Piotrek już wie, że to jeszcze nie koniec leczenia...

siepomaga.pl/piotr-maciuk

- Tato, czy mnie czeka trzecia operacja?!

Wyłączam maszynkę do golenia i odwracam się. Nie usłyszałem, kiedy Piotrek wszedł do łazienki, gdzie przed chwilą skończyłem pisać kolejną prośbę o wparcie jego leczenia. Laptop leży otwarty na krześle, a obok niego stoi syn z szeroko otwartymi oczami. Patrzy na mnie uważnie i wyczekująco.

Nie tak to miało wyglądać - chciałem się jakoś przygotować do tej trudnej jak się spodziewałem rozmowy. Ułożyć wcześniej w głowie, co powiedzieć. Wyobrażałem sobie, że zrobimy to tak jak ostatnio, gdy przekazywaliśmy mu wiadomość o kolejnej chemioterapii: siądziemy całą rodziną przy stole i przejdziemy przez to wspólnie. Planowaliśmy też poczekać z tą rozmową na czas, kiedy będziemy znać konkretny termin operacji.

A tu Piotrek przez moją nieostrożność zmienia scenariusz swoim bezpośrednim pytaniem i nie ma czasu na zastanawianie się, jak to najlepiej powiedzieć. Klękam więc, by zniżyć się do poziomu jego oczu i wprost mówię, jak wygląda sytuacja. Piotrek spokojnie dopytuje, gdy coś budzi jego wątpliwość. W końcu gdy już wszystko rozumie, wychodzimy z łazienki idziemy do mamy i brata, by przytulić się i uronić kilka łez.

- Bałam się Twojej reakcji na tę wiadomość: że wpadniesz w panikę, załamiesz się - odzywa się po chwili Magda.

- Bo tak mogłoby być - odpowiada Piotrek - dziś po prostu był dobry moment na to. Pan Bóg chyba to zaplanował, abym dzisiaj się dowiedział. Ja zresztą coś przeczuwałem. Kiedy mówiłem Wam o moich lękach, że boję się o to, że choroba mnie znów dopadnie - mogliście mnie łatwo pocieszyć, ale tego nie robiliście.

- Ja też bałem się bardzo Piotrek tej rozmowy. Zastanawiałem się kiedy ci to powiedzieć, w jaki sposób...

- No widzisz tato, to Ci ułatwiłem i mamy to za sobą - niemal pogodnie kończy rozmowę nasz nastolatek i zaczyna się zajmować swoją kolekcją modeli samochodów.

Patrzymy z Magdą na siebie nie dowierzając. Jak on to sobie poukładał szybko! Na pewno uspokajająca była informacja, że byłby operowany w wiodącym ośrodku neurochirurgii w Tubingen. Lęki i łzy pewnie jeszcze nie raz się pojawią, ale chylimy czoła przed dzielnością naszego syna.

Pokazałem mu zbiórkę na SIEPOMAGA. Był zaskoczony, że tak wielu ludzi zechciało wpłacić pieniądze, by on mógł być leczony w najlepszym miejscu. Wciąż jednak brakuje sporej sumy. Dlatego prosimy gorąco o darowizny i udostępnienia

www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

trzecia operacja!

Już mamy potwierdzenie neurochirurgów z CZD i z USA . Spadła na nas całym swym ciężarem świadomość nieuchronności kolejnej operacji. Onkolog prowadząca Piotrka twierdzi, że nie możemy czekać dłużej niż 3 miesiące. Staramy się o operację w wiodącym w Europie ośrodku w Tybindze. Ufamy, że tamtejsi specjaliści ostatecznie zakończą wzrost guza, bez pooperacyjnych powikłań.

Opłata za operację może sięgać 300 tysięcy złotych! Czekamy na ostateczny kosztorys, ale już została na ten cel założona nowa zbiórka, na SIEPOMAGA. Kwota ogromna, a czasu dużo mniej - na operację czeka się ok. 2 miesięcy od wpłacenia całej sumy. Czyli mamy zaledwie miesiąc na zebranie tak wielkiej sumy pieniędzy!

