Piotrek jest w połowie protonoterapii.
środa, 13 maja 2026
półmetek leczenia
niedziela, 26 kwietnia 2026
Piotrek rozpoczął protonoterapię
W poniedziałek leczenie jeszcze nie ruszyło — lekarze potrzebowali dodatkowego dnia na dopracowanie planu radioterapii. W sytuacji Piotrka ta precyzja jest szczególnie trudna, bo torbiel w jego głowie stopniowo napełnia się płynem, uciska na struktury mózgu i może zmieniać swoje położenie. Również samo odciąganie płynu co kilka dni zmienia warunki, według których trzeba planować i kontrolować naświetlania. Dlatego w poniedziałek był jeszcze kontrolny rezonans, a pierwszą dawkę protonów Piotrek otrzymał we wtorek. Przed zabiegiem wykonano też badanie krwi.
Ten pierwszy dzień leczenia zaczął się jednak od bardzo złego samopoczucia Piotrka. Objawy były na tyle nasilone, że konieczne było odciągnięcie płynu z torbieli. Było przy tym sporo stresu, bo Piotrek początkowo bardzo nie chciał iść na ten zabieg. Ostatecznie udało się — po zastosowaniu większej igły pobrano 2 ml płynu, a to przyniosło mu pewną ulgę i poprawiło samopoczucie na tyle, że mógł rozpocząć protonoterapię.
Po drugim dniu naświetlań Piotrek poczuł się już jednak wyraźnie gorzej, a kolejne dawki to nasiliły. Piotrek dostaje też osłonowo steryd, który ma zmniejszać ryzyko obrzęku mózgu. To ważne zabezpieczenie, ale sam steryd też nie jest obojętny — może powodować między innymi wahania nastroju, pobudzenie albo rozdrażnienie. Dlatego uważnie obserwujemy nie tylko objawy fizyczne, ale też to, jak Piotrek znosi leczenie emocjonalnie.
Weekend był spokojniejszy, niż się obawialiśmy - choć trudno mówić o dobrym samopoczuciu. A zapowiadało się ciężko — w piątek wieczorem Piotrek czuł się bardzo źle, właściwie przez cały dzień po protonach. Trudno było zgadnąć, czy to już torbiel się wypełniła, czy to uboczny efekt leczenia. W weekend dokuczliwe objawy trochę zmalały, więc mogliśmy choć odrobinę odpocząć od najgorszego napięcia.
To dopiero początek. Za Piotrkiem 4 dawki protonów, przed nim jeszcze 26. Bardzo chcemy wierzyć, że leczenie przyniesie dobre efekty, ale jednocześnie obawiamy się skutków ubocznych i tego, jak Piotrek zniesie kolejne tygodnie.
Od dziś walczymy od nowa: jak co poniedziałek rezonans, spotkanie z lekarzem, badanie krwi, a potem kolejna dawka protonów. Częste rezonanse są konieczne, bo lekarze muszą na bieżąco kontrolować, co dzieje się z torbielą. 🙏
Dziękujemy, że jesteście z nami — za wiadomości, modlitwę, dobre słowa, udostępnienia i wpłaty. To naprawdę pomaga nam przejść przez ten czas.
Koszty leczenia, pobytu, badań kontrolnych i dodatkowych wizyt w szpitalu są bardzo duże, dlatego każda wpłata nadal ma znaczenie:
https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk
To już też ostatnie chwile na rozliczenie PIT-u. Jeśli ktoś z Was jeszcze tego nie zrobił, można przekazać Piotrkowi 1,5% podatku — bez dodatkowych kosztów, a z ogromnym znaczeniem dla dalszego leczenia i opieki.
https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku
Dziękujemy za każdą formę pomocy! ❤️
niedziela, 19 kwietnia 2026
przed radioterapią
11 dni po operacji Piotrek zaczął się tak źle czuć, a dodatkowo doszły wymioty, że udaliśmy się do szpitala na ostry dyżur. Na konsultację neurochirurga musieliśmy czekać 5 godzin — dyżurny lekarz operował. Wykonano tomograf i stwierdzono, że torbiel urosła i należy wykonać punkcję. Udało się pobrać 4,5 ml płynu z torbieli. 3 dni potem w Centrum Protonoterapii wykonano kolejny tomograf i rezonans, celem ustalenia siły i zasięgu naświetlań. Mieliśmy rozpocząć leczenie 15.04.26, ale lekarze potrzebowali więcej czasu na bardzo dokładne zaplanowanie protonoterapii. Dlatego Piotrek rozpocznie naświetlania dopiero w poniedziałek (20.04). Przedłuża się nam ten pobyt tutaj...
sobota, 4 kwietnia 2026
poza szpitalem
Piotrek wyszedł ze szpitala. Teraz mieszkamy w Domu Fundacji Ronalda McDonalda dla rodzin z dziećmi chorymi na nowotwór, dosłownie kilka minut od kliniki neurochirurgii. Nie możemy jednak odetchnąć, bo Piotrek nadal ma objawy neurologiczne: mdłości, zawroty głowy, podwójne widzenie i poważne problemy z równowagą. Niełatwo ocenić, co jest jeszcze skutkiem niedawnej operacji, a co wynika z nacisku ponownie wypełniającej się torbieli.
niedziela, 29 marca 2026
wstajemy!
Piotrek postanowił szybko się spionizować - patrzcie jak się rehabilituje w czasie spaceru z mamą po szpitalnym korytarzu.
sobota, 28 marca 2026
po operacji nr 10
Kochani, dziękujemy za każdą Waszą modlitwę. Za nami bardzo ciężka noc.
piątek, 27 marca 2026
operacja wymiany drenu
Piotrek od rana bardzo silnie wymiotował. Od godziny 8:00 spędziliśmy cały dzień na oddziale neurochirurgii, czekając w kolejce do lekarza.
Dopiero około 16:00 neurochirurg podjął próbę odciągnięcia płynu z torbieli. Niestety nie udało się odciągnąć prawie nic — poza pojedynczymi kroplami. Potem kolejną próbę podjął drugi neurochirurg, ale i ona nie przyniosła efektu.














