przedświątecznie

Jutro Wigilia - nasi synkowie cieszą się na spotkanie z kuzynami. Wczoraj ubierali u babci Halinki choinkę i nie tylko - co widać na zdjęciach :)

Za nami dokładnie połowa planowanej chemioterapii. Czyli przed nami też :) Najbliższy wyjazd czeka nas 1 stycznia i jedziemy w trójkę. Będzie spory tłok, bo wielu małych pacjentów ma przełożoną chemioterapię w związku ze Świętami. Dlatego jednemu rodzicowi byłoby ciężko. Bogumiłek zostanie z dziadkami, tak jak ostatnio.

Piotrek w minionym tygodniu bywał mocno kapryśny i drażliwy. Wpadał w płacz z błahych powodów. Raz zdarzyło się też, że wymiotował w aucie. Napędziło nam to stracha, więc konsultowaliśmy się z warszawskimi lekarzami, ale na razie mamy się nie niepokoić. Gdyby podobne kłopoty się nasilały, to będą myśleli o przyśpieszeniu rezonansu. Jednak od dwóch dni jest lepiej z piotrkowym humorem, więc jesteśmy dobrej myśli.

Wszystko, co Piotrek przeżywa w związku z chorobą i leczeniem chyba obniża też jego poczucie bezpieczeństwa. Ostatnio dużo mówi o "niedobrych bakteriach", "gryzących robakach" czy "czymś brudnym", w co rzekomo wjechał wózek lub wdepnął nogą. Jedne buty po takiej "akcji" tak stanowczo kazał wyrzucić, że do tej pory leżą w worku na balkonie - a my musieliśmy kupić nowe (co prawda było to w planie, ale przymusił nas do szybkich zakupów).

Z apetytem jest po ostatniej chemii słabiej. Nie ma tragedii, ale je wyraźnie nieco mniej i grymasi. Za to nagle zmieniło mu się podejście do mycia głowy. Dotąd nie cierpiał tej czynności - więc oszczędzaliśmy go, zwłaszcza że włoski miał jak puszek, wystarczyło przetrzeć mokrym ręcznikiem. Teraz odrosły ładnie, a Piotrek, gdy zobaczył jak jego brat dzielnie znosi mycie głowy, postanowił myć swoje włosy codziennie :) Przez kilka dni upierał się przy tym - dziś w końcu zgodził się, by nie myć.

Staramy się co tydzień być na rehabilitacji, jednak teraz mamy przerwę do stycznia. Chłopaki mają jednak do dyspozycji domową zjeżdżalnie i trampolinę. Dziękujemy za wypożyczenie! Wzruszają nas takie gesty życzliwości i troski. Aniołowie w ludzkich skórach dbają też o nas "kulinarnie" (pyszna eko-marchew i rzodkiewka od Józka, domowa kiełbasa od Kuby). Bóg zapłać! Wdzięczni jesteśmy też za oznaki pamięci (egzotyczna kartka z Japonii - dziękujemy Aniu! własnoręcznie wykonana kartka świąteczna dla Piotrusia - dziękujemy Kasiu!). Jak już wyliczam, to gorąco dziękujemy też Ewie i Edycie za wsparcie finansowe. Dziękujemy też tym kilku osobom, które cierpliwie zasilają nasze konto. Niech Pan Bóg Wam stokrotnie wynagrodzi!

Wiele osób z pewnością w tych podziękowaniach pominęliśmy - zwłaszcza tych, które pamiętają o nas w cichej osobistej modlitwie. Wypełnia nas wdzięczność i chcielibyśmy każdemu z Was indywidualnie złożyć świąteczne życzenia. Z braku możliwości - robimy to tutaj.

Niech Chrystus narodzi się w naszych sercach z nową mocą. Niech przeniknie miłością i przemieni naszą codzienność, a zwłaszcza wszystkie trudne sprawy. Błogosławimy każdy Wasz dzień w 2014 roku. Niech będzie to rok pełen radości i pokoju ducha! 

