środa, 13 maja 2026

półmetek leczenia

Piotrek jest w połowie protonoterapii.

To zdanie brzmi jak dobra wiadomość — i oczywiście każdy dzień leczenia za nami naprawdę się liczy. Ale prawda jest taka, że ta połowa drogi okazała się dużo trudniejsza, niż chcielibyśmy napisać.
Przeżyliśmy chwile grozy — niedawny rezonans pokazał wzrost guzów i torbieli, a w pierwszej interpretacji pojawiło się także podejrzenie rozsiewu nowotworu do opon mózgowo-rdzeniowych, co znacznie pogorszyłoby rokowania Piotrka. Lekarze zwrócili również uwagę na przerzut na wysokości drugiego kręgu szyjnego, którego wcześniej nikt nie opisywał.
Początkowo pojawiła się propozycja innej strategii leczenia: zamiast miejscowego naświetlania guzów — naświetlanie całej głowy i kręgosłupa, co wiązałoby się z dużo większym ryzykiem poważnych powikłań u Piotrka.
Ostatecznie okazało się, że ta zmiana jest widoczna na wcześniejszych rezonansach — już od sierpnia 2025 roku — ale dotąd nie zwracano nam na nią uwagi w opisach badań. Po dodatkowych konsultacjach stwierdzono, że nie ma obecnie podstaw do naświetlania całej głowy i całego kręgosłupa. To była dla nas ogromna ulga. Jednocześnie ta dodatkowa lokalizacja nowotworu musiała zostać uwzględniona w planie leczenia, dlatego protonoterapia obejmuje teraz większy obszar niż początkowo zakładano, a dawka promieniowania jest wyższa.


Wszystkie te czynniki nasilają bóle głowy i inne objawy związane z naświetlaniami (mdłości i zawroty głowy). Piotrek potrzebuje coraz silniejszego leczenia przeciwobrzękowego i przeciwbólowego, w tym leków opioidowych — po to, żeby wytrzymać kolejne dni terapii. Kiedy leki działają, jest nieco lżej. Kiedy przestają — ból bywa tak silny, że przychodzą łzy.
Najtrudniejsze są poranki. Piotrek wstaje przed 6.00, bo leżenie nasila dolegliwości. Potem przez cały dzień jest na nogach — nawet je na stojąco, bo zmiana pozycji wywołuje silne zawroty głowy i zwiększa ból.
Najlepiej czuje się na zewnątrz. Na szczęście mamy blisko piękny park — właściwie w nim mieszkamy. Piotrek spaceruje powoli, z kijkami, z powodu problemów z równowagą. Pod górkę nie może iść za szybko, bo rośnie wtedy ciśnienie w głowie i ból się nasila. Wybiera łagodniejsze ścieżki, omija wzniesienia, „trawersuje” zbocza.



To są teraz nasze małe cele: przejść kawałek, odetchnąć, zobaczyć drzewa i ptaki, nie być cały dzień tylko w pokoju hostelu czy w szpitalnym budynku.
W Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen jest zwyczaj, że dzieci dokładają codziennie jeden koralik na sznurek, by na koniec mieć pamiątkę jako symbol zakończenia leczenia. Piotrek wybrał kamienie zamiast koralików. I zamiast dodawać — odejmuje codziennie po naświetlaniu jeden kamień. Chce widzieć, że z każdym dniem zostaje mniej.


