piątek, 8 kwietnia 2022

czekamy na operację w Tybindze

 Piotrka czeka za kilka tygodni operacja. Dokładnie 12 maja o 9.00 rano mamy zapukać do drzwi Kliniki Uniwersyteckiej w Tybindze. Celem operacji będzie częściowe usunięcie glejaka wyrastającego z pnia mózgu, co ma zahamować skutecznie dalszy wzrost nowotworu. 

 
Tyle suchych faktów. W emocjach mamy chwilami burzę - oczekiwanie dawało złudne poczucie stabilizacji. Po cichu tliła się w nas nadzieja, że guz się zatrzyma. Gdy teraz odliczamy już dni - to operacja staje się "bardziej prawdziwa" i serce boli... Przypominają się dwie poprzednie, jak się Piotrek za każdym razem uczył na nowo chodzić, jeść, jak się fatalnie czuł... Powraca wiedza o niebezpieczeństwie operacji mózgu, o możliwych powikłaniach czy o czekających Piotrka i nas trudach pooperacyjnej rehabilitacji.

Równowagę przywraca świadomość, że zrobiliśmy wszystko co w ludzkiej mocy, by zminimalizować ryzyko pooperacyjnych powikłań. Szpital w Tybindze ma duże osiągnięcia w dziedzinie chirurgicznego leczenia dziecięcych guzów mózgu, a profesor Schuhmann jest uznanym w Europie neurochirurgiem. 

 
Możemy Piotrkowi zapewnić taką pomoc dzięki Waszym hojnym darowiznom. Gdy tylko profesor zakwalifikował Piotrka do operacji, już na drugi dzień Fundacja ZOBACZ MNIE  przelała pieniądze na konto kliniki w Tybindze. Dzień później był już ustalony termin operacji. To wszystko dzięki Wam!!! Bez uzbieranej tak ogromnej kwoty nie mielibyśmy szansy na zapewnienie Piotrkowi operacji w najlepszym możliwym miejscu w Europie. Ufamy, ze to znak Bożej opieki nad nami.

Dziękujemy, że nam wciąż towarzyszycie! Jesteśmy nieustannie wdzięczni za każde wsparcie, każde ciepłe słowo i każdą dobrą myśl. Bardzo Was prosimy o modlitwę w intencji udanej operacji!

PS - Na zdjęciu Piotrek pozuje na szczycie Sępiej Góry 🙂


☑️ 1% dla Piotrka:

✔️ KRS: 0000270809
✔️ Cel szczegółowy: Maciuk, 7694

poniedziałek, 17 stycznia 2022


 
 
Uzbieraliśmy ogromną kwotę na leczenie Piotrka! Aż trudno uwierzyć, że zaczynaliśmy zaledwie 6 tygodni temu! Ufamy, że środków wystarczy nie tylko na operację, ale i na późniejszą specjalistyczną rehabilitację po tak ciężkim zabiegu. Nie udałoby się to wszystko bez Was! Dlatego dziękujemy z całego serca:
 
Fundacja ZOBACZ MNIE - za życzliwe i cierpliwe prowadzenie w niełatwych przez pandemię konsultacjach z ośrodkiem w Tubingen i założenie zbiórki na SIEPOMAGA na operację Piotrka!!!
❤️❤️❤️
 
Niesamowitym ludziom ze Stowarzyszenia Kilometry Pomocy - za bezinteresowne i pełne poświęcenia wspieranie kolejny raz tylu działań na rzecz Piotrka!!!
❤️❤️❤️
 
 
Administratorom grupy Licytacje dla Dzielnego Piotrka - zarywającym przez tyle dni wieczory, by pilnować akcji i aktywnie zachęcać do udziału!!!
❤️❤️❤️
 
Tomek Łąk
za inicjatywę Bieg 24h na Ślęży czyli Tomek i Przyjaciele dla Piotrusia oraz wszystkim Cudownym Uczestnikom tego wspaniałego wydarzenia!!!
❤️❤️❤️

Szkoła Podstawowa i Przedszkole w Mirkowie - za ogrom życzliwości, z jakim się od Was wciąż spotykamy. Kiedy w ostatniej chwili Covid przeszkodził w przeprowadzeniu przygotowanego festynu - zorganizowany w szkole kiermasz pozwolił na bardzo konkretne wsparcie zbiórki na leczenie Piotrka!!!
❤️❤️❤️ 
 
Najlepszemu zespołowi 40 synów i 30 wnuków jeżdżących na 70 oślętach, Donatowi z cudownego miejsca o nazwie "Pieśniarze" i Radio Wnet - za koncert dla Piotrka!!!
❤️❤️❤️

