przedostania...

Czas pomiędzy chemiami upłynął nam na szczęście w miarę spokojnie i jak zwykle bardzo szybko. Było trochę stresu związanego z miejscem w przedszkolu: nie wpłaciłem w terminie kaucji i wykreślili nas z listy. Bierzemy udział w dodatkowej rekrutacji i mamy szansę - wyniki w połowie czerwca.

Dziś Piotruś był na spacerze z panią Weroniką z Fundacji "Mam marzenie" - zaprowadził ją w swoje ulubione miejsce, czyli na "Owadową Wyspę". Jest to nieco zaniedbany klomb/skalniak, gdzie faktycznie sporo bezkręgowców można spotkać.

- I co? Podobała się pani Weronice ta wyspa?
- Taaak, tylko się wyobrzydliwiła stonogami i kanaliami...

Piotrek dostał od Pani Weroniki zestaw do magicznych sztuczek i już nabrał mnie udając, że nie ma jednego palca. Ostrzegał brata: "Boguś, nie możesz dotykać tego pudełka, bo zamienisz się w żabę!" :)

Jutro ruszamy na 13-ty, czyli przedostatni cykl chemii. Dzisiejsze badania wyszły wystarczająco dobre (przy pobieraniu krwi z paluszka Piotruś powiedział: "Nie było tak źle"). Będzie to urodzinowy wyjazd, bo właśnie jutro Piotrek kończy 4 lata! Ugościli nas z tej okazji Babcia Ala i Dziadek Janek w minioną niedzielę. Był tort lodowy (na życzenie Piotrka) i bardzo odświętny wystrój.

Prosimy oczywiście o modlitwę za najbliższy czas. O ochronę Krwi Chrystusa nad Piotrkiem, skuteczne działanie chemii, brak powikłań i bezpieczną drogę w obie strony. Z góry bardzo dziękujemy!!!

po 12-tym cyklu chemii

Pobyt w Warszawie był dość spokojny. Piotrek dzielnie znosi wkłuwanie się w port - krem przeciwbólowy na szczęście jest skuteczny. Zdobył niezbędnik przyrodnika i kieszonkowy atlas owadów. Przydał się bardzo - dzięki niemu rozpoznaliśmy kruszczycę złotawkę i poczytaliśmy o jej ciekawych zwyczajach.

Noc po chemii gorączkował 38,3 i zdarzyło mu się raz zwrócić - podobnie tylko raz w czasie powrotu autem. Udało nam się wrócić do Wrocławia późnym popołudniem - czyli wcześniej niż zwykle - dzięki prostemu patentowi ze skype'm.

Otóż rano Piotrek sobie smacznie spał w hoteliku, a ja przed 7.00 już stałem w kolejce do rejestracji, by mieć jeden z pierwszych numerków do lekarza. Magda w tym czasie nadzorowała Piotrka przez internetową kamerkę i jakby co byliśmy w kontakcie przez komórkę (dobiegłbym w góra 10 minut). Przećwiczyliśmy to wcześniej w domu, więc Piotrek wiedział co i jak. Gdy wróciłem był już obudzony, wysikany i rozmawiał przez skype'a z mamą. Potem ten patent przydał się jeszcze parę razy, bo dostaliśmy znów indywidualną salkę. Piotrek rozmawiał z Magdą i Bogusiem, a ja w tym czasie mogłem wyjść na chwilę do szpitalnego sklepiku czy łazienki. Przydaje się ten postęp cyfrowy :)

W kolejnych dniach po chemii Piotruś był w lepszej formie fizycznej i psychicznej niż przed nią - zadziwiające. Z apetytem też było nienajgorzej i tak się utrzymuje w miarę do dziś. Nawet od czasu do czasu uda się mu przemycić trochę mięsa w obiedzie :)

Nasze chłopaki dostały się do przedszkola :) Chyba powinniśmy świętować? :) Jak Bóg da we wrześniu obaj zaczną więc nadrabiać zaległości w kontaktach z rówieśnikami, a Madzia wróci do pracy.

Dziękujemy Aniu R. za "wypasione" probiotyki i produkty bezglutenowe dla Piotrusia :) Cztery-pięć osób wzrusza nas wiernie zasilając nasze konto regularnymi wpłatami - Bóg zapłać! Dzięki Wam przynajmniej finanse nie spędzają nam snu z powiek - a nawet możemy planować wakacyjny wyjazd. Zdecydowaliśmy się, konsultując się z lekarzami, na wakacje nad Bałtykiem. Jedziemy na przełomie lipca i sierpnia. Cel główny: by nadmorski klimat wzmocnił odporność Piotrka po zakończonej chemioterapii (ostatnia dawka planowana jest na pierwszy tydzień lipca).

Gorąco i nieustannie dziękujemy oczywiście też wszystkim za modlitwę! Wiemy m.in. o dzieciach ze szkoły podstawowej na Sołtysowicach, które od września rozpoczynają lekcje religii odmawiając w intencji Piotrka dziesiątkę różańca wraz z życzliwą nam Panią Katechetką :))) Ile razy o tym myślimy - czujemy się tym mocno poruszeni i umocnieni.