❗ Zaczynamy zbiórkę - kwota ogromna, prosimy o wsparcie! ❗

❤️ Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę! ❤️

❤️ Prosimy Cię o udostępnianie - najlepiej z osobistym komentarzem, by apel nie umknął w zalewie podobnych. Napisz koniecznie, że nas znasz - to uwiarygadnia akcję! ❤️

listopad 2021

- Tato, jak dzisiaj jest 49. chemia, to znaczy że zostało już tylko 5!

- No tak - potwierdziłem, nie umiejąc się zmusić do entuzjazmu.

- Jakoś mało radośnie reagujesz. Czy wiecie coś, o czym ja nie wiem? W grudniu kończę leczenie!

- W styczniu, bo były opóźnienia w leczeniu - brnę chętnie w boczny temat.

- No ok, ale to i tak już niewiele, prawda?

- Prawda synu - o patrz, jaki ładny Porsche nas wyprzedza!

- Carrera, mój ulubiony, mega kolor!

Ten dialog miał miejsce przy powrocie z poprzedniej chemii, ale nadal mi ciąży. Przymierzam się w myślach do rozmowy z Piotrkiem o tym, co go czeka. O tym, że chemia nie zatrzymała guza i konieczne jest dalsze leczenie, radykalniejsze. Czekamy z tą rozmową do momentu, gdy poznamy już dokładny scenariusz - wciąż przed nami konsultacja neurochirurgiczna, z którą wiąże się tak ważna decyzja, co dalej.

Zdjęcia zrobione dziś, w czasie pobytu w szpitalu Przylądek Nadziei, w związku z podawaniem 50 dawki winblastyny. Tym razem nie na żółtym fotelu, bo Piotrkowi już "obrzydły". Zasnął na godzinę i pewnie dlatego wrócił w dobrej kondycji, choć dziś leczenie zajęło więcej godzin niż zwykle. Lekarz nie zamówił w porę chemii z apteki i stąd dodatkowe czekanie.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za Licytacje, w które zaangażowało się tak wiele osób! Szkoła, rodzice, wolontariusze ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy i grono ludzi dobrej woli, z których wielu nie znamy osobiście. Wzruszają nas te gesty dobroci i nie jesteśmy w stanie się odwdzięczyć inaczej niż modlitwą w Waszej intencji! Życzymy z serca, aby dobro wróciło do Was ze 100-krotną siłą!

 

wynik rezonansu październik 2021

 Kochani! Sporo od końca lata się działo u nas i stąd długi okres milczenia. Dziesięciodniowy pobyt nad Bałtykiem były wspaniały i to były jedyne dni naszego prawdziwego odpoczynku w te wakacje (dziękujemy Patrycjo za udostępnienie nam Twojego gościnnego mieszkanka!). Jednak ten beztroski czas wydaje się już odległym wspomnieniem. Po powrocie zaczął się rok szkolny i młodszy brat przynosił do domu infekcje, które komplikowały leczenie Piotrka - znów odraczana była chemioterapia. Potem szykowaliśmy się do badania kontrolnego w Centrum Zdrowia Dziecka, do końca nie mając pewności czy stan Piotrka pozwoli na wyjazd do Warszawy. W poniedziałek poznaliśmy wynik rezonansu, który okazał się ciężką wiadomością.

Guz znów nieznacznie urósł (2 mm w jednym wymiarze). Mimo 15 miesięcy chemioterapii. Wg naszej onkolog zmiana nie wpływa póki co na funkcjonowanie Piotrka. Jednak doktor zasugerowała rozważenie interwencji chirurgicznej jako skutecznej metody zatrzymania rozwoju choroby. Doktor zaleca spokój, bo wzrost jest powolny, "w głowie jest dużo miejsca jeszcze...". Jednak trudno nam ów spokój zachować. Emocje się kotłują, serce boli na myśl o ewentualności kolejnej, bardzo ryzykownej operacji. Chirurg operujący Piotrka twierdzi, że umiejscowienie glejaka jest na tyle newralgiczne, że "tylko jeszcze jeden raz można tam dotknąć nożem". Następny rezonans za 4 miesiące pokaże dynamikę wzrostu guza i będzie kluczowy co do dalszego leczenia.

