PONIEDZIAŁEK 29 kwietnia

Piotrek trochę gorzej zaczął sypiać. Nie budzi się z płaczem w środku nocy jak wcześniej, ale np. o 3.00 prosi o włączenie bajki i przez jakieś pół godziny z nim rozmawiam, póki znów nie uśnie. Ma też słabszy apetyt i wahania nastroju. Wczoraj i dzisiaj wymiotował. Mamy nadzieję, że powód jest inny niż wcześniej, ale prosimy o modlitwę, bo nas to trochę przybiło. Jeśli wymioty będą się utrzymywać, mamy zgłosić się do szpitala. Neurolog poleciła obserwować - może żołądek mu się skurczył i trzeba go karmić mniejszymi porcjami, a częściej.

Traktujemy to jako kolejną próbę do przejścia - nikt nie powiedział, że do kontrolnego rezonansu będzie sielanka? Choć nie ukrywam: mieliśmy nadzieję, że odpoczniemy od trudnych "newsów". Mobilizuje to nas znów do modlitwy. Piotrkowi to się zresztą udziela: gdy czekaliśmy do neurologa zobaczył pana, który z torbą pełną narzędzi coś dłubał przy instalacji. Widząc wzrok chłopca pan odezwał się przyjaźnie i z uśmiechem:
- Widzę, że interesują Cię narzędzia? Ile masz lat?
- Prawie trzy!
- Ho, ho, duży chłopak z ciebie...
- Tak! I modliłem się do Pana Jezusa, żeby pokonał diabła, który mi dał tego guza do głowy, i On go pokonał, bo jest silniejszy!
- Tak? - odparł pan nieco zbity z tropu - Wiesz, mój syn jak był mały też bardzo ciężko chorował i ja też się modliłem o zdrowie dla niego. I wyzdrowiał!
- Tak, wiem - z typową dla siebie pewnością odpowiedział Piotrek :)

Jak widać Piotruś dużo więcej rozumie z naszych rozmów, niż nam się wydaje. I ma zupełnie realny pogląd na swoją sytuację. 

Cytując niedawno poznanego Radka (który z kolei cytował kogoś innego): My też jesteśmy realistami - wierzymy w cuda :)

Na zdjęciu: wycieczka czerwoną karetą nad pobliską rzeczkę Widawę.

CZWARTEK 25 kwietnia

Wczoraj lekarz osłuchał chłopaków: w płucach czysto. Na katar zalecił jedynie inhalowanie. Przeczytał dokumenty ze szpitala i był pełen podziwu, że Piotruś jest w takiej formie, w jakiej jest.

Piotrek chodzi już samodzielnie, ale bliska asekuracja jest potrzebna, bo jeszcze z równowagą nie do końca jest w porządku. Pomocy też potrzebuje przy kucaniu i wstawaniu z tej pozycji czy z siadu. Nadal nie woła, że chce na nocnik, więc znów mamy spore zużycie pieluszek w naszym domu ;)

Dopiero teraz widzimy, jak wiele zachowań Piotrka mogło wiązać się z rosnącym guzem: światowstręt, zły nastrój po przebudzeniu, brak apetytu... Wszystko to minęło lub mocno osłabło. Pochylanie głowy utrzymuje się, dlatego powoli zaczynamy myśleć o jakiejś łagodnej rehabilitacji. Ale pewnie poczekamy jeszcze chwilę z tym, by mieć pewność, że wszystkie pooperacyjne rany się zagoiły. Powoli odrastają Piotrusiowi włosy wygolone przed operacją - zasłonią większą część blizny.

My sami jeszcze nie odpoczęliśmy do końca po "warszawskiej przygodzie". Może uda nam się gdzieś blisko wybrać za miasto na długą majówkę. Przymierzamy się do tego pomysłu.

Dziękujemy wszystkim, którzy nie przestają nas wspierać i pamiętają o Piotrusiu w modlitwie.

NIEDZIELA 21 kwietnia

Podróż minęła bez przygód. Piotrek przez pierwsze dwie godziny był bardzo przejęty tym, że jedziemy na sygnale i wszyscy ustępują. Nie pozwalał położyć oparcia mimo wyraźnego zmęczenia, bo na leżąco mniej widział. W końcu zgodził się położyć, gdy na kilka minut stanęliśmy na przejeździe kolejowym i... przespał resztę podróży. Reszta rodziny dotarła w nocy, więc pod bramą naszego bloku powitała nas mama. Reszta dnia upłynęła mocno w gronie najbliższych: babcie, ciocie, dziadkowie, wujek... Wszyscy stęsknieni, więc choć na chwilę chcieli odwiedzić Piotrka. Dlatego dopiero niedziela jest dniem, kiedy łapiemy jako-taki rytm. 

