Minęły pierwsze 4 tygodnie nowego leczenia Piotrka. W oczekiwaniu na pozytywne efekty musimy uzbroić się w żelazną cierpliwość, bo dopiero po pół roku codziennego brania leku można będzie je ocenić. Pomogą w tej ocenie kontrolne rezonanse, na które będziemy jeździli co 3 m-ce do Centrum Zdrowia Dziecka.
Póki co czeka nas monitorowanie ubocznych objawów, które między innymi mogą dotyczyć serca, oczu, skóry.... W tym tygodniu była kontrola kardiologiczna, w przyszłym spotykamy się z okulistą. Jak dotąd parametry dotyczące serca mieszczą się w normie - jednak w dolnych jej granicach, dlatego zamiast za miesiąc kardiolog chce nas widzieć po 2 tygodniach.
Pierwsze dni leczenia były bezproblemowe. Chcąc jeszcze poczuć trochę wakacji, Piotrek zdecydował się na kurs wspinaczki. Tym razem nie na drzewa, a na skałki. Oczywiście z odpowiednim zabezpieczeniem oraz pod okiem fachowej i niezwykle życzliwej instruktorki Gosi ze Szkoła Wspinania Freedom.
Jednak po powrocie Piotrek zaczął czuć się osłabiony i nasiliły się problemy z układem pokarmowym, z którymi zmaga się od dawna. Trudno zgadnąć, czy jest to wpływ leku, czy może kliku czynników naraz (alergii, nietolerancji pewnych pokarmów, zespół jelita drażliwego). W każdym razie obecny poziom energii nie pozwala Piotrkowi na dłuższą aktywność i psuje mu to nastrój.
Usiłujemy ogarnąć sytuację żołądkową przez konsultacje z gastroenterologiem i z dietetykiem. Musimy zapewnić rosnącemu Piotrkowi wystarczający poziom białka w pokarmach, a jednocześnie zachować lekkostrawność posiłków. Nie jest to łatwe, bo Piotrek w ostatnich tygodniach świadomie rezygnował z rzeczy, po których się źle czuje i wyeliminował już wiele produktów. Piotrek od czerwca schudł 5 kg. Mamy nadzieję, że z pomocą fachowców pokonamy i ten problem.
Tak więc przed nami sporo wyzwań, które dołączyły do typowej od lat codzienności, na którą składa się regularna fizjoterapia galopującej skoliozy, próba uruchamiania wciąż słabo działających nerwów twarzowych, pielęgnacja niedomykającego się oka... No i indywidualne nauczanie - Piotrek zaczął właśnie ósmą klasę.
Choć to niełatwe - staramy się nie martwic na zapas i skupiamy na najbliższych wyzwaniach. W sobotę byliśmy skromnymi uczestnikami wielkiego wydarzenia: biegu ULTRA 4 Wrocław - PRZEGOŃ RAKA. Bieg zorganizowali cudowni ludzie ze Stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Każdy uczestnik opłatą wpisową przyczynił się do tego, by powstał tak upragniony przez nas Dom Wytchnienia - miejsce, gdzie rodziny onkologiczne będą zdobywać siłę niezbędną do udźwignięcia trudów do leczenia. Sami chętnie byśmy dziś udali się na taki regeneracyjny pobyt - ale by dom powstał trzeba darowizn wielu Ludzi Dobrej Woli, wśród których wszyscy Wspaniali z Kilometrów Pomocy zajmują pierwsze szeregi. Wciąż można wziąć udział w Aukcje Charytatywne Kilometry Pomocy lub wesprzeć zbiórkę www.siepomaga.pl/dla-onkorodzin Trwa także przez cały wrzesień niezwykłe wyzwanie Triada Run - Bieg po Wytchnienie https://fb.me/e/5EgmbLAx8 Za każde wsparcie z serca dziękujemy!
.png)