Kilka dni temu zostaliśmy miło zaskoczeni wizytą przesympatycznej wolontariuszki Weroniki z fundacji "Mam marzenie". Linkuję raport z tej wizyty :)

żaby, robaki, bakterie i przygotowania do wyjazdu

Choroba Bogusia okazała się 3-dniową infekcją. Obyło się bez antybiotyku. Piotrek - Bogu dzięki! - nie gorączkował. Za to Magdę nieco zaniepokoił jego żółty język. Lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka zalecił zbadać krew pod kątem pracy wątroby - wyszło wszystko w normie. Wymaz z migdałów natomiast (bo wyglądały też nieciekawie - jakiś tajemniczy nalot) ujawnił gronkowca złocistego - jednak zostaliśmy uspokojeni, że on rezyduje u wielu osób i sam fakt, że wyhodowano go z próbki nie jest powodem do zmartwienia. Ale przy następnej antybiotykoterapii wiemy, z jakiej grupy antybiotyk zadziała na tego dziada (zrobiono antybiogram).

Piotrek z owadów najbardziej lubi chrząszcze i lubi oglądać je w książkach - jego biblioteka składa się na teraz głównie z "owadzich" pozycji. Nie znalazłem niestety jak dotąd książek o innych interesujących Piotrka bezkręgowcach lądowych takich jak stonogi, wije, dwuparce czy krocionogi. Spostrzegawczy jest z niego chłopak  i pamięć ma świetną. "Mamo patrz, wydaje mi się, że to zaleszczotek!" - wypatrzył w przyniesionym z pędrakami próchnie mikroskopijnego bezkręgowca i rozpoznał go samodzielnie, pamiętając jego sylwetkę i nazwę z literatury studiowanej wiele dni wcześniej :)

Pierwszomajowa wyprawa do lasu też obfitowała w ciekawe znaleziska: pająki, chrząszcze, jaszczurka...  Dużo radości sprawiły chłopakom przyniesione do domu żaby i ropuszki złapane przez dziadka Janka na działce. Bogumił wprawdzie woli autka, ale w jakimś stopniu udzielają mu się przyrodnicze zamiłowania starszego brata.

W sobotę znów coś się przyplątało - obaj mieli stany podgorączkowe, a katar ciągnie się do dziś.

Dziękujemy za to że nas wspieracie! Wiele to dla nas znaczy i ciężko byłoby bez tego... Grażynka i Ania wspomagają Magdę w ogarnianiu domu. Kilka dni temu z inicjatywy Grażynki przyszło do nas kilka osób, by się wspólnie z nami pomodlić. Wspólne uwielbienie Boga było nam bardzo potrzebne.

Dziś badaliśmy krew (wyniki są dobre), bo jutro - czyli w czwartek -  ruszamy we dwóch z Piotrkiem do Warszawy na kolejną chemioterapię. Liczymy na powrót w sobotę. Prosimy gorąco o modlitwę!!! O ochronę Krwi Chrystusa nad Piotrkiem: by dobrze zniósł podróż w obie strony, a przede wszystkim podawanie chemii (bez skutków ubocznych!).

Na koniec kilka cytatów-przemyśleń Piotrusia :)

"- Niektórzy ludzie nie wierzą w Pana Jezusa, bo go nie widzą i nie słyszą jak do nich mówi. A On nas widzi i słyszy!"

"- Babcia Ala ma korale z takich pięknych perełek. I nikt nie wie, że te perełki powstały z cierpienia małych biednych małży.
 - Piotrusiu, ale co to jest cierpienie?
- Cierpienie to takie umieranie, tylko w innym stylu - bo inaczej wygląda."

"- Piotrek, to może powypuszczamy już te robaki, żeby mama się nie krzywiła na ich widok?
- Ale to właśnie o to chodzi! Zawsze chciałem jakąś dziewczynę wyobrzydliwić! To jest moje największe marzenie!"

Chrystus zmartwychwstał!

Zamiast świątecznej kartki - wspólne dzieło ;) Tato - suszone liście pietruszki i klej (to ma być grób-grota), Piotrek - farby i palce. Tytuł "Zmartwychwstanie".

 

Z Warszawy wróciliśmy na skrzydłach anielskich: bez wymiotów i w rekordowym czasie (4,15h). Noc przed wyjazdem Piotrek gorączkował lekko, ale minęło. Dziś za to Boguś ma 39 stopni jako jedyny jak dotąd objaw. Modlimy się, by nic się z tego nie wykluło - a jeśli już, to by Bóg uchronił choć Piotrka przed infekcją i kolejnym antybiotykiem.

Skoro świętujemy, że "Jezus złamał śmierci moc", to podpinam oba filmiki: sprzed blisko roku i sprzed paru dni.

