luty

Od wczoraj jesteśmy w Warszawie. Piotrek przyjmuje chemię i jak dotąd dzielnie to znosi. Jesteśmy na dziennym oddziale w sali wieloosobowej. Mama nocuje tę noc w hoteliku, a ja z Piotrkiem. Śpi trochę niespokojnie - inni chrapą, chodzą do WC itd. Dlatego tylko tyle napiszę i wracam do synka - jutro jak wrócimy do Wrocławia to pewnie coś dodamy. Jak zawsze prosimy o modlitwę, by wszystko było jak trzeba :)

styczniowo

 Ciężko nam było się zebrać do kolejnego wpisu. Brakowało albo czasu, albo siły. Oczywiście wróciliśmy szczęśliwie do domu po chemii i jedynie raz Piotrek zwymiotował posiłek - zaraz po przyjeździe. Nie gorączkował. Cisplatyna jest jednym z najsilniejszych leków - wywołuje wymioty, które czasem występują do dwóch tygodni po przyjęciu chemii. Chwała Tobie Jezu, że nas przed tym uchroniłeś!!!

Piotruś zaczął jeszcze wolniej jeść niż dotąd. Liczyliśmy, że po kilku dniach się to zmieni - jednak poprawa w tym względzie nie nadeszła. Tyle, że w ogóle je, bo w pierwszych dniach i z tym było słabo. Jednak karmienie go to koszmarna szkoła cierpliwości. Spędzamy na tej czynności 4 godziny dziennie. Piotrek chomikuje pokarm w buzi, zapominając o gryzieniu. Albo na odwrót: przeżuwa w nieskończoność nawet miękkie pokarmy. "Piotrek, gryziemy i przełykamy!" "Ruszaj buzią!" "Gryź chłopie!" "No jedz!" Synek cierpliwie znosi te ponaglenia - robi kilka szybkich ruchów szczęką, po czym znów akcja zamiera... Posiłkom towarzyszą atrakcje. Bardzo to niewychowawcze, ale w tym wypadku wychodzimy z założenia, że cel uświęca środki :)

Zupełnie nie ma łaknienia. Ze swojej diety zdecydowanie wykluczył mięso w każdej postaci ku utrapieniu dziadków. Uzupełniamy białko jajkami i parmezanem - to wciąż w miarę lubi.

Za tydzień już kolejny wyjazd do Warszawy. Strasznie krótki ten styczeń był.

Anegdota piotrkowa: bardzo chciał, bym patrzył jak sobie radzi na domowej zjeżdżalni. Właśnie obierałem jabłko, więc na chwilę odwróciłem wzrok. Zauważył.
- Nie patrzyłeś tato! Jestem na ciebie obrażony na zawsze. Już nie masz syna. Tak się właśnie traci dziecko.
- Piotrusiu, przepraszam, zjedź jeszcze raz, daj mi szansę.
- Nie ma szansy, koniec gry! Nigdy się nie przestanę gniewać!

Na szczęście za chwilę już bawiliśmy się razem. Ale zapamiętam na zawsze, jak łatwo stracić dziecko ;)

Jak zawsze gorąco prosimy o modlitwę! To, że tak ostatnio dobrze zniósł cięższe leczenie nowym lekiem zawdzięczamy Waszemu wstawiennictwu u Miłosiernego.

pierwszy raz na nowym leku

Dziękujemy gorąco za Waszą modlitwę, za duchowe towarzyszenie nam, za wszelkie sygnały pamięci! Bóg zapłać!

Od czwartku jesteśmy w Warszawie. Jednak oboje z Magdą towarzyszymy synowi. Obawiałem się, jak w pojedynkę dam radę w nowym schemacie: czekała mnie przeprowadzka po nocy w szpitalnym hotelu na oddział kliniki - w trakcie badań i stania w kolejce do lekarza, by zbadał i zlecił lek. Dodatkowo w poniedziałek składam projekt, od którego w dużej mierze zależy nasza sytuacja materialna w najbliższych 3 latach - więc noc mnie czekała przy komputerze, po kilku godzinach spędzonych wcześniej za kółkiem... Uratowała nas ukochana przez Bogusia Ciocia Pati, która specjalnie wzięła urlop, by zająć się w tych dniach młodszym braciszkiem Piotrusia.

