jesienne gorączkowanie

Za oknem piękna jesień, a my już weszliśmy jak co roku w okres chorowania - jeśli będzie jak zwykle, do do wiosny czeka nas zmaganie się powracającą wysoką gorączką u Piotrka. Dlatego weekend Piotrek zaczął w domu - łapiąc jedynie trochę słońca na balkonie. Oczywiście w towarzystwie swego psiego terapeuty :)

Od niedzieli Piotrek jest z mamą w szpitalu. Wysokie wskaźniki CRP i utrzymująca się od kilku dni wysoka temperatura zakończyłaby się pewnie jak zwykle przepisaniem antybiotyku. Dlatego jechaliśmy w niedzielny wieczór na SOR z mieszanymi uczuciami. Jednak jeden z lekarzy opiekujących się Piotrkiem od dłuższego czasu sugerował, że możemy mieć do czynienia z zespołem nawrotowej gorączki (PFAPA - akronim od Periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis), przy którym stosuje nie antybiotyk czy leki przeciwwirusowe, lecz sterydy. Jest to rzadko występujące zaburzenie wrodzone, przy którym układ odpornościowy zachowuje się tak, jakby w organizmie rozwinęła się infekcja (choć tak naprawdę jej nie ma).

Gdy pani doktor z SOR-u zadzwoniła bez wielkiej nadziei w jedyne miejsce we Wrocławiu diagnozujące tę przypadłość (zwykle bardzo obłożone) - akurat było wolne miejsce i przyjęli Piotrka właśnie tam na oddział. Gorączka utrzymuje się już piątą dobę. Diagnostyka polega na dokładnym przebadaniu, by wyeliminować wszelkie możliwe źródła stanu zapalnego. Miał już m.in. badanie USG i powiększone kielichy nerkowe sugerowały, że tam może być stan zapalny. Analiza moczu jednak nie potwierdziła tego przypuszczenia.

Rozpoznanie zespołu PFAPA nie jest proste i może trwać wiele miesięcy. Przyczyna choroby jest nieznana, zwykle problem ustępuje z wiekiem. Gdy gorączka spadnie - Piotrek wróci do domu, ale przy kolejnych epizodach czekają nas prawdopodobnie kolejne wizyty na klinice. 

Piotrek przysłużył się za to medycynie - badała go grupa włoskich studentów. Nastój mu dopisuje - stwierdził, że wenflon wygląda jak "mini-działko Iron Mana" (synowie są na etapie fascynacji bohaterami uniwersum Avengers). Spokój izolatki sprzyja też czytaniu książek.

Dziś spłynął  na subkonto Piotrka przekazywany przez Was 1% podatku. Niech Wam Bóg wynagrodzi ten gest. Średnia wpłata to niecałe 36 złotych - jednak ponieważ pomyślało o Piotrku aż 181 osób, to zebrała się suma 6,5 tysiąca zł! Wobec wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji jest to dla nas wielka pomoc, dlatego jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Niestety przepisy RODO nie pozwalają nam podziękować personalnie nawet tym, którzy nie zastrzegli w druku PIT anonimowości. Dlatego tą drogą składamy gorące podziękowania za Wasze serce dla naszego syna!!!

lato 2019

Lato tego roku spędziliśmy w tygodniowym rytmie: 3-4 dni wyjazdu na wieś / 3-4 dni rehabilitacji. Piotrek ma sesje z 6 specjalistami tygodniowo, a oprócz tego codziennie ćwiczymy z nim w domu (masaż, gimnastyka twarzy, zadania od rehabilitantów). 

Bogu dzięki, że wysiłek rehabilitacji daje pierwsze efekty! U Piotrusia zaczyna być zauważalna poprawa. 

Piotrek miesiąc temu (prawy kącik ust wciąż opada w dół - mimo uśmiechu)

 Dziś gdy Piotrek się uśmiecha - prawy kącik ust zaczyna w końcu delikatnie się unosić. 

Do tego gdy Piotrek bardzo się postara, to prawa powieka niemal się w pełni domyka. Małe, ale wielkie zmiany :) 

Wczoraj wróciliśmy z Warszawy, gdzie Piotrek miał badanie kontrolne. Na oficjalny opis rezonansu musimy poczekać - przyjdzie pocztą. Mamy opinie ustne. W obrazie MRI wg neurochirurga trudno do końca mieć pewność, co jest blizną, a co możliwą pozostałością guza. Onkolog skłania się raczej do opinii, że to drobinki usuniętej zmiany nowotworowej. Póki co nie mamy żadnego dodatkowego leczenia, poza codzienną intensywną rehabilitacją. W CZD mamy pojawić się z Piotrkiem do kontroli na rezonansie za pół roku.