Spałem razem z Piotrkiem, a kiedy nad ranem poszedłem do kuchni, usłyszałem że i on wstaje! Pobiegłem z powrotem, a Piotrek doszedł na chwiejących się nogach do połowy pokoju. Złapałem go w obawie, że straci równowagę, czym chyba niepotrzebnie go przestraszyłem i się rozpłakał."Szedłem do Ciebie, bo byłem tu sam i bałem się, że przyjdzie jakiś potwór!". Za chwilę już miał dobry nastrój i cieszył się z widoku braciszka, który właśnie się też obudził.

Piotrek ma apetyt, jakiego wcześniej nie miewał. Raczej był niejadkiem - wg lekarzy możliwe, że wpływ miał na to rosnący w głowie guz. Cieszy nas to, że przybiera na wadze i ma siłę. Katar ciągle go jednak męczy i w nocy kasłał. Oddycha ciężko. Był osłuchiwany tuż przed wyjściem ze szpitala i było dobrze, ale trochę się martwimy, bo ciężko oddycha. Robimy inhalacje na zmianę jemu i Bogusiowi, który też smarka. Ufamy, że to nie dalszy ciąg zapalenia płuc, tylko zwyczajny katar, ale o modlitwę prosimy w tej intencji.

Byliśmy dzisiaj na spacerze i Piotrek wyrywał się z ręki! Niezwykłe jest to jego dochodzenie do siebie - każdego dnia jest duży krok. Ufamy, że duża w tym zasługa Waszej modlitwy. Wiemy, że grono modlących się poszerzało się ciągle, choć początkowo wysyłałem tylko wspólnotowego newslettera. Dostawaliśmy od Was wiele zapewnień o modlitwie, mimo że wielu z Was nie znamy, niektórych dopiero poznawaliśmy, niektórych może kiedyś... Staliście się przez to dla nas bliscy jak rodzina. Nasza kochana wspólnota przez kilka tygodni modliła się za nas nieustannie (dzień i noc, wg grafiku, godzina po godzinie!). To nas niosło, dodawało sił, ale też owoce tej walki na kolanach wielu ludzi widzimy patrząc dziś na Piotrka. Dostawaliśmy też od Was wsparcie materialne: produkty, gotowe posiłki, wreszcie gotówkę, która pozwoliła nam nocować blisko syna (i nie martwić się o to, że zabraknie na szpitalny hotel, spłatę kredytu czy czynsz w czasie, gdy wziąłem wolne w pracy). Nie sposób szczególnie też nie podziękować Ani, która poświęciła swój czas mieszkając z nami, pomagając przy Bogusiu itd. 

Szczególnie poruszały nas sygnały, że historia Piotrusia dla wielu osób była impulsem do wierniejszej niż poprzednio modlitwy czy wręcz odnowienia relacji z Bogiem. Tak stało się i z naszą modlitwą - mamy nadzieję, że wszyscy tej zmiany jakości modlitwy nie zagubimy... A łatwo! Powrót do domu czy postępy Piotrka wywołują wrażenie, że wszystko wróciło do normy. Dopiero gdy zdejmowałem dziś Piotrkowi plaster z rany uświadomiłem sobie, że 3 tyg. temu przeszedł poważną operację na otwartym mózgu, w której usunięto tylko część dużego guza. Ufamy, że pozostawiona część nie będzie się rozrastać, a Piotrek wróci do pełnego zdrowia, ale samo zerknięcie na długą pooperacyjną bliznę mobilizuje nas do dalszej troski i modlitwy. Czy jest możliwe, że na kontrolnym badaniu rezonansem w czerwcu okaże się, że guza nie ma? Jasne! Dla Boga nie ma nic niemożliwego! :)

PIĄTEK 19 kwietnia

Przed nami ostatnia noc w szpitalu przed powrotem do domu. Nie udało się w ciągu dnia wyjść na spacer, bo padał deszcz. Dziś mijają równo trzy tygodnie od operacji. Byliśmy wszyscy na Eucharystii w szpitalnej kaplicy. Boguś jak zawsze zwiedzał i wszędzie było go pełno, co trochę denerwowało Piotrka i koniecznie chciał chodzić i go pilnować. Nie potrafi jeszcze utrzymać na nogach swojej wagi, ale podtrzymywany stawia kroki z dużą energią.

