co nowego

Kochani, wybaczcie nasze milczenie, sił zabrakło na pisanie. Dlatego nadrabiamy teraz nieco dłuższym opisem sytuacji.

Za nami szereg bardzo trudnych dni, wczorajszy też do takich należał. Dziś możemy napisać, że Piotrek powolutku zaczyna dochodzić do siebie. Wczoraj nie było to jeszcze takie pewne. 

Piotrek wciąż jest jeszcze słabiutki, obolały, bez energii. Ciągle towarzyszą mu mdłości, zdarzają się wymioty. Dlatego pije po dwa f łyczki, bo robi mu się niedobrze. Je również niewielkie ilości. Narzeka na ból brzucha. Umęczony jest mocno - my również, patrząc w bezradności na niego. Serce pęka z żalu. 

Znacznie pogorszyło się niedomykanie prawej powieki, co oznacza, że musimy nawilżać mu oko, a na noc zakładać opatrunek. Jest ryzyko utraty wzroku - nowy obszar troski nam doszedł. Po powrocie do Polski ruszymy z rehabilitacją. Jeśli chodzi o mimikę, to nie jest póki co dużo gorzej. Piotrkowi wyciągnięto dziś wkłucie centralne i cewnik moczowy. Stawia pierwsze niepewne kroki - na chwiejnych nogach porusza się z naszą asekuracją.

Jak zawsze potrafi nas zaskoczyć niespodziewanie swoimi refleksjami. Przedwczoraj, na wieść o drugiej operacji, kiedy emocje już opadły, pomodlił się: "Panie Boże, wyciągnij z tego dobro". A wczoraj, kiedy czuł się tak bardzo źle, powiedział: "W tej mojej trudnej sytuacji, jest też coś pięknego. Bo ja widzę jaka silna więź jest między nami, w naszej rodzinie".

Dziś była tu burza. Piotrek: "Lubię burzę. Ona świetnie oddaje moje emocje. Jestem wściekły na te wszystkie sytuacje, na moje chorowanie, na te jeżdżenie po szpitalach." 

Ufamy, że tak jak po burzy wychodzi słońce - tak po chwilach trudnych przyjdą też kiedyś radosne. Mieliśmy dziś ich mały przedsmak - wizyta clownów na oddziale wywołała uśmiech na twarzy Piotrka 

Profesor ma nadzieję, że dzięki wykonanym operacjom zyskamy kilka lat spokoju. Jeśli guzy się odezwą, to zaleca terapię celowaną inhibitorami lub protonoterapię.

Kochani, jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdą Waszą modlitwę i za Waszą troskę o nas i za to, że to dzięki Wam Piotrek mógł być tutaj operowany. Niech Pan Bóg Wam wynagrodzi. Dużo zdrówka dla Was i udanych wakacji!!!!!

krwiak usunięty

Piotrek jest już po dodatkowej operacji. Obolały mocno. Nie wymiotował na szczęście w trakcie zabiegu, czego obawiali się lekarze (byłoby wtedy ryzyko zalania płuc w czasie narkozy). Dziękujemy za każdą Waszą modlitwę i dobre słowo, obecność przy nas! Mamy nadzieję, że ten rollercoaster już się zakończy...

powikłania (kolejna operacja)

U Piotrka wystąpiło wewnętrzne krwawienie jako powikłanie po operacji. Lekarze liczyli, że wchłonie się samoistnie. Niestety tak się nie stało - Piotrek zaczął wymiotować i skarżyć się na ból głowy. To przez wzrost ciśnienia w czaszce - krwiak zlokalizowany poza mózgiem uciska jakąś żyłę. Dziś odbędzie się operacja, ale mniej inwazyjna pierwsza. Prosimy o modlitwę!

dzień po operacji

Po przeniesieniu z OIOM-u na oddział neurologiczny syn zażyczył sobie włoski przysmak - czy rodzice mogli odmówić? "Pinsa margherita" dowieziona przez tatę z centrum Tybingi zniknęła w mgnieniu figlarnego oka.

Humor dopisuje, ale momenty aktywności przeplata Piotrek snem. Trudno się dziwić - ubiegłą noc przebalował... Dodatkowo dostaje mega silny lek przeciwbólowy, który też powoduje senność. Jutro zacznie się ograniczanie owego leku, zobaczymy jak organizm Piotrka zareaguje na tę zmianę. Póki co narzeka jedynie na dyskomfort powodowany leżeniem w jednej pozycji.

Plan jest taki, że jak do poniedziałku uda się "wyzerować" Piotrkowi fentanyl, to będzie można wyjąć mu cewnik i planować usunięcie dojścia centralnego. A to by już chyba oznaczało uwolnienie Piotrka z "kabelków" i początek wychodzenia z łóżka?

noc na oddziale intensywnej terapii

Chyba po lekach w nocy Piotrek miał taki słowotok, że musiałem mu audiobooka puścić na wyciszenie. Cały OIOM dziecięcy pobudził. Gadał i gadał. Streszczał mi w zwiększających się emocjach "Skarb w srebrnym jeziorze" Karola Maya. Co jakiś czas przechodził z głośnej deklamacji na konspiracyjny szept i przerywał opowieść tekstem: "Tato, ty mnie sprowadzaj od czasu do czasu na ziemię, bo ja ciągle zapominam że to OIOM i są tu chore dzieci".

Wyjęli mu rano sondę żołądkową z nosa i jeden z trzech wenflonów. Ale najbardziej przeszkadza mu tzw. wejście centralne wszyte z lewej strony szyi. Z kolei z prawej jest miejsce po cięciu i przez to chłopak nie ma jak się obrócić na bok. Nie narzeka na ból, jedynie na niewygodę. Cały czas ma podawany dożylnie antybiotyk i fentanyl - silny narkotyk.

Prawdopodobnie koło południa opuścimy oddział intensywnej terapii i przeniesiemy się na oddział szpitalny. Piotrka czeka też dzisiaj kontrolny rezonans lub tomograf.

po operacji

Operacja się skończyła. Według profesora była cięższa od ubiegłorocznej. Nerw twarzowy został podrażniony i będzie gorzej przewodził. Mimika się Piotrkowi przez to pogorszy (asymetria przez jednostronny niedowład twarzy, niedomykanie oka). Profesor usunął szybkorosnącą część guza, resztę zgodnie z planem zostawił, bo próba jej ruszenia okaleczyłaby Piotrka mocno (mógłby przestać przełykać). Gdyby kiedyś guz w tym miejscu odrastał, to już w grę wchodzić będzie radioterapia lub terapia celowana.

Ale oby już Piotrek nie potrzebował kolejnego leczenia onkologicznego! A teraz, jak zagoją się pooperacyjne rany, czeka nas znów wielomiesięczna specjalistyczna rehabilitacja. Dziękujemy, że tak dzielnie nam towarzyszycie, dziękujemy za każdą Waszą modlitwę i dobre słowo!

pozdrawiamy z Tybingi

Wczoraj odpoczywaliśmy po podróży zwiedzając ZOO w niedalekim Stuttgarcie. Dziś od rana przechodziliśmy liczne szpitalne procedury. Operacją zaplanowana jest na jutro o 9.00 (ewentualnie później, jak poprzednia się wydłuży, bo Piotrek jest jako drugi tego dnia). Prosimy o modlitwę!