Magda, Jędrek, Piotrek i Bogumiłek

powrót rycerza

W trakcie, gdy Piotrek miał chemię i budował z tatą piętrowy garaż - mama w ramach przygotowań do spotkania z Bardzo Ważną Komisją obskoczyła wewnątrzszpitalny bazarek i kupiła egzaminacyjny sweterek. Zaliczyła też fryzjera przy obiekcie hotelowym Patron (tak oficjalnie nazywa się nasza przyszpitalna kwatera). Można powiedzieć: moja żona strzyże się i ubiera w Warszawie ;)

Noc po chemii była ciężka. Piotrek był niespokojny, dużo płakał, gorączkował i wymiotował. Magda próbowała się uczyć, a rano pojechała autobusem/metrem na egzamin. Zdała! :) Chwała Bogu! Mamy w domu kolejnego specjalistę ;)

W drodze powrotnej tęgo dmuchało. Chwilami porywy tak kołysały, że na autostradzie zwalniałem do 70 km/h. Piotrek spał w podrozy ponad 4 godziny, jednak przebudzal sie kilkakrotnie z płaczem i awanturą, że chce wracać do Warszawy. "Wracamy do hotelu! To jest nasz nowy dom!". Krzyczał, że nie chce wracać do Wrocławia, bo się boi, że w naszym domu jest "coś niedobrego, ale nie wiem co to jest".

Gdy zjechałem na Koło wiatr się zmniejszył, za to trafialiśmy na oblodzone kawałki drogi. Dotarliśmy do domu 21.30 i obszukaliśmy z Piotrkiem mieszkanie pod kątem "czegoś niedobrego", co go wyraźnie uspokoiło i przespał resztę nocy jak aniołek.

Młodszy brat Piotrka bardzo dzielnie zniósł 3-dniową rozłąkę. Dobrze było mu u dziadków i cioci Pati. 

Poniżej zdjęcia z piątkowego pobytu w szpitalu: prezentacja zdobytej zbroi i prezentów od św. Mikołaja.

 

 NO I JAK WYGLĄDAM?

 BLASK ZBROI OSUSZA ŁZY :)

 AAAAA! DRŻYJCIE POTWORY!

 MAMA, NIE UCZ SIĘ, TATA ROBI ZDJĘCIE!

 SKĄD MIKOŁAJ ZNA MÓJ GUST?

PREZENTACJA NOWEGO AUTKA

a jednak św. Mikołaj istnieje!

Drogę do Warszawy przejechaliśmy całkiem sprawnie. Trafiliśmy wprawdzie na potworny korek w Wieruszowie, który mógł nas kosztować minimum godzinę oczekiwania wśród tirów leniwie pokonujących długi odcinek o ruchu wahadłowym. Jednak udalo nam sie wycofać na rondo i wjechać w miasto, gdzie robotnik drogowy podpowiedział nam, jakim sposobem pokonać ten zator. Przyznaję,  że byłem zły na Magdę,  że każe mi sie zatrzymywac i wypytywac o przyczynę nieprzejezdnosci miasta: przecież mam mapę i plan, by jechac przez Kalisz do A2. Jednak pomysł zony byl - jak sie okazało - świetny. Dostalem instrukcje, by jechac kilka kilometrow drogą zamknieta dla ruchu, nie przejmujac sie zakazami i na koncu wycisnąć się na drogę wyczekawszy odpowiedni moment w ruchu wahadlowym. Jechalismy samotnie przez dlugi odcinek juz za znakami zakazu z coraz mniejsza pewnoscia, ze dobrze robimy. Na koncu tej emocjonujacej trasy czekalo nas jeszcze spotkanie z radiowozem... Policjant jednak nie miał zamiaru nas zatrzymywać - skinal przyzwalajaco glowa na moj pytajacy gest, czy moge kontynuowac jazde, po czym... sam włączył sie do ruchu tuz za nami :) W ten sposob w ciagu pieciu minut wyminelismy kilkukilometrowy korek i popedzilismy dalej.

Makaron w Piotrkowie stracił swoja atrakcyjnosc, wiec obiad w restauracji trwal dluzej niz zwykle. Ostatni odcinek pokonywalismy niemal pusta droga. Moze kierowcy wystraszyli sie  huraganu? Faktycznie na kierownicy czułem mocne podmuchy, wiec z ostroznosci jechalem nieco wolniej.

Rano przy wkluwaniu sie w porcik bylo troche łez,  ale nagroda zachwycila Piotrka. Zdobyl błyszczącą rycerska zbroję z peleryną i paradowal w niej dumny po szpitalnych korytarzach.