Poczyściłem synkowi szyję i twarz z kleju, który szpecił go po tych wszystkich plastrach. Okazało się, że gazik i oliwka są bardzo skuteczne w takim przypadku. Nawet niespecjalnie Piotrek protestował. Pytam: "Może być, jak tak czyszczę?" A Piotrek: "Tak, tato, może być, jesteś delikatny" :D

Przed chwilą pożegnaliśmy się z mamą i resztą rodziny. Ruszyli do Wrocławia. Wypisy, skierowania i recepty już pochowane w spakowanych torbach. Poznaliśmy też z Piotrkiem kierowcę karetki, z którym będziemy wracać. Sympatyczny, energiczny, Piotruś nie protestował na jego widok, tak jak zwykł ostatnio reagować na ludzi w uniformach. Umówiliśmy start na 7.00 rano. Dlatego puszczam tę wiadomość, chowam laptopa i kładę się zaraz obok śpiącego już synka.

Błogosławimy z serca wszystkim, którzy są przy nas - czy to fizycznie, czy duchem! Prosimy o modlitwę za szczęśliwą drogę.

CZWARTEK 18 kwietnia

Zaliczyliśmy dzisiaj dwie konsultacje: logopedyczną i okulistyczną. Niewiele z nich wniknęło, bo Piotrek reaguje silnym buntem na wszelkie próby jakiegokolwiek badania (jedyny pozytywny efekt: Magda wywalczyła kolejną konsultację okulistyczną w czerwcu). Za to zdaliśmy egzamin żywieniowy i Piotrkowi wyciągną wieczorem sondę z noska. W końcu bez żadnych rurek! :) Katar niestety nie mija, ale Piotrek tak ma, że jak już zaczyna smarkać  to trwa to min. 2 tyg. Bez sondy będzie mógł jednak w końcu solidnie wydmuchać nos.

Trochę frustruje Piotrka, że załatwia się znów w pieluchy. Parę razy już wołał o nocnik, ale częściej jest za późno i synek popłakuje, że się nie udało. Jednak przez wszelkie drobne trudności przechodzi naprawdę bardzo dzielnie, szybko odzyskuje równowagę i uspokaja się. Ma dużą chęć na to, by się ruszać. Siada na łóżku w ten sposób, że najpierw podpiera się czołem, a potem wspomaga rękami i czworaków dźwiga do siadu. Bardzo chce też chodzić, ale z równowagą i siłą nóg jeszcze nie jest na tyle dobrze, by mógł to robić bez trzymania go pod paszki. 

Wybraliśmy się po południu na plac zabaw, gdzie Piotruś spotkał Bogusia. Obaj bracia bardzo się ucieszyli z tego spotkania, czego namacalny dowód widnieje na załączonym zdjęciu. 

Już przesądzone: w sobotę rano ruszam z Piotrkiem karetką do domu! Reszta rodziny zaczyna powrót już jutro wieczorem. Zaczynamy odliczać godziny :)

Ostatecznie wypytałem jak to robić i sondę usunąłem sam - przez to było mniej krzyku, bo Piotrek włącza syrenę, jak pielęgniarka przekracza próg sali. Synek szybko się uspokoił po pozbawieniu go ostatniej rurki i stwierdził, że teraz nie będzie już groźnym nawędem, ale dobrym płetwalem błękitnym. Przechodzi okres fascynacji rybami i towarzyszącą mu od przebudzenia rurkę traktował jako charakterystyczną część ryby głębinowej  za którą się uważał. Wysmarkał w końcu porządnie nos i wpadł w dobry nastrój. Poniżej zdjęcie szczęśliwego płetwala, bez plastrów na twarzy, fikającego radośnie nogami. Plaster na ranie pooperacyjnej mamy zdjąć w sobotę, czyli już w domu.

Jutro pakujemy od rana walizki i powoli żegnamy się do czerwca ze Stolicą i jej gościnnymi mieszkańcami (spotykaliśmy wyłącznie takich!). Pierwszy etap zmian w naszym życiu powoli się kończy, a naszych serc i myśli nie przestaje wypełniać wdzięczność do Boga i do Was za wiele dobra, które w tym trudnym czasie nas spotykało.

ŚRODA 17 kwietnia

Dziś Piotrusiowi chirurg ściągnął szwy. Rana ładnie się goi - opatrunek mamy zdjąć po 3 dniach, a po 2 tygodniach możemy myć głowę. Płyn zniknął! :) Chwała Bogu! 

Dr Paweł, który mało wylewny jest i oszczędny w słowach wyraził swoje zadziwienie, że Piotrek w takim tempie i bez komplikacji dochodzi po siebie. Usiadł po usunięciu szwów, spojrzał na Piotrka i powiedział:

- "To jest niespotykane"

- "Co jest niespotykane?" - dopytała Magda?

- "To, że po tak inwazyjnej operacji syn tak świetnie funkcjonuje"

- "Czy to panie doktorze zakrawa na cud?" - nie odpuszcza moja żona, a ja dodaję: "Wierzymy, że jest tak za sprawą modlitw wielu ludzi..."

