czerwiec 2020

Ten ładny kwiatek to katarantus różowy - toksyczna roślinka z Madagaskaru, zawierająca m.in. takie alkaloidy jak winkrystyna i winblastyna. Obie substancje to cytostatyki stosowane w chemioterapii. Winkrystynę Piotrek zna - podawano mu ją 7 lat temu. Teraz "nasza" pani onkolog z CZD proponuje protokół leczenia oparty o winblastynę. Długo trwały konsultacje lekarzy, a potem rozmowy żony z panią onkolog, zanim zapadła decyzja o rozpoczęciu leczenia. Ostatecznie okazało się, że guz zaktywizował się w jednej lokalizacji: w pniu mózgu. Czyli w tym miejscu, gdzie 7 lat temu był on częściowo usuwany, a rosnącą nieoperacyjną pozostałość zatrzymała roczna chemioterapia. Obecny wzrost jest stosunkowo niewielki (kilka milimetrów), dlatego chirurg wykluczył operację jako zbyt ryzykowną i obciążającą. Przyrost guza póki co nie wpływa w żaden sposób na Piotrka - dlatego wystarczy zatrzymać jego wzrost. Temu ma służyć kolejne leczenie. Przed synem 54 cotygodniowe cykle chemii. Oznacza to roczne leczenie - przy założeniu, że Piotrek nie będzie tak chorował jak przy poprzedniej chemioterapii. W przypadku tak częstych i burzliwych infekcji jak wtedy - leczenie może się wydłużyć nawet do dwóch lat. Prosimy o modlitwę, by chemia zadziałała i przyniosła jak najmniej szkód w organizmie Piotrka. O tym co go czeka Piotrek ostatecznie dowiedział się przedwczoraj, podczas rozmowy rodzinnej. Zaszkliły mu się oczy. Dopytywaliśmy, jak mu z tą wiadomością. Powiedział, że mu smutno, a po chwili dodał: "Myślę, że historia mojego chorowania ma wiele odnóg i nie wiemy, jaki będzie miała wpływ na różne rzeczy. Ale wierzę, że Pan Bóg ma w tym jakiś plan wobec naszej rodziny. A na stówę Bóg mnie do czegoś wzywa". Poruszyła nas ta nieoczekiwanie spokojna reakcja. Nasz dzielny dziesięciolatek dodał nam sił tym, w jaki sposób przyjął tak trudne wiadomości.

Wszystko wskazuje na to, że będzie możliwe leczenie Piotrka we Wrocławiu. To oznacza mniejszy wysiłek dla nas wszystkich - odpadają cotygodniowe wyprawy Wrocław - Warszawa - Wrocław. Rozmawialiśmy też już wstępnie o możliwości szczegółowego przebadania próbki guza, by mieć pewność co do jego genetycznego podtypu. W tej chwili to nie zmieni raczej przyjętej przez lekarzy procedury, jednak może mieć znaczenie w przyszłości. Badany byłby wycinek pobrany podczas operacji 7 lat temu.

Najbliższe dni to zakończenie szkoły (on-line) i tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Piotrkowi ostatnio pogorszyły się bardzo parametry postawy. Oddziaływania prowadzone zdalnie nie dały tych efektów, co praca w gabinecie. Do tego Piotrka w minionych tygodniach ciężko było zmobilizować do ćwiczenia w domu - a to zawsze się negatywnie odbija na jego stanie. Liczymy na to, że Piotrek w czasie intensywnego tygodnia (3,5 godziny dziennie pod okiem fizjoterapeutów) wzmocni się.

Chcielibyśmy zaraz po turnusie rozpocząć leczenie. Liczymy, że w wakacje będzie nam łatwiej zacząć pod względem logistycznego poukładania sobie tygodnia pod cykle chemii. Gdyby udało się utrzymać rytm co 7 dni i zamknąć leczenie w 12 miesiącach - to z kolei przyszłe wakacje byłyby czasem wytchnienia dla całej naszej rodzinki po maratonie, jaki nas czeka. Żona twierdzi, że moje wpisy w tak trudnych dla nas momentach są pozbawione emocji, bez okazywania ciężaru jaki spada na rodzinę w takim momencie. Pewnie ma rację - trochę to brzmi jak suchy raport z sytuacji wojennej, ale najwyraźniej inaczej tego opisać nie potrafię na tę chwilę. Niemniej łatwe oczywiście to wszystko nie jest. Dlatego dziękujemy gorąco, że nam towarzyszycie w tym trudnym dla nas czasie. Takie wsparcie jest dla nas niezwykle cenne i dodaje nam sił. ❤️POMOC DLA PIOTRKA❤️
Licytacje: facebook.com

Zrzutka: zrzutka.pl

Subkonto: fundacjaavalon.pl
Historia choroby: dzielnypiotrek.blogspot.com