 
Grupie Gramy i Pomagamy za roztańczony charytatywno-muzyczny dzień dla Piotrka!!!
❤️
❤️❤️

Osobom, które zapewniają nas o modlitwie, wspierają lajkowaniem, udostępnianiem, rozmowami przez messenger - trudno wymienić wszystkich imiennie, ale Wasza pomoc też jest nie do przecenienia!
❤️❤️❤️
 
Spada nam kamień z serca - znika przeszkoda finansowa w skutecznym leczeniu Piotrka. Ale dostajemy od Was dużo więcej niż pieniądze. Dzięki Wam wiemy, że nie dźwigamy sami tej niełatwej sytuacji wieloletniej walki o zdrowie Piotrka. Obdarowujecie nas wiarą w to, że wielu jest Dobrych Ludzi na świecie i czasem wystarczy się przełamać i... poprosić o pomoc. Nigdy nie zapomnimy tego intensywnego doświadczenia troski, jaką dostaliśmy od tak potężnej armii Wspaniałych Ludzi!!!
😇😇😇

Niektórych z Was znamy dobrze, innych mniej, a wielu nie mieliśmy dotąd okazji poznać. Czujemy jednak z Wami wszystkimi więź, jakbyśmy dostali w prezencie ogromną rodzinę. Ściskamy każdego z Was serdecznie! Niech Dobry Bóg wynagrodzi Was za to wszystko hojnie!!!
❤️❤️❤️

Jeszcze tyle przed nami...Teraz przede wszystkim prosimy o modlitwę!

wtorek, 28 grudnia 2021

Piotrek już wie, że to jeszcze nie koniec leczenia...


- Tato, czy mnie czeka trzecia operacja?!
Wyłączam maszynkę do golenia i odwracam się. Nie usłyszałem, kiedy Piotrek wszedł do łazienki, gdzie przed chwilą skończyłem pisać kolejną prośbę o wparcie jego leczenia. Laptop leży otwarty na krześle, a obok niego stoi syn z szeroko otwartymi oczami. Patrzy na mnie uważnie i wyczekująco.
Nie tak to miało wyglądać - chciałem się jakoś przygotować do tej trudnej jak się spodziewałem rozmowy. Ułożyć wcześniej w głowie, co powiedzieć. Wyobrażałem sobie, że zrobimy to tak jak ostatnio, gdy przekazywaliśmy mu wiadomość o kolejnej chemioterapii: siądziemy całą rodziną przy stole i przejdziemy przez to wspólnie. Planowaliśmy też poczekać z tą rozmową na czas, kiedy będziemy znać konkretny termin operacji.
A tu Piotrek przez moją nieostrożność zmienia scenariusz swoim bezpośrednim pytaniem i nie ma czasu na zastanawianie się, jak to najlepiej powiedzieć. Klękam więc, by zniżyć się do poziomu jego oczu i wprost mówię, jak wygląda sytuacja. Piotrek spokojnie dopytuje, gdy coś budzi jego wątpliwość. W końcu gdy już wszystko rozumie, wychodzimy z łazienki idziemy do mamy i brata, by przytulić się i uronić kilka łez.
- Bałam się Twojej reakcji na tę wiadomość: że wpadniesz w panikę, załamiesz się - odzywa się po chwili Magda.
- Bo tak mogłoby być - odpowiada Piotrek - dziś po prostu był dobry moment na to. Pan Bóg chyba to zaplanował, abym dzisiaj się dowiedział. Ja zresztą coś przeczuwałem. Kiedy mówiłem Wam o moich lękach, że boję się o to, że choroba mnie znów dopadnie - mogliście mnie łatwo pocieszyć, ale tego nie robiliście.
- Ja też bałem się bardzo Piotrek tej rozmowy. Zastanawiałem się kiedy ci to powiedzieć, w jaki sposób...
- No widzisz tato, to Ci ułatwiłem i mamy to za sobą - niemal pogodnie kończy rozmowę nasz nastolatek i zaczyna się zajmować swoją kolekcją modeli samochodów.
Patrzymy z Magdą na siebie nie dowierzając. Jak on to sobie poukładał szybko! Na pewno uspokajająca była informacja, że byłby operowany w wiodącym ośrodku neurochirurgii w Tubingen. Lęki i łzy pewnie jeszcze nie raz się pojawią, ale chylimy czoła przed dzielnością naszego syna.
Pokazałem mu zbiórkę na SIEPOMAGA. Był zaskoczony, że tak wielu ludzi zechciało wpłacić pieniądze, by on mógł być leczony w najlepszym miejscu. Wciąż jednak brakuje sporej sumy. Dlatego prosimy gorąco o darowizny 💸 i udostępnienia 📢

środa, 8 grudnia 2021

trzecia operacja!