Jeśli są to resztki guza - to modlimy się, by zanikły (jest taka możliwość - zmiany widoczne w badaniu mają ok. 1 mm). Inne opcje, to że zmiany zostaną niezmienione, w niczym nie przeszkadzając. Najgorszy możliwy scenariusz wg lekarzy: zaczną rosnąć i wymagać nowego leczenia.

Dziękujemy wszystkim za modlitwę i towarzyszenie nam, polecając się nieustannie! 

zbiórka zakończona

Zbiórka na SIEPOMAGA na rzecz leczenia i rehabilitacji Piotrusia osiągnęła 100% planowanej sumy!💗💗💗Złożyło się na to 981 wpłat, ale w zbiórce wzięło udział dużo więcej osób (wpłacały też zbiorczo szkoły). 💗💗💗 Zbiórka była możliwa dzięki osobom zwiększającym jej zasięg: udostępniliście link do zbiórki ponad 15 tysięcy razy! 💗💗💗

To wszystko stało się możliwe dzięki wielu ludziom! Stworzyliśmy prawdziwą społeczność 😍 😍 😍 Facebookowy profil "wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej" obserwuje dziś 852 osoby! Wielu z Was znamy - jak widać sprawdza się przysłowie o prawdziwych przyjaciołach! 💗💗💗 Wielu z Was też nie znamy, ale przez bezinteresowne zaangażowanie się w zbieranie funduszy na leczenie Piotrusia staliście się naszej rodzinie bliscy. 💗💗💗

Dziękujemy za każdą modlitwę i wszystkie słowa wsparcia. Myślimy o każdym z Was z wdzięcznością i dziękujemy w codziennych modlitwach za otrzymywane dobro. Bez waszego daru pomoc dla naszego syna byłaby niemożliwa. 🙏🙏🙏

Piotrek trenuje uśmiech, by móc Wam osobiście podziękować. Póki co pełen uśmiech jest możliwy przy wspomaganiu się palcem. 😀 😀 😀 Ufamy jednak, że dzięki zapewnieniu właściwej pomocy doczekamy się wszyscy poprawy zdrowia Piotrusia w tym i w innych obszarach. 💪💪💪

wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej

Trwa zbiórka publiczna na leczenie Piotrka. Chcielibyśmy ją zakończyć jak najszybciej, by móc finansować leczenie syna, który aktualnie potrzebuje szczególnie intensywnej rehabilitacji. Jest szansa, by odzyskał władzę nad mimiką i powieką (w tej chwili prawy nerw twarzowy jest nieczynny), a także wyszedł z asymetrii ciała i problemów z błędnikiem. Ufamy, że tak się stanie!

W takich zbiórkach niezwykle ważny jest tzw. zasięg. Jeśli masz konto na FB, to mamy prośbę, byś - jeśli możesz - pomógł w promowaniu zbiórki, by apel dotarł do jak największej liczby osób. Z naszych dotychczasowych obserwacji wynika, że najlepiej działa rozpowszechnianie facebookowego posta dotyczącego zbiórki wraz z osobistym, uwiarygadniającym komentarzem typu: "Znam rodziców Piotrusia - pomóżcie jak możecie" :)

Z góry dzięki :D Oto ów post:

https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek/posts/787356531666611

dziękujemy za 1%!

Dziękujemy, że pamiętaliście o nas przy wypełnianiu PIT-ów! 

<3 <3 <3

Dziękujemy WSZYSTKIM, którzy przekazali w tym roku 1% podatku na rehabilitacje i leczenie Piotrka. W związku z przepisami RODO nie będziemy mieć Waszych danych - więc pozostaje nam podziękować Wam zbiorowo :) 

W połowie października środki przekazywane na subkonto Piotrka będą już dla nas dostępne i zapewnią ciągłość leczenia i rehabilitacji: zarówno dotychczasowych deficytów (skolioza, niska odporność, zespół Schmahmanna), jak i tych, które pojawiły się po majowej operacji (niedowład twarzy, niedosłuch, problemy z równowagą). 

Ciechocinek

Piotrek z bratem i mamą są już w szpitalu uzdrowiskowym w Ciechocinku. Ufamy, że zabiegi sprzyjać będą dochodzeniu nerwu twarzowego do siebie - choć co rehabilitant, to inna opinia. Jeszcze przed wyjazdem Piotrek rozpoczął rehabilitację - także twarzy - i dostał od rehabilitanta zestaw zadań do codziennego ćwiczenia z mamą. 

Póki co słuch nie wrócił, utrzymują się też problemy z utrzymaniem równowagi - Piotrek coraz chętniej chodzi, ale chwieje się jak pijaczyna. Niespecjalnie go to martwi - jedyny problem, to że do szkoły dopiero po wakacjach najwcześniej trafi i tęskni za swoją klasą. 