Dzisiaj w południe podłączono Piotrka do kroplówki, a od 15.00 do 21.00 podawano chemię. Synek będzie "na kabelku" do południa w sobotę - cały czas trwa tzw. płukanie. Lekarka wyjaśniła, że główny powód tego wcześniejszego i późniejszego nawadniania to nefrotoksyczność cisplatyny. Czyli lek jest zagrożeniem dla nerek - stąd cały czas, jak to się ładnie mówi, "monitorujemy bilans płynów". Czyli Piotrek sika do menzurki i zapisujemy to po jednej stronie bilansu, a po drugiej notujemy ile wypił. Pielęgniarki do tego dodają płyn z kroplówek i mają jasność. Na razie jest w granicach normy i mam nadzieje, ze zaraz sie obudzi na siusiu, by bylo tak nadal. Jesli mniej wydala niz dostaje - to znaczy ze nerki nie daja rady i trzeba jakies dodatkowe leki podawac.

Ale generalnie to Piotrus dobrze jak dotąd znosi tę nową chemię :) Chwała Jezusowi! Nie zwraca (dostaje dużo więcej leków przeciwwymiotnych niż przy poprzednim leku), humor mu dopisuje (poza momentami kryzysu zmęczeniowego - nie spał w ciągu dnia). Jak dotąd też nie gorączkuje. Najbardziej dokuczała mu dzisiaj ... nuda :D A ponieważ ma w kompleksie szpitalnym swoje ulubione korytarze - na gorącą prośbę synka wyprowadziliśmy kroplówkę na wieczorny spacer (pompa ma na szczęście akumulator).

Mi też udało się już niemal dokończyć pisanie projektu! :) Warunki mam ku temu dziaj świetne. Magda ma wprawdzie gorzej, bo śpi w hoteliku dokwaterowana do obcej pani. Za to my we dwóch zajmujemy osobny pokoik na oddziale dziennym kliniki. Właściwie jest to dyżurka lekarska z dostawionym łóżeczkiem i kozetką dla mnie. Mam nawet swoje biurko :) Dużo życzliwości ze strony personelu medycznego dziś nas tu spotkało.

Dopisuje w sobotę rano: jednak bilans płynów jest dodatni (mniej sika, niż powinien), czyli pewnie Piotrek dostanie furosemid. Prosimy o modlitwę o ochronę Krwi Chrystusa nad nerkami Piotrka.

Reszta nocy była mniej spokojna. Musiałem pilnować przepełnionyh pieluch i ważyć je do bilansu. Przed drugą obudził się z płaczem, że swędzi go noga. Modliłem się, by to nie było znowu uczulenie. Nie było jednak żadnej wysypki. Pielęgniarka posmarowała jakimś kremem i Piotrek pomału się wyciszył (musiałem usypiając go zmieścić się w jego łóżeczku - na szczęście nie jest z tych najmniejszych). Koło czwartej obudziła mnie awaria pompy i znów wołałem pomoc. Piotruś tym razem spał mocno. O szóstej gdy mu zmieniałem pieluchę powiedział przez sen: "Banany są dobre, ale marchewkę też lubię". Ciekawe, co mu się śniło :)

Magda już do nas dołączyła i jemy wspólnie śniadanie :) Potrek jeszcze śpi. Koło południa zaczniemy się szykować do powrotu.

komplikacje w leczeniu

W CZD  mimo wielu pacjentów dość szybko podłączono Piotrkowi kroplówkę. Zdobył przy tym kolejne elementy błyszczącej zbroi: spodnie i hełm.