Już mamy potwierdzenie neurochirurgów z CZD i z USA . Spadła na nas całym swym ciężarem świadomość nieuchronności kolejnej operacji. Onkolog prowadząca Piotrka twierdzi, że nie możemy czekać dłużej niż 3 miesiące. Staramy się o operację w wiodącym w Europie ośrodku w Tybindze. Ufamy, że tamtejsi specjaliści ostatecznie zakończą wzrost guza, bez pooperacyjnych powikłań.

Opłata za operację może sięgać 300 tysięcy złotych! Czekamy na ostateczny kosztorys, ale już została na ten cel założona nowa zbiórka, na SIEPOMAGA. Kwota ogromna, a czasu dużo mniej - na operację czeka się ok. 2 miesięcy od wpłacenia całej sumy. Czyli mamy zaledwie miesiąc na zebranie tak wielkiej sumy pieniędzy!

❗ Zaczynamy zbiórkę - kwota ogromna, prosimy o wsparcie! ❗

❤️ Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę! ❤️

❤️ Prosimy Cię o udostępnianie - najlepiej z osobistym komentarzem, by apel nie umknął w zalewie podobnych. Napisz koniecznie, że nas znasz - to uwiarygadnia akcję! ❤️

sobota, 27 listopada 2021

listopad 2021

- Tato, jak dzisiaj jest 49. chemia, to znaczy że zostało już tylko 5!
- No tak - potwierdziłem, nie umiejąc się zmusić do entuzjazmu.
- Jakoś mało radośnie reagujesz. Czy wiecie coś, o czym ja nie wiem? W grudniu kończę leczenie!
- W styczniu, bo były opóźnienia w leczeniu - brnę chętnie w boczny temat.
- No ok, ale to i tak już niewiele, prawda?
- Prawda synu - o patrz, jaki ładny Porsche nas wyprzedza!
- Carrera, mój ulubiony, mega kolor!
Ten dialog miał miejsce przy powrocie z poprzedniej chemii, ale nadal mi ciąży. Przymierzam się w myślach do rozmowy z Piotrkiem o tym, co go czeka. O tym, że chemia nie zatrzymała guza i konieczne jest dalsze leczenie, radykalniejsze. Czekamy z tą rozmową do momentu, gdy poznamy już dokładny scenariusz - wciąż przed nami konsultacja neurochirurgiczna, z którą wiąże się tak ważna decyzja, co dalej.



Zdjęcia zrobione dziś, w czasie pobytu w szpitalu Przylądek Nadziei, w związku z podawaniem 50 dawki winblastyny. Tym razem nie na żółtym fotelu, bo Piotrkowi już "obrzydły". Zasnął na godzinę i pewnie dlatego wrócił w dobrej kondycji, choć dziś leczenie zajęło więcej godzin niż zwykle. Lekarz nie zamówił w porę chemii z apteki i stąd dodatkowe czekanie.
Jesteśmy bardzo wdzięczni za Licytacje, w które zaangażowało się tak wiele osób! Szkoła, rodzice, wolontariusze ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy i grono ludzi dobrej woli, z których wielu nie znamy osobiście. Wzruszają nas te gesty dobroci i nie jesteśmy w stanie się odwdzięczyć inaczej niż modlitwą w Waszej intencji! Życzymy z serca, aby dobro wróciło do Was ze 100-krotną siłą! ❤

 

piątek, 8 października 2021

wynik rezonansu październik 2021

 Kochani! Sporo od końca lata się działo u nas i stąd długi okres milczenia. Dziesięciodniowy pobyt nad Bałtykiem były wspaniały i to były jedyne dni naszego prawdziwego odpoczynku w te wakacje (dziękujemy Patrycjo za udostępnienie nam Twojego gościnnego mieszkanka!). Jednak ten beztroski czas wydaje się już odległym wspomnieniem. Po powrocie zaczął się rok szkolny i młodszy brat przynosił do domu infekcje, które komplikowały leczenie Piotrka - znów odraczana była chemioterapia. Potem szykowaliśmy się do badania kontrolnego w Centrum Zdrowia Dziecka, do końca nie mając pewności czy stan Piotrka pozwoli na wyjazd do Warszawy. W poniedziałek poznaliśmy wynik rezonansu, który okazał się ciężką wiadomością.