Mamy nadzieję, że brak władzy nad połową twarzy to stan przejściowy - choć zapowiada się długotrwała, wielomiesięczna rehabilitacja pod tym kątem. Wciąż nie wiemy co z utratą słuchu - ale zbadamy to po powrocie z sanatorium, kiedy upłynie kilka tygodni więcej od operacji. Piotrek chodzi zataczając się - ufamy, że z czasem błędnik wróci do sprawności.

Asymetria całego ciała pogłębiła się mocno po tych kilku tygodniach przerwy w rehabilitacji - z tego będziemy niestety też wychodzić długo i mozolnie. Ale mamy we Wrocławiu dostęp do dobrych terapeutów i przez całe lato planujemy korzystać z ich wsparcia. Tak wygląda nasza podstawowa perspektywa wakacyjna.

Dziękujemy z całego serca wszystkim wspierającym finansowo leczenie Piotrka! Dzięki Wam możemy zapewnić synowi niezbędną pomoc w zdrowieniu.

 <3 <3 <3

➡️ Zbiórka na leczenie Piotrka: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

SIEPOMAGA dla PIOTRKA

Działająca na naszym osiedlu grupa wspaniałych ludzi ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy rozpoczęła w styczniu zbiórkę na rzecz Piotrka, która trwa. Kto przypuszczał wtedy, że syna czeka kolejna trudna operacja?

Gdy uda się osiągnąć założony cel kwesty na SIEPOMAGA - Piotrek będzie miał zapewnione solidne wsparcie na dłuższy czas - a my choć o to nie będziemy musieli się martwić. 

Jest to o tyle ważne, że trzy tygodnie temu doszły skutki uboczne usunięcia kolejnego guza z głowy Piotrka: głęboki niedowład prawej strony twarzy, problemy z równowagą, niedosłuch, pogłębiona asymetria ciała...

Jeśli ktoś z Was może sobie pozwolić na dołożenie swojej cegiełki do odbudowy zdrowia Piotrusia - to będziemy przeogromnie wdzięczni.

 

25 maja 2019

Od samego rana Piotrek miał huśtawkę nastroju i samopoczucia. Jednak samą podróż zniósł znakomicie. Dopiero w domu wyszło zmęczenie - jednak obaj z bratem bardzo cieszyli się ze spotkania. Boguś czas naszego pobytu w Warszawie spędził z dziadkami, ciocią, przyjaciółmi z klasy - jednak stęsknił się za nami, a zwłaszcza za Piotrkiem. Mieli sobie obaj wiele do powiedzenia.

Ze zdjęć spotkania braci długo wybierałem najładniejsze... Piotrek dopiero w lustrze windy przyglądnął się jak wygląda i popsuło mu to mocno nastrój, gdy zobaczył swoja asymetryczną twarz. Ufamy, że oswoi się z sytuacją, a wygląd będzie bodźcem do ćwiczeń i niedowład ustąpi wcześniej czy później.

W każdym razie jesteśmy już w domu i zaczynamy kolejny etap: dochodzenie do siebie po operacji, a potem powrót do dawnej rehabilitacji oraz praca nad nowymi deficytami wynikającymi z piątkowego zabiegu.

➡️ Zbiórka na leczenie Piotrka:https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

24 maja 2019

Piotrek miał dziś badanie okulistyczne - bardzo go nie chciał, bo obawiał się świecenia mocnym światłem w oko jak poprzednio. Jednak nie było tak źle, ale stres Piotrka nieco zmęczył. Samo badanie też dało dobry wynik - oko się wprawdzie wciąż nie domyka, ale stosowany żel zabezpiecza je dobrze przed wysychaniem i potencjalną infekcją.

Lekarz onkolog jest zdania, że wynik badania histopatologicznego to najbardziej korzystny z możliwych scenariuszy. Teoria jest taka, że podczas obfitego krwawienia podczas poprzedniej operacji jedna komórka nowotworu trafiła w tę nietypową dla tego guza lokalizację i stąd nowy guz. Tym razem takiej sytuacji krwawienia nie było - więc ufamy, że historia się nie powtórzy. Onkolog bardziej optymistycznie patrzy na skuteczność operacji i zakłada, że usunięto całość. Jednak jeśli "coś" by zostało - to nie oznacza z automatu chemioterapii. Często samo "przycięcie" tego typu guza osłabia go na tyle, że reszta stoi w miejscu. Gdy Magda podpytywała o rokowania wobec Piotrusia, onkolog odrzekła: "NIE LĘKAJCIE SIĘ! Cieszcie się danym Wam czasem. Nie zamartwiajcie się o Piotrusia. Niech cieszy się życiem i zajmuje swoimi planami!" Magda przytoczyła na to słowa Jana Pawła II, który po zamachu powiedział: "Nie możemy żyć w strachu" i nie zastosował się do zakazu swobodnego, bez kuloodpornych zabezpieczeń, poruszania się pośród wiernych. Doktor na to: "Widzi Pani, jak to zaowocowało! Zamach się nie powtórzył, a on był tak blisko ludzi".