Niestety po kilkunastu minutach zaczął źle się czuć. Piotrek krzyczał i skarżył się na ból brzucha. Po chwili pojawił się męczący kaszel, wysypka na całym ciele, obrzęk warg, śluzówki nosa. Zaczął wkładać ręce do buzi i mówił, że coś tam przeszkadza (myślę, że puchł język). Pielęgniarki reagowały szybko: lek odłączono, podano odpowiednie środki i po 10 minutach Piotrek wyglądał i czuł się dużo lepiej. Już poprzednim razem wyczulano nas, by obserwować dziecko w czasie podawania kroplówki, bo w okolicach siódmej-ósmej dawki karboplatyny często dochodzi do ujawnienia się alergii na ten lek . Właśnie to wg lekarzy nastąpiło. Efekt jest taki, że lek trzeba zmienić na inny o nazwie cisplatyna.

Jadę z Piotrkiem w najbliższy czwartek znów do Warszawy na pierwszą dawkę tej cisplatyny. Zaletą jest, że nie powinna uczulić. Natomiast jest gorzej tolerowana (wymioty itp.), ma więcej możliwych skutków ubocznych (np. może dawać powikłania neurologiczne, uszkodzić nerki, słuch) stąd wymaga tzw. płukania. Czyli po dwóch godzinach podawania leku następuje 24 godziny podawania kroplówek usuwających go. Czy też eliminujących jakieś toksyczne produkty rozpadu komórek - nie do końca to rozumiem, będę musiał dopytać. W każdym razie każdorazowo dochodzi kolejny dzień pobytu w Warszawie.

Mało tego: czasem na oddziale dziennym brak jest miejsc i wtedy będą nas kładli na oddział szpitalny, co oznacza 3-dniowy pobyt w CZD. Tłumaczenie "Takie mamy procedury" rozumiem tak, że pewnie finansowo fundusz nie pokryje pobytu szpitalnego poniżej 3 dni, stąd dochodzi dodatkowy dzień "obserwacji" przed podaniem chemii na oddziale szpitalnym. Bo jakoś na dziennym bez tej "obserwacji" się to odbywa, więc raczej nie chodzi o względy medyczne.

Plan jest taki, że będziemy ruszać w czwartek i nocować jak dotąd jedną noc w przyszpitalnym hoteliku. W piątek rano będziemy (też jak dotąd) rozpoczynać całą tę kołomyjkę z badaniami, oględzinami lekarza, czekaniem aż z apteki przyjdzie lek, czekaniem na leżaku aż lek zostanie podany. A potem czeka nas kolejna doba tego płukania, kiedy to Piotrek będzie przypięty do pompy kroplówkowej. Czyli w sobotę po południu będziemy ruszali do Wrocławia. Chyba, że trafimy do szpitala - wtedy wszystko się o dzień przesuwa i we Wrocławiu będziemy w niedzielę wieczorem.

Już wiemy, że mają w tej chwili dużo przyjęć i jest spora szansa, że zaczniemy od tego dłuższego schematu. Magda bardzo chciałaby też jechać, ale szkoda nam Bogumiła. Niby dobrze znosi rozłąkę, ale po powrocie ignorował nas do następnego dnia. Jakby chciał pokazać: "Zostawiliście mnie, ale ja sobie radzę, nie potrzebuję was". Dlatego nie chcemy w tak krótkim czasie znów mu fundować rozłąki. Jakoś sobie damy we dwóch radę - zwłaszcza, że oddział jest przystosowany do tego, by rodzice nocowali. Jest też aneks kuchenny itp. - resztę rozpoznam na miejscu, bo dotąd się nie interesowałem tym zapleczem skoro spędzaliśmy na oddziale parę godzin.

Prosimy gorąco o modlitwę, aby Pan Bóg ochronił Piotrusia przed skutkami ubocznymi nowej chemii, by synek dobrze zniósł to ponad 24 godzinne uwiązanie przy kroplówce, o apetyt dla niego i siłę dla nas. Z góry bardzo dziękujemy Kochani!!!!

