prośba o modlitwę

Piotruś obudził się kaszlący i z gorączką. Zrobiliśmy "dymik", czyli parówkę z majerankiem i solą. Wdychał też gnieciony czosnek. Czyli zastosowaliśmy metody, które nie raz uchroniły nas przed antybiotykiem. Podsypia, co mu się w dzień nie zdarza gdy jest zdrowy. Modlimy się, by to szybko minęło i nie było potrzeby przekładać chemii.

Jeszcze wczoraj jak widać na zdjęciach chłopaki ganiały po łące - podglądając owady, bawiąc się piłkami itd.. Dziś już za oknem szaro, chłodno i momentami kropi. Siedzimy w domu.

chemia i Krew Chrystusa

 Piotruś bardzo dobrze zniósł podawanie chemii. Oglądał bajkę i dopiero pod koniec zaczął się nudzić w szpitalnym łóżku. Nie stracił jak dotąd apetytu. Nie wydaje się też senny. Nie wymiotuje - nawet w czasie jazdy autem. Z możliwych objawów ubocznych podawanych leków (o wdzięcznych nazwach: winkrystyna i karboplatyna) jest tylko zatwardzenie i lekki ból nóg. Najbardziej obawiamy się jednak spadku odporności. Stąd pomysł, by nie wracać za szybko do Wrocławia (zwłaszcza, że mam "wolne"). 

Dostaliśmy od Was różne podpowiedzi, gdzie moglibyśmy ten tydzień spędzić. Zdecydowaliśmy się mieszkać u sióstr Misjonarek Krwi Chrystusa w Rogozinie pod Płockiem. Wprawdzie to 2 godziny jazdy od CZD, ale bardzo czysto, spokojnie, odludnie, wokół piękne pola, a w niewielkim domku my, kaplica i trzy przeżyczliwe siostry. Wcześniej modliliśmy się wiele razy o ochronę Krwi Chrystusa nad Piotrusiem i jego leczeniem - więc nie trafiliśmy na tę mazowiecką wieś raczej przypadkiem :)

dzień przerwy

Dziś dzień wypoczynkowy. Do 14.00 wprawdzie Piotrek był uwiązany kroplówką i lekami, ale po obiedzie byliśmy na długim spacerze. Ganiał bez przerwy po przyszpitalnym placu zabaw i nie dał się uspokoić. Jak mu się znudził plac - to mokry i zasapany biegał za gołębiami :)

Jutro rozpoczynamy chemioterapię. Samo podawanie leków to tylko dwie godziny, ale zaczynamy o 10.00 badaniami krwi. Potem jak apteka przygotuje chemię - zaczyna się podawanie. Około 15.00 powinniśmy być po wszystkim. Czeka nas to co tydzień przez 10 sesji, potem co miesiąc do lipca 2014. 

Ciągle nie zdecydowaliśmy, czy nie zostać tu w okolicy do następnej sesji. Dziękujemy Wam za wszelkie namiary - wszystkie sprawdziliśmy i pewnie rano coś zdecydujemy w zależności od samopoczucia Piotrka. Póki co Piotrek śpi, a ja z innymi rodzicami wycieram ligniną podłogę: za oknem burza, a okna w CZD są nieszczelne (pamiętają pewnie budowę szpitala) - zalane są wszystkie pokoje na piętrze i zużywamy chyba cały zapas szpitalnej  ligniny.

Piotrek dziś już wielokrotnie dobywał miecza. "Jestem rycerzem i tym mieczem pokonam wszystkie niedobre potwory. Pan Jezus mi da siłę i je pokonam tak o!"

port

W ramach przygotowań do wyjazdu Maciukowie obcięli włosy - znaczy mama tylko trochę skróciła, ale panowie dużo mocniej. Braciszkowie wyglądają teraz jak Bolek i Lolek :) Przewidujemy wypadanie piotrusiowych włosów, więc woleliśmy sami obciąć loki maszynką.