Nie spieszymy się do domu, bo Piotrek jeszcze słabo się czuje, gdy siada czy chodzi. Chęci ma wielkie, ale podróż do toalety jest dla niego męczącą wyprawą. Zakładamy, że przy jego tempie dochodzenia do siebie do jutra przybędzie my kondycji na tyle, by bez większych problemów znieść podróż do Wrocławia.

Neurochirurg ustalił nam termin kontrolnego rezonansu wstępnie za 3 miesiące, czyli mniej więcej na koniec sierpnia - początek września. Na pożegnanie Piotrek wypełnił własnoręcznie swoimi słowami i rysunkami podziękowanie dla lekarza. Rano jeszcze spotkamy się z nim przy usuwaniu tzw. dojścia centralnego - czyli takiego głębokiego wenflonu dochodzącego do głównej tętnicy, przez który do dziś podawane były Piotrkowi leki. Jutro po śniadaniu zaczynamy pakowanie i planujemy przed wieczorem wrócić do domu.

Jeśli chodzi o niedowład mięśni twarzowych, to powinno wszystko po terapii wrócić no normy, ewentualnie czeka nas zabieg. W tej chwili Piotruś kiedy śmieje się lub płacze staje się "krzywousty". Niedomykająca się powieka grozi ślepotą. Co 3 godziny musimy nawilżać oko, w nocy również. Ucho prawe jest głuche, lekarze wciąż powtarzają, że najgorzej gdyby wrócił słuch uszkodzony, który przysparza wielu cierpień, nawet w czasie nocnej ciszy. Więc prośmy Pana Boga o pełny, prawidłowy powrót słuchu. A jeśli nie wróci, to przecież z jednostronną głuchotą da się żyć.

Piotruś dziś zauważył zmianę w swoich reakcjach na porażkę w grze komputerowej. "Gdyby przed operacją zdarzyła mi się taka sytuacja, to płakałbym przez pół dnia, a teraz tak spokojnie zareagowałem. Operacja, to jednak dobra rzecz. Poza tym jeszcze nigdy nie szło mi tak dobrze w grze!".

KOCHANI! TEN POJEDYNEK WYGRALIŚMY RAZEM!!!!! Dziękujemy Wam z głębi serca!!!!!!!! Teraz my obiecujemy modlitwę za Was! Chwała Bogu Wszechmogącemu!!!! Jesteśmy szczęśliwi!!!

23 maja 2019

W nocy Piotrek na własnych nogach doszedł do WC i z powrotem. Obudził się z apetytem i sporo zjadł. Zrobił ustnie kilka zadań z panią nauczycielką - w niezłym jak na niego tempie. Potem emocjonował się przy grze w Mincecraft - bo chciał nauczyć tatę, który okazał się mało pojętny :) Zrobił kilka kroków po korytarzu, póki co w asekuracji mamy. "Już wiem, jak się czują ludzie pijani. Podjąłem decyzję, ze nie będę pił alkoholu w swoim życiu. Nie chcę się tak czuć."

Rozmawiał też z lekarzem prowadzącym:
Dr Paweł: Jakie masz plany?
Piotrek: Ale względem czego?
Dr Paweł: No, tak ogólnie...
Piotrek: Jutro chciałbym wyjść ze szpitala, bo już zdrowieję i czuję się dobrze. Nawet stałem dzisiaj przez chwilę sam i zrobiłem parę kroków. Tylko trochę jak pijany...
Dr Paweł: A skąd wiesz, jak wygląda ktoś pijany? (Tu bacznie spojrzał na mnie...) No dobra - jak jutro na obchodzie porannym będziesz stał na baczność, to cię wypisujemy, OK?
Piotrek: OK

Raczej jednak wracamy w sobotę, bo na jutro mamy dużo planów. Chcemy jeszcze raz skonsultować Piotrka okulistycznie, a przede wszystkim porozmawiać rozmawiać z "naszą" onkolog.

Wieczorem zaliczyliśmy spacer na dwór. Piotrek zrobił w asekuracji 40 kroków (!) i pooddychał rześkim powietrzem.