Ze złotych myśli Piotrusia: "Zobaczyłem, że będę długo żył... Pan Bóg mi powiedział, że wszyscy razem pójdziemy do nieba".

A przed zaśnięciem po powrocie z Warszawy powiedział do Magdy: "Mamo, opowiedz mi o tym panu, którego wsadzili do pieca" (chodziło mu o historię trzech młodzieńców wrzuconych do rozpalonego pieca z księgi Daniela rozdział 3, którą kilka tygodni temu mu opowiedziałem). Mocno poruszyła nas ta prośba Piotrusia. Uświadomiliśmy sobie, że historia trzech młodzieńców jest po trosze naszą historią. Znajdujemy się w piecu utrapienia i próby i nie pozostaje nam nic innego jak śpiewać pieśń uwielbienia i ufać. 

Jak Szadrach, Meszach i Abednego.

noworocznie

Wszystkiego co DOBRE w 2014!!! :)

Okres świąteczno-noworoczny kończy się - niedługo Piotrek i Boguś będą musieli pożegnać swoich ukochanych kuzynów...

Rok 2014 zaczynamy od kolejnego wyjazdu do Warszawy na chemioterapię. Ruszamy za kilka godzin. Prosimy o modlitwę o dobrą drogę i ochronę Krwi Chrystusa - szczególnie nad Piotrusiem!

przedświątecznie

Jutro Wigilia - nasi synkowie cieszą się na spotkanie z kuzynami. Wczoraj ubierali u babci Halinki choinkę i nie tylko - co widać na zdjęciach :)

Za nami dokładnie połowa planowanej chemioterapii. Czyli przed nami też :) Najbliższy wyjazd czeka nas 1 stycznia i jedziemy w trójkę. Będzie spory tłok, bo wielu małych pacjentów ma przełożoną chemioterapię w związku ze Świętami. Dlatego jednemu rodzicowi byłoby ciężko. Bogumiłek zostanie z dziadkami, tak jak ostatnio.

Piotrek w minionym tygodniu bywał mocno kapryśny i drażliwy. Wpadał w płacz z błahych powodów. Raz zdarzyło się też, że wymiotował w aucie. Napędziło nam to stracha, więc konsultowaliśmy się z warszawskimi lekarzami, ale na razie mamy się nie niepokoić. Gdyby podobne kłopoty się nasilały, to będą myśleli o przyśpieszeniu rezonansu. Jednak od dwóch dni jest lepiej z piotrkowym humorem, więc jesteśmy dobrej myśli.

Wszystko, co Piotrek przeżywa w związku z chorobą i leczeniem chyba obniża też jego poczucie bezpieczeństwa. Ostatnio dużo mówi o "niedobrych bakteriach", "gryzących robakach" czy "czymś brudnym", w co rzekomo wjechał wózek lub wdepnął nogą. Jedne buty po takiej "akcji" tak stanowczo kazał wyrzucić, że do tej pory leżą w worku na balkonie - a my musieliśmy kupić nowe (co prawda było to w planie, ale przymusił nas do szybkich zakupów).

Z apetytem jest po ostatniej chemii słabiej. Nie ma tragedii, ale je wyraźnie nieco mniej i grymasi. Za to nagle zmieniło mu się podejście do mycia głowy. Dotąd nie cierpiał tej czynności - więc oszczędzaliśmy go, zwłaszcza że włoski miał jak puszek, wystarczyło przetrzeć mokrym ręcznikiem. Teraz odrosły ładnie, a Piotrek, gdy zobaczył jak jego brat dzielnie znosi mycie głowy, postanowił myć swoje włosy codziennie :) Przez kilka dni upierał się przy tym - dziś w końcu zgodził się, by nie myć.