Podróż minęła spokojnie. Mamy już nawet ulubione danie na trasie: makaron z parmezanem w restauracji pod Piotrkowem :)

Po nocy w hotelu zjawiliśmy się o 10.00 na oddziale szpitalnym. Piotrek został przyjęty, przydzielono nam salę i łóżeczko - ale nawet nie chciał tam wejść. Zabieg założenia portu przewidziano na popołudnie godzinę 15.00, więc czekaliśmy. Trochę na balkonie-suszarni (oswajając klamerki-krokodyle), a trochę śpiąc w wózku na spacerze. 

Port to takie ustrojstwo zakładane pod skórę. Na zewnątrz wczuwa się tylko zgrubienie, w które wbija się igłę przy pobieraniu krwi czy podawaniu leków. Dzięki temu nie ryzykuje się pękania naczyń, wielokrotnego kłucia itd. Podawana chemia będzie trafiać od razu w pobliże serca do dużego naczynia i dzięki silnemu prądowi szybko będzie się rozprowadzać po organizmie. Port może pozostawać w ciele do 3 lat - jednak gdyby był nieużywany, to musi być płukany co kilka tygodni przez doświadczoną pielęgniarkę.

Aktualnie zainteresowanie rybami głębinowymi lekko przesłoniły owady - trafiłem z książeczką i Piotruś ciągle chce oglądać cykl rozwoju biedronki itd. Najbardziej podobają mu się poczwarki, "bo są straszne".

Kiedy - dopiero o 16.00 - przyszedł czas wyjazdu łóżeczkiem na zabieg (inne piętro) Piotrek płacząc prosił o dwa pluszowe pieski (z którymi się ostatnio nie lubi rozstawać), książkę o owadach i o to, byśmy z nim byli cały czas. Zgodnie z przepisami rodzicom wolno dojść tylko do czerwonej linii, a potem pozostaje czekać na korytarzu, aż pielęgniarka zawoła do sali budzeń. Zrobiono wyjątek, bo było za mało personelu i wolno mi było być z Piotrkiem aż do momentu, gdy chirurg wziął go ode mnie i zaniósł na rękach na salę zabiegową.

Po 40 minutach mogłem wejść i być przy synu, aż się wybudzi. Wszystko przebiegło bez problemów. Chwała Bogu! 

W tej chwili Piotrek jest już na "swojej" sali na onkologii i ogląda na leżąco "Boba budowniczego". Ma podłączoną kroplówkę, która ma zapobiegać skrzepowi w porcie i już wypił wodę. Jeśli nie będzie zwracał, to zaraz spróbujemy go nakarmić. Już 19.30, a on od śniadania nic nie mógł jeść.Jest rozdrażniony, nie pozwala się ubrać - leży więc golutki od pasa w górę i pozwala się przykryć jedynie polarowym kocykiem, pod którym z kolei strasznie się poci. Może jak zje, to mu się poprawi humor?

Piotrek zgodnie z zapowiedzią zdobył drewniany miecz. Nie miał siły i ochoty wziąć go do ręki, ale patrzy na niego i twierdzi, że jest ładny (powiesiliśmy na poręczy łóżeczka).

W pewnym momencie zaczął płakać: "Tato obciąłeś mi włosy i ja teraz jestem słaby, bo nie mam siły przez obcięcie moich włosów". "Piotrusiu, siłę ma się od Pana Boga i jedzenia - włosy nie są potrzebne do walki. Wojownicy specjalnie obcinają włosy, by ich nikt nie mógł za nie złapać". Magda opowiadała kiedyś Piotrkowi o Samsonie - dawno temu, kiedy nie śniła nam się jeszcze chemioterapia. Pamięć to on ma znakomitą :)

Jak zawsze - prosimy Was gorąco o modlitwę za Piotrusia!!!

gorące podziękowania i pytanie

Ogromnie dziękujemy wszystkim wspierającym nas modlitwą, a także zasilającym regularnie nasze konto wpłatami!!! Dzięki Wam przynajmniej koszty leczenia nie spędzają nam snu z powiek. Bóg zapłać za Waszą pamięć!