Piotrek nie wie jak sytuacja wygląda. Zanim ponad rok temu zapadła decyzja o chemioterapii też trzymaliśmy przed nim w tajemnicy przez kilka miesięcy jak się sprawy mają - póki nie została podjęta decyzja co dalej. Gdy potem dowiedział się co go czeka, to (po chwili złości, że mu nie powiedzieliśmy wcześniej) uznał: "W sumie dobrze że nie wiedziałem i nie żyłem tak długo w niepewności. Jak by tak kiedyś znów było nie wiadomo co ze mną, to też mi nie mówcie - aż się nie wyjaśni". Pamiętając tę rozmowę - zatrzymujemy dla siebie wiedzę o wyniku ostatniego rezonansu.

Przed nami konsultacje z chirurgami - dużo od nich zależy. Chwilami nie dociera do nas do końca ten najnowszy zwrot w rodzinnej historii, a chwilami znów świadomość sytuacji przygniata swoim ciężarem. Prosimy Was o modlitwę za Piotrka, aby guz przestał rosnąć raz na zawsze. I za nas, byśmy odzyskali szybko równowagę i wspierali Piotrka najlepiej jak można. Oj, jak bardzo by nam się teraz przydał pobyt w takim miejscu, jak Dom Wytchnienia, by złapać pion i poukładać myśli!

Żeby nieco zmniejszyć ciężar tych wiadomości - wrzucamy parę fotograficznych wspomnień znad morza oraz kilka z Warszawy (nie obyło się bez zwiedzania i bez podziwiania sportowych aut - choćby przez szybę salonu).

 Piotrek pozdrawia z "chemicznego fotela" w Przylądku Nadziei. Ostatnio parametry krwi były słabe i czekaliśmy z kolejną dawką na poprawę. Za to dziś wyniki były na tyle zadowalające, że pani doktor zgodziła się nawet na krótki wyjazd wakacyjny

Wracamy do domu i szykujemy się, by rzutem na taśmę skorzystać z kończącego się lata!

Jak wygląda czasowo nasz dzień w Przylądku? Samo podanie leku to kilkanaście minut. Ale cała procedura to ładnych parę godzin: startujemy koło 9:00 w kolejce do szpitala (ankieta kowidowa i czekamy na kartę). Potem zajmujemy kolejkę do lekarza, który bada Piotrka, przeprowadza wywiad i zleca badanie laboratoryjne. Stajemy w kolejce do gabinetu zabiegowego, by pani pielęgniarka założyła Piotrkowi wejście do portu naczyniowego i pobrała krew na badanie. Wtedy przechodzimy już na fotel i w nim Piotrek czeka na wyniki i wypływającą z nich decyzję, czy podać chemię. W międzyczasie apteka przygotowuje dawkę leku odpowiednią do aktualnej wagi Piotrka (winblastyna traci ważność po kilku godzinach, więc nie da się jej przygotować wcześniej). Jak wyniki są ok, to czekamy aż kurier przyniesie z apteki cytostatyki dla małych pacjentów i wtedy kolejno pielęgniarki podpinają dzieci pod kroplówki. Potem jeszcze płukanie portu, zakładanie korka heparynowego i czekamy na wypis lekarski. Najtrudniejsze dla Piotrka w tym wszystkim jest właśnie czekanie - a jak widać jest go sporo. Bywało, że wychodziliśmy z Przylądka dopiero koło 17:00, ale dziś było lepiej i już od dawna jesteśmy w domu.

16 DDKC!

Czyli 16 Dawek Do Końca Chemioterapii

Już rok minął od rozpoczęcia przez Piotrka leczenia. Z planowanych 54 cykli za nim już 38. Dzisiaj chłopak odciął więc kolejną cyferkę z taśmy. Jeśli po drodze nie będzie żadnych niespodzianek, to do finiszu pozostało właśnie 16 wizyt w Przylądek Nadziei.

Zwykle na chemii jest z Piotrkiem żona, ale ponieważ latem mam mniej zajęć zawodowych - to udaje mi się ostatnio towarzyszyć synowi przy kolejnych wizytach w szpitalu. Dzięki temu lepiej rozumiem, ile kosztuje to Magdę, i to od wielu miesięcy. Dni podania chemii są trudne nie tylko przez wymagające długiego czekania procedury medyczne. Przede wszystkim jest to spory ciężar emocjonalny. Przeżywa się nie tylko zmaganie własnego dziecka, ale też dramatyczne historie innych małych pacjentów i ich rodziców. Dziś dziewczynka mniej-więcej w wieku Piotrka, u której leczenie okazuje się nieskuteczne, zapytała ze łzami w oczach swoją mamę: "Mamo, czy jakbym się nie urodziła - to nie byłoby TEGO WSZYSTKIEGO?" Maseczki na twarzach pomagają ukryć wzruszenie, ale trudno nie przeżywać tylu dramatów zebranych na jednym, niewielkim oddziale onkologii dziecięcej...