Znamy wynik badania histopatologicznego. Wygląda, że to taki sam guz jak poprzednio w pniu mózgu - astrocytoma pilocyticum czyli po polsku gwiaździak włosowatokomórkowy, guz I stopnia złośliwości. Jest to pełne zaskoczenie dla chirurga, bo tak się nie zdarza. Prawdopodobnie procedura będzie jak poprzednio. Czyli czekają nas kontrolne rezonansy co kilka miesięcy, by monitorować sytuacje pooperacyjną. Szczegóły pewnie poznamy jutro. Nadal bardzo prosimy Was o modlitwę.

22 maja 2019

Po śniadaniu była jazda wózkiem do okulisty parę pięter niżej. Badanie niespecjalnie Piotrkowi przypadło do gustu, bo świecenie do oczu nie było przyjemne. Ucieszył się, że tak krótko i bez kolejki, po czym kazał się zawieźć jak najszybciej do łóżka.

Chwilę później Piotrek zaczął mówić, że ma chęć na coś niezdrowego, najlepiej słodkiego, a najlepiej na delicje. Jednak stwierdził, że to nierealne. A akurat dzień wcześniej odwiedziły nas bezskrzydłe anioły i przyniosły właśnie te ciastka, które Magda skrzętnie schowała w kantorku. Kiedy mu je przyniosła, był zaskoczony i uradowany: "No, teraz czuję się jak Król Lul, któremu spełniają się zachcianki. Jak to poprawiło mi humor!".

Następnie była jazda łóżkiem na rezonans - mijaliśmy duże okno i akurat świeciło słońce. "Mam przypływ energii. Plan jest taki, ze szybko zdrowieję, a potem wyjeżdżamy i wysadzamy ten szpital po drodze. Mam dosyć tych dusznych sal i ciemnych korytarzy!". Plan zaakceptowany, jesteśmy za - no może poza tym wysadzaniem :D Choć doskonale rozumiemy jego emocje... Potem mówił o chęci na pizzę hawajską, której kupno argumentował: "Jak zaszalejemy, to wyzdrowiejemy!" :)

Po obiedzie był spacer wózkowy. Było słońce, o którym Piotrek marzył wczoraj. "Będę się czuł jak Bilbo Baggins, który wychodzi wreszcie z podziemnych labiryntów na światło dzienne" - przewidywał rano (zagadka: jaki audiobook rozprasza Piotrkowi szpitalną nudę?). Słońce okazało się aż za mocne - Piotrek jest nadwrażliwy na światło i zasłaniał sobie oczy listkiem lipy. Ale były obserwacje przyrodnicze, a nawet na chwilę stanął i podreptał w miejscu wykorzystując instalacje placu zabaw. "Nawet nie było tak źle. Już czuję swoje nogi. Zdrowieję" - powiedział poważnie po powrocie na salę.

Wynik histopatologiczny guza jeszcze nie przyszedł. Nasz neurochirurg uprzedzał, że nie spodziewa się szybkiej odpowiedzi z laboratorium, bo guz jest nietypowy. Od tego wyniku zależy dalsze postępowanie wobec Piotrka. Módlcie się o jak najkorzystniejszą diagnozę. Wielką moc posiada wytrwała modlitwa sprawiedliwego!!!

Jak już poruszyliśmy temat "aniołów" to parę słów więcej na ich temat. Agnieszka przyjechała modlić się za Piotrka, gdy był na OIOM-ie. Iwonka do 3 w nocy gotowała dla nas posiłki i przywiozła klocki Lego, które były pierwszą rzeczą, jak sprawiła Piotrkowi radość po operacji. Ela i Gienio dwa dni poświęcili na robienie zakupów i gotowanie dla nas (przywieźli też delicje!). Iwona, Darek z synem Adasiem, nasi towarzysze w niedoli, przy okazji swojego rezonansu wpadli do nas pomodlić się za Piotrka. Osiem osób z naszej wspólnoty przyjechało uściskać nas, pomodlić się i zasilić gotówką. To nas niezmiernie wzrusza. Ale również bardzo dziękujemy Wam wszystkim, którzy towarzyszycie nam przez FB czy smsy. Dziękujemy za każdą modlitwę, dobre słowo, ciepłą myśl, za każdy grosz! Dodajecie nam sił i otuchy. To takie ważne, że nie jesteśmy sami w tym, co przeżywamy.