Guz znów nieznacznie urósł (2 mm w jednym wymiarze). Mimo 15 miesięcy chemioterapii. Wg naszej onkolog zmiana nie wpływa póki co na funkcjonowanie Piotrka. Jednak doktor zasugerowała rozważenie interwencji chirurgicznej jako skutecznej metody zatrzymania rozwoju choroby. Doktor zaleca spokój, bo wzrost jest powolny, "w głowie jest dużo miejsca jeszcze...". Jednak trudno nam ów spokój zachować. Emocje się kotłują, serce boli na myśl o ewentualności kolejnej, bardzo ryzykownej operacji. Chirurg operujący Piotrka twierdzi, że umiejscowienie glejaka jest na tyle newralgiczne, że "tylko jeszcze jeden raz można tam dotknąć nożem". Następny rezonans za 4 miesiące pokaże dynamikę wzrostu guza i będzie kluczowy co do dalszego leczenia.
Piotrek nie wie jak sytuacja wygląda. Zanim ponad rok temu zapadła decyzja o chemioterapii też trzymaliśmy przed nim w tajemnicy przez kilka miesięcy jak się sprawy mają - póki nie została podjęta decyzja co dalej. Gdy potem dowiedział się co go czeka, to (po chwili złości, że mu nie powiedzieliśmy wcześniej) uznał: "W sumie dobrze że nie wiedziałem i nie żyłem tak długo w niepewności. Jak by tak kiedyś znów było nie wiadomo co ze mną, to też mi nie mówcie - aż się nie wyjaśni". Pamiętając tę rozmowę - zatrzymujemy dla siebie wiedzę o wyniku ostatniego rezonansu.
Przed nami konsultacje z chirurgami - dużo od nich zależy. Chwilami nie dociera do nas do końca ten najnowszy zwrot w rodzinnej historii, a chwilami znów świadomość sytuacji przygniata swoim ciężarem. Prosimy Was o modlitwę za Piotrka, aby guz przestał rosnąć raz na zawsze. I za nas, byśmy odzyskali szybko równowagę i wspierali Piotrka najlepiej jak można. Oj, jak bardzo by nam się teraz przydał pobyt w takim miejscu, jak Dom Wytchnienia, by złapać pion i poukładać myśli!

Żeby nieco zmniejszyć ciężar tych wiadomości - wrzucamy parę fotograficznych wspomnień znad morza oraz kilka z Warszawy (nie obyło się bez zwiedzania i bez podziwiania sportowych aut - choćby przez szybę salonu).











poniedziałek, 23 sierpnia 2021

 Piotrek pozdrawia z "chemicznego fotela" w Przylądku Nadziei. Ostatnio parametry krwi były słabe i czekaliśmy z kolejną dawką na poprawę. Za to dziś wyniki były na tyle zadowalające, że pani doktor zgodziła się nawet na krótki wyjazd wakacyjny

💪 Wracamy do domu i szykujemy się, by rzutem na taśmę skorzystać z kończącego się lata! 🙂
Jak wygląda czasowo nasz dzień w Przylądku? Samo podanie leku to kilkanaście minut. Ale cała procedura to ładnych parę godzin: startujemy koło 9:00 w kolejce do szpitala (ankieta kowidowa i czekamy na kartę). Potem zajmujemy kolejkę do lekarza, który bada Piotrka, przeprowadza wywiad i zleca badanie laboratoryjne. Stajemy w kolejce do gabinetu zabiegowego, by pani pielęgniarka założyła Piotrkowi wejście do portu naczyniowego i pobrała krew na badanie. Wtedy przechodzimy już na fotel i w nim Piotrek czeka na wyniki i wypływającą z nich decyzję, czy podać chemię. W międzyczasie apteka przygotowuje dawkę leku odpowiednią do aktualnej wagi Piotrka (winblastyna traci ważność po kilku godzinach, więc nie da się jej przygotować wcześniej). Jak wyniki są ok, to czekamy aż kurier przyniesie z apteki cytostatyki dla małych pacjentów i wtedy kolejno pielęgniarki podpinają dzieci pod kroplówki. Potem jeszcze płukanie portu, zakładanie korka heparynowego i czekamy na wypis lekarski. Najtrudniejsze dla Piotrka w tym wszystkim jest właśnie czekanie - a jak widać jest go sporo. Bywało, że wychodziliśmy z Przylądka dopiero koło 17:00, ale dziś było lepiej i już od dawna jesteśmy w domu.