Wszystkim czytającym życzymy prawdziwej radości ze Zmartwychwstania Pańskiego i doświadczania Jego mocy każdego dnia!

wynik rezonansu

Na trasie do Warszawy przez większość drogi towarzyszyła nam tęcza. Uśmiechając zastanawialiśmy się: czy to przypadek, czy może jednak Pan Bóg chce nam coś przez to powiedzieć? :)

Rezonans wykazał, że guz się nieco zmniejszył. Chwała Bogu!!! Wprawdzie teraz pomniejszenie jest mniejsze niż poprzednio - ale to i tak świetna wiadomość. Nawet jedna z lekarek zasugerowała skrócenie chemioterapii. Jednak lekarz prowadząca podjęła decyzję o kontynuacji leczenia. Argumentowała: guz bardzo dobrze reguje na chemię, a Piotrek dobrze znosi leki, więc szkoda byłoby przerywać przyjętą procedurę. W tej chwili pozostała w pniu mózgu część guza ma wielkość połowy tego, co pokazał rezonans wykonany w czerwcu 2013 (czyli przed rozpoczęciem chemioterapii).Powiedziano nam, że pozostała część umiejscowiona jest tak, że nie przeszkadza to w rozoju i funkcjonowaniu. Nadal widać też brak aktywności naczyń krwionośnych odżywiających guz. Czyli jest duża szansa, że skończymy leczenie w lipcu i tylko będziemy kontrolnie się prześwietlać co jakiś czas. Kolejny rezonans mamy przewidziany za pół roku.

Bogu - chwała i uwielbienie!!!

Wam: towarzyszącym nam w tej drodze, modlącym się i wspierającym nas na różne sposoby - niewymowna wdzięczność!!!

Po rezonansie Piotrek spał jeszcze godzinę, po czym obudził się i zapytał: "Kiedy mnie uśpią?" Gdy dowiedział się, że już po wszystkim: "A gdzie jest to, co miałem dostać?" Chodziło o obiecaną "książkę o samych żukach" czyli album o chrząszczach Polski. Gdy dowiedział się, że książka jest obok - natychmiast usiadł, by ją oglądać :)

Dzisiaj rano zaklepaliśmy kolejkę do lekarza (o 7.00 już była mała kolejka - dostaliśmy nr 5), dlatego chemię podłączono Piotrkowi stosunkowo wcześnie, bo o 13.30. Za sześć godzin mniej więcej się skończy, a zacznie tzw. płukanie, które potrwa kolejne 15 godzin. Czyli od kroplówki odłączą nam synka koło 11.00 rano. Mamy znów do dyspozycji "apartament vipowski" - czyli gabinet lekarski z dostawionym łóżeczkiem, w którym Piotrek przespał po południu niemal 2 godziny. Potem była krótka wyprawa - wyprowadzanie kroplówki na wieczorny spacer.

Wczoraj odwiedzaliśmy pobliski las. Złapaliśmy w próchnie kilka wijów drewniaków - jeden całkiem spory. Piotrek twierdzi, że to skolopendra... On w naszej rodzinie jest największym owadzim specem, więc bardzo możliwe :)

W powietrzu czuć wiosnę i zbliżające się Zmartwychwstanie! :) Próbowałem namówić Piotrka do zaśpiewania pieśni "Jezus zwyciężył", którą wykrzyczał niemal rok temu w podmilickim lesie. Wprawdzie rozproszeń było zbyt wiele - ale dokument chwili został uwieczniony :) Jak wrócimy postaram się uzupełnić wpis o ów filmik.

jedziemy

Wczoraj jak zawsze przed wyjazdem Piotrek był "pstrykany w paluszek". Wyniki w porządku. Jedziemy "za chwilę" - pakowanie jakoś wolno nam idzie. Bogus jeszcze na antybiotyku. Piotrek już w dość dobrej formie. My jako-tako. Ania dojedzie jutro autobusem, bo dziś pracuje do późna. Rano zgłaszamy się na czczo na oddział i czekamy na rezonans głowy. Prosimy jak zawsze gorąco o modlitwę.

pod wiatr - czyli nadal przed rezonansem

Nie wyjechaliśmy. Infekcja u Piotrusia niestety rozwinęła się na tyle, że musiał dostać antybiotyk, który po pięciu dniach stosowania nie przyniósł poprawy. Lekarz włączył drugi antybiotyk, co "przybiło" Magdę (martwi się, bo to jedenasty antybiotyk, który Piotruś przyjmuje w ciągu ostatnich 12 miesięcy). Antybiotyk też dostaje Bogumił - niestety nie ocalał w zderzeniu naszej rodziny z wirusem. Mamy więc dom rozkasłany, a rezonans i chemioterapię na szczęście udało się przenieść na następny tydzień.

25 marca minął rok odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie Piotrusia, a 29 marca minął rok od operacji usunięcia fragmentu guza. Przypominaliśmy sobie ostatnio te dni.. Dziękujemy Wam za wierne towarzyszenie nam już przez tak długi i trudny dla nas czas. Niech Pan Bóg Wam to stokrotnie wynagrodzi!!! Nasz trud ofiarujemy w intencji pokoju na Ukrainie i w Syrii.

Nieustannie prosimy Was o modlitwę o ochronę Krwi Chrystusa nad Piotrusiem i naszą rodziną. Niech Pan uchroni go przed negatywnymi skutkami tak obciążającego organizm leczenia!
 
Na zdjęciach: obserwator owadów w ogrodzie "u Maksia" oraz braterska zabawa mąką.