Około 15.30 skończyło się podawanie chemii. Zwylke Piotrek przesypia większość tego czasu, ale dziś było wyjatkowo. Piotrek dostal od pielegniarek prezent mikolajowy: 3-pietrowy garaz w wielkim pudle i auto (Kamasz z bajki "Auta"). Nie było mowy, by nie rozpakowac prezentow od razu i nie zaczac montażu zabawki. O spaniu mozna bylo zapomniec. Pielegniarki mimo wypytywania nie zdradziły żadnych szczegółów na temat hojnego darczyńcy.  Szczerze mowiac to calkiem zapomnielismy o chocby skromnym prezenciku dla Piotrka z okazji 6 grudnia, ale jak widac Ktoś pamiętał :) Dziękujemy Święty Mikołaju!

Jutro o 11.30 Magda zdaje egzamin, wiec mamy dodatkowe emocje...

orkan nadciąga, a my do stolicy ;)

Wspólnymi siłami świeczki zostały zdmuchnięte :) 

W "andrzejki" świętowaliśmy dzięki staraniom rodziców drugie urodziny Bogumiła. Był tort z misiami-żelkami i pudełko autek w prezencie :) Boguś był niezwykle przejęty, zwłaszcza tortem i świeczkami. Dorośleje chłopak. Kilka dni temu przeszedł inicjację: pożegnał się z maminą piersią.

Zaczęliśmy rehabilitować Piotrusia ruchowo – delikatnie, bo wciąż ma słabą kondycję (i nie zmieni się to raczej, póki trwa chemioterapia). Dzięki ogromnej życzliwości lubianej przez niego rehabilitantki pani Karoliny koszty są symboliczne, tyle że dojeżdżamy na drugi koniec miasta.

Piotruś w ostatnich dniach napędził nam trochę stracha: miał napady złego nastroju, a raz nawet zapowiedział, że będzie wymiotował. Dziś był już bardziej w równowadze, choć dzień był niełatwy: byliśmy badać krew i sam wybrał, że chce mieć "kłutą rączkę, a nie paluszek". Gdy już wyschły łzy doszedł do wniosku, że źle wybrał (dawno nie miał pobieranej krwi z żyły - ciągle albo z palca, albo z portu).

Myślami i modlitwą byliśmy ostatnio przy 2-letniej Ewie - koleżance Piotrka ze szpitala. Przechodziła właśnie trzecią w ciągu dwóch miesięcy operację z powodu zatkanej zastawki (też jest po częściowym usunięciu guza mózgu). Ciężko opisać, co przeżywają rodzice pacjentów na oddziałach onkologicznych. Trudno to wszystko zrozumieć...

Badania Piotrka wyszły nienajgorzej - znaczy sporo wyników poniżej normy, ale konsultująca badanie "nasza" doktor z CZD stwierdziła, że jest świetnie (przy chemioterapii pojęcie "norma" jest inaczej rozumiane).

Jutro jedziemy do Warszawy. Nietypowo, bo ruszamy w czwartek i Magda jedzie z nami. Boguś zostaje na dwie noce z ciocią i dziadkami. On pewnie dobrze to zniesie, nie wiemy jak rodzina - zwłaszcza w nocy ;) Przesunęliśmy wyjątkowo chemię z czwartku na piątek, mimo że w ten dzień w poradni jest tłum i wszystko trwa dłużej niż w inne dni. Jednak w sobotę Magda ma w Warszawie egzamin, stąd łączymy dwie sprawy za jednym wyjazdem.

Prosimy gorąco o modlitwę: za Piotrka by dobrze zniósł chemię i podróż - zwłaszcza powrotną, za Bogusia by dobrze zniósł pierwsze tak długie rozstanie i za Magdę, by zdała ten ważny i trudny egzamin przed wymagającą komisją (jak łatwo się domyślić nie miała zbyt dużo czasu na naukę, więc czuje się dość niepewnie).

Zawołajcie też z nami w modlitwie do Najwyższego o pełne uzdrowienie Piotrka - niech rezonans za kilka miesięcy pokaże, że guz zniknął albo jest tego bliski!