Lekarz w tym momencie zażartował mocno nie na swoim poziomie, ale generalnie okazał sceptycyzm co do wszechmocy Boga. Postanowiliśmy modlić się za niego, by dostrzegł Boga w swojej codzienności - w końcu Pan go używa do ratowania życia! Mamy też pomysł, by przy naszym czerwcowym pobycie w Warszawie podarować mu książkę "Dowód" autorstwa neurochirurga, podobno jej lektura otwiera na duchowy wymiar życia (wcześniej sprawdzimy sami czytając, ale recenzje słyszeliśmy zachęcające).

Korzystając z ładnej pogody byliśmy dziś na dwóch spacerach wózkowych z Piotrusiem - spotkaliśmy kilka ślimaków i biedronkę ;) Temperaturę ma niemal dobrą (37,0-37,1), ale katar niestety się nasila. Z tą sondą ciężko udrożnić nos, ale Piotrkowi mimo to humor dziś dopisywał.

Jutro rano czeka nas konsultacja logopedyczna, na której dowiemy się czy Piotrek może już zaczynać jeść twarde pokarmy (nie będąc logopedą oceniam, że tak - pogryzł dziś kawałek niezbyt miękkiego mięsa i zjadł 2 kromki chleba z wędliną...). Od dzisiejszego popołudnia robimy eksperyment: karmimy tylko doustnie, a sonda odpoczywa. Chodzi o ocenę, czy będzie jadł wystarczająco dużo, by zrezygnować z dokarmiania sondą. Jeśli będzie jadł za mało, to mogą sondę zostawić na kolejne tygodnie. Modlimy się, by miał apetyt i byśmy wracali do domu bez żadnych podłączonych rurek!

Piotrek będzie ze mną wracał do Wrocławia karetką - ale kiedy dokładnie, to okaże się po tym eksperymencie pokarmowym chyba. 

Modlimy się żarliwie, by lekarze jeszcze bardziej się dziwili przy kolejnych badaniach! :D

WTOREK 16 kwietnia

Nazwałem w tytule bloga Piotrusia "małym wielkim", bo po pierwsze jest strasznie dzielny. Po drugie dostajemy sygnały świadczące o tym, że intencja uzdrowienia Piotrusia mobilizuje wiele osób do wiernej modlitwy osobistej. Czy to nie wielka rzecz? :)  W moim przypadku na pewno tak - modle się dużo wierniej i gorliwiej niż kiedykolwiek.

I jeszcze jedno krótkie krótkie wyjaśnienie: blog powstał z newsletterów, które rozsyłałem po mojej wspólnocie (wrocławska katolicka Wspólnota "Hallelu Jah") i znajomych. Ponieważ ludzie przesyłali je do swoich znajomych prosząc o modlitwę za Piotrusia - zataczały coraz szersze kręgi, a Piotruś stal się na tyle "osobą publiczną", że pomyślałem o blogu jako lepszej drodze przekazywania wieści i proszenia o modlitwę w intencji naszego synka. Ponieważ doszły do mnie jednak Wasze sygnały, że sporo osób preferuje przychodzący na skrzynkę newsletter jako źródło informacji o stanie Piotrusia - dlatego wracam do jego rozsyłania, a tu będę umieszczał dokładnie to samo :)

Piotrusiowi wyciągnięto dzisiaj owo "wejście centralne" do krwiobiegu. Decyzja zapadła z powodu lekkiego stanu podgorączkowego (37,4) - uznano, że tak długo tkwiąca w ciele kaniula może być drogą inwazji drobnoustrojów i lepiej już ją wyeliminować, a pozostałe dawki antybiotyków podać doustnie. 

Męczy od wczoraj Piotrka katar, a słabo mu się smarka z sondą w nosie i mocno to go denerwuje. Za to ma apetyt niezły (oprócz tego, co w niego wlewam przez rurkę zjadł dziś kaszkę, zupę, sporą porcję ryżu z mięsem i jajko) i tę sondę za dwa dni najdalej powinni wyciągnąć (planują równocześnie z zakończeniem podawania antybiotyków).

Dzisiaj byliśmy znów wózkiem na krótkim spacerze. Piotrek też jeszcze niepewnie, ale samodzielnie siedział na łóżku bez podpierania pleców.

Jutro po 10.00 idziemy do neurochirurga - zobaczy, że po zdjęciu opaski uciskowej nie powróciło gromadzenie się płynu w główce. W planach też jest zdjęcie szwów na tej wizycie. Potem czeka nas jeszcze konsultacja logopedyczna po południu.

Mamy już ustaloną wizytę w Warszawie na kontrolny rezonans (22 czerwca) i konsultację onkologiczną (27 czerwca).

Dziękujemy codziennie Bogu na modlitwie za Wasze wsparcie!!!