Przed Piotrkiem jeszcze druga połowa leczenia. Musimy zrobić wszystko, żeby przeszedł przez cały zaplanowany cykl, nawet jeśli na każdy kolejny dzień mamy coraz mniej siły. Jak mawiała znajoma lecząca podobnie chore dziecko: trzeba się przez te trudy jakoś przeczołgać.
Bardzo prosimy: bądźcie z nami dalej. Dzięki Wam mamy już ponad 90% potrzebnej kwoty. Brakuje już mniej niż 10%. Procentowo brzmi to niewiele, ale w praktyce to wciąż duża kwota — a jesteśmy naprawdę blisko zabezpieczenia kosztów terapii w Essen. Każda wpłata i każde udostępnienie pomagają Piotrkowi dokończyć leczenie i wspierać go po powrocie. Nasza walka nie skończy się wraz z zakończeniem protonoterapii — przez kolejne miesiące Piotrek będzie dochodził do siebie. Nie wiemy jeszcze, co nas czeka.
❤️ Pomóż nam domknąć zbiórkę dla Piotrka!
A jeśli jesteście we Wrocławiu albo możecie być w niedzielę 17 maja — zapraszamy też na Charytatywny Maraton Fotograficzny 📸 Kilometry Pomocy 2026 dla Piotrka❤️ Start: Plac Solny, godz. 10.00–16.00. To nie jest bieg na czas — można iść, jechać rowerem albo MPK. Chodzi o zrobienie 4 zdjęć na zadane tematy i o wspólne wsparcie Piotrka. Wpisowe wynosi 50 zł lub więcej i w całości jest przeznaczone na leczenie.
Dziękujemy, że jesteście z Piotrkiem ❤️ Wierzących prosimy o modlitwę!

niedziela, 26 kwietnia 2026

Piotrek rozpoczął protonoterapię

W poniedziałek leczenie jeszcze nie ruszyło — lekarze potrzebowali dodatkowego dnia na dopracowanie planu radioterapii. W sytuacji Piotrka ta precyzja jest szczególnie trudna, bo torbiel w jego głowie stopniowo napełnia się płynem, uciska na struktury mózgu i może zmieniać swoje położenie. Również samo odciąganie płynu co kilka dni zmienia warunki, według których trzeba planować i kontrolować naświetlania. Dlatego w poniedziałek był jeszcze kontrolny rezonans, a pierwszą dawkę protonów Piotrek otrzymał we wtorek. Przed zabiegiem wykonano też badanie krwi.

Ten pierwszy dzień leczenia zaczął się jednak od bardzo złego samopoczucia Piotrka. Objawy były na tyle nasilone, że konieczne było odciągnięcie płynu z torbieli. Było przy tym sporo stresu, bo Piotrek początkowo bardzo nie chciał iść na ten zabieg. Ostatecznie udało się — po zastosowaniu większej igły pobrano 2 ml płynu, a to przyniosło mu pewną ulgę i poprawiło samopoczucie na tyle, że mógł rozpocząć protonoterapię.

Po drugim dniu naświetlań Piotrek poczuł się już jednak wyraźnie gorzej, a kolejne dawki to nasiliły. Piotrek dostaje też osłonowo steryd, który ma zmniejszać ryzyko obrzęku mózgu. To ważne zabezpieczenie, ale sam steryd też nie jest obojętny — może powodować między innymi wahania nastroju, pobudzenie albo rozdrażnienie. Dlatego uważ
nie obserwujemy nie tylko objawy fizyczne, ale też to, jak Piotrek znosi leczenie emocjonalnie.

Weekend był spokojniejszy, niż się obawialiśmy - choć trudno mówić o dobrym samopoczuciu. A zapowiadało się ciężko — w piątek wieczorem Piotrek czuł się bardzo źle, właściwie przez cały dzień po protonach. Trudno było zgadnąć, czy to już torbiel się wypełniła, czy to uboczny efekt leczenia. W weekend dokuczliwe objawy trochę zmalały, więc mogliśmy choć odrobinę odpocząć od najgorszego napięcia.


To dopiero początek. Za Piotrkiem 4 dawki protonów, przed nim jeszcze 26. Bardzo chcemy wierzyć, że leczenie przyniesie dobre efekty, ale jednocześnie obawiamy się skutków ubocznych i tego, jak Piotrek zniesie kolejne tygodnie.

Od dziś walczymy od nowa: jak co poniedziałek rezonans, spotkanie z lekarzem, badanie krwi, a potem kolejna dawka protonów. Częste rezonanse są konieczne, bo lekarze muszą na bieżąco kontrolować, co dzieje się z torbielą. 🙏

Dziękujemy, że jesteście z nami — za wiadomości, modlitwę, dobre słowa, udostępnienia i wpłaty. To naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.