Kontrolny rezonans Piotrek będzie miał robiony w październiku. Bardzo byśmy chcieli, by leczenie przez które przechodzi okazało się skuteczne, a choroba raz na zawsze zatrzymana. Dziękujemy, że nam kibicujecie, wspieracie, modlicie się!!!

rezonans czerwiec 2021

Kochani - jest stabilizacja!!! O ile dobrze zrozumieliśmy przez telefon panią onkolog - guz istotnie urósł te 2 mm, tak jak to wykazał marcowy rezonans. Jednak sobotnie badanie wskazuje na to, że wzrost się zatrzymał - dziękujemy za to Panu Bogu i jesteśmy bardzo szczęśliwi!!! Pozostajemy więc na tym samym protokole leczenia: chemia co 10 dni aż do grudnia 2021 r. Dziękujemy za modlitwy, słowa otuchy i wszelką pomoc!

Teraz wezwaniem - obok chemioterapii - jest intensywna rehabilitacja. Zaniedbaliśmy ją w ostatnich dniach, bo dużo się działo: oprócz emocji związanych z rezonansem przeżywamy też pobyt w szpitalu ukochanej prababci Jasi. Stan jest bardzo ciężki i wciąż się pogarsza, a przepisy covidowe nie pozwalają towarzyszyć nam babci w odchodzeniu z tego świata (ma 94 lata). Przez to wszystko mniej intensywnie ćwiczyliśmy w domu z Piotrkiem i rotacja kręgosłupa drastycznie się pogorszyła w zaledwie dwa tygodnie. Na szczęście Piotrek jest pod opieką świetnej rehabilitantki i ufamy, że z jej pomocą nadrobimy ten deficyt. W wakacje chcielibyśmy także wrócić do zaniedbanej rehabilitacji porażonych nerwów twarzowych.

rezonans kwiecień 2021

Rezonans za nami. Wstępnie lekarz onkolog nie miał dla nas dobrych wieści: wygląda na to, że guz mimo leczenia rośnie. Jednak na decyzję, co to oznacza dla przebiegu dalszego leczenia, czekaliśmy kilka tygodni. Onkolog chciał sytuację skonsultować na spokojnie z radiologiem, dlatego musieliśmy znieść to trudne czekanie. Dziś już wiemy, że nie będzie na razie zmiany protokołu leczenia, bo póki co wzrost jest niewielki. Niewykluczony jest też błąd pomiaru - oby tak było! Za 2 miesiące mamy się stawić na ponowny kontrolny MRI i wtedy zobaczymy.

Jeśli rezonans w czerwcu potwierdzi progresję guza, to może nas czekać zmiana chemii na bardziej agresywną i nowe leczenie, które potrwa rok z hakiem i będzie dużo większym obciążeniem (trzeba się liczyć z dłuższymi pobytami w szpitalu, przetaczaniem krwi itp.). Inna opcja, ku naszemu przerażeniu, to operacja.

Na zdjęciu Piotrek czeka na płukanie portu w gabinecie zabiegowym na oddziale dziennym chemioterapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Wprawdzie 8 lat temu byliśmy tu częstymi gośćmi, ale zaskoczyły nas pielęgniarki pytaniem: "Czy to jest ten rycerski Piotrek, który zdobywał elementy zbroi?" "Ale urosłeś Piotruś!" Na Piotrku zrobiło duże wrażenie to, że został zapamiętany.

Minęła kolejna niełatwa Wielkanoc dla naszej rodziny (2013 - diagnoza i operacja, 2019 - odkrycie drugiego guza, 2020 - zdiagnozowana wznowa, 2021 - informacja, że guz powiększył się w jednym z wymiarów o 2 mm). W tym roku świąteczny poniedziałek przygniótł nas dodatkowo niespodziewaną śmiercią dziadka Tadka (covid). Emocje sprawiają, że w ostatnich dniach wszystkie czynności stały się ciężkie, jakbyśmy całymi dniami pracowali w kamieniołomie. Niosą nas jednak Wasze zapewnienia o modlitwie i wyrazy empatii - ufamy, że dzięki Bożej łasce znajdziemy siłę do "przeczołgania się" przez ten trudny czas. Dziękujemy gorąco wszystkim, którzy nas wspierają w jakikolwiek sposób.