PS. Z cyklu złote myśli Piotrka - refleksja wypowiedziana niedawno w czasie zakładania pieluchy (w nocy nadal bywa potrzebna): "Chciałbym być taki wielki jak Pan Bóg.... No ale wtedy bym się nie zmieścił na przewijaku!" :)

listopadowo

Bóg zapłać wszystkim za modlitwę!!! Powrót z Warszawy przebiegł wg planu - mimo listopadowej aury dotarliśmy do domu o północy w 5,5 godziny i bez żadnych "przygód". Piotrek w aucie czuł się dobrze (dostaje przy okazji chemii leki przeciwwymiotne, które działają przez kilka godzin) - ogladnął dwa długie filmy ("Potwory i spółka" na tapecie - w szpitalu straszył dzieci bawiąc się w jednego z bohaterów tej bajki). Natomiast w domu wymiotował i miał temperaturę 38,2 st. Na drugi dzień też gorączkował, więc bez stresu się nie obeszło. Na szczęście dzwoniąc do Warszawy zastaliśmy na dyżurze naszą panią doktor, która zaleciła jedynie obserwację Piotrusia - stwierdziła, że najprawdopodobniej tak reaguje na chemię. Inny lekarz "z klucza" kazałby nam jechać do szpitala i wykonać badania krwi.

Po powrocie przebrnęliśmy przez 5 dni oporów przy posiłkach i Piotrek dopiero od kilku dni je "normalnie" - o ile można tak nazwać karmienie zajmujące pół dnia. Generalnie rytm dnia wyznaczają nam właśnie owe długotrwałe posiłki oraz sen: popołudniowy (chłopaki śpią tylko w wózku, więc jesienne spacery mamy zapewnione) i nocny (zwykle po ok. póltoragodzinnym usypianiu).

Comiesięczne wyjazdy na chemię wydają się nam tak absorbujące i pochłaniające energię, że aż się nam nie chce wierzyć w to, że daliśmy radę z cotygodniowymi przez tyle czasu. Albo to zmęczenie materiału, albo pora roku tak osłabia... Dzięki Bogu na tę chwilę ze zdrowiem chłopaków nie jest źle - poza małym katarkiem u Piotrka. Nadal żyjemy w separacji od świata obawiając się infekcji, a nielicznych gości przepytujemy wnikliwie o stan zdrowia.

Przy okazji załatwiania formalności odwiedziłem wczoraj Magdy szkołę - spotkałem tam niezwykle dużo ciepła i życzliwości ze strony koleżanek z pracy mojej żony. Bardzo to było miłe i dodające energii.

Spotkała nas dzisiaj przemiła i zaskakakująca niespodzianka: listonosz przyniósł przeelegancki kostium rycerski (błyszczący! pięknie zdobiony!), dwa t-shirty dla superbohaterów plus mikołajowe słodkości. Po krótkim dochodzeniu odkryliśmy sprawcę: koleżanka cioci Pati czyta tego bloga i przysłała te prezenty z USA. Dziękujemy Ci ogromnie Moniko za wzruszający gest!!! Elementy kostiumu Piotruś będzie zdobywał podczas najbliższych dwóch chemioterapii.

Kolejna budująca nas wiadomość, która dotarła do nas dziś przez ciocię Edi: dziś dzwonili do niej ludzie ze wspólnoty Odnowy w Duchu Św. z włoskiego miasteczka Pordenone pytając, jak się ma Piotruś i zapewniając o ciągłej modlitwie za naszego synka.

W niedzielę prawdopodobnie przybędzie nam nowy mebel - pożyczona przez życzliwą osobę (dzięki Józek!!!) domowa trampolina. Miejsca coraz mniej w naszym ciasnym gniazdku - ale czego się nie robi, by chłopaki się rozwijały i miały frajdę :D

Jak zawsze wiele wsparcia dostajemy też od najbliższych: dziadków, babć i cioć :) Na zdjęciu - Piotrek prezentuje rycerski miecz na placu boju, czyli łóżku w pokoju babci Ali (w drugim ręku koń Juliusz, noszący imię po koniu bohatera z rosyjskiej kreskówki).

z cyklu Wspaniali Mężczyźni - strażak w rajtuzach ;)

Piotrek zdobył kask strażacki. W poradni dziś wyjątkowy tłum i podlaczyli nas do kroplowki doipero o 13.40. Za około godzinę kończymy i idziemy się pakować. W ta stronę jechaliśmy całkiem komfortowo mimo pogody - drogi były puste. Nie lubię jechać po ciemku, wiec pewnie droga powrotna zajmie nam wiecej czasu. Piotrek jak na razie nie zasnął w czasie chemii, wiec pewnie pośpi w aucie. Licze, że przed północą wylądujemy w domowym łóżku.  O! Strażak wlasnie usnął w trakcie, gdy robilem ten wpis :) Czyli raczej w drodze powrotnej czeka nas sluchanie bajek.

znów jedziemy do Warszawy

Zdjęcia są sprzed tygodnia z pobytu u babci - korzystaliśmy z ostatnich(?) ciepłych dni jesieni.