Koszty leczenia, pobytu, badań kontrolnych i dodatkowych wizyt w szpitalu są bardzo duże, dlatego każda wpłata nadal ma znaczenie:

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

To już też ostatnie chwile na rozliczenie PIT-u. Jeśli ktoś z Was jeszcze tego nie zrobił, można przekazać Piotrkowi 1,5% podatku — bez dodatkowych kosztów, a z ogromnym znaczeniem dla dalszego leczenia i opieki.

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku

Dziękujemy za każdą formę pomocy! ❤️

niedziela, 19 kwietnia 2026

przed radioterapią

 11 dni po operacji Piotrek zaczął się tak źle czuć, a dodatkowo doszły wymioty, że udaliśmy się do szpitala na ostry dyżur. Na konsultację neurochirurga musieliśmy czekać 5 godzin — dyżurny lekarz operował. Wykonano tomograf i stwierdzono, że torbiel urosła i należy wykonać punkcję. Udało się pobrać 4,5 ml płynu z torbieli. 3 dni potem w Centrum Protonoterapii wykonano kolejny tomograf i rezonans, celem ustalenia siły i zasięgu naświetlań. Mieliśmy rozpocząć leczenie 15.04.26, ale lekarze potrzebowali więcej czasu na bardzo dokładne zaplanowanie protonoterapii. Dlatego Piotrek rozpocznie naświetlania dopiero w poniedziałek (20.04). Przedłuża się nam ten pobyt tutaj...

Przed nami sześć tygodni codziennych zabiegów (30 naświetlań). Ich celem jest zatrzymanie aktywności guza, który produkuje płyn wypełniający torbiel w głowie Piotrka. Piotrek jest trudnym przypadkiem, obarczonym ryzykiem. Ostatnia operacja związana z wymianą źle działającego drenu była niezbędna, by można było bezpiecznie rozpocząć leczenie.






Codzienność Piotrka nadal jest niełatwa. Od wielu miesięcy najgorsze są poranki: mdłości, zawroty głowy i ból głowy. Musi bardzo powoli wstawać, ostrożnie siadać i unikać schylania się. Nawet słońce nasila dolegliwości, dlatego na krótki spacer wychodzimy z parasolem przeciwsłonecznym i szukamy zacienionych ścieżek.
Za każdym razem po odciągnięciu płynu ze zbiornika Rickhama dokuczliwe objawy nieco się zmniejszają, ale potem z dnia na dzień powoli narastają. To pokazuje, jak bardzo potrzebne jest leczenie, które zatrzyma źródło problemu. Wiemy jednak, że protonoterapia może przejściowo nasilić produkcję płynu, dlatego tak ważne jest stałe monitorowanie stanu Piotrka i szybka pomoc neurochirurgów w razie potrzeby.
Najlepsze chwile mamy wtedy, gdy nie ma ostrego słońca i Piotrek może choć na moment odetchnąć podczas spaceru. Korzystamy wtedy z pobliskiego parku, a dwa razy udało się nam pojechać do niedalekiego zoo. Te chwile dają mu trochę wytchnienia przed tym, co zaczyna się już za chwilę.
Od poniedziałku Piotrka czekają codzienne zabiegi radioterapii. Bardzo chcemy wierzyć, że zniesie je dobrze, ale trudno nie bać się możliwych skutków ubocznych i kolejnych ciężkich dni.
Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Za każdą wiadomość, modlitwę, dobre słowo i każdą wpłatę. To wszystko naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.

sobota, 4 kwietnia 2026

poza szpitalem

Piotrek wyszedł ze szpitala. Teraz mieszkamy w Domu Fundacji Ronalda McDonalda dla rodzin z dziećmi chorymi na nowotwór, dosłownie kilka minut od kliniki neurochirurgii. Nie możemy jednak odetchnąć, bo Piotrek nadal ma objawy neurologiczne: mdłości, zawroty głowy, podwójne widzenie i poważne problemy z równowagą. Niełatwo ocenić, co jest jeszcze skutkiem niedawnej operacji, a co wynika z nacisku ponownie wypełniającej się torbieli.