Prosimy gorąco: dołączcie się do naszych modlitw za Piotrka. Oby czerwcowy rezonans rozwiał te chmury burzowe nad nami!

początek 2021, czyli wciąż przed półmetkiem chemioterapii

Dawno nie meldowaliśmy, jak wygląda sytuacja na froncie leczenia Piotrka. Pełne troski pytania ze strony niektórych z Was mobilizują, by to nadrobić. Przepraszamy, że ostatnio więcej milczymy, ale ciężko nam idzie ogarnianie rzeczywistości: szkoły, pracy, domu, rehabilitacji, no i oczywiście chemioterapii. Wieczorami nieraz czujemy się, jakby nam ktoś zasilanie odłączył - brakuje energii na cokolwiek.

Wciąż nie przekroczyliśmy połowy leczenia... Spadki parametrów krwi (głównie neutrofili) są u Piotrka na tyle wysokie, że kolejne dawki chemii są odraczane, aż wyniki się poprawią. Przekonaliśmy lekarzy, aby zmienić schemat z cotygodniowego na co 10 dni. Zaufani onkolodzy twierdzą, że przy winblastynie przerwa nawet do 3 tyg. jest dopuszczalna. Już się pogodziliśmy z faktem, że leczenie nie zakończy się w wakacje, ale co najmniej pół roku później. Dźwigniemy i to, najważniejsze, aby leczenie było dalej skuteczne.

Pandemia ułatwia izolowanie się i Piotrek mimo niskiej odporności nie choruje. Zwykle okres jesienno-zimowy to było pasmo infekcji, którym towarzyszyła 40-stopniowa gorączka. Wierzymy, że dobrze podziałał też na syna tygodniowy pobyt nad Bałtykiem - Patrycja, dziewczyna o ogromnym

, udostępniła nam swoją kawalerkę w Dębkach. Sama rozpoczęła drugą walkę z nowotworem - daj jej Panie Boże zdrowie!!! Wyjazd był zupełnie spontaniczny. Tak mocno zamarzyliśmy o złapaniu oddechu i chwili normalności, że zniknęliśmy na te parę dni z Wrocławia mimo słabych wyników Piotrka (za zgodą lekarzy).

W końcu zmobilizowaliśmy się i wypożyczyliśmy z Warszawy wycinki guzów, które zostały pobrane w czasie pierwszej (2013) i drugiej (2019) operacji. Chcemy je zbadać w Bonn, bo tam wykonują pogłębioną diagnostykę molekularną guza. Spodziewamy się potwierdzenia diagnozy histopatologcznej z CZD - ale na wypadek niespodzianek chcemy znać maksymalnie sytuację. Jak zdobędziemy płytkę z zapisem pierwszego rezonansu robionego we Wrocławiu przed diagnozą (co jak się okazuje wcale nie jest łatwe) będziemy mieć komplet dokumentów niezbędnych do wysłania. W marcu jedziemy na kolejny kontrolny rezonans do Warszawy.

Dzięki, że nam towarzyszycie - modlitwą, dobrymi myślami, wsparciem i troską. Codziennie dziękujemy Bogu za tych, którzy niosą nas w sercu! Ciepłe myśli kierujemy w stronę Emilii i Michała wraz z Martą i Erykiem za wymarzone prezenty pod choinką dla Piotrka i Bogusia, dla Ani i firmy Jawa za zestaw gier planszowych (dziś wieczorem grali w Finanse:)) i dla wszystkich, którzy wspierają nas finansowo!!! Zostajemy Waszymi dłużnikami po kres naszych dni. Codziennie staramy się modlić o błogosławieństwo i zdrowie dla Was.

Jak co roku będziemy wdzięczni za przekazanie 1% podatku na wsparcie leczenia i rehabilitacji Piotrka:

➡️ KRS 0000270809

➡️ CEL SZCZEGÓŁOWY: Maciuk, 7694