21 maja 2019

Piotrek nie tylko usiadł, ale i przez chwilę stał. Panikował, że nie czuje swoich nóg - ale wydaje się, że stał na nich dość mocno i stabilnie. Zarówno neurochirurg, jak i fizjoterapeuta twierdzą, że to bardziej kwestia przełamania bariery psychicznej. Piotrek dał się posadzić na wózku i zrobiliśmy kilkuminutowy objazd po oddziale. Wprawdzie ściskał w ręku nerkę w obawie przed wymiotami - ale dał radę:)

Zmęczył się przy tym, ale był to dobry wstęp do planowanego spaceru. Chirurg, gdy pytałem o zgodę na jutrzejsze wyjście z synem, zapytał: "A niby dlaczego na wózku?" Ja jednak myślę, że będzie to sukces, jak spacer wózkiem się uda. Choć może do jutra Piotrek zrobi takie postępy, że rzeczywiście zrobimy pierwsze kroki? Kto wie? :)

Pytałem zmęczonego Piotrka zanim zasnął, jak ocenia dzisiejszy dzień. "Było nienajgorzej" - odparł.

Jutro kolejny dzień pełen wyzwań. Piotrka czeka tomograf (by ocenić stan wyjściowy po operacji do późniejszych porównań, ale też kontrolnie czy wszystko jest na teraz w porządku).

Będzie też badany przez okulistę w związku z niedomykającą się prawą powieką. Co 3 godziny smarujemy mu oko specjalnym żelem - ale konsultacja okulisty ma dostarczyć wiedzy, czy to wystarczające zabezpieczenie przed wysychaniem (co jest groźne dla rogówki).

Jest też możliwe, że jutro profesor będzie już znał wstępny wynik badania histopatologicznego wyciętego guza. Upychaliśmy gdzieś ten wielki znak zapytania, by za dużo o nim nie myśleć. Ale, po dzisiejszej rozmowie na ten temat z "naszym" lekarzem, pojawiły się w nas silne i trudne emocje. Staramy się je uciszać wezwaniem ojca Dolindo: "Jezu, Ty się tym zajmij!"

20 maja 2019

Za nami pierwszy obchód lekarski po weekendzie. Niedowład twarzy powinien ustąpić, choć będzie prawdopodobnie potrzebna długotrwała rehabilitacja. Jest też jakaś szansa na powrót słuchu - tylko nie daj Boże z nieznośnymi szumami! Ufamy też, że w miejscu wyciętego guza nie pojawi się żadna cysta i że nie dojdzie do wodogłowia - takie powikłania są możliwe. Nie zgadzamy się już na żaden negatywny scenariusz. Powierzamy się modlitwom!

Wczoraj wieczorem Piotrek próbował usiąść, co skończyło się wymiotami i zasnął wyczerpany. Dziś zaczął dzień o 6.30 z fajną energią. Wyspał się i nawet rano przez chwilę czytał książkę. Dzielnie zniósł wyjmowanie zbędnych wenflonów (miał 4 - w rękach i nogach) i zmianę opatrunku. Będzie imponująca szrama - 12 szwów. Ale z zewnątrz rana wygląda czysto. Zeszła Piotrkowi opuchlizna z oczu. Próbował dziś ćwiczyć mięśnie twarzy - dzielny jest bardzo.

Dużo trudniejsza okazała się próba pionizacji. Nie ma żadnych niedowładów ruchowych i rehabilitant zalecił siadanie. Poczuł się przy tym na tyle źle, że zupełnie stracił humor na długo. Zaczynamy więc etapami - przez podwyższenie zagłówka. Planujemy do jutra dojść do siadu i w wózku pójść na spacer, choćby po oddziale. Choć tęsknimy za wyjściem do lasu. Może w środę?

Po południu świętujemy pierwsze wypróżnienie Piotrka. Daruję szczegóły, ale jest co świętować - bo ból brzucha już od wczoraj psuł dodatkowo humor. Piotrek jest za słaby, by się bawić czy nawet coś oglądać. Ale chętnie słucha czytanych przez mamę bajek, co najwyraźniej zmniejsza szpitalne cierpienia. To ważne, bo duże dawki sterydów jakie dostaje pogarszają nastrój.

19 maja 2019

Drodzy, trudne dni przeżywamy. Piotruś wciąż słabiutki i obolały. Samopoczucie i funkcjonowanie Piotrusia jak przy 40 stopniowej gorączce, z tym że gorączkę się zbija, a tu stan trwa permanentnie. Wszystkie czynności stanowią wysiłek - połykanie, picie przez słomkę, odchrząkanie, sikanie, zmiana pozycji. Dziś zakrztusił się wydzieliną, więc zlecono inhalację. 6 lat temu po operacji złapał zapalenie płuc, zachowaj Panie Boże go tym razem! Piotruś nie może siedzieć, bo podniesienie głowy wywołuje nudności. Leży ciągle na jednym boku. Na szczęście dużo śpi. Dziś mamy go przemyć na łóżku. Je tylko papki i to po parę łyżeczek. Dostaje dużo silnych leków, które mocno obciążają jego nadwątlony układ pokarmowy.