Z racji listopadowych świąt o tydzień wydłużyła nam się przerwa w leczeniu. Pakujemy bagaże, bo już jutro (w środę) startujemy we dwóch do Warszawy. Piotrek dzięki Bogu w dobrej formie - nawet jakby się nieco zaokrąglił na twarzy.

"Rybki z ferajny" i "Gdzie jest Nemo?" ciągle trzymają się mocno w rankingu ulubionych bajek. Mama zrobiła frajdę Piotrkowi... wypożyczając na tydzień dekorację z osiedlowego sklepu rybnego: zasuszona najeżka wygląda trochę jak nadmuchany jeż (w kreskówce jest to Saiks, właściciel myjni wielorybów). Pani w sklepie była nieco zaskoczona pomysłem, ale w końcu jesteśmy stałymi klientami: ryby to jedna z ulubionych potraw Piotrusia.

Wzbogaciliśmy się też w żywe okazy: w akwarium przybyło neonków i pojawiło się kilka otosków. Krewetki i ślimaki mnożą się niesłychanie szybko, więc trochę to wgląda jak zupa rybna, ale cieszy oko. Zwłaszcza lubimy obserwować ruch w akwarium tuż przed wieczornym zgaszeniem światła, leżąc już w łóżku.

Pożyczona nam zjeżdżalnia to błogosławieństwo - chłopcom nie nudzi się zjeżdżanie z niej. Przy tym widać, jak wiele Piotrek ma do nadrobienia w dziedzinie ruchu. Zjeżdża ostrożnie, przełamując się. Boguś radzi sobie dużo lepiej, mimo że jest 1,5 roku młodszy (zjeżdża przodem, tyłem, głową w dół, a dziś - zanim zdążyliśmy zainterweniować - zjechał... na stojąco!). Marzy nam się jakaś mała, domowa trampolina - łóżko nie do końca się sprawdza, a Piotrek zachęcony przykładem brata chętnie stara się podskakiwać choć słabo mu to jeszcze wychodzi (Boguś skacze, jakby miał wbudowaną sprężynę). Myślimy też o rehabilitacji dla Piotrusia. Na rezonansie wyszło, że kręgosłup szyjny jest delikatnie pochylony w lewą stronę.

Piotrek do swoich licznych zainteresowań (ryby, owady, rycerze, piraci, samochody, dinozaury...) dołącza chyba tematykę pożarniczą. "Wiesz tato, chciałbym mieć strój strażaka. Może go zdobędę w Warszawie, co?" Zatem na szybko usiłujemy zakupić kostium i tematyczne akcesoria. Zamówienie poszło przez internet - mają dostarczyć do hotelu w Warszawie, bo do Wrocławia mogliby nie zdążyć.

Do zdobycia ciągle mamy zaległe mamy buty rycerskie. Pan, który miał je szyć, słabo wykonał zamówioną wcześniej kaletkę i pas rycerski. Musimy znaleźć kogoś, kto nam je uszyje porządnie.

Prosimy o modlitwę o ochronę Krwi Chrystusa nad nami: o bezpieczną drogę, mało bolesne zabiegi związane z badaniem i leczeniem oraz brak komplikacji w trakcie powrotu i w kolejnych dniach. By znów nie musiał brać antybiotyku z powodu jakiejś infekcji. Wizyta w szpitalu to jednak duża okazja do złapania czegoś - samo wkłucie do portu niesie ryzyko zakażenia.

Na koniec cytat z dzisiejszego poranka:

"- Piotrek, nie chcę więcej widzieć, że bijesz Bogusia!

- Dobrze tato, to następnym razem nie patrz, kiedy będę go bił..."

Ech, jak to trzeba uważać na każde słowo! :)