odroczona chemia

W poniedziałek parametry krwi Piotrka okazały się zbyt słabe i kolejny raz odroczono leczenie. Dlatego dzisiaj znów gości nas Przylądek Nadziei i ponownie czekamy na wyniki. Jak będą wystarczające - to podadzą Piotrkowi piątą chemię (z tygodniowym opóźnieniem).

drugi antybiotyk

 Ze szpitala wyszliśmy z przepisanym kolejnym antybiotykiem na 3 dni, a chemię przesunięto na czwartek, by organizm odpoczął po antybiotykoterapii.

Takie przerwy staramy się wykorzystać wyjeżdżając choć na kilka dni na wiejski pobyt w Dolinie Baryczy. Kwaterujemy tam w dość spartańskich warunkach w starym domu cioci, ale to nasze jedyne wakacyjne wypady w tym roku i czekamy na nie co tydzień. Tym razem odwiedziliśmy też farmę wielbłądów pod Żmigrodem, skuszeni obiecującymi właściwościami mleka tych zwierząt. Być może dzięki kilkukrotnemu piciu wielbłądziego mleka u Piotrka nie spada drastycznie hemoglobina, utrzymując się przy dolnej granicy normy. Mleko wielbłądzicy ma słoną cenę, ale smak dość neutralny i zawiera 10 x więcej żelaza od krowiego. A zwierzęta są niezwykle przyjazne i przepadają za głaskaniem.

Usiłujemy mobilizować Piotrka do zaleconych ćwiczeń. Nie zawsze się udaje - upał dodatkowo nie sprzyja kondycji fizycznej. W ubiegłym tygodniu pani rehabilitantka nie miała zadowolonej miny - parametry sylwetki mocno się pogorszyły.

Badanie krwi przed terminem kolejnej chemii wykazało, że "posypały się" granulocyty do wartości granicznej, poniżej której wstrzymuje się leczenie. Tydzień później okazało się, że już jest grubo poniżej i Piotrkowi odroczono chemię. Zbadaliśmy kontrolnie krew w piątek i wprawdzie było nadal poniżej granicznej wartości - ale nieco wzrósł poziom granulocytów, więc pojawiła się szansa przyjęcia przez Piotrka chemii w poniedziałek. Właśnie jesteśmy po pobraniu krwi i czekamy na wynik.

Lekarze mówią, że reakcja organizmu Piotrka na chemię jest dość drastyczna. Z reguły dzieci nie reagują takimi spadkami parametrów morfologii na ten rodzaj chemii. Być może organizm się zaadaptuje i będzie za jakiś czas lepiej. Jeśli nie - Piotrek będzie musiał przyjmować chemię nawet co 2 tygodnie zamiast co tydzień - co przy 50 cyklach jakie go czekają daje 100 tygodni leczenia. Perspektywa dwuletniej chemioterapii przytłacza.

zmiana szpitala

 Od wczoraj gości nas Przylądek Nadziei. Próby na covid przeszliśmy pomyślnie i przewieziono Piotrka z tatą na Borowską. Piotrek ma antybiotyk podawany dożylnie, więc kilka dni tu spędzimy. Gorączka i biegunka go odwodniły, więc dostał kilka kroplówek. Dopiero rano został od nich uwolniony i swobodnie się porusza po całym pokoju. Najchętniej wybiera miejsce przy oknie. Salę mamy z ładnym widokiem, więc mama przekazała nam przez ochroniarza lornetkę i próbujemy obserwować ptaki.

Dziękujemy gorąco za wszystkie życzliwe komentarze, lajki, modlitwy i wszelkie gesty Waszej obecności przy nas. Bardzo nas to wspiera. Kłaniamy się nisko organizatorom i uczestnikom grupy licytacyjnej

https://www.facebook.com/groups/668891677282696

oraz wszystkim, dzięki którym działa skarbonka https://zrzutka.pl/s9kwuu. Przed naszą rodziną perspektywa niełatwego lata - bezcenne jest mieć w tej sytuacji świadomość, że towarzyszy nam grono Dobrych Ludzi. Bóg zapłać Kochani!

