DZIELNY PIOTREK: Essen

Pozdrawiamy z Essen, dokąd przyjechaliśmy na badania i przygotowanie do planowanego leczenia. Mieliśmy spędzić tu tylko dwa dni — taki był plan. Rzeczywistość okazała się jednak dużo bardziej złożona.

Sama podróż była bardzo trudna. W dniu wyjazdu Piotrek zaczął wymiotować i trafiliśmy na SOR, gdzie spędziliśmy wiele godzin. Niestety bez efektu — nie udało się odbarczyć zbiornika Rickhama. Ponieważ stan syna się ustabilizował, mimo późnej pory ruszyliśmy w drogę. Do Essen dotarliśmy o trzeciej w nocy. Na miejscu, przy otwieraniu pokoju w hostelu dla rodzin onkologicznych, uruchomił się alarm, który obudził wszystkich mieszkańców. Udało się go wyłączyć dopiero po godzinie, a zasnęliśmy dopiero około piątej rano.

W centrum protonoterapii przeszliśmy długą procedurę: badania krwi, wymazy z kilku miejsc, rezonans magnetyczny głowy... Wykonana została również maska, która ma unieruchamiać głowę podczas terapii — protony muszą za każdym razem trafiać bardzo precyzyjnie w guz, nie uszkadzając okolicznych tkanek.

Największym problemem okazało się ustalenie, czy zbiornik Rickhama u Piotrka działa prawidłowo. To bardzo ważne, bo w czasie protonoterapii guz może nasilić produkcję płynu, a na efekt leczniczy można liczyć dopiero po zakończeniu całej radioterapii. Polscy lekarze mieli w tej sprawie sprzeczne opinie, ale niektóre z nich sugerowały nawet zagrożenie życia przy niesprawnym drenie. Bardzo dużo nerwów kosztowało nas przekonanie lekarzy w Essen, że konsultacja neurochirurgiczna jest konieczna. Ostatecznie zgodzili się skonsultować sprawę z Tybingą i przesłać tam obraz rezonansu. Mają zapytać, czy według prof. Schuhmanna potrzebna jest wymiana zbiornika.

Jeśli chirurgiczna wymiana okaże się konieczna, protonoterapia zapewne się opóźni. Jeśli zabieg nie będzie potrzebny, lekarze będą chcieli przyspieszyć rozpoczęcie leczenia (30.03). Według radiologa z Essen część lita guza nieco urosła i być może to ona daje objawy, bo już wcześniej była duża. Możliwe więc, że Piotrek wymiotował właśnie z tego powodu, a nie przez powiększoną torbiel. To tłumaczyłoby także, dlaczego w dniu wyjazdu nie udało się odciągnąć płynu, ponieważ według tutejszych lekarzy torbiel nie powiększyła się od poprzedniego rezonansu. Sytuacja Piotrka jest bardzo poważna, guz już jest bardzo duży...Wszystko obarczone jest ryzykiem.

Problem polega na tym, że prof. Schuhmann jest na urlopie do 7 kwietnia, a my nie możemy tyle czekać. W poniedziałek będziemy walczyć o to, aby konsultacja neurochirurgiczna odbyła się tu w Essen. Na sobotę i niedzielę mamy tylko jeden plan: odpocząć. W weekend niczego już nie wymyślimy, a bardzo potrzebujemy odreagować. Ta walka o konsultację była dla nas naprawdę ciężka. Piotrek jest w nienajlepszej kondycji. W dwa tygodnie schudł 4 kg — stres i mdłości odbierają mu apetyt. Budzi się z silnymi nudnościami i zawrotami głowy. Przez długi czas musi siedzieć nieruchomo, każda zmiana pozycji, to nasilone objawy. Pogorszyła się sprawność rąk, prawa ręka mocno drży, Piotrek nie zawsze daje radę jeść samodzielnie... Potem w ciągu dnia jest nieco lepiej, zwłaszcza gdy może wyjść na zewnątrz, najlepiej choćby na jakiś skrawek przyrody.

Na szczęście przy ośrodku protonoterapii jest park i mnóstwo ptaków. Cały dzień słychać tam cudowne wiosenne trele rudzików. Piotrek, kiedy patrzy w górę, widzi podwójnie — ale jeden rudzik z wysokiej gałęzi zleciał na krzak tuż nad ziemią, tak że Piotrek mógł go dobrze zobaczyć. Bardzo go to wzruszyło. Mamy nadzieję, że dziś uda się spędzić więcej czasu na świeżym powietrzu, po dwóch dniach zamkniętych w szpitalnych pomieszczeniach.

Dziękujemy wszystkim, dzięki którym zbiórka zbliża się do celu, i prosimy o dalsze wsparcie. Protonoterapii nie wolno przerywać — musimy mieć środki na całe leczenie, dlatego tak ważne jest zebranie pełnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie naprawdę nam pomagają. Prosimy też o modlitwę za nas — o siłę, by jakoś „przeczołgać się” przez ten najcięższy w życiu czas