W związku z przełożeniem wyjazdu rycerskie uzbrojenie odbierzemy do piątku drogą pocztową. Jednak mamy jeszcze takie pytanie do Drogich Warszawiaków. Szukamy jakiegoś spokojnego miejsca w pobliżu Stolicy, gdzie moglibyśmy przez tydzień wypocząć (czyli między dwoma kolejnymi sesjami leczenia). Oszczędziło by to Piotrkowi choć jednej długiej podróży Wrocław-Warszawa-Wrocław (martwi nas jego choroba lokomocyjna plus możliwe skutki uboczne w postaci wymiotów). Nie szukamy atrakcji, tylko spokoju i izolacji od innych dzieci (chodzi o odporność Piotrusia, która przy chemii spadnie i będzie bardzo podatny na infekcje - a te będą przerywać terapię). Ideałem byłaby wieś i las czy park w okolicy plus niewielkie koszty pobytu. Tęsknimy za Wigrami, ale to prawie taka odległość jak do Wrocławia... Jak ktoś z Was mógłby coś podpowiedzieć, to będziemy wdzięczni.

Na zdjęciu poniżej: Piotrek z tatą :) w tle: jezioro Wigry - czas: koniec sierpnia 2011.

znowu przekładka :/

Rano przez telefon dowiedzieliśmy się od lekarki, że nie mamy po co jechać w tym tygodniu do Centrum Zdrowia Dz. Mają jakieś ważne zebranie czy konferencję i nie zajęliby się Piotrusiem tak jak trzeba. Ruszamy ostatecznie w niedzielę. W poniedziałek rano położą Piotrusia do szpitala, będzie miał zabieg założenia portu (znów w uśpieniu), który pozwoli nie kłuć go wielokrotnie co tydzień. 

Polecamy się dalszej modlitwie, ogromnie jej potrzebujemy. Szczególnie modlimy się o cud, aby Piotruś to wszystko dobrze zniósł.

Na zdjęciu poniżej - pięciu wspaniałych mężczyzn. W centrum Piotrek, a wokół brat Bogumiłek oraz kuzyni: Maksiu, David i najstarszy Martin.

rycerz przed wyprawą

W środę ruszamy z Piotrkiem do Stolicy. Magda wpadła na fajny pomysł: Piotruś przy każdym wyjeździe do Warszawy będzie zdobywał elementy stroju rycerskiego. W końcu dzielny z niego wojownik, a i walka go czeka ważna. Ufamy Najwyższemu, że u kresu tej drogi jest zwycięstwo. 

Znaleźliśmy niezbędne akcesoria - niedrogie i niebanalne (z drewna i materiału, a nie z tworzywa, jak większość takich przebrań). Zamówiłem i komplet jest już do odbioru w Warszawie (Bielany). 

Kłopot w tym, że nie wiem czy dam radę w drodze do CZD (Międzylesie) odebrać zamówione zakupy. Dlatego mam nieśmiałą prośbę do Warszawiaków: może ktoś z Was dałby radę odebrać i podrzucić mi np. w środę wieczorem (albo w czwartek rano do 9.30) te zakupy do przyszpitalnego hotelu? Gdyby ktoś był w stanie, to proszę o maila (jmaciuk@o2.pl) lub kontakt przez telefon (504 13 47 12 - najlepiej sms-em, bo mi głos siada w komórce, a nie mam kiedy iść do serwisu z tym).

Jak się nie uda, to poproszę sklep o przesłanie tych zakupów do Wrocławia, a zdobywanie elementów zbroi zaczniemy od następnego tygodnia. Polecamy się modlitwie, by dojazd i rozpoczęcie chemioterapii odbyły się w spokoju i bez niespodzianek.