#dzielnypiotrek

szpital

Piotrek miał 40 stopni i lekarze z Przylądka Nadziei zdecydowali, że musi jechać do szpitala. Ale w dobie koronowirusa to nie takie proste przy wysokiej gorączce. Objęła nas "procedura kowidowa". O północy trafiliśmy na oddział zakaźny przy Chaubińskiego, gdzie przywitali nas kosmonauci w białych skafandrach: jednym okazał się lekarz, a drugim pielęgniarka. Oprócz wymazu na Covid-19 pobrali też krew do badania i wysokie CRP skłoniło lekarzy do rozpoczęcia antybiotykoterapii. Czekamy na wynik kowidowy i - jeśli będzie ujemny (zakładamy, że tak) - przenosimy się na onkologię przy Borowskiej. Nie mamy wyników badań, ale wygląda że gorączkę wywołała jakaś jelitowa bakteria - Piotrek co chwilę biega do toalety, która na szczęście jest przynależna do naszej sali. Komiksy "Tytus Romek i A'Tomek"  sprawiają, że Piotrek się nie nudzi.

start

Do Wrocławia dotarł fax z warszawskiego CZD i mamy otwartą drogę, by syn przechodził chemioterapię w rodzinnym mieście. W zeszłym tygodniu Piotrek miał robiony test na Covid-19 i zaczął leczenie we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei" przy ul. Borowskiej.

Piotrek pierwszą chemię zniósł dobrze. Zakładanie wenflonu, którego tak się obawiał, okazało się bezbolesne. Dziś - podczas drugiej chemii - chwalił: "Te pielęgniarki to profesjonalistki! Tak się wkłuwają, że nic nie boli! " Za to od rana skarżył się na ból brzucha, a po powrocie do domu wręcz płakał z bólu. Winblastyna niestety daje m.in. takie skutki uboczne. Wieczorem do kompletu pojawiła się gorączka

czerwiec 2020

Ten ładny kwiatek to katarantus różowy - toksyczna roślinka z Madagaskaru, zawierająca m.in. takie alkaloidy jak winkrystyna i winblastyna. Obie substancje to cytostatyki stosowane w chemioterapii. Winkrystynę Piotrek zna - podawano mu ją 7 lat temu. Teraz "nasza" pani onkolog z CZD proponuje protokół leczenia oparty o winblastynę. Długo trwały konsultacje lekarzy, a potem rozmowy żony z panią onkolog, zanim zapadła decyzja o rozpoczęciu leczenia. Ostatecznie okazało się, że guz zaktywizował się w jednej lokalizacji: w pniu mózgu. Czyli w tym miejscu, gdzie 7 lat temu był on częściowo usuwany, a rosnącą nieoperacyjną pozostałość zatrzymała roczna chemioterapia. Obecny wzrost jest stosunkowo niewielki (kilka milimetrów), dlatego chirurg wykluczył operację jako zbyt ryzykowną i obciążającą. Przyrost guza póki co nie wpływa w żaden sposób na Piotrka - dlatego wystarczy zatrzymać jego wzrost. Temu ma służyć kolejne leczenie. Przed synem 54 cotygodniowe cykle chemii. Oznacza to roczne leczenie - przy założeniu, że Piotrek nie będzie tak chorował jak przy poprzedniej chemioterapii. W przypadku tak częstych i burzliwych infekcji jak wtedy - leczenie może się wydłużyć nawet do dwóch lat. Prosimy o modlitwę, by chemia zadziałała i przyniosła jak najmniej szkód w organizmie Piotrka. O tym co go czeka Piotrek ostatecznie dowiedział się przedwczoraj, podczas rozmowy rodzinnej. Zaszkliły mu się oczy. Dopytywaliśmy, jak mu z tą wiadomością. Powiedział, że mu smutno, a po chwili dodał: "Myślę, że historia mojego chorowania ma wiele odnóg i nie wiemy, jaki będzie miała wpływ na różne rzeczy. Ale wierzę, że Pan Bóg ma w tym jakiś plan wobec naszej rodziny. A na stówę Bóg mnie do czegoś wzywa". Poruszyła nas ta nieoczekiwanie spokojna reakcja. Nasz dzielny dziesięciolatek dodał nam sił tym, w jaki sposób przyjął tak trudne wiadomości.

