Piotrek powoli czuje się nieco lepiej

Wciąż pozostajemy blisko szpitala. Po trzeciej na przestrzeni minionych dwóch tygodni operacji wymioty ustąpiły. Zatem umieszczona w ciele Piotrka zastawka najwyraźniej spełnia swoją funkcję (jedynie mdłości wciąż jeszcze się pojawiają). Jednak sił jeszcze po tych wszystkich "przygodach" nadal Piotrkowi brakuje. 

 

Troszkę spacerujemy po miasteczku wspomagając się wózkiem. Nie jeździmy gdzieś dalej, bo syn wciąż źle się czuje w samochodzie. Wczoraj Piotrkowi dodała skrzydeł wizyta w tutejszym minimuzeum motoryzacji. Dziś już dużo spokojniej spacerowaliśmy po malowniczych okolicach cysterskiego klasztoru.

 

Profesor w piątek zapowiedział, że raczej w poniedziałek nas nie puszczą jeszcze do Polski. Zalecił też, by pomyśleć o podzieleniu podróży powrotnej na dwie raty i zaplanować nocleg na trasie. Trudno więc do końca przewidzieć, kiedy wreszcie znajdziemy się w domu.

 

 

trzecie otwarcie

 Niestety stan Piotrka sprawił, że profesor podjął decyzję o konieczności wstawienia Piotrkowi zastawki. Darujemy szczegółowy opis dzisiejszego niezwykle długiego i megacięzkiego dnia i przejdziemy do sedna. Operacja trwała 2,5 godziny. Piotrek się wybudził, powiedział: "Co nas nie zabije, to nas wzmocni. Bóg jest z nami". Po czym dodał "Dobrze, że jesteście" i zasnął po podanym środku przeciwbólowym (bolała go głowa i brzuch). Dostał też osłonowo antybiotyk - rano profesor wytłumaczy nam dlaczego. Ufamy, że to ostatni etap tego biegu z przeszkodami, bo już nam sił brakuje...

 

Uwaga! Będzie "religijnie"! 😁

Po wczorajszej rozmowie z profesorem (po badaniu komór mózgowych, które okazały się powiększone) Piotrek zapytał: "To co, będzie potrzebna zastawka?! Kolejna operacja?! - wielkie łzy popłynęły mu po policzkach. "Czy jedna operacja to mało?! Czy to mało na jednego?!" - żalił się.

 

Chwilę płakał, a potem zaczął się modlić: "Panie Boże, ja Ci zawierzam tę sytuację, Ty wszystko możesz, ja Ci ufam. Wiem, że mógłbyś sprawić, że operacja nie będzie potrzebna. Ty możesz sprawić cud. Ale może Ty mnie wybrałeś, żebym cierpiał w intencji grzeszników? No to ja to przyjmę. Ufam Ci, Ty wszystko możesz, ale nawet jak musi być zastawka, to wiem, że Ty jesteś z nami." 

 

Po chwili podzielił się taką refleksją: "Im większe cierpienie, tym Bóg jest bliżej". Zapytałam: "Czujesz to?" Odpowiedział: "Tak".

 

Kiedy już wieźliśmy go szpitalnymi korytarzami na operację, powiedział: "Niejeden święty skakałby z radości na tym łóżku, gdyby mógłby cierpieć dla Boga. Ja Tobie Panie ufam, wierzę że będzie dobrze, ufam Tobie. Z Bogiem wszystko można przetrwać. Najgorsze chwile można przetrwać z Bogiem, ja jestem tego dowodem".

 

Słuchając Piotrka zaczynamy lepiej rozumieć, co miał na myśli Jezus mówiąc: "Jeśli nie staniecie się jak dzieci, nie wejdziecie do królestwa niebieskiego".

 

 

Piotrek znów na stole operacyjnym

 Wczorajszy dzień okazał się bardzo ciężki. Piotrek miał wieczorem kolejną operację. Już doszedł po niej do siebie i teraz czuje się dobrze.

Ponieważ wymioty wczoraj zaczęły się nasilać - zbadano ponownie Piotrka głowę (USG i tomografem). Okazało się, że płyn jednak się zbiera i komory mózgu się powiększają. Profesor powiedział nam o konieczności udrożnienia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Jako pierwszą opcję zaplanował endoskopowe umieszczenie w głowie Piotrka metalowego implantu, który stworzy nowa drogę dla obiegu płynu. Jeśli to nie pomoże, to drugą opcją byla zastawka odprowadzająca płyn do jamy otrzewnowej.

