skutki uboczne - i co dalej?

 Kochani, w ostatnich miesiącach nasza walka o zdrowie Piotrka nabrała nowych wymiarów.

Leczenie Mekinistem przyniosło nadzieję, zatrzymując wzrost guza. Niestety, skutki uboczne sprawiły, że terapia musiała zostać przerwana.

Piotrek jest bardzo osłabiony – wciąż zmaga się z anemią, a parametry krwi rosną bardzo powoli, mimo intensywnej suplementacji. Gastroskopia i kolonoskopia nie wykryły źródła krwawienia. Na szczęście kolejne badania kontrolne wskazują, że utrata krwi ustąpiła – najprawdopodobniej były to trudne do wykrycia mikrokrawienia wywołane leczeniem, które z czasem samoistnie się zatrzymały.

Od kilku tygodni Piotrek skarżył się na codzienne bóle głowy. Obawialiśmy się, że mogą być one związane z nieprawidłowym działaniem zastawki komorowo-otrzewnowej. Zrobiliśmy pilny rezonans we Wrocławiu, aby sprawdzić, czy nie doszło do powiększenia komór mózgowych (bo przy źle działającej zastawce wzrost ciśnienia w głowie stanowi poważne zagrożenie życia). Na szczęście komory są w porządku – zastawka działa. Bóle głowy mogą być więc nadal skutkiem anemii, a niewykluczone też, że zastawka drenuje za mocno, co również może dawać takie objawy.

Niestety, rezonans zasiał w nas kolejny niepokój – wygląda na to, że guz znów rośnie (a dokładniej jego część torbielowata). Wiemy, że po odstawieniu Mekinistu guz może "ruszyć", ale liczyliśmy, że nie nastąpi to tak szybko. Badanie było wykonane na innym urządzeniu niż zwykle, dlatego przesłaliśmy wyniki do CZD i teraz czekamy na fachową opinię specjalistów.

Anemia powoli się cofa, ale poziom hemoglobiny wciąż jest znacznie poniżej normy. Każdego dnia mierzymy się z problemami żołądkowymi (miał je wcześniej, ale nasiliły się po leczeniu Mikinistem, a teraz spotęgowała je suplementacja żelaza). Do tego dochodzą alergie, problemy skórne, trudności z bilansowaniem posiłków (wybiórczość pokarmowa) oraz konieczność konsultacji psychiatrycznej, by wykluczyć depresję.

Każde kolejne badanie to nowe wyzwanie, a zmęczenie – zarówno Piotrka, jak i nasze – narasta. W tej chwili nie wiemy, jaka będzie dalsza droga leczenia onkologicznego. Staramy się nie wybiegać myślami za daleko. Najważniejsze jest teraz, by wzmacniać organizm Piotrka i starać się odbudować choć część sił. Póki co Piotrek nie jest w stanie chodzić do szkoły ze względu na złe samopoczucie (bóle głowy, brzucha, brak energii, nadwrażliwość na bodźce itd.). Najlepiej się czuje na spacerach wśród natury.

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę – zwłaszcza wtedy, gdy nam jej bardzo brakuje.

po 7 miesiącach przerywamy leczenie

Minęło siedem bardzo długich miesięcy, odkąd Piotrek zaczął tzw. leczenie celowane. Kontrolny rezonans głowy wykazał, że wzrost guza został zatrzymany. A nawet zmiana nieco się zmniejszyła.

Ulżyło nam, bo nasilały się u Piotrka niepokojące objawy i mieliśmy w głowie najróżniejsze scenariusze. Zwłaszcza, że część tych objawów ma charakter neurologiczny i nie są wymieniane jako możliwe skutki uboczne podawanego leku.

Leczenie zatem okazało się skuteczne pod względem onkologicznym. Jednak nasilenie się skutków ubocznych nie pozwala nam w pełni się tym cieszyć. Coraz częściej Piotrek miewa stany, które powodują u niego łzy - a nie należy do łatwo płaczących chłopców. Dużo dolegliwości zabiera mu radość życia: paskudne problemy skórne, żołądkowe, silne spadki życiowej energii... Przez większość czasu nasz 15-latek funkcjonuje jak staruszek. Nawet ferie nad Bałtykiem nie były czasem beztroskim, bo wiele dolegliwości nie pozwalało cieszyć się Piotrkowi w pełni tak ulubioną przez niego zimową plażą, morzem i lasem.

Lekarz onkolog usłyszawszy o tak przykrych skutkach ubocznych zdecydowała o zmniejszeniu dawki przyjmowanego codziennie leku Mekinist. Mieliśmy monitorować, czy stan Piotrka ulegnie poprawie i po dwóch tygodniach miała zapaść decyzja co dalej. Niestety dolegliwości nie tylko się nie zmniejszyły, ale pojawiły sie nowe: obrzęki stóp i długotrwałe bóle głowy. Szukając ich przyczyny zdiagnozowaliśmy u Piotrka anemię - na tyle silną, że wstrzymano leczenie onkologiczne.

Zaczęła się diagnostyka powodów anemii. Tomograf głowy nie wskazał na krwawienie wewnątrz czaszki (była taka obawa wobec bólów głowy). W trakcie pobytu w szpitalu Piotrkowi toczono krew, co poprawiło poziom energii i samopoczucie - jednak na zaledwie dwa dni. Kolejne badanie (na krew utajoną) wskazało na krwawienie z przewodu pokarmowego. Przed nami kolejny krok: dalsza diagnostyka na oddziale gastroenterologii. Piotrka czeka jutro gastroskopia i kolonoskopia.

Dopiero po poznaniu przyczyn krwawienia będziemy mieli spotkanie z naszą panią onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka, która nadzoruje leczenie Piotrka od 2013 r. Możliwe, że czeka Piotrka dalsze ograniczenie dawki leku. W grę wchodzi też odstawienie Mekinistu i zmiana leczenia na kolejny protokół chemioterapii. Kluczowy będzie zapewne wynik badań związanych z krwawieniem i ogólny stan Piotrka.

Dziękujemy Wam Kochani za każde wsparcie, życzliwe słowa i modlitwę!

leczenie zrobiło spustoszenie w organizmie

Piotrek wylądował wczoraj w Przylądek Nadziei i ma przetaczaną po raz drugi krew

Napiszemy więcej, jak się sytuacja choć nieco uspokoi