Dzięki Waszej pomocy możemy planować dalsze leczenie! ❤️ Już 10 kwietnia Piotrka czeka zdjęcie szwów i konsultacja neurochirurgiczna. Po niej zaplanowano tomografię potrzebną do aktualizacji ustawień protonoterapii — po ostatniej operacji wszystko musi zostać bardzo dokładnie przeliczone, bo tu naprawdę liczy się każdy milimetr.
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, 15 kwietnia rozpocznie się sześciotygodniowa protonoterapia.

niedziela, 29 marca 2026

wstajemy!

 Piotrek postanowił szybko się spionizować - patrzcie jak się rehabilituje w czasie spaceru z mamą po szpitalnym korytarzu.

Niestety poranne zawroty głowy i mdłości nadal się utrzymują. Także podwójne widzenie, które tuż po operacji znacząco się zmniejszyło, znów powróciło. Wg lekarzy dopiero leczenie przyczyny tych problemów - czyli protonoterapia guza zasilającego torbiel - daje szansę na poprawę.

Trudno przewidzieć w tej chwili, kiedy Piotrek będzie mógł opuścić klinikę neurochirurgii. Nie znamy też terminu rozpoczęcia protonoterapii.
𝗗𝘇𝗶𝗲̨𝗸𝘂𝗷𝗲𝗺𝘆 z całego serca, że jesteście z nami ❤️

sobota, 28 marca 2026

po operacji nr 10

Kochani, dziękujemy za każdą Waszą modlitwę. Za nami bardzo ciężka noc.

Neurochirurdzy wymienili dren. Oby już więcej się nie zatykał. 🙏🙏🙏 W nocy wykonano też kontrolny tomograf.
Po operacji temperatura ciała Piotrka spadła do 34 stopni, dlatego lekarze zdecydowali o przedłużeniu sedacji. Ogrzewano go specjalnym kocem wypełnionym ciepłym powietrzem. Gdy temperatura wzrosła do 36 stopni, rozpoczęto wybudzanie.


Dla bezpieczeństwa Piotrek pozostał jeszcze zaintubowany, żeby sprawdzić, czy będzie w stanie samodzielnie oddychać. Obudził się z rurami w ustach i z przywiązanymi rękami do łóżka. Miał wrażenie, że nie może oddychać ani przez nos, ani przez usta. Nie mógł nic powiedzieć. To było dla niego bardzo traumatyczne przeżycie. Dał nam znak ręką, że chce porozumiewać się przez pisanie.
Po rozintubowaniu puściły emocje. Po pewnym czasie powiedział, że już czuje poprawę po odciągnięciu płynu z torbieli. Mimo że jest świeżo po operacji, czuje się lepiej niż przed nią.
Od drugiej do ósmej rano nie zmrużył oka.
Dziś mają przenieść nas z intensywnej terapii na oddział neurochirurgii.
Dziękujemy, że jesteście z nami ♥️

piątek, 27 marca 2026

operacja wymiany drenu

Piotrek od rana bardzo silnie wymiotował. Od godziny 8:00 spędziliśmy cały dzień na oddziale neurochirurgii, czekając w kolejce do lekarza.

Dopiero około 16:00 neurochirurg podjął próbę odciągnięcia płynu z torbieli. Niestety nie udało się odciągnąć prawie nic — poza pojedynczymi kroplami. Potem kolejną próbę podjął drugi neurochirurg, ale i ona nie przyniosła efektu.

Piotrek miał dwa razy robiony tomograf i RTG. Ostatecznie zapadła decyzja, że Piotrek musi być operowany jeszcze tej nocy.
W tej chwili jest już na bloku operacyjnym.
Kto czyta ten wpis, bardzo prosimy o modlitwę za Piotrka 🙏
Ta operacja oznacza, że koszty leczenia Piotrka wzrosną. Dlatego będziemy bardzo wdzięczni każdemu kto wesprze trwającą zbiórkę ♥️