 

Operacja zaczęła się o 20.30 i trwała 3 godziny. Profesor nas zadziwia: od rana był w pracy, a skończył przed północą! Zdecydował nie zlecać tej operacji innemu neurochirurgowi - chciał o wszystko zadbać sam. Niesamowity człowiek!!! Profesor umieścił gdzie trzeba ów implant i ufamy, że to okaże się wystarczającym rozwiązaniem.

 

Nie był to dla nas łatwy wieczór, ale Piotrek zadziwił nas znów swoją dzielnością. To, jak reagował na konieczność kolejnej operacji to temat na osobny wpis. Przespał dobrze całą noc, obudził się bez mdłości i bólu. Zjadł śniadanie, pozwolił się obmyć, a teraz siedzi i przegląda gazetę motoryzacyjna. 

 

Do poniedziałku zostajemy w szpitalu, potem profesor zdecyduje co dalej. Ufamy, że od dziś już tylko pozytywne niespodzianki nas czekają 

 

 

nadal wymioty :(

 Wczoraj od południa nasiliło się zwracanie u Piotrka, co przy pustym żołądku bardzo go wyczerpało. Pojawiła się obawa, że to wynik zbierania się płynu w komorach mózgowych, co w efekcie mogłoby wymagać operacyjnego umieszczenia w głowie zastawki. Wieczorem na salę Piotrka wjechało mobilne USG i po badaniu lekarze poszli się naradzić. Niepewność trwała do rana, kiedy to dostaliśmy uspokajające informacje, że nic się złego w głowie nie dzieje. Wygląda na to, że w komorach po operacji jest powietrze i to ono powoduje ucisk uruchamiający wymioty. Piotrek ma wypoczywać i czekać, aż to powietrze się wchłonie. Ufamy, że dziś będzie choć trochę lepiej i pomału chłopak stanie na nogi.

 

aktualności

Dziś Piotrek już lepiej wygląda. Budził się wprawdzie kilka razy i słuchał audiobooka, ale przespał większość nocy. Ból i nudności towarzyszą ciągle w różnym stopniu, ale coraz częściej w znośnym. Niestety wymioty się powtarzaja. Jest koncepcja, że tak reaguje na antybiotyk i jeśli profesor się zgodzi, to skrócą jego podawanie. Przed chwilą dostał leki na ból i wymioty. Poprawiło mu to samopoczucie na tyle, że w końcu mógł bez dyskomfortu usiąść. Po raz pierwszy od operacji samodzielnie czyta.

 

 

Za Piotrkiem ciężka noc

Ból głowy zdecydowanie się nasilił, pojawił się katar utrudniający oddychanie, rano wymioty. "Właśnie tego się jedynie bałem - nie operacji, nie powikłań, tylko bólu" - mówił przez łzy. Zwiększono dawkę leków przeciwbólowych, dostał też coś na katar i mdłości. Ponoć większość dzieci ma taki kryzys w drugiej dobie po zabiegu. Ufamy, że będzie lepiej Teraz Piotrek drzemie, czyli leki działają.

 

dzień po operacji

 Od rana Piotrek z przerwami na drzemkę układa klocki. Dostaje profilaktycznie silny antybiotyk, co wraz ze środkami przeciwbólowymi i stanem leżenia zabiera mu energię. Troszkę je, ale tyle co ptaszek. Dziś jechaliśmy z łóżkiem przez pół szpitala na rezonans, który ma pokazać co słychać w głowie po operacji. Od tego czasu Piotrek skarży się na silniejszy ból głowy ("8/10"). Trochę pewnie wpłynął na to ruch (musiał się przegramolić z łóżka na stół rezonansowy i z powrotem), a trochę fakt, że zmniejszane są dawki środków przeciwbólowych. Wynik badania poznamy za kilka dni.

 

Już po

 Operacja się udała!! Profesor zadowolony z tego, co udało mu się przez te 8 godzin zrobić: usunął większą część guza. Chwała Bogu! Piotrek będzie zaraz budzony, czekamy aż nas do niego wpuszcza.

Piotrek pozdrawia z Tybingi

Dziś dzień czekania. Najpierw na test Covid, potem na pobieranie krwi (pierwsze foto), a teraz wyprowadziliśmy kroplówkę na spacer i czekamy na rozmowy: z anestezjologiem i profesorem.