Wszystko wskazuje na to, że będzie możliwe leczenie Piotrka we Wrocławiu. To oznacza mniejszy wysiłek dla nas wszystkich - odpadają cotygodniowe wyprawy Wrocław - Warszawa - Wrocław. Rozmawialiśmy też już wstępnie o możliwości szczegółowego przebadania próbki guza, by mieć pewność co do jego genetycznego podtypu. W tej chwili to nie zmieni raczej przyjętej przez lekarzy procedury, jednak może mieć znaczenie w przyszłości. Badany byłby wycinek pobrany podczas operacji 7 lat temu.

Najbliższe dni to zakończenie szkoły (on-line) i tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Piotrkowi ostatnio pogorszyły się bardzo parametry postawy. Oddziaływania prowadzone zdalnie nie dały tych efektów, co praca w gabinecie. Do tego Piotrka w minionych tygodniach ciężko było zmobilizować do ćwiczenia w domu - a to zawsze się negatywnie odbija na jego stanie. Liczymy na to, że Piotrek w czasie intensywnego tygodnia (3,5 godziny dziennie pod okiem fizjoterapeutów) wzmocni się.

Chcielibyśmy zaraz po turnusie rozpocząć leczenie. Liczymy, że w wakacje będzie nam łatwiej zacząć pod względem logistycznego poukładania sobie tygodnia pod cykle chemii. Gdyby udało się utrzymać rytm co 7 dni i zamknąć leczenie w 12 miesiącach - to z kolei przyszłe wakacje byłyby czasem wytchnienia dla całej naszej rodzinki po maratonie, jaki nas czeka. Żona twierdzi, że moje wpisy w tak trudnych dla nas momentach są pozbawione emocji, bez okazywania ciężaru jaki spada na rodzinę w takim momencie. Pewnie ma rację - trochę to brzmi jak suchy raport z sytuacji wojennej, ale najwyraźniej inaczej tego opisać nie potrafię na tę chwilę. Niemniej łatwe oczywiście to wszystko nie jest. Dlatego dziękujemy gorąco, że nam towarzyszycie w tym trudnym dla nas czasie. Takie wsparcie jest dla nas niezwykle cenne i dodaje nam sił. ❤️POMOC DLA PIOTRKA❤️
Licytacje: facebook.com

Zrzutka: zrzutka.pl

Subkonto: fundacjaavalon.pl
Historia choroby: dzielnypiotrek.blogspot.com

maj 2020

Niestety, nie mamy dobrych wieści.

Neurochirurg, któremu ufamy, po oglądnięciu rezonansu Piotrka nie zostawił nam złudzeń. Guz w głowie naszego syna rośnie. A właściwie guzy - bo nowotwór wykazał aktywność w dwóch lokalizacjach.

Najwyraźniej w maju 2019 - mimo starań i radykalnego podejścia - nie wycięto w całości guza odkrytego po prawej stronie głowy. W pęczku nerwów pozostała resztka, która rośnie. Podobnie się ma sprawa z pozostałą częścią pierwszego guza (operowanego, gdy Piotrek miał 3 latka), który po chemioterapii nie odrastał. Aż do teraz.

"Nasz" neurochirurg nie widzi możliwości operacji i sugeruje chemioterapię, której celem będzie zatrzymanie wzrostu guzów. Usiłujemy skontaktować się z "naszą" onkolog z poradni w CZD, pod której opieką jest Piotrek od początku leczenia chemioterapią (nie jest to łatwe, bo pracują rotacyjnie w związku z pandemią). Szykujemy się psychicznie, że może powtórzyć się scenariusz sprzed 7 lat, kiedy to Piotrek zaczął przyjmować chemię z powodu odrastania pierwszego guza w kilka tygodni po operacji. Synek jeszcze nie wie o niczym. Podobnie jego dziadek i babcia. Ukrywamy póki co przed nimi te trudne wiadomości, póki nie będziemy pewni szczegółów tego, co nas czeka.

Na początku czerwca Piotrek kończy 10 lat.  Sytuacja jest dynamiczna i dużo tu niewiadomych... Jak zwykle najwyraźniej sprzyjają nam w tym niełatwym czasie Aniołowie, z których inicjatywy powstała grupa licytacyjna na Facebooku oraz zbiórka na portalu Zrzutka.

Prosimy gorąco o modlitwę. Za każde wsparcie z serca dziękujemy! 🙏🙏🙏

#dzielnypiotrek