co wynika z nacisku ponownie wypełniającej się torbieli.

Dzięki Waszej pomocy możemy planować dalsze leczenie! Już 10 kwietnia Piotrka czeka zdjęcie szwów i konsultacja neurochirurgiczna. Po niej zaplanowano tomografię potrzebną do aktualizacji ustawień protonoterapii — po ostatniej operacji wszystko musi zostać bardzo dokładnie przeliczone, bo tu naprawdę liczy się każdy milimetr.

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, 15 kwietnia rozpocznie się sześciotygodniowa protonoterapia.