Staramy się co tydzień być na rehabilitacji, jednak teraz mamy przerwę do stycznia. Chłopaki mają jednak do dyspozycji domową zjeżdżalnie i trampolinę. Dziękujemy za wypożyczenie! Wzruszają nas takie gesty życzliwości i troski. Aniołowie w ludzkich skórach dbają też o nas "kulinarnie" (pyszna eko-marchew i rzodkiewka od Józka, domowa kiełbasa od Kuby). Bóg zapłać! Wdzięczni jesteśmy też za oznaki pamięci (egzotyczna kartka z Japonii - dziękujemy Aniu! własnoręcznie wykonana kartka świąteczna dla Piotrusia - dziękujemy Kasiu!). Jak już wyliczam, to gorąco dziękujemy też Ewie i Edycie za wsparcie finansowe. Dziękujemy też tym kilku osobom, które cierpliwie zasilają nasze konto. Niech Pan Bóg Wam stokrotnie wynagrodzi!

Wiele osób z pewnością w tych podziękowaniach pominęliśmy - zwłaszcza tych, które pamiętają o nas w cichej osobistej modlitwie. Wypełnia nas wdzięczność i chcielibyśmy każdemu z Was indywidualnie złożyć świąteczne życzenia. Z braku możliwości - robimy to tutaj.

Niech Chrystus narodzi się w naszych sercach z nową mocą. Niech przeniknie miłością i przemieni naszą codzienność, a zwłaszcza wszystkie trudne sprawy. Błogosławimy każdy Wasz dzień w 2014 roku. Niech będzie to rok pełen radości i pokoju ducha! 

Magda, Jędrek, Piotrek i Bogumiłek

powrót rycerza

W trakcie, gdy Piotrek miał chemię i budował z tatą piętrowy garaż - mama w ramach przygotowań do spotkania z Bardzo Ważną Komisją obskoczyła wewnątrzszpitalny bazarek i kupiła egzaminacyjny sweterek. Zaliczyła też fryzjera przy obiekcie hotelowym Patron (tak oficjalnie nazywa się nasza przyszpitalna kwatera). Można powiedzieć: moja żona strzyże się i ubiera w Warszawie ;)

Noc po chemii była ciężka. Piotrek był niespokojny, dużo płakał, gorączkował i wymiotował. Magda próbowała się uczyć, a rano pojechała autobusem/metrem na egzamin. Zdała! :) Chwała Bogu! Mamy w domu kolejnego specjalistę ;)

W drodze powrotnej tęgo dmuchało. Chwilami porywy tak kołysały, że na autostradzie zwalniałem do 70 km/h. Piotrek spał w podrozy ponad 4 godziny, jednak przebudzal sie kilkakrotnie z płaczem i awanturą, że chce wracać do Warszawy. "Wracamy do hotelu! To jest nasz nowy dom!". Krzyczał, że nie chce wracać do Wrocławia, bo się boi, że w naszym domu jest "coś niedobrego, ale nie wiem co to jest".

Gdy zjechałem na Koło wiatr się zmniejszył, za to trafialiśmy na oblodzone kawałki drogi. Dotarliśmy do domu 21.30 i obszukaliśmy z Piotrkiem mieszkanie pod kątem "czegoś niedobrego", co go wyraźnie uspokoiło i przespał resztę nocy jak aniołek.

Młodszy brat Piotrka bardzo dzielnie zniósł 3-dniową rozłąkę. Dobrze było mu u dziadków i cioci Pati. 

Poniżej zdjęcia z piątkowego pobytu w szpitalu: prezentacja zdobytej zbroi i prezentów od św. Mikołaja.

 

 NO I JAK WYGLĄDAM?

 BLASK ZBROI OSUSZA ŁZY :)

 AAAAA! DRŻYJCIE POTWORY!

 MAMA, NIE UCZ SIĘ, TATA ROBI ZDJĘCIE!

 SKĄD MIKOŁAJ ZNA MÓJ GUST?

PREZENTACJA NOWEGO AUTKA