Wciąż utrzymują się niedowład mięśni twarzy i niedosłuch. Z jednej strony źle słyszy, a z drugiej przy silnych dźwiękach mówi o bólu głowy. W tym wszystkim jest niezwykle pokorny i posłuszny: "Tatusiu, możesz mi poprawić poduszkę?" i podaje nam szczegółowe instrukcje. "Jeśli trzeba mogę chwilę poleżeć w tej pozycji" (choć mu niewygodnie). Głaszcze nas po głowach, potrzebuje kontaktu fizycznego. Gdy Jędrek zapytał, dlaczego go tak głaszcze - odpowiedział: "Bo wtedy czuję z tobą większą bliskość".

Proszę, módlcie się o powrót do pełnej sprawności i o dobry wynik histopatologiczny, by leczenie zakończyło się na operacji.

Dziękuję, że jesteście z nami!!!! To podnosi na duchu. 

znów na V piętrze CZD

Piotrka wybudzili w piątek koło 17.00. Obolały, wymiotował co jakiś czas sokami żołądkowymi. Gdy miał za dużo emocji - pielęgniarka podawała mu leki i przez to co chwilę przysypiał. Był podłączony do różnych czujników i przewodów. Niestety rodzicowi wolno być na OIOM-ie tylko do 22.00. Ciężko było go zostawić... Na szczęście gdy od niego wychodziłem - spał.

Już jesteśmy na V piętrze razem z Piotrusiem. Wziął łyczka wody przez słomkę - z trudnością, bo buzia niesprawna. Wygląda, że słabiej słyszy na prawe ucho, prosi o powtórzenie gdy coś mówimy. Łezki mu lecą z oczu co chwilę, choć jest na lekach przeciwbólowych. Neurochirurg stwierdził u Piotrka głęboki niedowład mięśnia twarzowego. Sprawia to, że Piotrek nie domyka prawego oka, co grozi poważnymi kłopotami (coś z rogówką). Trzeba to oko smarować jakimś kremem. Część twarzy jest nieruchoma jak po podaniu znieczulenia dentystycznego. Trudno mu pić nawet przez rurkę.

Rozdziera nam serce ten widok. Ale mamy za co czuć wdzięczność! Piotrek żyje, jak na taką operację wydaje się być w dobrym stanie, ufamy że ze wszystkiego się „wyliże” z Bożą pomocą. Nie zgadzamy się na żadne powikłania!

Przepraszam szukających wieści z Warszawy na blogu - trudno mi odpalić komputer, dlatego na bieżąco wrzucam wiadomości na facebookowy profil zbiórki na leczenie Piotrka ➡️ https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

Wiem, że nie wszyscy korzystają z FB, ale najprościej mi go obsłużyć z komórki. Blog wymaga komputera i czasu do obsługi.

Ściskamy hurtem wszystkich wspierających nas na różne sposoby. Niech Wam Bóg błogosławi!

na OIOM-ie

Widzieliśmy Piotrusia przez chwilę. Śpi podłączony do aparatury monitorującej i podtrzymującej. Po 19.00 lekarze zdecydują, czy będzie wybudzany dziś. Może się okazać, że obrzęki powodują jakieś nieoczekiwane reakcje organizmu - wtedy wprowadzą go na nowo w farmakologiczną śpiączkę i jutro zrobią kontrolny tomograf. Mamy po siódmej się zjawić na OIOM-ie, by dowiedzieć się co i jak.

już po

Profesor wyszedł z bloku po 14.00 i jesteśmy po rozmowie z nim. Guz był zaplątany w nerwy, stąd operacja tak długo trwała. Przewodzenie nerwu mięśni twarzowych jest zachowane, czyli nawet jeśli będzie porażenie - to raczej powinno się poddawać rehabilitacji. Gorzej ze słuchem, tu może być różnie. Okazuje się, że utrata słuchu nie jest najgorzszą opcją. Czarny scenariusz to słyszenie fałszywe: męczące trzaski, trudne do zniesienia. Ufamy jednak w biały scenariusz - prosimy o modlitwę w tej intencji. Teraz Piotrek jest na OIOM-ie, gdzie będzie powoli wybudzany. Czekamy pod drzwiami, za pół godziny pozwolą nam do niego zajrzeć.

jutro operacja

Dotarliśmy do Warszawy wczoraj wieczorem. Brak miejsc w hotelu szpitalnym okazał się błogosławiony, bo spędziliśmy wspaniały wieczór i noc u niezwykle gościnnych przyjaciół ze wspólnoty z Iwicznej, którzy przyjęli nas po królewsku. Dodatkowo kilku członków wspólnoty Hallelu Jah Iwiczna przyjechało pomodlić się nad Piotrusiem.:

Rano przebiliśmy się przez korki, by dotrzeć koło 9.30 do CZD. Zaczęło się czekanie: do rejestracji, na badanie lekarskie, na pielęgniarkę prowadzącą nas na oddział... Do godziny 14.00 czekaliśmy na stołówce oddziału neurochirurgii na przydział do sali. Na szczęście znalazł się obiad dla Piotrka - zwykle nie przysługuje w dniu przyjęcia, ale ktoś zrezygnował i miał akurat tak jak syn bezmleczną dietę :)

:)

Jesteśmy po rozmowie z lekarzem - tym, który operował Piotrka 6 lat temu. Pod kątem dostępności do guza jest to operacja trudniejsza od poprzedniej. Zaskoczyła nas ta wiadomość. Doktor powiedział, że będzie to poważna i skomplikowana operacja, zagrożone jest nawet życie (statystycznie - w 1%). Trudno było słuchać litanii możliwych powikłań: utrata słuchu, porażenie mięśni twarzy, krwiak, wodogłowie, martwota skóry głowy, padaczka, zaburzenia neurologiczne, obrzęk mózgu... Część z powikłań wymaga kolejnej operacji - mimo wszystko mamy wielki spokój i ufność.

Operacja będzie monitorowana: specjalny lekarz będzie badał elektryczne przewodnictwo nerwów, aby namierzyć ich położenie i nie dopuścić do ich uszkodzenia. Operował będzie profesor, ale w zespole będzie też "nasz" neurochirurg, który wg Magdy "dobrze współpracuje z Duchem Świętym". Choć on w niewyszukany sposób dystansuje się od wiary - ufam, że tak właśnie jest :) :Prosimy o modlitwę o światło Ducha Świętego dla lekarzy - kluczowe decyzje będą podejmowane w trakcie operacji.

Piotrek całe to czekanie i napięcie związane ze szpitalem znosi wyjątkowo dobrze - zbawienna okazała się... gierka na komórce, w którą się wkręcił :) Dobry nastrój zmąciło jedynie pobieranie krwi, które okazało się bolesne i były łzy. Pojawiają się chwile, kiedy mówi: "Źle się czuję , bo się boję". Chwilę potem jednak z entuzjazmem układa klocki, które podarowała mu ciocia Basia. 

Jedno, co jest pewne to termin operacji: piątek rano. Lekarz "od przepływów" jest sprowadzany z zewnątrz. "Za dużo w Piotrka zainwestowaliśmy, by mógł wypaść z jutrzejszego planu zabiegów" - powiedział lekarz. Pamiętajcie o nas jutro rano!

nowy guz

Operację Piotrka wyznaczono w CZD na 17 maja. Mamy być przyjęci poprzedniego dnia przed 10.00 rano na neurochirurgię, czyli wypadałoby być dzień wcześniej. Niestety w przyszpitalnym hoteliku nie ma miejsc, bo to okres wycieczek. Jedynie możliwe jest jedno miejsce w pokoju wieloosobowym. Dlatego raczej nie pojedziemy całą rodzinką. Boguś zostanie z babcią i dziadkiem we Wrocławiu. Magda będzie nocować w hotelu, a ja przy Piotrku na oddziale szpitalnym i będziemy się przy nim zmieniać w ciągu dnia. Taki jest plan.

Rozmawiałem dziś z chirurgiem, który operował Piotrka 6 lat temu. Nie ma jednak pewności, że to znów on będzie przeprowadzał tę kolejną operację - to się decyduje z dnia na dzień i nie da się przewidzieć. Umiejscowienie guza sugeruje wolno rosnący nerwiak. Ale historia Piotrka wskazuje, że może to być inny nowotwór. Jedno co pewne - że najlepiej radykalnie go wyciąć, zbadać wycinek i zdecydować co dalej. Ryzyko jest - bo guz jest przy nerwach odpowiedzialnych za słuch, wzrok i mięśnie twarzy. Komplikacje więc są możliwe. Ale to znów statystyka - wtedy też nam nie sprzyjała. Ufamy, że nie będzie drastycznych skutków ubocznych. 

Zbiórka trwająca na SIEPOMAGA dotyczy leczenia i rehabilitacji. Już wiemy, że jedno i drugie będzie po operacji bardziej skomplikowane niż dotąd. Ale póki co - skupiamy się na najbliższych tygodniach.

Poukładałem sobie sytuacje w rozmowie z lekarzem i niby nic się nie zmieniło - ale jakoś mi nieco łatwiej emocjonalnie znosić czas oczekiwania na tę poważną jakby nie było operację. Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać zwyciężyć lękowi, który od czasu do czasu paraliżuje. 

Bardzo prosimy Was o modlitwę za Piotrka!

---

➡️ POMÓŻ NA: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk