rehabilitujemy się

Lato biegnie nam głównie pod znakiem intensywnej rehabilitacji Piotrka. Trzy razy w tygodniu jesteśmy w gabinecie, raz Piotrek ma zajęcia online, a do tego chłopak codziennie powinien też ćwiczyć samodzielnie w domu. Tygodniowo pokonujemy 165 km dowożąc syna do terapeutów.

 

Piotrek już nieco oswoił się z zastawką, choć początkowo bardzo irytowały go wyczuwalne pod skórą głowy i szyi rurki. Do połowy lipca często miewał cięższe chwile. Przy każdej czynności szybko brakowało mu sił, a wtedy pogarszał się mu też mocno nastrój. Piotrek źle znosi upały, a dodaje mu sił kontakt z przyrodą - dlatego staramy się pomiędzy rehabilitacjami spędzać choć 2-3 dni na wsi pod lasem. Z dłuższego nieco wyjazdu rekolekcyjnego, na który długo czekaliśmy - wróciliśmy wszyscy z Covidem, co całą nasza rodzinę na wiele dni dodatkowo osłabiło. Dzięki Bogu teraz jest już lepiej.

 

W najbliższą niedzielę Piotrek zaczyna intensywny turnus rehabilitacyjny - przez 6 dni przez kilka godzin dziennie będzie pracował nad swoją pogłębioną skoliozą pod okiem specjalistów.

 

Jakiś czas temu część rehabilitantów zaniepokoił wygląd barku syna. Specjaliści podejrzewają naderwanie ścięgna bądź komplikacje związane z przechodzeniem rurki od zastawki przez bark. Lekarz rehabilitacji zleciła wykonanie rezonansu kończyny górnej. To zadanie na wrzesień. Tymczasem tydzień po turnusie, 19 sierpnia, czeka nas kontrolny rezonans głowy w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Wyniki rezonansu prześlemy do Tubingen, natomiast z Niemiec możemy w tym czasie spodziewać się już wyników molekularnego badania guza.

 

 

powrót i urodziny u rodziny

W środę za zgodą lekarzy ruszyliśmy w drogę powrotną. W połowie trasy nocowaliśmy, by podróżą nie przeciążać Piotrka. Dużo komfortu zapewnił bardzo wygodny samochód pożyczony nam na tak długo przez Tomka (dziękujemy!!!). Jednak wieczory po dniach podróży i tak były dla syna bolesne (skarżył się na ból szyi i ból głowy w miejscu cięcia).

We Wrocławiu ciepło powitała nas rodzina i po miesięcznej przerwie bracia znów są razem. Usiłujemy łapać równowagę, ale zmęczenie ciągle wychodzi. Zwłaszcza Piotrkowi chwilami brakuje mocno energii. Przed nim jeszcze w środę ściąganie szwów przez chirurga - znów zrobi to życzliwy dr Janusz, który także 3 lata temu pomagał nam w tym samym (z góry dziękujemy!!!). 

 

Od poniedziałku rozpoczynamy rehabilitację. Piotrek mocno się "poprzykurczał". Nie może nosić aparatu ortodontycznego, ponieważ nie jest w stanie tak szeroko otworzyć buzi. Ruchomość szyi jest mocno ograniczona. Nie chcemy nawet myśleć o tym, co się dzieje z jego skłonnym do skoliozy kręgosłupem. U Piotrka tak szybko postępuje jego rotacja, gdy brak codziennej rehabilitacji! Sporo pracy przed nami...

 

W tej chwili utrzymują się jeszcze u Piotrka problemy z równowagą, sztywność szyi i wieczorne problemy z mówieniem czy łykaniem. Ufamy, że czas i specjalistyczna rehabilitacja pomogą mu się z tym uporać. Profesor twierdzi, że operowany guz powinien dać nam kilka lat spokoju. Mamy nadzieję, że resztki drugiego guza - tego w przewodzie słuchowym - również pozostaną stabilne. W połowie sierpnia czeka nas rezonans kontrolny w warszawskim CZD. Obraz badania prześlemy do Tubingen celem konsultacji przez profesora Schuhmanna.

Dziś Piotrek ukończył 12 rok życia. Świętowaliśmy urodziny ze stęsknionymi Babcią i Dziadkiem. Był oczywiście tort domowej roboty. Przy zdmuchiwaniu świeczek pomagał trochę Bogumił, czyli młodszy brat Piotrka.

 

 

 

 

Piotrek powoli czuje się nieco lepiej

Wciąż pozostajemy blisko szpitala. Po trzeciej na przestrzeni minionych dwóch tygodni operacji wymioty ustąpiły. Zatem umieszczona w ciele Piotrka zastawka najwyraźniej spełnia swoją funkcję (jedynie mdłości wciąż jeszcze się pojawiają). Jednak sił jeszcze po tych wszystkich "przygodach" nadal Piotrkowi brakuje. 

 

Troszkę spacerujemy po miasteczku wspomagając się wózkiem. Nie jeździmy gdzieś dalej, bo syn wciąż źle się czuje w samochodzie. Wczoraj Piotrkowi dodała skrzydeł wizyta w tutejszym minimuzeum motoryzacji. Dziś już dużo spokojniej spacerowaliśmy po malowniczych okolicach cysterskiego klasztoru.

 

Profesor w piątek zapowiedział, że raczej w poniedziałek nas nie puszczą jeszcze do Polski. Zalecił też, by pomyśleć o podzieleniu podróży powrotnej na dwie raty i zaplanować nocleg na trasie. Trudno więc do końca przewidzieć, kiedy wreszcie znajdziemy się w domu.

 

 

trzecie otwarcie

 Niestety stan Piotrka sprawił, że profesor podjął decyzję o konieczności wstawienia Piotrkowi zastawki. Darujemy szczegółowy opis dzisiejszego niezwykle długiego i megacięzkiego dnia i przejdziemy do sedna. Operacja trwała 2,5 godziny. Piotrek się wybudził, powiedział: "Co nas nie zabije, to nas wzmocni. Bóg jest z nami". Po czym dodał "Dobrze, że jesteście" i zasnął po podanym środku przeciwbólowym (bolała go głowa i brzuch). Dostał też osłonowo antybiotyk - rano profesor wytłumaczy nam dlaczego. Ufamy, że to ostatni etap tego biegu z przeszkodami, bo już nam sił brakuje...

 

Uwaga! Będzie "religijnie"! 😁

Po wczorajszej rozmowie z profesorem (po badaniu komór mózgowych, które okazały się powiększone) Piotrek zapytał: "To co, będzie potrzebna zastawka?! Kolejna operacja?! - wielkie łzy popłynęły mu po policzkach. "Czy jedna operacja to mało?! Czy to mało na jednego?!" - żalił się.

 

Chwilę płakał, a potem zaczął się modlić: "Panie Boże, ja Ci zawierzam tę sytuację, Ty wszystko możesz, ja Ci ufam. Wiem, że mógłbyś sprawić, że operacja nie będzie potrzebna. Ty możesz sprawić cud. Ale może Ty mnie wybrałeś, żebym cierpiał w intencji grzeszników? No to ja to przyjmę. Ufam Ci, Ty wszystko możesz, ale nawet jak musi być zastawka, to wiem, że Ty jesteś z nami." 

 

Po chwili podzielił się taką refleksją: "Im większe cierpienie, tym Bóg jest bliżej". Zapytałam: "Czujesz to?" Odpowiedział: "Tak".

 

Kiedy już wieźliśmy go szpitalnymi korytarzami na operację, powiedział: "Niejeden święty skakałby z radości na tym łóżku, gdyby mógłby cierpieć dla Boga. Ja Tobie Panie ufam, wierzę że będzie dobrze, ufam Tobie. Z Bogiem wszystko można przetrwać. Najgorsze chwile można przetrwać z Bogiem, ja jestem tego dowodem".

 

Słuchając Piotrka zaczynamy lepiej rozumieć, co miał na myśli Jezus mówiąc: "Jeśli nie staniecie się jak dzieci, nie wejdziecie do królestwa niebieskiego".

 

 

Piotrek znów na stole operacyjnym

 Wczorajszy dzień okazał się bardzo ciężki. Piotrek miał wieczorem kolejną operację. Już doszedł po niej do siebie i teraz czuje się dobrze.

Ponieważ wymioty wczoraj zaczęły się nasilać - zbadano ponownie Piotrka głowę (USG i tomografem). Okazało się, że płyn jednak się zbiera i komory mózgu się powiększają. Profesor powiedział nam o konieczności udrożnienia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Jako pierwszą opcję zaplanował endoskopowe umieszczenie w głowie Piotrka metalowego implantu, który stworzy nowa drogę dla obiegu płynu. Jeśli to nie pomoże, to drugą opcją byla zastawka odprowadzająca płyn do jamy otrzewnowej.

 

Operacja zaczęła się o 20.30 i trwała 3 godziny. Profesor nas zadziwia: od rana był w pracy, a skończył przed północą! Zdecydował nie zlecać tej operacji innemu neurochirurgowi - chciał o wszystko zadbać sam. Niesamowity człowiek!!! Profesor umieścił gdzie trzeba ów implant i ufamy, że to okaże się wystarczającym rozwiązaniem.

 

Nie był to dla nas łatwy wieczór, ale Piotrek zadziwił nas znów swoją dzielnością. To, jak reagował na konieczność kolejnej operacji to temat na osobny wpis. Przespał dobrze całą noc, obudził się bez mdłości i bólu. Zjadł śniadanie, pozwolił się obmyć, a teraz siedzi i przegląda gazetę motoryzacyjna. 

 

Do poniedziałku zostajemy w szpitalu, potem profesor zdecyduje co dalej. Ufamy, że od dziś już tylko pozytywne niespodzianki nas czekają 

 

 

nadal wymioty :(

 Wczoraj od południa nasiliło się zwracanie u Piotrka, co przy pustym żołądku bardzo go wyczerpało. Pojawiła się obawa, że to wynik zbierania się płynu w komorach mózgowych, co w efekcie mogłoby wymagać operacyjnego umieszczenia w głowie zastawki. Wieczorem na salę Piotrka wjechało mobilne USG i po badaniu lekarze poszli się naradzić. Niepewność trwała do rana, kiedy to dostaliśmy uspokajające informacje, że nic się złego w głowie nie dzieje. Wygląda na to, że w komorach po operacji jest powietrze i to ono powoduje ucisk uruchamiający wymioty. Piotrek ma wypoczywać i czekać, aż to powietrze się wchłonie. Ufamy, że dziś będzie choć trochę lepiej i pomału chłopak stanie na nogi.

 

aktualności

Dziś Piotrek już lepiej wygląda. Budził się wprawdzie kilka razy i słuchał audiobooka, ale przespał większość nocy. Ból i nudności towarzyszą ciągle w różnym stopniu, ale coraz częściej w znośnym. Niestety wymioty się powtarzaja. Jest koncepcja, że tak reaguje na antybiotyk i jeśli profesor się zgodzi, to skrócą jego podawanie. Przed chwilą dostał leki na ból i wymioty. Poprawiło mu to samopoczucie na tyle, że w końcu mógł bez dyskomfortu usiąść. Po raz pierwszy od operacji samodzielnie czyta.

 

 

Za Piotrkiem ciężka noc

Ból głowy zdecydowanie się nasilił, pojawił się katar utrudniający oddychanie, rano wymioty. "Właśnie tego się jedynie bałem - nie operacji, nie powikłań, tylko bólu" - mówił przez łzy. Zwiększono dawkę leków przeciwbólowych, dostał też coś na katar i mdłości. Ponoć większość dzieci ma taki kryzys w drugiej dobie po zabiegu. Ufamy, że będzie lepiej Teraz Piotrek drzemie, czyli leki działają.

 

dzień po operacji

 Od rana Piotrek z przerwami na drzemkę układa klocki. Dostaje profilaktycznie silny antybiotyk, co wraz ze środkami przeciwbólowymi i stanem leżenia zabiera mu energię. Troszkę je, ale tyle co ptaszek. Dziś jechaliśmy z łóżkiem przez pół szpitala na rezonans, który ma pokazać co słychać w głowie po operacji. Od tego czasu Piotrek skarży się na silniejszy ból głowy ("8/10"). Trochę pewnie wpłynął na to ruch (musiał się przegramolić z łóżka na stół rezonansowy i z powrotem), a trochę fakt, że zmniejszane są dawki środków przeciwbólowych. Wynik badania poznamy za kilka dni.

 

Już po

 Operacja się udała!! Profesor zadowolony z tego, co udało mu się przez te 8 godzin zrobić: usunął większą część guza. Chwała Bogu! Piotrek będzie zaraz budzony, czekamy aż nas do niego wpuszcza.

Piotrek pozdrawia z Tybingi

Dziś dzień czekania. Najpierw na test Covid, potem na pobieranie krwi (pierwsze foto), a teraz wyprowadziliśmy kroplówkę na spacer i czekamy na rozmowy: z anestezjologiem i profesorem.

 

czekamy na operację w Tybindze

 Piotrka czeka za kilka tygodni operacja. Dokładnie 12 maja o 9.00 rano mamy zapukać do drzwi Kliniki Uniwersyteckiej w Tybindze. Celem operacji będzie częściowe usunięcie glejaka wyrastającego z pnia mózgu, co ma zahamować skutecznie dalszy wzrost nowotworu. 

 
Tyle suchych faktów. W emocjach mamy chwilami burzę - oczekiwanie dawało złudne poczucie stabilizacji. Po cichu tliła się w nas nadzieja, że guz się zatrzyma. Gdy teraz odliczamy już dni - to operacja staje się "bardziej prawdziwa" i serce boli... Przypominają się dwie poprzednie, jak się Piotrek za każdym razem uczył na nowo chodzić, jeść, jak się fatalnie czuł... Powraca wiedza o niebezpieczeństwie operacji mózgu, o możliwych powikłaniach czy o czekających Piotrka i nas trudach pooperacyjnej rehabilitacji.

Równowagę przywraca świadomość, że zrobiliśmy wszystko co w ludzkiej mocy, by zminimalizować ryzyko pooperacyjnych powikłań. Szpital w Tybindze ma duże osiągnięcia w dziedzinie chirurgicznego leczenia dziecięcych guzów mózgu, a profesor Schuhmann jest uznanym w Europie neurochirurgiem. 

 
Możemy Piotrkowi zapewnić taką pomoc dzięki Waszym hojnym darowiznom. Gdy tylko profesor zakwalifikował Piotrka do operacji, już na drugi dzień Fundacja ZOBACZ MNIE  przelała pieniądze na konto kliniki w Tybindze. Dzień później był już ustalony termin operacji. To wszystko dzięki Wam!!! Bez uzbieranej tak ogromnej kwoty nie mielibyśmy szansy na zapewnienie Piotrkowi operacji w najlepszym możliwym miejscu w Europie. Ufamy, ze to znak Bożej opieki nad nami.

Dziękujemy, że nam wciąż towarzyszycie! Jesteśmy nieustannie wdzięczni za każde wsparcie, każde ciepłe słowo i każdą dobrą myśl. Bardzo Was prosimy o modlitwę w intencji udanej operacji!

PS - Na zdjęciu Piotrek pozuje na szczycie Sępiej Góry 🙂

☑️ 1% dla Piotrka:

✔️ KRS: 0000270809
✔️ Cel szczegółowy: Maciuk, 7694

 

 

Uzbieraliśmy ogromną kwotę na leczenie Piotrka! Aż trudno uwierzyć, że zaczynaliśmy zaledwie 6 tygodni temu! Ufamy, że środków wystarczy nie tylko na operację, ale i na późniejszą specjalistyczną rehabilitację po tak ciężkim zabiegu. Nie udałoby się to wszystko bez Was! Dlatego dziękujemy z całego serca:

 

Fundacja ZOBACZ MNIE - za życzliwe i cierpliwe prowadzenie w niełatwych przez pandemię konsultacjach z ośrodkiem w Tubingen i założenie zbiórki na SIEPOMAGA na operację Piotrka!!!

 

Niesamowitym ludziom ze Stowarzyszenia Kilometry Pomocy - za bezinteresowne i pełne poświęcenia wspieranie kolejny raz tylu działań na rzecz Piotrka!!!

 

 

Administratorom grupy Licytacje dla Dzielnego Piotrka - zarywającym przez tyle dni wieczory, by pilnować akcji i aktywnie zachęcać do udziału!!!

 
Tomek Łąk za inicjatywę Bieg 24h na Ślęży czyli Tomek i Przyjaciele dla Piotrusia oraz wszystkim Cudownym Uczestnikom tego wspaniałego wydarzenia!!!

Szkoła Podstawowa i Przedszkole w Mirkowie - za ogrom życzliwości, z jakim się od Was wciąż spotykamy. Kiedy w ostatniej chwili Covid przeszkodził w przeprowadzeniu przygotowanego festynu - zorganizowany w szkole kiermasz pozwolił na bardzo konkretne wsparcie zbiórki na leczenie Piotrka!!!
 

 

Najlepszemu zespołowi 40 synów i 30 wnuków jeżdżących na 70 oślętach, Donatowi z cudownego miejsca o nazwie "Pieśniarze" i Radio Wnet - za koncert dla Piotrka!!!

 

Grupie Gramy i Pomagamy za roztańczony charytatywno-muzyczny dzień dla Piotrka!!!

Osobom, które zapewniają nas o modlitwie, wspierają lajkowaniem, udostępnianiem, rozmowami przez messenger - trudno wymienić wszystkich imiennie, ale Wasza pomoc też jest nie do przecenienia!

 

Spada nam kamień z serca - znika przeszkoda finansowa w skutecznym leczeniu Piotrka. Ale dostajemy od Was dużo więcej niż pieniądze. Dzięki Wam wiemy, że nie dźwigamy sami tej niełatwej sytuacji wieloletniej walki o zdrowie Piotrka. Obdarowujecie nas wiarą w to, że wielu jest Dobrych Ludzi na świecie i czasem wystarczy się przełamać i... poprosić o pomoc. Nigdy nie zapomnimy tego intensywnego doświadczenia troski, jaką dostaliśmy od tak potężnej armii Wspaniałych Ludzi!!!


Niektórych z Was znamy dobrze, innych mniej, a wielu nie mieliśmy dotąd okazji poznać. Czujemy jednak z Wami wszystkimi więź, jakbyśmy dostali w prezencie ogromną rodzinę. Ściskamy każdego z Was serdecznie! Niech Dobry Bóg wynagrodzi Was za to wszystko hojnie!!!

Jeszcze tyle przed nami...Teraz przede wszystkim prosimy o modlitwę!